коарктация аорты (KA)

добрый день! мамочки есть у кого детки с впс (каорктация аорты) ?

Мы с КоА!!! Обращайтесь!!!

добрый день! хотелось бы немного пообщаться на эту тему, у моей доченьки КА (каорктация аорты) мамочки кто столкнулся с етим? или может есть взрослые с таким диагнозом? какие ограничения? может какие жалобы? хотелось бы услышать ваши истории! очень хочется поделится с вами своей историей, отзовитесь, буду очень благодарна!

Спустя год и два месяца могу более менее говорить на эту тему... Било дико тяжело... Наступила беременность, все безумно рады! Анализы отличные, токсикоза нет... вобщем всё идеально! Первое узи отлично, сказали девочка... развиваемся дальше! Второе узи на 16 неделе, и тут задают вопрос были ли у кого в семье пороки сердца, ми с мужем в один голос ответили что небыло! И тут она сказала мол не паникуйте, просто сходите проверьтесь к детскому кардиологу на эхо кардиограмму! Выидя из кабинета, я начала задаватй музу вопросы.... а что же будет, как же жить? И всё таки я неверела в ето, ведь диагноз даже не поставили, но всё равно с головы не вылетало! Муж уверял что всё будет отлично, и ей просто показалось, повтарюсь точного ответа не было! Тут я сломив голову стала искать другую узистку, была уверенна что та первая ошиблась... На следующий день пошла на другое узи, (не к кардиологу, так как к ней большая очередь, но я уже была записанна к ней, а жить с таким в голове не могла) она долго осматривала плод, и в конце концов подтвердила, что да что то есть похожее, но тоже не 100%) тут у меня вся жизнь перед глазами пролетела... я очень плакала, муж не находил себе место.... но оставалсь обследоватся у кардиолога! И вот я к ней попадаю: да, увидела опять же, что то есть, и опять же не 100%. Сказал надо ждать рождение ребёночка! И вот я до конца беременности наблюдалась у детского кардиолога, ответ был один и тот же... ждём рождения! (особо не разглагольствую, ощущения ужастные, незная что ждать, но могу сказать одно, вся наша семья очень переживала, я места себе не находила!) у акушерки анализы всегда были отличные в конце только чуть железо упало...
И вот на 41 неделе я родила девочку красавицу, вес 3.236, 55см! Родила бистро, за 4 часика! На схватках всё время была подключена к апарату, смотрели сердечко малышки, было тяжело лежать, так как хотелось двигаться, а нельзя, так как как начну крутится сразу показатели пропадали на екране, лежала терпела, даже покричала... мне кажется мне ускоряли процесс так мне показалось!
Пришла детский педиатор осмотрела, пришла кардиолог послушала, и тут её забрали в перенатальный центр... врачи толком ничего не говорили, (рожала я в Латвии в Лиепае, врачи особо некудышние, мои кардиолог была в Риге) И вот они понаблюдали нас недели полтары, и сказали мол шум есть, ребёнок хорошо кушает вес набирает, и выписали! И тут спустя пару дней звонит моя кардиолог, и мол бистро езжаите ко мне! она оказивается созванивалась с больницей где я рожала и они сказали показатели ей! естественно показатели её не устроили, поетому на следующий день мы поехали пулей в Ригу! Приехали, нас осмотрела она, и сказала остаёмся в больнице, мол операция! и тут у меня слёзы, муж еле держался, так как до последнего думали всё обоидётся! Я с малышкои остались в болйнице здать операции... не с кем нехотела общатся, только с мужем, мамои и папои. И каздий денй доканывала медсестёр, чтобы рассказали были ли кто с таким диагназом, и как всё проходило! и всё время ревела, трудно засыпала, мучалась... 26 ноября ми поступили, 30 нам сделали операцию (небуду описивать ети ощущения, сами понимаете...) и 7.12 нас выписали! (после операции хирург сказал всё сделали как задумали, отрезали участок сужения, сшили конец в конец) дальше мол живём развиваемся наблюдаемся... ( с реанимации нас виписали через два дня) вобшем сестрички сказали мы легко отделались! вес набрали хорошо перед випескои! через месяц опять на проверку к кардиологу! приехали на проверку и опять в болйничку, пока толйко на анализы... сужени осталось но не такое как было! приехали в больницу анализи нормалйние отпустили домои! кааздий месяц опять на осмотры, и тут врач, мол вмарте на балонную пластику, через пах будем воздухом расширять! Да что ж такое то! Силы узе на исходе!!! все на нервах! В марте ложимся на пластику (так как была рекаорктация аорты) когда делали пластику вес был 6.170, и рост 66см. 18 марта поступили, и 22 уже виписали...( до балоннои пластики пили лекарста верошперон и карведелол) резулятьтат: врачи довольни, всё получилось! И на протяжениит рёх месяцев, мы каждий месяц на проверках, тут кардиолог сказала стеноз пропал очень хорошо!!! даже отлично! и ми стали ходить на проверки раз в три месяца! для нас ето уже достижение, мы давольны!!!
Верочка очень активная, хорошо ползала, рано стала вставатй дерзасй за опору, ну а пошли мы в 11 месяцев... сейчас нам год и два месяца! мы любим петй танцевать, сами ходим по лестнице за ручку, спускаемся тоже за ручку, играется с клюшкои, ето любимое!!! Папа наш просто профессиональныи хоккеист! весили мы 19 ноября 11кг, и рост был 80 см! на данный момент не мерились, так как сейчас ми в Швеицарии, папа наш тут в хоккей играет! на лето полетим в Латвию! никаких тревог не замечаю за ней, тьфу тьфу тьфу не болеем, иногда сопли в ледовом холле подцепим, но быстро их прогоняем!!! всегда тёпленькая, спит хорошо, кушает хорошо... вобщем всё на 5 с плюсом, слава богу!!! вот такая у нас история! очень хочу поскорее отдаь её в спорт, професионалйный наверно нельзя! но спортом заниматься будем

