Аневризма аорты

Добрый день, доктор. Очень нуждаемся в вашей консультации, если это возможно. Нашей дочке 8 лет(рост 135см, вес 24 кг). Родилась с множественными пороками соединительной ткани(неполная расщелина мягкого нёба(в 2005 г. сделали уранопластику нёба), подвывих первых пальцев обеих кистей, подвывих таранного суства обеих стоп-плосковальгусная деформация. С рождения занимаемся ЛФК, массажи, бассейн. Пальчики на ручках почти встали на место. На ножках остается деформация, носим ортопедические стельки. После 5 лет начался сколиоз-килевидная деформация грудной клетки. В 2010 г. обнаружили ВПС-ОАП, двустворчатый клапан, пролапс митрального клапана с регургитацией 1 ст., аневризма аорты на уровне синусов Вальсальвы 33мм. В январе 2012 года транскатеторное закрытие ОАП, аневризма была уже 35 мм. Генетик поставил нам синдром Марфана(арахнодактилия, долихостеномелия, гипермобильность суставов). В семье у нас нет никого с таким синдромом, генетик сказала, что это мутация «de nova». В январе этого года аневризма уже выросла до 37 мм. Беспокоят периодические боли за грудиной. Наблюдаемся у кардиохирургов в ФЦССХ Минздрава России (г. Челябинск). Мы задавали им вопрос по поводу операции на аорте, но врачи говорят, что нужно ждать ухудшения состояния, что заранее не делают операцию, так как, она очень сложная. Мы много читали обо всём этом, и общаемся с родителями таких деток, и получается, что у марфанов рано или поздно происходит разрыв аорты, и не всегда это можно поймать вовремя. Мы очень беспокоимся за жизнь нашего ребенка. А жить дальше, как предлагают врачи «надеясь» на что-то, тоже непросто. Скажите пожалуйста, можно провести такую операцию заранее? Очень надеемся на ваш ответ. Заранее большое спасибо. Вот некоторые результаты осмотра и ЭХО.

Спасибо вам большое, доктор, за вашу консультацию!