Россия или Германия ?

Здравствуйте!
Помогите пожалуйста нашей семье:
Нашей доче 2 года- ДМПП 7 мм, предстоит операция по закрытию.
Не можем определится с клиникой. Россия или Германия ???
Бабушки и дедушки настаивают на Германии, а мы с мужем верим вы профессионализм наших докторов.
По делитесь пожалуйста свежими впечатлениями о клиниках, о прибывании в них, подходе к лечению. Очень важный для меня вопрос о возможности пребывания после операции с ребенком.

Спасибо большое!!!

Lilichka поделиться опытом не могу, но если позволяют финансы, то я даже бы думать не стала и поехала бы в Германию.

Lilichka, с одной стороны, ДМПП - порок простой, и, если сумма, которую придется найти на операцию ( прмаерно от 400 000 т. р. за эндоваскулярное закрытие и от пооутора миллионов за полостную) для Вас большая, то вполне можно и здесь сделать. Но я бы проконсультировалась в нескольких местах, чтобы послушать, что предложат. Делают ее и из срединной стернотомии (разрез посередине груди) и из бокового доступа иногда в последнее время ( это предпочтительней в том смысле, что там толькотребра раздвигают, а потом они становятся на место, и разрез не такой заметный). Бывает такое, что в России предлагают только полостную операцию, а в Германии закрывают окклюдером, тут я бы уже задумалась. Ну и вопрос, почему имено сейчас предлагают закрывать среднего размера ДМПП? Он жить обычно не должен мешать до определенного возраста. Не подвергаю сомнению слова Вашешо врача, просто существуют разные подходы к лечению. Я бы для начала повысылала УЗИ в разные клиники. Удачи!

Спасибо всем за то, что быстро отреагировали на мою просьбу!!

Дело в том, что я отправляла свои наши эхо- протоколы в разные клиники и консультировались с разными врачами, и до сих пор консультируюсь. Все в основном настаивают на операции. Я так понимаю, что сейчас подход такой- наши- надо оперировать!!
Финансы, слава Богу, позволяют оперироваться в Германии, вопрос : а стоит ли?

Наша история началась год назад, когда на плановой проверке головасиков нам поставили диагноз ДМПП 8 мм. На следующий день мы поехали в Самару в кардиоцентр ( сами мы из Тольятти) - сделали узи- ДМПП 11-13 мм, мы в шоке. Нам говорят: операция, только открытая!!
На следующий день мы полетели в Москву, в Бакулевку, где нам поставили диагноз ДМПП 14 мм. Сказали, что спокойно закроют оклюдером, вот телефон фонда, оформляйте документы, собирайте деньги и к нам.
Мы как дураки полетели в фонд, отдали документы ( осталось из дома отправить только фото ребенка) и поехали домой.
Приехав домой начали включать с мужем мозги: а может еще с кем- то проконсультироваться, а может не стоит торопиться, ребенок то зрительно совершенно здоров. Начали отправлять документы во все клиники, всем врачам, про которых писали на форуме. Практически все говорили: судя по результатам операция нужна, но вы к нам приедьте, мы еще раз обследуем и решим. И практически все говорили о том, что дефект сам не закроется. На вопрос почему такая разница в показаниях в теч трех дней подряд? Нам отвечали- разные аппараты, разные специалисты.
Только в Неважай Т. и из клиники в Южной Корее мне ответили- не торопитесь, подождите хотя бы до двух лет.
В течение этого года мы каждые три месяца делали узи сердца, показания, в принципе, не менялись, однако врач все время говорил: дефект не закроется, все равно придется оперировать. В последний раз нам сказали- начались перегрузки правых отделов, идите сдаваться.
Я опять начала отправлять наши заключения во все клиники.
В Германии нам опять говорят- не вопрос, приезжайте закроем!
В Томске нам сказали: очень странно: така маленькая дырка и дает такие перегрузки. Наверняка есть аномалии дренажа легочной артерии или дырка гораздо больше. Приезжайте, посмотрим и прооперируем.
С Кореи позвонили, говорят, не понятно почему отправляют, приезжайте посмотрим и решим.
В общем все приглашают приехать посмотреть.
Просто я думаю, что тут пока всех объездишь, столько нервов и денег потратишь.
Знать бы где смогут объективно оценить нашу ситуацию и ответить действительно, нужна ли нам операция или нет?
Про Германию ( я говорю о Берлинском центре) лично у меня сложилось впечатление, что они в любом случае оперируют, т к говорят, что эти дефекты не закрываются.
Но я находила труды в интернете, где четко пишут о том, что исследования показали, что дефект может за крыться и в 4, и в 5 лет.
С другой стороны, я так устала бояться, что вдруг проявится болезнь, вдруг начнутся осложнения. Нам в садик идти в сентябре, а я боюсь, кто там будет за ней наблюдать и присматривать не появились ли отеки, не стала ли синеть, не появилась ли одышка?
И опять же, а вдруг все- таки закроется сам, и зачем лишний раз туда лазить, как говорится, в конце концов есть разница, когда оперироваться 2 года или в 10?
В общем, мозги кипят, сердце разрывается...
А у кого- нибудь была такая ситуация, что они ехали в Германию на операцию, а им после обследования говорили, что она им не нужна, или можно пока подождать.

