малышу 1 годик. Поиск клиники Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст |
Форум "Доброе Сердце" - это победы большие и маленькие, слезы горькие и соленые, улыбки счастливые и долгожданные; поддержка сильная, крепкая! Автор: irsen |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
mariankos
Новичок
Откуда: Юг России Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2013 |
Прошу помочь советом. куда обратиться. у одной моей подруги есть замечательный улыбчивый малыш (1 год), но с рождения врачи ставят ему серьезные диагнозы: дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 степени), поликистоз почек (детский тип), поликистоз печени (показатели печени и почек сейчас в норме). Их сейчас наблюдают наши местные врачи (КК). но в Москву не считают нужным отправлять на обследование и лечение. мотивируя тем, что такие пороки не лечатся, операцию по пересадке органов (а при таком типе поликистоза хпн-терминальная наступает до 10 лет) нельзя делать из за сердца. делать операцию на сердце из за таких почек и печени тоже не представляется возможным. получается палка о двух концах. в общем помочь они не могут, только наблюдать могут, считают что и в столице ничего не изменится. Но разве можно так взять и поставить крест на ребенке? а вдруг диагноз ошибочно поставили? мамочка конечно очень расстроена, но сдаваться не собирается, хочет проконсультировать и обследовать ребенка (пусть даже не по квоте, хотя инвалидность у них есть) еще и в других специализированных заведениях. Посоветуйте, пожалуйста, куда можно ей обратиться в Москве? Где хорошо лечат кардиомиопатию. Существуют ли предварительные заочные консультации по выпискам их местной больницы? За ответы благодарю! Пока из возможных вариантов думаем пройти консультацию в НИИ Шумакова у кардиологов и в РНЦХ им. Петровского, но для этого нужно ехать самим в Москву. p.s. ссылку на форум ей дала. надеюсь она тоже здесь поучаствует. |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Насколько я знаю лечением Дилатационной кардиопатиии хорошо занимается доктор Басаргина Е. Н. в ФГБУ НЦЗД РАМН в Москве У моего сына такойже диагноз. Если Ваш врачи не считают нужным отправлять Вас в др клиники, это можно сделать самим, Вас за это не покусают. Собираете все обследования, сами делаете грамотную выписку истории болезни, все ксерокопируете и отправляете по почте на адрес клиники и ждете ответа. Ответ, какой бы ни был, прийдет обязательно. Если берут, напишут, когда и что для этого нужно. Если не бирут, напишут почему и даже пишут рекомендаци по лечению. У нас дилатационная кардиопатия вторичная на фоне мышечного заболевания. Наш кардиолог направила доки в НЦЗД РАМН, но нам отказали. Я сама отправила доки в другой центр, где занимаются такими пациентами как мы, и нас благополучно взяли. Так что всё в наших руках, если вы считаете, что Вам на месте не могут помочь, ищите помощь у др. специалистов. Да. и ещё, Я как-то переписывалась с мамочкой с нашего края, у неё мальчик с таким же д-зом, им помогли только в НЦЗД РАМН, а они были и в Томске и в Мешалкина и даже в Германию съездили, а сейчас раз в год ездят в Москву и уних пока всё стабильно. Повторюсь, Всё в Ваших руках, никому кроме нас самих наши дети не нужны, а местные не хотят нас пускать, т.к это док-во того что они сами не могут справиться. Пишите, отвечу на все вопросы. |
mariankos
Новичок
Откуда: Юг России Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2013 |
БУКЕТИК спасибо большое за ответ и советы! передам слово в слово мамочке! у нее к сожалению сейчас проблемы с выходом в инет. но надеюсь она прочтет мое письмо с вашим ответом! для уверенности ей еще позвоню завтра. Вы полностью правы, насчет "никому кроме нас самих наши дети не нужны, а местные не хотят нас пускать, т.к это док-во того что они сами не могут справиться." вот тоже так считаю. p.s. а в каком центре вам помогли? |
Lyubovv
Новичок
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 7 нояб. 2013 |
Мариана, если нужны контактные данные НЦЗД РАМН, пишите. Эл. почта, телефон отделения есть. |
mariankos
Новичок
Откуда: Юг России Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 2 апреля 2015 10:50 Сообщение отредактировано: 2 апреля 2015 10:52
Всем добрый день, делюсь новостями : Съездила таки мама малыша (самостоятельно делала запрос и получила вызов) на очную консультацию в ФНЦТИО им. Шумакова, им врачи сняли диагноз "дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 степени", по их данным узи сердца, экг, и пр. анализам сердце в пределах возрастных норм) там же малыш перенес благополучно свой первый наркоз, сделали мрт, которая показала начавшиеся фиброз печени и портальную гипертензию, поэтому сейчас они занялись поиском родственного донора, ведь с таким сердцем операция теперь возможна! вот такая загадка складывается... то ли диагноз изначально ошибочный был, то ли перерос)) |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Слава Богу что ДК не подтвердилась! Пусть все получится с пересадкой! Сил и здоровья малышу! |
mariankos
Новичок
Откуда: Юг России Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2013 |
Galya_mamaAni спасибо большое за пожелания!!! |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Рады за вас и Бог в помощь. Пусть малыш будет здоровым. |
Планета
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 26 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Дай Бог здоровья Вашему малышу!!! !! Так хорошо, что Вы написали хорошие новости о сердечке! К сожалению, на этом форуме редко пишут о том, что до 2х лет диагноз ДКМП часто снимают!!! А ведь я встречала много подобных историй, в той клинике, где нас наблюдают. Жаль, что редко об том пишут. И ваша история будет надеждой для тех, кто столкнулся с данной проблемой |
НатальяНорильск
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2016 |
Здравствуйте! Извините, если не туда пишу, не разобралась еще как пользоваться форумом... У нас девочке 11 месяцев, ставят диагноз дилатационная кардиопатия, нарушение кровообращения 2Б стадия. Откликнитесь, родители с таким же диагнозом у ребенка... Что делать? Куда обращаться? Можно ли вылечить? |
Brydi00
Новичок
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 12 июня 2017 |
Наталья, добрый день! Нам два месяца, диагноз как у Вас мы узнали только пару недель назад Проходим обследования в ДГБ 1 в Санкт-Петербурге пока врачи толком ничего не говорят Как Ваши дела? Вы нашли куда обратиться? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 ст |