и я очень рада что приуспеваем во всём, я думала будет гораздно труднее, она у нас боооольшааая умничка!!! Только вот всё время ишу какие то проблемы в ней, но тут я сама виновата, ето во мне сидит всё время, ножки ручки проверяю... так как много начиталась уже об етом! что детки и синеют, и болеют часто.... шрамик на лопатке кстате у нас хорошо зажил, думаю и не будет виден в дальнейшем!!! =) дай вам бог здоровья!

Кирюшке в конце февраля три года, с нашими многочисленными диагнозами ходим в садик- об этом и не мечтала 2 года назад... Тогда считали, лишь бы жив был...
А у вас шрамик вдоль ребер? У нас вдоль ребрышек, такой незаметный, тоненький, даже на осмотре многие врачи не сразу замечают...

когда вы начали разговаривать? а то я переживаю что мы говорим только мама, ав-ав(собачка), ата, ата, но понимает когда её о чём то просят...

Ket, да, в обычный сад ходим. Говорим немного, много на своем че-то болтает, он пошел в 1 г и 11м, у нас еще с-м Денди-Уокера, отстаем...

Привет, Катя!!! Хорошая у вас история!!! С прекрасным концом!!! Нам уже почти 3 года: разговариваем невнятно, в вашем возрасте молчали ещё, сейчас бегаем, тоже хоккей любим. Едим ложкой, пьём из чашки сами, хорошо поем, стихи рассказываем с мамой. Пока говорит все, но невнятно.. Даже нам спрогнозировали, что будем прыгать с парашютом ( мы в реаним. лежали 1 мес), а уж вам и подавно. Наблюдаемся мы у врача часто( частно), по физ развитию и по сердцу она не находит отклонений. Так что удачи!!!

донрий день!!! аааа, я тут пока ничего не понимаю =))) как написать админу?