Что касается увеличения правых отделов и размеров дефекта, у меня у самой так. Дефект маленький по УЗИ, это не стыкуется с тем, что правое предсердие увеличено. Мне говорили, что, вероятно, дефект больше, это его просто на УЗИ не видно. Но я нормально себя чувствую, мне 40 лет, не оперирована.


что касается спонтанного закрытия, действительно, большие обычно сами не закрываются. Хотя у моей дочери закрылся ДМПП 8 мм( все говорили, что не закроется). Но все же на то, что ваш дефект от 8 до 1е мм сам закроется, я бы не рассчитывала особо, к сожалению.

Что касается сроков, тут сложно сказать. Обычно ДМПП, даже большие, не создают проблем в раннем возрасте и не вызывают необратимых изменений. но, если вам сейчас почему-то говорят, что нужно оперироваться, на это, наверное, есть причины. Кмк, раз такой разный дефект меряют, надо делать доп. обследования, МСКТ или зондирование. Если бы речь шла о моем ребенке, я бы потянула до 3-4 лет, потом поехала бы в Германию на зондирование, может сразу бы и закрыли эндоваскулярно. Это все сугубо мое мамское мнение. Мой ребенок с коарктацией аорты оперирован в Питере в ДГБ 1, но у нас вариантов было маловато, порок ждать не позволяет, да и лишних полутора миллионов прямо сразу в кармане не было.

Хотя у моей дочери закрылся ДМПП 8 мм( все говорили, что не закроется).
А в каком возрасте у вашей дочери закрылся дефект?

А что такое МСКТ или зондирование?
У нас в России его делают?
А в Мюнхене есть возможность пребывания с ребенком после сразу после операции, т к я читала, там, говорят очень маленькие палаты и родителей как правило отправляют в гостевой дом. Просто у нас с дочей очень тесная связь, она безумно ко мне привязана, и я представляю, что с ней будет, когда ее заберу т на операцию или когда она проснется после, а меня нет рядом.! Это же такой дополнительный стресс для нее. Да я и сама не выдержу!
Я им написала на электронку, указанную на сайте, но мне вот уже почти неделю никто так и не ответил, может есть еще какие- то координаты?

Про зондирование: {......... }
Про МСКТ: {......... }

Во время зондирования как раз и могут поставить окклюдер, если это будет возможно (т. е. не будет показаний к полостной операции)

Уважаемая администрация, простите за сторонние ссылки.

Спасибо большое! Я только отправила сообщение Трепакову, правда с обычного мейла. Сейчас буду регестрироваться на gmail и продублирую для большей уверенности, что письмо получат.

Lilichka написал:

[q]

А в Мюнхене есть возможность пребывания с ребенком после сразу после операции, т к я читала, там, говорят очень маленькие палаты и родителей как правило отправляют в гостевой дом. Просто у нас с дочей очень тесная связь, она безумно ко мне привязана, и я представляю, что с ней будет, когда ее заберу т на операцию или когда она проснется после, а меня нет рядом.! Это же такой дополнительный стресс для нее. Да я и сама не выдержу!

[/q]

Мы оперировали дочку в Калининграде. У нас большой ДМПЖ был. Там мамочки сами относя деток в операционную, чтобы не плакали и не нервничали до операции. А после операции пускают в реанимацию к ним. И покормить, и пожалеть. Палаты отдельные для мамы и ребенка. Я последний день перед тем как дочку перевели в палату, вообще из реанимации не выходила)))) а утром мне ее принесли в палату.


А по поводу обследований дополнительных-это так любой доктор будет Вам говорить. Смотрят все на месте.

Здоровья и удачи вам

Спасибо всем огромное за поддержку и ваши ответы!
Как же ваш но, что существуют подобные форумы, где люди, объединенные общими проблемами могут пообщаться, поделиться опытом и мнениями, собрать нужную информацию и просто поддержать друг друга!!
Спасибо организаторам!!!

