Помогите Саше Маскиной вернуться домой!

Сашенька долгожданный и желанный ребенок в семье. Беременность вели у лучших специалистов города. Все протекало легко и без осложнений. Выписали Машу с Малышкой из роддома со словами: «Поздравляем, у вас прекрасная здоровая девка! »

Дома все было по плану, приходы педиатров, мед. сестер, никаких патологий никто не выявлял. В 2 месяца начались проблемы с животиком, родители обратились к лучшему гастроэнтерологу в городе, и на повторном приеме в 4 месяца, именно он услышал шумы в сердце у ребенка. Посоветовал обратиться к кардиологу. С этого момента все и началось…

Обратившись к кардиологу в поликлинике, они были направлены в Краевой Диагностический Центр на УЗИ сердца. Приехав в КДЦ, Саша расплакалась и ребенка просто не приняли. Начали искать платные клиники, где делают УЗИ сердца малышам. Нашли. Первая – ничего не смогли увидеть, отправили в другую…. И так с четвертого раза все-таки делают УЗИ, НО СТАВЯТ НЕВЕРНЫЙ ДИАГНОЗ – «Двустворчатый аортальный клапан», говорят с этим живут, и отправляют домой с рекомендацией наблюдаться у кардиолога.
До 10 месяцев ребенок жил и развивался без каких-либо признаков ВПС. Саша не синела, отдышки не было и тд. В июне 2012 года в наш город прибыли специалисты Томского НИИ Кардиологии, участковый кардиолог отправила к ним на консультацию. После осмотра ребенку был поставлен диагноз: «ВПС : Стеноз аорты ФК1ст. Пиковый градиент давления 81мм. рт. ст., средний 45 мм. рт. ст. »

24-го сентября 2012г. Саше была проведена операция в Томском кардиоцентре. Операция длилась 7 часов, однако после операции у Саши произошла остановка сердца… Врач сказал, что у нее мало шансов выжить. Положительной динамики не было. Сердце Саши было подключено к аппарату ЭКМО, на котором дети живут максимум 5 дней, затем если нет динамики, его просто выключают… Саша пробыла на нем 8 дней и выжила, такого в истории Томского НИИ не было. Все эти 8 дней, родителям говорили, что ребенок умрет, шансов нет, но если вдруг и выживет последствия будут ужасными.

После трех месяцев реанимации на ИВЛ, 8 дней не зашитой грудины, токсического гепатита, отказа почек, гипоксии, энцефолапотии и многого другого…Сашка живет! Но теперь она имеет статус – инвалид, не может ходить сама, у нее спастический парапарез нижних конечностей, не говорит практически, у нее развилось косоглазие, у нее нет иммунитета, она имеет сердечную недостаточность, синеет когда плачет, у нее отдышка…и куча других проблем, в общем, все то, чего не было до операции.

Спустя полгода с момента операции, стали замечать, что Саше становится все хуже и хуже… Обратились в Томский НИИ для того чтобы Сашу вновь приняли на обследование. Результаты обследования повергли в шок! Список диагнозов после операции стал намного больше чем до… У Саши снова большие проблемы с сердцем, снова нужна операция. Проблемы с головой, ножками, печенью…

Собрали консилиум врачей, на котором сообщили, что оперировать ребенка они не будут, что лучше обратиться в клинику, где есть кардиохирурги и нейрохирурги, так как пока не решены неврологические проблемы, операции на сердце быть не может. Вот такой замкнутый круг. Каждый день Саша просыпалась со слезами. Сильно отекала. Она практически не ела. Принимала кучу таблеток. За все это время Саша потеряла слух, полностью. Каждый день был на счету.

Благодаря Русфонду, Саша попала на обследование в кардиоцентр Германии, где родителям сообщили, что Саше срочно нужна операция на сердце, иначе в скором времени у нее откажет печень и почки. Родители обратились в Берлинский кардиоцентр, кардиохирурги провели консилиум и приняли решение, что операция возможна и риск не так уж велик. Что они снова смогут вернуть ребенка к полноценной жизни. Цена жизни Саши 43 000 евро. Русфонд оплатил операцию, которая прошла успешно, но из-за инфекции возникли уже новые проблемы с легкими. После операции девочка не может дышать самостоятельно. В таком состоянии клиника не может выписать их домой без аппарата искусственного вентилирования легких, стоимость которого 24 000 евро Пребывание в клинике стоит 1200 евро в день. Количество дней проведенных в клинике перевалило уже за 100. Счет постоянно растет. Фонд оплатил только операцию. Наш долг клинике 40 000 евро. Саша с мамой находятся в западне. Финансовая поддержка фонда закончилась, продавать им нечего. Зарплаты мужа хватает только на расходы в Берлине. Чем быстрее Маша с мужем найдут средства на аппарат ИВЛ, тем меньше останутся должны клинике. Поэтому мы просим всех неравнодушных откликнуться и помочь нашей Сашеньке вернуться домой, где ей предстоит еще очень долгосрочная и дорогостоящая реабилитация.

