Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст

 

малышу 1 годик. Поиск клиники Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это победы большие и маленькие, слезы горькие и соленые, улыбки счастливые и долгожданные; поддержка сильная, крепкая!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст

малышу 1 годик. Поиск клиники

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
mariankos
Новичок

Откуда: Юг России
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2013
Прошу помочь советом. куда обратиться.
у одной моей подруги есть замечательный улыбчивый малыш (1 год), но с рождения врачи ставят ему серьезные диагнозы: дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 степени), поликистоз почек (детский тип), поликистоз печени (показатели печени и почек сейчас в норме).

Их сейчас наблюдают наши местные врачи (КК). но в Москву не считают нужным отправлять на обследование и лечение. мотивируя тем, что такие пороки не лечатся, операцию по пересадке органов (а при таком типе поликистоза хпн-терминальная наступает до 10 лет) нельзя делать из за сердца. делать операцию на сердце из за таких почек и печени тоже не представляется возможным. получается палка о двух концах. в общем помочь они не могут, только наблюдать могут, считают что и в столице ничего не изменится. Но разве можно так взять и поставить крест на ребенке? а вдруг диагноз ошибочно поставили? мамочка конечно очень расстроена, но сдаваться не собирается, хочет проконсультировать и обследовать ребенка (пусть даже не по квоте, хотя инвалидность у них есть) еще и в других специализированных заведениях.
Посоветуйте, пожалуйста, куда можно ей обратиться в Москве? Где хорошо лечат кардиомиопатию. Существуют ли предварительные заочные консультации по выпискам их местной больницы?
За ответы благодарю!

Пока из возможных вариантов думаем пройти консультацию в НИИ Шумакова у кардиологов и в РНЦХ им. Петровского, но для этого нужно ехать самим в Москву.

p.s. ссылку на форум ей дала. надеюсь она тоже здесь поучаствует.
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Насколько я знаю лечением Дилатационной кардиопатиии хорошо занимается доктор Басаргина Е. Н. в ФГБУ НЦЗД РАМН в Москве
У моего сына такойже диагноз. Если Ваш врачи не считают нужным отправлять Вас в др клиники, это можно сделать самим, Вас за это не покусают. Собираете все обследования, сами делаете грамотную выписку истории болезни, все ксерокопируете и отправляете по почте на адрес клиники и ждете ответа. Ответ, какой бы ни был, прийдет обязательно. Если берут, напишут, когда и что для этого нужно. Если не бирут, напишут почему и даже пишут рекомендаци по лечению.
У нас дилатационная кардиопатия вторичная на фоне мышечного заболевания. Наш кардиолог направила доки в НЦЗД РАМН, но нам отказали. Я сама отправила доки в другой центр, где занимаются такими пациентами как мы, и нас благополучно взяли. Так что всё в наших руках, если вы считаете, что Вам на месте не могут помочь, ищите помощь у др. специалистов.
Да. и ещё, Я как-то переписывалась с мамочкой с нашего края, у неё мальчик с таким же д-зом, им помогли только в НЦЗД РАМН, а они были и в Томске и в Мешалкина и даже в Германию съездили, а сейчас раз в год ездят в Москву и уних пока всё стабильно.
Повторюсь, Всё в Ваших руках, никому кроме нас самих наши дети не нужны, а местные не хотят нас пускать, т.к это док-во того что они сами не могут справиться. Пишите, отвечу на все вопросы.
mariankos
Новичок

Откуда: Юг России
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2013
БУКЕТИК спасибо большое за ответ и советы! передам слово в слово мамочке! у нее к сожалению сейчас проблемы с выходом в инет. но надеюсь она прочтет мое письмо с вашим ответом! для уверенности ей еще позвоню завтра.

Вы полностью правы, насчет "никому кроме нас самих наши дети не нужны, а местные не хотят нас пускать, т.к это док-во того что они сами не могут справиться." вот тоже так считаю.
p.s. а в каком центре вам помогли?
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Мариана, если нужны контактные данные НЦЗД РАМН, пишите. Эл. почта, телефон отделения есть.
mariankos
Новичок

Откуда: Юг России
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2013
Всем добрый день, делюсь новостями : ;)
Съездила таки мама малыша (самостоятельно делала запрос и получила вызов) на очную консультацию в ФНЦТИО им. Шумакова, им врачи сняли диагноз "дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 степени", по их данным узи сердца, экг, и пр. анализам сердце в пределах возрастных норм) там же малыш перенес благополучно свой первый наркоз, сделали мрт, которая показала начавшиеся фиброз печени и портальную гипертензию, поэтому сейчас они занялись поиском родственного донора, ведь с таким сердцем операция теперь возможна!
вот такая загадка складывается... то ли диагноз изначально ошибочный был, то ли перерос))
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Слава Богу что ДК не подтвердилась! Пусть все получится с пересадкой! Сил и здоровья малышу!
mariankos
Новичок

Откуда: Юг России
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2013
Galya_mamaAni спасибо большое за пожелания!!!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Рады за вас и Бог в помощь. Пусть малыш будет здоровым.
Планета
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Дай Бог здоровья Вашему малышу!!! !! Так хорошо, что Вы написали хорошие новости о сердечке! К сожалению, на этом форуме редко пишут о том, что до 2х лет диагноз ДКМП часто снимают!!! А ведь я встречала много подобных историй, в той клинике, где нас наблюдают. Жаль, что редко об том пишут. И ваша история будет надеждой для тех, кто столкнулся с данной проблемой
НатальяНорильск
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
4 нояб. 2016
Здравствуйте! Извините, если не туда пишу, не разобралась еще как пользоваться форумом... У нас девочке 11 месяцев, ставят диагноз дилатационная кардиопатия, нарушение кровообращения 2Б стадия. Откликнитесь, родители с таким же диагнозом у ребенка... Что делать? Куда обращаться? Можно ли вылечить?
Brydi00
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2017
Наталья, добрый день!
Нам два месяца, диагноз как у Вас
мы узнали только пару недель назад
Проходим обследования в ДГБ 1 в Санкт-Петербурге
пока врачи толком ничего не говорят
Как Ваши дела? Вы нашли куда обратиться?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5