Здравствуйте автор. У моей дочки, которой через неделю будет уже полгода такие диагнозы ВПС: Коарктация аорты, ДМЖП, ООО, ОАП. В 15 дней от роду нас прооперировали: сделали резекцию коарктации аорты, зашили ОАП, сделали сужение легочной артерии. Скоро в 7 месяцев нас ждет вторая операция, нам уберут манжету с ЛА и зашьют ДМЖП.
Сейчас у нас пока идет все так как надо, давление на Аорте нормальное для нашего состояния. Хотя врачи сказали что даже через 5 лет еще не все понятно может быть как всё пойдет дальше, но успокоили, что чаще все бывает довольно неплохо и случаи Рекоарктации это не такое частое явление, просто риск ее чаще у деток прооперированных в младенческом возрасте.
Но даже если будет Рекоарктация, то скорее всего сделают Операцию не полостную а балонами.

По поводу развития своего ребенка не могу сказать ничего плохого, вес набираем, кушаем неплохо, сейчас говорит Агу и какие то свои звуки еще. Уже лежит на животе и пытается потихонечку ползти. Зубы стали беспокоить со второго месяца. Но пока что еще не показались из десен)

А Админу можно написать через обратную связь.

так вам еще рановато говорить то. Все у вас нормально, дайте ребенку вырасти.

а где найти ету обратную сBязь?

Наташенька спасибо вам что помогли, я всё сделала =)

Ket. привет!
У нас КоАо, как Наташа уже писала у девочек это редко- такой порок.
Все у вас хорошо, правда. Растете, развиваетесь-это главное. А речь- так у меня перед глазами несколько примеров обычных малышей, которые в 2-2,5 года вообще не разговаривают. Неврологи говорят до 3-х лет это нормально))) Мы болтаем, но половину понимаю только я

Добрый вечер Аня, а сколйко вам годиков?

всем привт. я новичок. разбирась сейчас в методах операционного вмешательства для коррекции. кто каким методом проводил?
моей девочке сейчас 5 лет. только выявили коартацию.. очень бось полостнйо операции, но сомневабсь в эввективности пластики..
может медицина уже шагнула и все ок с пластикой?
спасибо

Про баллон я спрашивала в свое время, сказали, если первой операцией делать баллон на первом году ( при высоком давлении на руках), то больше сосуды попортим, чем толку будет.

tarakashka написал:

[q]

[/q]

tarakashka вам баллон советовали? В принципе вы большие уже, это мы были груднички. Я бы проконсультирвалась с кем- то еще, а там и вперед. У нас с таким градиентом было давление на руках 140/90 примерно, но все индивидуально. Удачи@

tarakashka Перестаньте забивать себе голову статистикой, нужно найти хорошего кардиолога и кардиохирурга и довериться им, если операция нужна, то ее нужно делать, т.к. в будущем будет повышено давление и вернуть его в рамки с возрастом труднее, какую делать операцию решать врачам, если выберут баллон, значит баллон. Не имея опыта найти пульс на бедренных артериях не просто.

В любом случае ребенку будут делать либо зондирование, либо МРТ, по крайней мере в Германии так, перед выбором метода. Вот там будет более точно ясно значение градиента, будет лучше видно само сужение. Если будут делать зондирование, то при возможности решить проблему баллоном, его сразу сделают.

tarakashka Я не могу ответить на эти вопросы достоверно, т.к не являюсь врачом, просто информации много в свое время перечитал, плюс каждый организм индивидуален. По тому что было перечитано, при незначительном сужении в таком возрасте ничего видно не должно быть, т.к. сердце активно растет, но лет после 10 могут уже пойти значительные изменения, плюс левый желудочек все-таки дожен быть увеличен пусть и незначительно, либо стенки чуть толще чем обычно, т.к нагрузка на него при коарктации возрастает, но опять же все очень индивидуально. Касательно иммуной системы, я вообще не силен. Бронхитами, как правило, часто болеют при увеличении объема крови в легких. Может все болезни в зимнее являются проявлением аллергии? Диагностика астмы вообще отдельная наука, в СССР всем подряд ставили, сейчас есть критерии, но не все их соблюдают. Какое вам ставят давление в легочной артерии?