Могу тоже посоветовать ФЦССХ Калининград, у моей дочки порок сложный, там оперировались два раза, у замечательного доктора Белова Вячеслава Александровича!!! Условия отличные, персонал доброжелательный. Реанимация не хуже, чем в Германии, разрешают пройти, побыть с ребенком, покормить. Нам очень понравилось! В любом случае решать вам!

Ой, все нашла, спасибо!!

Lilichka написал:

[q]

Мне про Белова говорили? А у вас есть его координаты, электронка, например? Хочу попробовать выслать ему наши заключения[/q

belovcardio@yahoo.com

Спасибо девочки, он мне ответил- операция!

В Германии предварительно предлагают эндоваскулярную, судя по заключением, которые мы им даем, но если на обследовании у них окажется, что нельзя, значит открытую. У нас: кто как. Те клиники, которые специализируются только на открытых- соответственно, говорят, что окклюдер не всегда хорошо, неизвестно, что будет через столько то лет, ну и т. д плюс ребенок все- таки маленький, чем меньше ребенок, тем сложнее его установить, а если, что то все равно резать. Кто делает, например Бакулевка, говорят, не вопрос, поставим и окклюдер))

Доходят все письма с обычной почты яндекс.
Я лично общалась через свою почту с Алексеем Трепаковым, с клиникой в Мюнхене и приглашение из клиники мне тоже присылали на яндекс почту. И всё было нрмально!

Coti62 написал:

[q]

[/q]

А по цене не знаете?

[b]Lilichka[/b] как я поняла что там по квоте

И окклюдер по квоте? ?? Я у него спросила, он что- то молчит

Да все операции в том числе эндовоскулярные в Калининграде делают бесплатно в рамках квоты, для граждан РФ

Старайтесь уехать.... Я знаю о чем говорю. Не раз оперировали ребенка.... 2 в Бакулевке, 1 в Германии - это сравнения никакого нет... Все равно, что сравнить кислое с мягким. У них и наркозы другие, после наших наркозов 1 год лечили желудок, стул салатовый был 2 месяца. Удачи вам...

В городе Санкт-Августин в клинике Асклепиус, оперировал Виктор Храшка.

Ой, простите Zanoza, что- то я не то нажала, случайно(

Да если лично Храшке писать будете то лучше выписки на английский переводить... Он по немецки плохо говорит больше предпочитает английский...

Я была в клиниках Москвы и Германии в Калининграде не была судить не буду, но и после того как я съездила в Германию лечить ребенка если будет возможно я буду только за рубежом. Но только не в России. Мы отстаем по кардиологии от всех передовых государств на 10 лет это мне кардиологи в Москве шепотом на ушко нашептали (за что им большое спасибо)... А вообще дети ваши, нервы тоже, решать только вам.

На сайте Калинградского КЦ есть страничка Белова, он проходил стажировку в странах Европы, читал лекции на тему кардиологии, у него есть несколько патентов на изобретения для лечения ВПС.
Я ни в коем случае не настаиваю, мне по большому счёту все равно где будет оперирован чужой ребёнок. Мне хочется верить, что внашей стране не все потеряно, что есть врачи, работающие не за страх, а за совесть именно в России, чтобы дать шанс на здоровье тем, кто по разным причинам не может обратиться зарубеж. Я уверена, у таких врачей как Белов и Неважай есть все шансы сделать карьеру в той же Германии, но они остаются в России, и это очень радует!

severnaya_mama_Маша написал:

[q]

[/q]

Я с вами полностью согласна!
Я не сколько не сомневаюсь в профессионализме наших врачей, наоборот, даже где- то уверена, что в че- то они "умнее" что ли.
Я сомневаюсь в нашем государстве, в его системе.
Понимаете, я когда еду куда- то за границу, я везу с собой от туда целый чемодан лекарств, начиная от элементарного оцилококцинума и парацетамола, заканчивая препаратами для хронических заболеваний. Почему? Да потому что качество совершенно другое!!! !! Ты можешь в России купить препарат, выпить пачку- и как мертвому припарка, а там покупаешь такой же, выпьешь одну таблетку и легче.. Почему так? Я не знаю. А наши самые хорошие врачи будут лечить тебя теми препаратами, которые им выделяет Наше государство. И оборудование, я думаю, нашим клиникам, врят ли выделяют такое, какое есть в той же Германии, судя по описаниям людей, которые оперировались там.
Относительно персонала, вообще молчу, почему наши мед сестры в отделениях, в любых, не обязательно в кардиохирургии ходят злые, как собаки, тут и так хреново, нервы на пределе, а они еще на самые безобидные вопросы рычат... Почему там этого нет?
Может дело в зарплате( я не знаю сколько получает мед сестра в Германии), то ли в минталитете наших людей.
Понимаете, я верю в наших врачей, но к сожалению, даже самые хорошие врачи, не могут прыгнуть выше головы!!!
Именно поэтому я сомневаюсь относительно операции у нас в стране. Т к не хочу трепать себе нервы из- за того, что какой- нибудь техничке, не понравилось, что я не подняла детский горшок, в тот момент, когда она, видите ли махала возле него тряпкой, делая вид, что моет полы! Не хочу!!! Я думаю, что у меня и без того будет не мало причин нервничать и переживать!
Или восстанавливать неизвестно сколько кишечник ребенку после наших антибиотиков.
Не знаю, может я не права! Я бы с удовольствием осталась лечить своего ребенка в России, дома, как говорится и стены помогают, но боюсь....
Ну как- то так.

