СЛА+ООО

Аннита, добро пожаловать на наш форум!

Градиент 60 на легочной артерии - это очень много, поэтому нужно действовать. Я думаю, имеет смысл съездить в Москву или в Питер за своё счёт, обследование не так дорого стоит, а по результатам обследования будет ясно что делать. Если ситуация экстренная, то можно оформить квоту на операцию сразу на месте.

Спасибо, сейчас ищу информацию о дгб 1 в Питере, на следующей неделе ставлю кардиологу вопрос ребром и записываюсь на консультацию туда. Надеюсь очереди на обследование не большие.

Вы просто написали что обследование ваше тянется и тянется, я и подумала что уже давно:) На сколько мне известно в дгб 1 квоты дают только жителям Питера, а остальным за свой счёт операции. Вы пишите что у вас нет денег, тогда нужно выбирать федеральный КЦ куда дают квоты. Если вдруг после обследования решат вас сразу оставить на операцию, квоту можно будет оформить на месте.

Опечаталась, ГРАДИЕНТ .

Здравствуйте. Советую вам написать о своей проблеме здесь специалистам, возможно вам смогут предложить что-то.. Градиент у вас достаточно большой, высокий. Но самое печательное, что он растет очень быстро. Вам следует поторопиться и как можно быстрее привезти ребенка на обследование, к хорошим спецам.. отрицательная динамика, судя по тому что вы написали, есть.

Как мне говорили врачи, операция показана при градиентах свыше 50. Вопрос только - баллоном делать или полостную. У нас из за сложности полостная была, есть случаи, когда баллоном исправили все.

Напишите Белову в Калининград, а лучше позвоните ему, не стесняйтесь. Кроме того что он замечательный кардиохирург он ещё и человек хороший, объясните ему всё он подскажет что вам делать. Его телефон есть в теме отзывов о клинике Калининграда.

А почему вы не хотите к Белову обратиться в Калининград?

Здравствуйте! Вам не зря рекомендуют обратиться к доктору Белову В. А. в Калининград. Мы были в похожей ситуации, почти в отчаянии. обратились к Белову здесь на сайте. Вячеслав Александрович подтвердил необходимость срочной операции, нас пригласили уже через неделю. Напишите, проконсультируйтесь, Вам обязательно помогут.

Аннита если позволите, пару советов...
В Бакулева не надо просто потому что плохие отзывы, здесь на форуме они есть, у них много загубленных детских жизней. Я туда же собиралась и отзывы некогда читать было, слава богу переубедили, прочла....
Мы оперировались в Калининграде. Дорога ,, несложная,,. Мы из Кирова, сели в самолет Киров-Москва, трансфером, не выходя из аэропорта Москва-Калининград. В Калининграде от центра машину присылают встречать. Квота оформляется так же ка к и везде. Вы по законодательству имеете право выбора федерального центра, именно туда вам должны оформить доки куда скажете. Процесс оформления квоты можно ускорить, если бегать-ездить самостоятельно. Я квоту получила за 4 дня, т.к срочность была, но у нас их правда никуда не возили, у нас город областной. Если что, спрашивайте, поможем, посоветуем, чтоб ускорить...
Кстати, самолет мск-калинингр дешевле, чем например киров-мск

Я за бакулева агитировать не буду. Просто расскажу, как было у нас, которые туда попали именно с таким пороком и именно на "баллон". Скажу сразу, если бы нам светила операция на открытом сердце, то мы бы поехали в Германию. Но баллон решили делать там. Говорят, в бакулева слабая реанимация. Но после баллонной вальвулопластики ребенка сразу отдают в палату к маме. Я с ребенком была в платной палате. 1500 рублей она стоила в сутки кажется. Еще на сколько я понимаю, эндоваскулярные операции делают эндоваскулярные кардиохирурги, и это не значит, что это те хирурги, которые делают операции на открытом сердце. В бакулева мы хотели попасть к Киму, т.к. Просчитали о нем много хорошего. Но нам сказали, что такую операцию, как у нас, лучше делает Соболев. И мы согласились пойти к нему. Я тоже собирала отзывы про эндоваскулярные операции в бакулева на легочном клапане. Уже когда мы были в отделении, знакомая врач рассказала, что недавно к ним поступила девочка на повторный баллон, т.к. после первого у нее градиент опять быстро вырос. У нас такого, тьфу-тьфу-тьфу, пока не произошло. Все очень индивидуально с этим пороком. На сайте я знаю еще одного ребенка, у которой все стабильно после операции. Ее папа Гендольф, кажется. Но я так же читала одну историю, когда ребенок после этой операции так и не проснулся. Это все было в бакулева, так что решать все равно вам.