tarakashka Касательно места проведения операции, я не думаю, что Киев принципиально отличается от России, не знаю, операция, в принципе, не сложная, но... Лучше, конечно, Германия. Польша или Украина, я думаю Польша, но нужно искать информацию по кардиоцентрам уже непосредственно в Польше.

tarakashka Меряется градиент средний и максимальный, если ребенок плачет, кричит и т. д, то градиент, конечно будет выше. При росте ребенка градиент может меняться, как в большую, так и в меньшую сторону, зависит от количества тканей, которые вызывают коарктацию(не растут), если их немного, то градиент будет уменьшаться, т.к. количество растущих тканей будет увеличиваться, если больше тканей, которые не растут, то градиент будет увеличиваться, т.к. место этого сужения не будет увеличиваться.

tarakashka Насколько я знаю, до полной нормы нет, но до значений физиологических вполне себе может. В Германии говорят, что если больше 30 градиент средний, то нужно решать проблему.

zosimovka написал:

[q]

В Германии говорят, что если больше 30 градиент средний

[/q]

В России тоже так

всем спасибо. диагноз подтвердили
будем делать операцию
градиент около 50
Но врач сказала даже не этой основной показатель: сужение есть, оно в виде часов каких то(еще не читала)
Давление в пределной нормы 120- на 80. пульс в брюшной полости не прошумывается..(на ногда давление не мерила. на обоих руках - одинаково)
Гипетрофии или других осложнений пока нет на сердце.

Сказала, что в практике были случаи, когда такой порок случался при наличии у матери баталова
а какой вообще опаснее этот или баталов? я то свой после операции пережила и никаких ограничений уже 34 года
сказала, что операции проводят такие часто и что они неопасная в нашем случае..
сказала без балона, потому что реорктация возможна. сшивание
но странно - сказала не полосная, а 3 дырочки по сути.. не могу понять, что за метод? не на 100% понимаю речь


Думаю делать все таки во Вроцлав. Тут очень хвалят одного кардиохирурга - врач индус, заведующий отделением
по ходу нам может даже страховка гос. тут покрыть.
сказала, на все про все неделя. потом еще месяц понаблюдаться
отправлю еще заключения другим врачам..

скажите, как у вас проходил послеоперационный период? насколько детка вес это болезненно воспринимает? я свою операцию не помню вообще. мне был год и 4 а тут уже взрослый слоник 6 лет.
я с ужасом думаю только об этом моменте и как пережить время до сразу после операции...

как я писала давление у нас 120 на 80. читаю что перед операцией проводят еще мед. терпаию для нормализации давления. нам оан получается не нужна?

спасибо.
на счет полностью восстанавливаются после ОАП - у меня 12 пневмоний каждый год после ушития было. Астма развилась.. незнаю, оно ли.. в подростковом возрасте вроде все переросла и сейчас все ок
правда опять шумы появились и тоже сказали хорда (что меня и отвлекло. думала наследственность у дочери по хорде)

ну вроде читаю, наш порок тоже в большинстве случае нормально забывается? если операция сделана вовремя и правильно?

сказала, что ребра раздвигать не будут, ничего не останавливают..
может и в ребра. незна по польски поняла: три джуры. это три дырки...
не бывает других методов кроме полосная и балон?
Но 6 числа записалась к кардиохиругу - хочу познакомиться, поговорить с ним. передт тем как принимат решение о выборе врача

не могу понять с заключения размер сужения. она вроже рисовала 0,4-0,6
а в завлючении не вижу таких цифр. только 3,5 -4 что то
что из этого похоже на размер сужения? пытаюсь перевести и сбросить еще врачам

спасибо!