Да я тоже вот после ваших рассказов задумалась))
Меня все же смущают два момента:
1. Подход к лечению и операции, о котором я писала выше
2. Качество медикаментов, уж от этого никуда не денешься

Насчёт операции тут уж я вам ничего не подскажу...
В любом случае с бухты барахты вам никто операцию делать не будет.
Белов осматривает ребёнка, делает необходимые обследования, потом проводит с родителями деседу, о дефекте, операцие, постоперационном периоде и тд. Все вопросы можно ему задать, он доходчиво на все ответит.

А папам там разрешают находиться, ну по крайней мере днем?
Просто мы с мужем поедем, он не сможет нас оставить
Он за девчонок моих больше меня переживает !!!
Я с Беловым сегодня грворила, он высказал свою позицию, что считает, чем раньше прооперировать, тем лучше.

Значит, скорее всего решаемо)) просто мы друг без друга никуда на ездими и Лиза привыкла, сто папа с мамой рядом.
Да и вообще поддержка друг друга очень важна в такие моменты ))

Про оборудование могу сказать, новейшее, современное, которое кстати те же немцы сами настраивали!!! Девочки, Для Германии наши дети бизнес, за такие деньги с ног до головы вас оближут, иначе быть не может!!! В ФЦССХ Калининграде все бесплотно, тем более там наши люди, доброжелательные, отзывчивые, всегда помогут!!! В реанимации не одна мед. сестра, их двое дежурят круглые сутки, плюс врач реанимации дежурит сутки! Про пап видела проходили в палату, муж меня проводил до самой палаты, для меня было удивление, что разрешили пройти! Про медикаменты могу сказать, что может быть не все, но закупают за границей! Мне по большому счету тоже, не важно где вы будете оперировать своего ребенка, это ваш выбор и ваше право! Но говорить о том, что наша кардиохирургия отстает на 10 лет не позволю. Сложнейшие операции можно сделать у нас в России. Знаю историю, про девочку у которой был сложный порок, ей отказали везде, те же заграничные врачи, отправили умирать ей осталось жить месяц, но Вячеслав Александрович не отказал ей и сделал операцию все сразу, девочка чувствует себя хорошо!!! И потом еще говорить, что Россия отстает в кардиохирургии!!! Нельзя судить о всех Российских клиниках, по одному Бакулево!!!

Вам нужно собраться и все обдумать! Мнения врачей могут не совпадать, могу вам сказать одно если Вячеслав Александрович говорит оперировать сейчас, значит для этого есть показания, если есть время он всегда скажет растите, развивайтесь! Я вас понимаю, каждый родитель чей ребенок с ВПС мечтает услышать слова: Что вашему ребенку не нужна операция!!! Почему вы считаете, что вы второй раз квоту не получите, мы оперировались в одном 2013 году два раза и по квоте! Делают операцию все равно по показаниям, значит на данный момент она необходима, что бы в будущем не было проблем! Попробуйте съездить на обследование, а уже там принять решение. Нет ни каких гарантий, что в Германии не будут делать полостную операцию. Все обдумайте и спокойно решите!

нет, просто я думаю вот отчем. Если мы получим квоту на операцию, приедем туда, обследуемся, а в итоге, например откажемся от операции, поверив немцам, т к те говорят, что лучше подождать пока ребенок окрепнете подрастет, не будет ли в дальнейшем это основанием для отказа нам в квоте, например через 2 года. Когда ребенку будет например 4.