С этим я согласна. Условия в бакулева, мягко говоря, тяжелые. Я сперва хотела в бесплатную палату пойти. Дежурить наравне с другими мамами. Но меня убедили, что если есть возможность заплатить, то лучше это сделать. Мне главное было, чтоб ребенку качественно была сделана операция. Про хирурга, повторюсь, мы узнавали через знакомых врачей. Слава богу у нас все прошло хорошо. И всем этого желаю.

[b]Аннита[/b], мы летали из Сибири, лететь нам в сумме 6 часов, малой все хорошо выдержал.

Аннита написал:

[q]

мы в последнее время очень беспокойные, ночью спит неплохо, а днем много плачет, я уже не знаю на что думать, это может быть из-за сердечка?

[/q]

Скорее всего это из за того что Вы сама сейчас очень нервничаете, переживаете, ребёночек ведь Вас очень чувствует. Плюс ещё наверное животик беспокоит, что для этого возраста естественно, попробуйте Примадофилус пить от коликов в животе очень помогает. Но это точно не из-за сердечка!

Аннита написал:

[q]

нас могут направит в Москву-Питер, а я, такая-сякая, собралась на переферию, что Псков может просто не одобрить квоту туда!

[/q]

Со всем этим я тоже столкнулась в нашем минздраве, когда собралась ехать в Пензу.. Посмотрите вот тут http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/14442/0.htm моя переписка с Невважаем, там похожая ситуация была у меня когда я собиралась в Пензу, тм речь идёт о родоразрешении, но это не имеет значения.
Вы имеете право сама выбирать КЦ где будет оказана помощь вашему ребёнку. У Вас на руках должен быть документ из КЦ о том что они берут Вас на операцию. Отказать Вам не имеют права. Если КЦ вас берёт квоту должны направить в выбранный вами кардиоцентр. Стойте на своём, будьте настойчивы и тверды.

[b]Аннита[/b], http://m.dearheart.ru/belov_kaliningrad/18292/

Нам сначала сделали зондирование, если бы была возможность, сделали бы баллон. Но понадобилось серьезное вмешательство.
Была полостная операция.

Natasha_LCC вот это история, не представляю как вы это пережили... Слава Богу, что вы справились. Здоровья доченьке.

Спасибо всем девочкам на форуме, они очень помогли нам в самую тяжелую минуту, я всю оставшую жизнь буду просто молиться за всех, кто даже просто поддерживал нас, ведь без вашей помощи мы бы не узнали про замечательного кардиохирурга В. А Белова. Девочки я незнаю как я пережила все это, это было просто невыносимо, я и по сегодняшний день немогу никак избавиться от чувства вины перед дочкой, что я повезла ее на операцию в Бакулева, доверила дочку, как они меня убедили что у нас самый легкий порок. Вот сижу пишу, а у самой слезы градом льються.
Привет КСЕНДОРУ, они с нами тоже лежали в одно и тоже время, здоровья Ростиславчику !!!

Можно интересующие темы в закладки добавить, а не просто подписаться на них. Новое в теме отмечается либо красной, либо зеленой точкой.
Про дорогу. А вам до Пскова далеко, в профиле написано, что вы из области. Должен ведь быть самолет псков-москва?!

