Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Атрезия лёгочной артерии

 

Мамочки поделитесь опытом и отзовитесь атрезийщики кто уже подрос!!!! Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Атрезия лёгочной артерии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Атрезия лёгочной артерии

Мамочки поделитесь опытом и отзовитесь атрезийщики кто уже подрос!!!!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Wlad-is-love
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2011
Здравствуйте хотелось бы узнать у мамочек как пережить этот недуг, что делать, где оперировались, как детки ходят с протезом? Или может кто то отзовётся кто уже подрос, хотелось бы узнать как себя чувствуют? Просто очень мало информации про этот диагноз и перспективы дальнейшего. У меня дочь ей 3 года у нас диагноз: АЛА 1 тип с резкой гипоплазией ствола и ветвей, ДМЖП и БАЛКА. перенесли уже 2 полостных операции и множество зондирований иногда кажется что какой то замкнутый круг, ещё и хирург у которого оперировались уволился, вообщем какая то катастрофа.....
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
очень жаль. знакомая вырастила сына до 14 лет. 5 операций в Москве. и вот его нет. простите. слышала удачно оперирует это корейцы
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Alifia сейчас буду ругаться. Слышал, что марсиани существуют, я их правда не виде, это про корейскую медицину, когда в начале 80-х наши пробовали лечить данный недуг, корейская медицина была ой как далека. Про ребёнка, Вы видели медицинские документы, где было написано что он скончался от осложнения сердечнососудистых заболевания? Ребёнка жалко, но данный ресурс не место для распространения слухов и домыслов.
По теме. Мне почти 38 лет, атрезия легочной артерии, дмжп 19 мм. 5 операций, высшее образование, работа, почти нормальная жизнь. Ремонтная база - Новосибирск. Первая операция 1978 последняя 2011. Wlad-is-love если будут вопросы задавайте в личку.
НадеждаС
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Константин, здорово, что написали про себя! Большое спасибо! Читая такие сообщения, очень радуюсь. У дочи один из пороков АЛА.
А после предыдущего сообщения осадок плохой остался. Я сообщение Alifia ещё беременной читала. Нельзя, конечно такие вещи писать, тем более что это непровеоенная информация.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
НадеждаС да уж и вправду извините. В то время сделали корейские доктора в Москве 6 детям таким эту операцию, у них все хорошо и замечательно. А этому мальчику не повезло ему отказали, что то из за квот. Я к чему это сказала, чтобы вы может зарубежом нашли прекрасное лечение. Простите что не так выразилась...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
На самом деле корейская кардиохирургия существует не так давно, первые кардиоцентры у них появились 5-10 лет, и за это время вряд-ли у них могут появиться выдающиеся результаты. Но рекламу корейцы делают очень умело, например когда приезжают корейские доктора или приглашают наших пациентов к себе, то они отбирают заведомо самые простые случаи, для того, чтобы потом распространять слухи, что после их операций у всех всё хорошо. Скорее всего у тех детей была такая форма АЛА, которая вообще не требовала срочной операции, потому у этих детей всё хорошо. А у мальчика, который умер была такая форма АЛА которая трудно поддаётся лечению, за него корейцы просто бы не взялись, а в Москве хирурги всё же пытались что-то сделать.