Ну будем надеяться!! Вот я думаю, может нам съездитьв Германию, например в Мюнхен, пусть там нас по смотрят очно и дадут окончательное заключение и съездить в Калининград, посмотрим на клиники, поговорим с врачами и уже решим, кому душа ляжет, тому и доверимся, т к заочно, я думаю, будет тяжело принять решение. Еще конечно, отправлю документы Храшке, хочу послушать, что он скажет. Может он тоже считает, что операция нам нужна? Тогда картина более- менее будет понятной. По крайней мере останется выбрать только клинику))

Das написал:

[q]

В реанимации не одна мед. сестра, их двое дежурят круглые сутки,

[/q]

а на скольких пациентов рассчитана реанимация? и какой график работы медсестер - сутки или по 8 - 12 часов?

т е на ночь остается медсестра отдежурившая день? да еще и одна? плюс врач? или не так ?

как-то не очень получается : одна медсестра на четверых в ночь, при этом отработав день?

Я не видела там 4 пациента одновременно, максимум два. Само помещение на мой взгляд вмести максимум четыре кровати

o1122 написал:

[q]

т е на ночь остается медсестра отдежурившая день? да еще и одна? плюс врач? или не так?

[/q]

не знаю как они там дежурят- не принципиально. Мы были в феврале. Точно знаю что ночью две и бодренькие такие. Я с дочкой там почти сутки провела. Всегда дежурный врач - реаниматолог.
Медсестры хорошие, все успевают. А на сколько рассчитано это другой вопрос. Кто-то быстро, как мы в себя приходит, а другой ребеночек долше восстанавливается. Но присмотр строгий и четкий, кроме того очень доброжелательный и заботливый

o1122 написал:

[q]

сутки работы без перерыва для реанимационной медсестры - не правильно, на мой взгляд

[/q]

а на мой взгляд у нас вся медицина и образование - "не правильные"" .

Coti62 написал:

[q]

не знаю как они там дежурят- не принципиально.

[/q]

не принципиально когда все как по маслу идет.... ситуации бывают разные.... и нехватка ощутимой
мне интересно как построена работа реанимации изначально..... на что рассчитана... какой уход и в каком количестве...

Coti62 написал:

[q]

а на мой взгляд у нас вся медицина и образование - "не правильные"".

[/q]

в данной теме идет сравнение медицины немецкой и новой российской... совпадают ли требования к врачам, медсестрам, оборудованию, лекарствам, режиму работы, посещению родными, нахождением с ребенком любого возраста и т д ... или наше современное отличается от немецкого и идет на свой манер?

калининград - это надежда, хочется чтобы все получилось у них

o1122 написал:

[q]

калининград - это надежда, хочется чтобы все получилось у них

[/q]

Читаю вашу переписку и радуюсь - слава Богу что есть куда ехать! Это надежда, при чем - последняя наша надежда, после известных событий в Пензе!

*Ekaterina* написал:

[q]

Это надежда, при чем - последняя наша надежда, после известных событий в Пензе!

[/q]

ох, да

Das написал:

[q]

что б кто то из мед. сестер уставал

[/q]

дело не только в усталости, хотя быть сутками в боевой готовности не хорошо... и если люди это тянут, это не значит что так и должно быть.... должна быть смена ...
график работы утверждает администрация, иногда она идет навстречу работникам, желающим отработать сутки и трое отдыхать...

Это все понятно, но сейчас пыталась вспомнить сутками мед. сестры в реанимации работают или нет, так не смогла вспомнить, так как мы там не долго лежали и для меня это было не важно, важно было, как ухаживают за ребенком, отношение доброжелательное. Мед. сестры всегда звали нас мам, так как дети нас звали, было очень приятно.

Здравствуйте. Я не стала читать все 10 страниц, хочу высказать свое мнение по этой ситуации, так как у нас тоже дмпп. Если позволяют финансы, та какая бы хорошая клиника в России не была, русский менталитет ни чем не убить. И человеческий фактор всегда присутствует. Обязательно найдется санитарка которая не помоет или не протрет, обязательно найдется медсестра которая уснет или перед сменой поругаться с мужем или еще что либо. И пусть в клинике будет супер реанимация и супер врачи, но если мама которая окажется в палате вместе с вами после операции захочет открыть форточку чтобы покурить, потому что выйти она не может у нее же ребенок, вы ничего сделать не сможете.
Я за Германию или Корею или любую заграничных клинику.

o1122 я с вами согласна, просто хотелось сказать, что ребенок круглые сутки под присмотром! Я пишу про Калининград, потому что мы там были и не раз, и я считаю ни чуть не хуже Германии, там наши русские люди, они более сердечные.
Человеческий фактор присутствует и в Германии и Корее, ни одна клиника не может похвастаться, что у них нет летальных исходов.