Здравствуйте девочки !!! Знаю не по наслышке, что взрослое отделение сильно хромает. Но это никак не связанно с детским отделением. Там оперирует В. А Белов, а он просто сам господь бог, поверьте мне. Он оперирует один, даже по 4 операции в день делает, и все хотят попасть именно к нему. Мамочки выбирайте Калининград, ведь лутше для ребенка в России клиники нет. Мы тоже летели в первый раз, сколько я плакала, и конечно боялась лететь. Но это оказалось проще простого. Желаю всем удачи !

Девочки, я хочу спросить, а эндоваскулярная операции тоже он делает? Если операция на открытом сердце - это одно, а если это будет баллон, то это другое. Надо узнать, кто делает баллон и отзывы именно об этом. Это же разные вмешательства.

не бойтесь переоформления квот, мы это делали 3 раза... сначала мы с Пензу к Невважаю не попали потому что он уволился, потом подали документы в Бакулева, а потом уже связались с Беловым. Переоформить квоту у нас заняло всего 1 день! Поедешь куда угодно, денег займешь, все решаемо, главное, не тяните!

ksengor написал:

[q]

как ваши дела?

[/q]

за выходные ничего нового, жду приглашения от Белова, изучаю возможные маршруты поездки. немного расстроилась, когда узнала, что эндоваскулярные операции делает не сам он... сын стал очень хрюкать носиком, буду активно его лечить, хотя это не очень благодарное занятие - его сестренка регулярно приносит с сада всякую каку. жду жду жду, все мысли только о предстоящей операции.

Аннита написал:

[q]

у нас точно дольше будет, так как мы из области и наши документы черепашьим шагом обычно путешествуют до нужных чиновников. но тут я возьму все под свой контроль!

[/q]

У меня муж сам ездил в минздрав. Никто слова не сказал против. Да если бы попробовали.... он у меня молодец. Тут ведь дело в детской жизни буквально. Белов сам вызов домой присылает.
У нас было так. Мы ночью в 2 часа послали на почту почту Белову документы, узи. Утром он нам ответил. До обеда мы уже все решили. Что тянуть нам нет смысла. Что Бакулево -мы туда не хотим. И что раз нас берут в Калининград надо ехать. После обеда он поехал с вызовом и минздрав и все сделал. Думаю, нас вел Бог.

Аннита, хочется вас успокоить. Все пройдет хорошо. Это не самая сложная операция. Мы сыночком прошли через нее. И вы скоро пройдете и все у вас будет хорошо. Дай Бог обойдется все баллонном. А организационная суета это даже хорошо. Она мобилизует и отвлекает очень. Стучитесь во все двери. Тормошите всех, кого только можно по этому вопросу.
Пусть вам как можно скорее сделают квоту и с Богом! И здоровья вашему малышу!

[b]Аннита[/b], электронный билет купить можно, можешь родственников попросить купить или медсестры пускают за компьютер на посту.

На границе обыск, не очень приятная вещь, русских там не любят, вроде, загранпаспорт это не быстро. Лучше лететь. Мы с пересадкой летели, Саратов-Москва, Москва Калининград. Даже испугаться не успела)
Вы молодцы! Все остальное тоже получится! Вот тоже одним днем все сделали!

]электронный билет купить можно, можешь родственников попросить купить или медсестры пускают за компьютер на посту.

ksengor написал:

[q]

[/q]

спасибо, это очень полезная для меня информация. и, конечно, мы летим! я не имею права тратить время на оформления загранпаспартов. страшно конечно первый раз)

Припево4ка написал:

[q]

Как всё таки решили ехать? Какого числа вас ждут в Калининграде? Одна поедете или с мужем?

[/q]

едем ночь на поезде до Москвы, потом на такси в аэропорт. 9 октября у нас госпитализация, я еду одна с малышом, муж будет со старшей дочкой! трясусь вся...

Volkova Ludmila написал:

[q]

Вы молодцы! Все остальное тоже получится! Вот тоже одним днем все сделали!