Родители Саши обратились за помощью в МОФ "Доброе сердце", и мы постараемся помочь Сашеньке выжить и вернуться домой.
Сумма к сбору 112451 € - сбор закрыт.
Диагноз: состояние после операции Росса-Конно, миэктомии выходного отдела левого желудочка. Сложный порок митрального клапана. Легочная гипертензия (венозная), недостаточность трикуспидального клапана 3-й степени.

Страница Сашеньки на официальном сайте МОФ "Доброе сердце": http://mof.dearheart.ru/pomogite-sashe-maskinoj/
Группа помощи в сети "Одноклассники": {......... }
Группа помощи в сети "В Контакте": {......... }

Большое спасибо всем за помощь! Средства собраны, сбор закрыт.

Пока писал предыдущее сообщение ещё помощь поступила:

С банковской карты 100 руб - 2.5 руб комиссии.

500 рублей смс.

Итого, на сегодняшний день:
Вчера было: 2060 руб
Сегодня добавилось:
200 через Яндекс - от Кадрки со вчерашнего дня
500 через СМС
100 через СМС - тоже вчера
500 через Яндекс
С банковских карт сегодня ничего не поступало.

Итого за два дня получаем: 2060 + 1300 = 3360 руб

На карту маме и папе было перечислено: 1000 + 1000 + 500 = 2500 - это только те средства по которым отчитались.

Капитан сПАСИБО

o1122, да прилетели, спасибо!

перевела 500 руб. на карту маме, позже еще переведу.

Очередные поступления для Саши:

975 руб (1000 - комиссия) - платёж с банковской карты.

Итого собрано 5808.3+975=6783,3 руб

Здравствуйте, получила подтверждение через RBK - очень удобная форма, если платеж прошел)!

Поступления за выходные:

490 руб - с банковской карты
97,5 руб - с банковской карты

Итого: 9188,3 + 587,5 = 9775,8 руб

Vladtrav, перевод пришёл, спасибо!

Другие фонды отказали, сборы ещё идут в социальных сетях - там результат тоже есть. Всё вместе наберём нужную сумму.

Сашина Мама написала в ОК, что сумму набрали уже на аппарат. Остался только долг перед клиникой.

Наташа, вконтакте, есть группа "Помогите исправить ршибку! Сашенька в беде", если в неё вступить, то можно будет получать новости от Сашенькиной мамы..
Насколько мне известно, Саша теперь два часа дышит сама, два через аппарат... ножки пока слабенькие, надо делать каждый день массаж, по сердечку, ттт, все нормально:-)

Вика, я пока не могу по времени участвовать в соц сетях. И ни в одной не зарегистрирована. Видимо это издержки работы и возраста:-) Так что я буду вас пытать новостями:-)
Очень рада, что у Саши есть прогресс, хоть немножко! Это очень важно!!! !

Кто-нибудь может сказать, как у малышки дела?

Викуля, спасибо за новость:-)

Vladtrav написал:

[q]

Кто-нибудь может сказать, как у малышки дела?

[/q]

Разрешите вмешаться! Я почти каждый день слежу за новостями Сашульки из уст мамы, вот последние новости.... цитирую :
ъВсем здравствуйте! Вчера Саше делали массаж, пытпались ходить... напереживались, наревелись так, что проспали весь день потом.. соответственно ночью не спали, и теперь днем спит снова.. Дышит сама весь день, но после физнагрузки, видно что тяжелова то ей.. сейчас спит, аппарат подключили, чтобы разгрузилась немного.
Всю необходимую аппарату клиника заказала, как только все соберут, деньги переведем на счет. И, я надеюсь, нас отпустят... ъ
Это она днём написала....

В соц. сетях сбор закрыт, вроде как немецкие спонсоры готовы оплатить долг за клинику.

Господи, спаси и сохрани! Пусть это будет кратковременное ухудшение. Сашенька, поправляйся и дыши сама, пожалуйста!

Господи Спаси и Сохрани
да ради своей кровинки на всё решишься. пусть всё образуется у Сашеньки!
мама Снежки, конечно мы переживаем за Сашеньку. Пишите, пожалуйста, новости.

Господи, спаси и сохрани младенца Александру

мама Снежки, держите нас в курсе, пожалуйста.

