На сколько опасен порок сердца выявленный на ранних сроках б

В 12 недель на УЗИ выявили порок сердца у одного из малышей. Сначала сказали: "Анамалия Эбштейна". На повторном ставят другой порок (мне не озвучили какой именно). Говорят, что порок не совместимый с жизнью, рекомендуют избавится от беременности. Документы забрали для консилиума, поэтому конкретных данных привести не могу. Доктор сказала, что раз порок виден уже на таком маленьком сроке - это очень плохо.
От детей избавляться не собираюсь. Подскажите, что может ждать моих малышей. Может ли ситуация изменится к лучшему за время беременности? Что можно предпринять уже сейчас?

Марья, здравствуйте!
Согласна с Мариной - срок совсем маленький для каких-то серьезных заключений.
Моей дочке поставили диагноз на 36 неделе - до этого все было идеально, но порок оказался тяжелым, хотя и не обнаруженным на ранних сроках...
Многие диагнозы, которые пугают врачей, сейчас успешно оперируются и ребенок считается здоровым.
На этом форуме можно выложить ваше узи и посоветоваться с врачами.
Удачи!

Я вообще не представляю, сколько должно быть в человеке(враче) жестокости и цинизма, чтобы так просто распорядиться жизнями ДВОИХ детей, один из которых вообще здоров. Ааа.... за компанию!

Марья написал:

[q]

УЗИ делали в консультации, а потом в роддоме.

[/q]

не очень понятно, где именно. В каком городе Вы живете? если есть возможность, проконсультируйтесь в специальных центрах (нужно смотреть, что ближе для вас)

MarinaMama83 написал:

[q]

Вообще, 12 недель - это слишком мало для постановки точного диагноза по сердцу.

[/q]

Марин, ну в Бакулевском перинатальном они уже на этом сроке ставят диагнозы (возможно, и не совсем точные)

Спасибо всем за поддержку! Живем в Норильске, документы отправляли в Красноярск. Сегодня пришел ответ. У малыша кардиомеголия, единый желудочек сердца. Беременность рекомендовано сохранить. Возможно решение вопроса об избирательном фетоциде. У нас фетоциде(к счастью) не делают, только в Москве или Питере. Будем расти и надеяться, что диагноз не верный.

У нас тоже единственный желудочек, и нам идет 8 год и пошли в 1 класс.
Так что лучше, конечно, все взвесить и перепроверить.

Ol4ik написал:

[q]

Марин, ну в Бакулевском перинатальном они уже на этом сроке ставят диагнозы (возможно, и не совсем точные)

[/q]

Да, я знаю. Просто ведь мама все равно не рассматривает аборт, поэтому какой смысл ехать в Москву на малом сроке, если позже все можно будет выяснить поближе к дому...

Теперь моему Ёжику ещё и синдром Дауна ставят.

Я Так поняла, что трисомия21 и 18 выше нормы. Нет костей носа( на двух Узи Бали и вдруг пропали?) и воротниковая зона 2,2 (хотя на том же узи написано - норма). О трилогии в интернете прочитала, что превышение нормы может указывать на ВПС. Такое ощущение, что придумывают поводы для аборта.

Здешние врачи пишут, что перинатальные диагнозы все не точны. Это, в какой-то степени, успокаивает - даёт надежду

Марья написал:

[q]

Такое ощущение, что придумывают поводы для аборта.

[/q]

Мне тоже так кажется. Уже не знают, как запугать... И вообще при двойне многие показатели анализов крови на патологии завышены, это вполне логично.

Мне не говорят, что нужно обследоваться дополнительно, но рожать отправят в Красноярск. В 33-34 недели.

Сегодня была на приёме у главного врача роддома и в консультации. Глав. врач сказала, что понимает беременность долгожданная и желанная - будем сохранять. Вчера акушерка позвонила, попросила прийти рассказать как дела. Рассказала мне несколько историй о том как самые страшные диагнозы после рождения малыша не подтверждаются. Стало спокойнее, а то я боялась, что до конца беременности мне все нервы вытреплют.