Вообще корейская кардиохирургия так же как и кардиохирургия Израиля - это раскрученный и оплаченный миф. Если вникнуть в детали, то в Томске и в Новосибирске гораздо больше опыта по сложным ВПС.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
как-то за обсуждением корейской кардиохирургии потерялось самое первое сообщение в этом блоге. а отправлено оно было, к слову сказать, аж в мае 2014 года. девочке должно быть уже около пяти лет. вот уж что действительно интересно, так это, как дела у мамочки, которая начала эту тему и, конечно, у ее дочи... ой, пардон! это папочка писал.) но все равно интересно!)
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
popovaviktoriya Судя по профилю, папочка регистрировался, а писала мамочка. Крайний раз заходили на форум в декабре 2015. Уверен, что родители не прекратили борьбу за здоровье ребенка. У нас детей с атрезией повышенная тяга к жизни. Знаю не только по себе, но и лично знаю нескольких человек после 30 со схожим диангозом. Хотел написать свой диагноз, но это очень длино :105:
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин
Не нашла на форуме Вашу историю, очень бы хотела почитать) Вы большой молодец, оптимист и просто позитивный человек) Если всё же нет вашей истории, то Вы просто обязаны ее написать, Вы не представляете какой это лучик света для нас мам, чьи детишки имеют схожие пороки, если бы я "встретила" Вас на форуме более полутра лет назад, мне бы это помогло бороться с кучей страхов, которые меня просто сжирали изнутри и днем и ночью...
Надеюсь скоро автор темы отпишется, что у них всё хорошо!!!
НадеждаС
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Константин, я согласна с MaNka. Напишите, пожалуйста свою историю. Это правда оооооочень важно и ценно для нас, родителей детей с АЛА. И диагноз напишите, пожалуйста. Он здесь у многих длинный, к сожалению.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Константин, я поэтому сначала и подумала, что автор темы мамочка- написано уж больно по-женски.) вижу, тоже не любите слово "последний"?) с нетерпением жду Вашу историю! у моей девочки АЛА в том числе.
Wlad-is-love
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2011
Здравствуйте ВСЕМ! Очень приятно, что моё сообщение нашло отклики, и конечно же сообщение Константина просто меня окрылило и вселило надежду на лучшее .... Просто очень много негативных отзывов и личных примеров, а как правило про хорошие результаты мало кто пишет и информации поэтому очень мало, а мамам и папам это важно знать. Нам сейчас почти 5 лет, дочка растёт, развивается ходим с ней на рисование и пение, практически уже читаем книжки. По физическим данным не в чём не уступает другим деткам, правда бегать ей тяжело, начинается одышка, а в целом всё хорошо. Мы продолжаем бороться с этим недугом. В Пензе нам сделали 2 операции поставили шунты, а после того как уволился врач мы ходим как неприкаянные ездили в Калининград, когда там были американские врачи, которые кстати говоря так же как и корейцы делали деткам операции, а от нас отказались... сказали, что если бы в их больнице и на их территории, то может быть и попробовали что нибудь сделать, Недавно ездили в Казань показывались там врачам и нам там посоветовали ехать в Нидерланды в медицинский центр, на данный момент ждём счёт.....
Vasilisa
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2015
Здравствуйте! Прочитала Ваше сообщение и решила ответить. Сейчас мне 36 лет, атрезия лёгочной артерии, ДМЖП. Как все дети ходила в детский сад, школу, с отличием закончила университет. Сейчас работаю в гимназии - уже 14 лет) Первую операцию мне сделали в 1985 году в Волгограде, другие 3 в Москве в Бакулево. Конечно в жизни есть некоторые сложности, но надо стараться и бороться за жизнь! Желаю здоровья, удачи и терпения всем деткам и родителям! Если будут вопросы, пишите, постараюсь ответить.
Wlad-is-love
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2011
Здравствуйте Василиса, очень рада, что вы ответили. подскажите пожалуйста, а Вам какой протез поставили (гамографт или кондуит) и во сколько лет, меняли ли вы его? Пьёте ли Вы какие нибудь препараты, просто нам прописали Аспирин-кардио по жизненно. Сняли ли вам инвалидность после всех операции? И ещё раз извините за не скромный вопрос у Вас детки есть? просто очень много разной информации есть в интернете где пишут что можно рожать но только через кесарево сечение и под пристальным наблюдением всю беременность, западная статистика указывает что и рожают сами девушки, некоторые даже без операции с этим диагнозом, наши врачи вообще многие против беременности и т. д.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Атрезия лёгочной артерии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5