tarakashka я попытаюсь ответить на общие вопросы про послеоперационный период у детей:
да, в реанимации примерно сутки, если все хорошо, все стабильно. Сделали операцию, ночь в реанимации, на след. день переводят.
обезболивающие конечно делают, сначала инъекции, потом таблетки. Моя дочка жаловалась на боль при кашле. Но все терпимо было, ужасов никаких.
все детки разные, но сколько я и здесь читала, и в кардиоцентрах когда лежали, никто особо не беспокоится в реанимации. Все равно есть седация там какая-то, детки обычно там в полусонном состоянии.
в разных кардио наверное по-разному, где-то пускают, где-то нет. Когда я вечером пришла узнать о состоянии, мне сказали, что можно пройти к дочке. Но перед этим ее пытались будить и она среагировала на пробуждение подъемом давления, поэтому они опасаются, что на мой визит будет такая же реакция. Я конечно не пошла - просто посмотрела на нее в приоткрытую дверь. Потом еще раз ночью приходила, тоже разрешили посмотреть на нее с порога.
От наркоза отходят по-разному, моя долго и тяжело - была рвота многократно, не могла есть, слабость долго была, повышалось давление. А другие детки уже на вторые сутки ели все и скакали.
Перевязки, снятие швов - все нормально переносила, не больно. особо не болело ничего.
Через неделю после операции выписали и возвращались домой на поезде, так она в купе с полки на полку тааак прыгала! Я только успевала следить, чтоб она не подтягивалась на руках( после раскрытия грудной клетки нельзя висеть на руках и подтягиваться), когда на верхнюю полку залазила!
Пусть все-все у вас пройдет легко и удачно! Здоровья!!!

tarakashka написал:

[q]

А до операции у вас поднималось давление? я этого очень боюсь, но вот поднимается ли оно у всех, если до операции было вообщем то в норме?

[/q]

у моей дочки другой порок, для него высокое давление не характерно, поэтому у нее подъем давления был по другим причинам.
Моя дочка и в садик ходила, и в первый класс пошла - сразу по окончании первого класса уехали на операцию. Инфекций конечно лучше избегать. Но не сидеть же дома совсем....
Анализы сдавали только - общ. кровь, общ. моча, б/х крови, коагулограмма - но это все уже в больнице врачи назначают, они сами знают что надо. Делали еще рентген и КТ, УЗИ, ЭКГ.
Думаю, что в кардиоцентре все сами назначат и сделают все анализы и обследования положенные. От нас родителей требуется только чтобы ребенок на момент операции был здоров - не было ОРВИ и т. д.
Вообще хочу сказать, что насколько это страшно и волнительно переносим мы - мамы, настолько легко это переносят дети. Им конечно и больно, и тяжело в первые дни после операции. Но они не сходят с ума от страха и переживаний перед операцией и все быстро забывают после нее.....

tarakashka написал:

[q]

не бывает других методов кроме полосная и балон?

[/q]

Полостная операция - это рассечение грудины, при КоАо не делают, если не осложнено другими пороками. Делают надрез сзади между ребрами


tarakashka написал:

[q]

не могу понять с заключения размер сужения. она вроже рисовала 0,4-0,6
а в завлючении не вижу таких цифр. только 3,5 -4 что то
что из этого похоже на размер сужения? пытаюсь перевести и сбросить еще врачам

[/q]

скорее все сужение до 3,5-4 мм от общего размера аорты. А 0,4-0,6 - это может быть в см? получается 4-6 мм

мама*Анечки* написал:

[q]

*Анечки*

[/q]

ну вот неясно с сужением
вроде пока рисовала как выглядит наше сужение выдала втоорые цифры
а в заключение вижу до 3,5-4 мм
этто вообще очень много?
может нам прям бежать уже надо


Нет других пороков вроде не обнаружили. Ну вот может надрез сзади она имела ввиду под дырками? Сказала ребра не раздвигают ..
Но это же все равно сшивание конец в конец?

tarakashka написал:

[q]

Но это же все равно сшивание конец в конец?

[/q]

это называется анастомоз- вырезание суженного участка и сшивание конец в конец

Балон со стентом внутри надежней- стент не даст балону снова сузится, а если просто балон может снова потребоваться операция

Стент ребенк очень сомнительное решение, нужен будет "растущий" стент, а это еще два зондирования минимум, плюс инородное тело в организме. Оптимально, на мой взгляд, сшивание конец-в-конец, но решать конечно лечащим врачам.