Привет! ВСЕМ СВЕТЛОЙ ПАСХИ! ЗДОРОВЬЯ, ЛЮБВИ! ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!

В последнее время Маша пореже стала писать, значит, всё стабильно у них, и Слава Богу!
от 15 апреля : цитирую :
Ребята, все оборудование у нас! Клинике вносили 38000€, завтра возьмем выписку сколько осталось! Сказали сделали скидку! Теперь у нас целый склад аппаратуры и расходных материалов! Хорошо, что мы решили остаться здесь, мы даже не смогли бы это все вывести в РФ! фото прилагается!

от 18 апреля: цитирую:
Всем привет! Давненько не писала, да и особо новостей нет. По прежнему в клинике. Ходила к властям Германии, мило пообщались)) Во вторник пригласили на повторный прием. Сашунька прибывет в хорошем настроении, сегодня вот целыйдень не знаем куда себя деть... На улице дождь и холод, в палате уже устали от телевизора и мультиков, места мало, особо не развернешься.... мечтаем быть выписаными)))

Саша ещё в клинике.

Привет всем! У Маши сейчас проблемы с визами, да и Сашулька по-разному...
Последняя новость от них была в сетях 28 апреля, цитирую:

Ребят, не теряйте нас! Просто очень много проблем с визами и прочим! Мы пока в больнице. Сашка сама опять не дышит. Настроения особого нет. Сегодня Сашка свались с велосипеда и ударилась головой, меня трясло до вечера... немного шагаем ногами по полу, но плачем от боли. Местные органы власти очень похожи на наши, но у нас все можно решить деньгами или звонком)) а тут нет! Дотянули наш до того, что виза просрочена с 19.04., статуса пока не получили никого. Завтра прилетает муж и останется с нами, пока мы не уедем домой. В общем все не так гладко, как хотелось бы...

Дай-то Бог, чтоб все проблемы уже разрешились и Сашуля стабильно нормализовалась в состоянии здоровья!


Епистиния написал:

[q]

Бедная мама, сколько же она пережила...

[/q]

Даже не представляю, сколько сил(особенно духовных) ей понадобилось! И,главное, нигде не встречала нытья...

Сашенька попала в реанимацию, с подозрением на инсульт. Новости из группы помощи Саше в Ок. Господи Спаси и Сохрани младенца Александру!

Добрый вечер! Кто-нибудь владеет информацией о самочувствии Сашеньки? Есть какие-нибудь новости? Хоть бы все было хорошо! Господи, помоги младенцу Александре!!!

Спасибо мот! Просто я не зарегистрирована в ок и в вк, зайду через кого-нибудь...

Valentina2013 написал:

[q]

Есть какие-нибудь новости?

[/q]

Привет всем, кто переживает за Сашеньку!!! Маруся временно не сообщала о новостях, видимо, были на то причины и вот последнее сообщение :

Всем здравствуйте! Давно ничего не писала. Очередное ЧП у нас. На прошлой неделе нас выписали, за два дня до выписки начала подниматься температура, на следующий день рвота, дальше Сашенька все время просилась лечь на кровать... В общем с подозрением на инсульт мы снова в реанимации уже неделю. Саша в медикаментозном сне, пробуждаться ей не дают, чтобы не допустить инсульта... Состояние стабильное, показатели ровные. Наш доктор сказал, что такое возможно, при наличии медикаментов разжижающих кровь, как показало МРТ в головке было слабое местечко...
В общем ждем и надеемся что скоро все хорошо закончится.
Сашка в очередной раз победила.
Вид на жительство мы получили, теперь, чтобы получить страховку нужна работа, ищем.

Дай Бог Сашеньке поскорее поправиться.

Господи, помоги младенцу Александре! Скорейбы у Сашеньки все наладилось!!!

Господи, пускай все будет хорошо у Сашеньки! Пускай поправится!

Господи не оставь и помоги. Дай Сашеньке сил и здоровья.

Нет слов... Сашулька поправляйся мы в тебя верим..

Господи, помоги младенцу Александре! И рабе Божией Марие!

Бедные девочки! Господи, помоги им! Дай сил бороться Сашеньке!

Господи, спаси и сохрани! Сашенька, здоровья тебе! Пусть все будет хорошо, пусть врачи помгут, ты справишься!

Господи, спаси и сохрани младенца Александру!!!

Господи Спаси и Сохрани младенца Александру! Дай ей сил выдержать это испытание! Сашенька держись!

Господи, спаси и сохрани младенца Александру!

Господи, помоги малышке!
Маме и папе сил и терпения!
Бог не дает нам те испытания которые мы не вынесен.

Господи, малышка, пожалуйста, держись!!!!

Сил малышке и маме. Бог вам в помощь