Аномалия эбштейна

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь делал операцию в кардиоцентре г. Пензы, по Аномалии Эбштейна? Сыну 11лет, диагностирован с рождения, сейчас есть показания к операции. Уже есть вызов на консультацию в Москву, почитала на форумах, в бакулево, как я поняла, делают протезирование, вела переписку с Неважжаем Т. И.он предполагает, что возможно сделать пластику, хотя ведь все сугубо индивидуально, какое шестое чувство подсказывает мне, что надо ехать в Пензу, вся в сметении, в Германию мы не осилим финансово, Буду ждать ответа,

slushash я тоже Вам советую обратиться в Фонды, мотивируя свое желание прооперировать ребенка в Германии именно тем, что:
1) Порок редкий
2) Опыта в нашей стране меньше намного по коррекции данного порока нежели в Германии
3) В нашей стране шанс во время коррекции поставить протез, а не провести пластику клапана во много раз выше, чем в Германии.
Удачи!

Как здорово, что вы не дали делать операцию Анюте в Бакулево. да и вообще в Росиии. И быть третьими на пластики клапана, это тоже не вариант. Шамшурик вы молодцы! Кто хочет, он всегда добьется!!! Анютке здоровья!!!

Здравствуйте! Меня зовут Михаил. У нас АЭ. Нам 10 месяцев. С 1го месяца наблюдаемся в Бакулевке. Очень надеялись, что будет в запасе время и сможем накопить на операцию в Германии. 27.01.14 были на очередном приеме, сказали позвонить ч/з три дня. Звоню 39.01., говорят пока наблюдаемся, звоните завтра, скажем дату очередного приема. Звоню 31.01----приезжайте 3.03.2014 на госпитализацию, запрос на квоту в ваш департамент отправили.... Мы в шоке. Немного успокоились, записался на консультацию в Филатовку( 21.02. поедем). Хотим записать диск и отправить в клиники Германии для консультации. Надеемся, что у немецких специалистов будет другое мнение по поводу необходимости операции.
Теперь вопросы к форумчанам: 1. В какую клинику Германии обращаться(где больше опыта по нашему пороку), ваше мнение? 2. С чего нужно начать, чтобы обратиться в фонды за помощью, что писать, какие документы нужно предоставить, в какие фонды обращаться в первую очередь, как вообще все это происходит????? Очень прошу помочь по этому вопросу советами всех кто может(самим собрать всю сумму 100%не реально, даже посчитав максимальный кредит, который сможем взять в банке).
Внешне Юрка нормальный малыш, ни каких проявлений порока мы пока не замечаем(мажет только потеет во сне и после того, как набегается в ходунках или напрыгается появляется учащенное дыхание). На последнем заключение из Бакулевки:АЭ, недостаточность ТК-3, НК-0. До этого было НТК-2-2.5(октябрь 2013).

У дочки моей тоже АЭ. Ей 4 года. Не оперировались. Пока наблюдаемся

Мама Эрчима, Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Вы создайте свою тему на форуме. И расскажите свою историю. Так будет проще, Вам подсказать и помочь. Удачи Вам!