Катя, речь шла именно об этом пороке.

Наташик, да Наташ, нашла тему.

zosimovka написал:

[q]

Стент ребенк очень сомнительное решение

[/q]

*Ekaterina* написал:

[q]

Оля, видела здесь кому-то врач отвечал про стент ( правда не помню о каком ВПС шла речь), что тоже может быть не лучшим вариантом

[/q]

Я это знаю, но если врачи будут предлагать стент, а мама будет за минимум швов и манипуляций ребенку, то вариант анастомоза под вопросом. У нас у самих анастомоз, но у нас это был единственный вариант поэтому вопрос выбора не стоял. Я знаю что при сшивании аорта растет вместе с ребенком в отличии от балона и стента. Просто при обычном балоне(без стента) рекоарктаций много(

*Ekaterina*, Катя, у дочки же нет КоАо? У вас пластика Ао только? Как растете, развиваетесь, как с поведением и социализацией?

*Ekaterina* написал:

[q]

А про шрам хочу написать - помню я в теме про швы "хвасталась", что дочка нормально к нему относится и не комплексует... Зря хвасталась.... Недавно в примерочной в магазине истерика прямо случилась - не могли выбрать летнюю одежду, все открытое, шрам виден, а она начала его сильно стесняться.....

[/q]

Катя, а сколько ей? Я представляю что у нас будет((( нам правда на дня 6 только исполнилось, на следующий год в школу, а там же переодевания на физ-ру в классе, а у нас шрамы ужасные, вся исполосована и спереди и сзади и от дренажей и от катетера(((

Я переживаю какие последствия и осложнения могут быть у наших детей- ведь неизвестно что будет когда они станут взрослыми. А взрослых с КоАо вообще почти нет, особенно женщин. Раньше этот порок не оперировался почти и не диагностировался в маленьком возрасте(

Мда, Катюш, неприятно, но я понимаю. У Ани спереди на грудине широкий шов, сзади в межреберье аккуратный по сравнению с грудью. Еще огромный келлоидный от центрального катетера и "звездочки" неаккуратные от дренажей. Естественно при 2 кг веса и критическом состоянии об эстетической стороне речь не шла(

мама*Анечки* написал:

[q]

[/q]

а стент я читала может со временем портиться?
или менять по росту ребенка? или я неверео поняла?
спасибо

мама*Анечки* написал:

[q]

[/q]

я могу рассказать про огромный свой шрам с точки зрения девочки и уже женщины после операции на баталов
шрам огроме - такое ощущения, что зашивали просто впопыхах
примерно так с чктвероть части спины под рукой и почти под всей левой грудью
левая грудь - порядочно меньше правой
были некоторые проблемы с кормлением - там было меньше молока
с точки зренияя стесняться - только (уж простите) - до половой жизни
когда пошло это уже поняла, что разногрудость и шов на спине - никого не пугает из мужчин. и в этом даже свой "шарм"
те комплексы сразу закончились
никогда не прятала шов и носила открытую одежду

Еще хочу сделать малой МРТ
чтоб не было сюрпризов перед операцией
кому то удавалось такое провернуть с 6 летним ребенком? как они себя в камере ведут?

Давление - на живот положите и мерьте обыкновенно, тоны фонендоскопом в подколенной ямке. 9%- это страшилки какие-то из интернета времен моего детства образца 1970 г. Тогда при операциях с ИК летальность была 20-30% при относительно простых и огромная при сложных. Без ИК - вот как раз процентов 10. Сейчас меньше гораздо.

По длительности - нам в 2012 в ДГБ1 делали полтора часа. В Алмазова, в другой клинике в том же городе вроде часа четыре, но там шовчики зато маленькие и аккуратные. У нас - классика, заднебоковпя торакотомия ( может, рассчитывали сделать пластику, у нас вся аорта гипоплазирована), это почти до середины спины, под мышкой есть, только впереди нет.

а разве мрт или кт не врач выбирает? всё же эти процедуры (их результаты) не взаимозаменяемы....

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

А ИК всегда используетт при подобной операции? спасибо