Вам повезло с акушеркой, хорошо что поддержали и настроили на хорошее! На самом деле так часто бывает, что после рождения диагнозы не подтверждаются или становятся проще. Дай Бог что все было хорошо у ваших деток!!!

04.04.2014 мой маленький мальчик с огромным сердцем стал ангелом. К этому времени сердце его выросло до такой степени, что все внутренние органы были сжаты. Планировала проконсультироваться у кардиохирурга, для начала в Тюмени потом, если тюменский не обнадежит, хотела ехать в Томск, но сразу по приезду в Тюмень почувствовала себя плохо - пошла а ближайшую ж. к. - даже давление не померяли отправили в консультацию где многоплодных наблюдают 30 минут пешком, оттуда ещё 40 до больницы - в результате высокое давление и госпитализация. С мужем повидаться не пускали(карантин), спать не могла(кровать ужасная), пролежала 10 дней. За это время сделали УЗИ:врачи радовались какой прикольный порок у ребенка - анамалия Уля 2-ой раз в истории перинатального центра... 4-го при утреннем осмотре сказали, что все в порядке - мердечки бьются, а в 12 ч. на осмотре генетика сердце уже не билось. Мне велели решить буду ли донашивать или родоразрешат. Но, пока ждала врачей, сходила послушать сердечко оставшегося малыша - серцебиение стремительно падало. Сказала оь этом врачам. В 22:28 родоразрешение путём операции кесарева сечения. Ребёнок не закричал. Страшно было ЖУТЬ. Спросила - говорят, что не дышит - в реанимацию забрали. До 6-го числа 11часов минуты тянулись невероятно долго. Только спустили в палату -" полетела"в детскую реанимацию - не пустили - посещения с 12 до 13. Это были самые длинные секунды моей жизни. У реанимации увидел зав. детской реанимации - подошёл, рассказал как все сложно с ребёнком, сказал: "Ничего не обещаем."
"Лягушка" 1250гр. 39см. с раздувшимся блестящим (отек) животиком вся в катетерах и проводочках - это мой ребёнок. Спит под воздействием лекарств - чтобы не было ТАК больно.
Начал усваивать еду... Научился писать... Спал отек - осталось 1040гр. веса... Научился какать... Сняли ИВЛ...
"Умер - как я это называю"- слова неонатолога - это мы снова на ИВЛ... Отек мозга... Кровоизлияния... Две кисты в мозге - лейкомоляция... Много кист... "Мозг как решето. Он у вас н чего сам делать не будет."... Без кислорода дышать не хочет...
Сипап сменили на нозальные конюли(27.05). Попробовали сосать грудь(17.06) ПОЛУЧАЕТСЯ очень громко чавкая. Растёт толстеет.
РЕТИНОПАТИЯ назначенного лекарства в аптеках нет ... на складах тоже ... в Челябинске есть в одной аптеке, но это сутки туда обратно, а нужно сегодня... Какая-то ма мамочка, прокапав своему малышу, оставила в больнице неполную упаковку... СПАСИБО!!!
09.07 переливание крови - гемоглобин упал. 8часов держу за ручки, за ножки, глажу по головке - на ручки нельзя.
Растёт, толстеет - за щеками глаз не видно. Пристает к медместрам и санитаркам. Нам разрешили видеться по два часа два раза в день.
23.07 нас переводят в ОПН с кислородным балоном, но теперь мы вместе после 3,5 месяцев разлуки.
Ребёнок "тяжёлый" : ООО, тимомегалия, добавочная хорда левого желудочка, БЛД, тотальная лейкомаляция, судорожный синдром, распираторный эффективный синдром, рампираторный дистресс синдром, эпи активность, подозрения аутизма. Но сейчас он рядом, спит посппывая.

Здоровья вашему борцу!!! И победить все диагнозы!!! !

Спасибо всем за поддержку!

Марья, очень трудный путь вам выпал... От всей души желаю вам преодолеть все трудности. Дай вам Бог сил и терпенеия, а самое главное здоровья вашему сыночку!