[/q]

спасибо) да вот, пришлось пошевелиться)

Анализы мы все сдали, к отъезду будут готовы, билеты у нас, с Беловым В. А. и Ганюковой Н. В. связалась и сообщила. Когда брали кровь из вены сынуле я отправила с ним мужа, потому как зная себя была уверена что разревусь там. но медсестра пригласила меня войти в кабинет и честно рассказала, что нашла только одну венку у малыша и возможно и в нее она попадет не сразу, а ребенок будет орать, согласна ли я. у меня, естественно, не было выбора и я согласилась, но она умничка, попала с первого раза. Остальные процедуры мы прошли без проблем.

О, я как вспомню, как мы анализы сдавали!!!! Тысяча и дона ночь, ругани с врачами, то реактивов нет, то еще чего..... думали, к отъезду не успеем вич сделать. Платно принципиально не хотели. А уж ревела я как, когда кровь брали, сама врач, а слез было море. Больше плакала потому, что представляла, что ребенку предстоит. Но все прошло, откуда брались силы тогда.
И у вас все будет хорошо!!!

Вы уже столько всего сделали! Вы огромная молодец! Бог в помощь! Хорошо добраться и, чтобы все прошло благополучно!

Опечатка. КУЛАЧКОВ вам!

Спасибо всем за поддержку и добрые слова!!!!
С Богом!

И от нас МНОГО-МНОГО волшебных Кулачков!!! !!!! !!!! !!!

Удачи вам!

Все будет хорошо! Мы с вами!

Бандитка написал:

[q]

В Калининград лучше билайновскую симку. Только этот оператор хорошо ловит

[/q]

ага, у меня постоянно связь Билайн. но и то перебои со связью были)

Мы дома!!!! Все прошло хорошо, всем спасибо еще раз, спасибо-спасибо-спасибо-спасибо!!! !!!! !! Ночью с поезда, на носу день рождения мужа, некогда, как только будет возможность напишу!

Мне до сих пор не верится что мы делали это)

[b]Аннита[/b], УРА! УРА! УРА!

Судя по тому как вы быстро вернулись вам баллон сделали? Как все прошло? Ждем ваш рассказ!

С возвращением! Крепкого здоровья)))

Спасибо, дорогие мои, и за добрые слова, и за советы, за пожелания, и за то, что отправили меня таки в Калининград! Да, нам сделали баллон - градиент на клапане снизили с 72 (у них так показало при плаче, у нас в городе намерили 84,5 в спокойном состоянии) до 27! Я и не ожидала таких результатов! Плакала от радости и не могла поверить. Правда есть небольшая побочка после баллона - на клапане теперь недостаточность 1 степени, но как меня заверила кардиолог в клинике, это и у полностью здоровых людей бывает и прогрессировать не должно.
Самым тяжелым оказалась дорога. Я с ребенком в рюкзачке-переноске и чемоданом справилась на ура до Храброво. А там уже сын, голодный и уставший, стал истерить, и кричал всю дорогу до клиники и там, ровно до того момента как ему дали покушать. А покушать ему дали только после прохождения всех процедур оформления, обследования и анализов. Все это время наш чемодан стоял в коридоре, а я бегала по кабинетам с орущим, потным насквозь ребенком, и сама потная, усталая и растрепанная( Потом нас наконец определили в палату, я разложила вещи, отдохнула и успокоилась. Операцию назначили на следующий же день. Должны были забрать нас в 8-9 утра, а забрали только в 13.20, все это время, естественно, ребенок опять орал и требовал кушать, а у меня самой сердце кровью обливалось. Его криков на все отделение не мог услышать только глухой, но к нам никто не пришел, не объяснил почему задержка. "Новости" рассказала мне только буфетчица - мол, оперблок занят, ждите. Честно, в тот момент я пожалела, что нахожусь в это время в этом месте) Казалось, что нас все забыли и было очень жаль сынулю. Но как только мне принесли и передали с рук на руки сына - я сразу поняла, что все хорошо. Он был белый как полотно, замерз, но орал как так и надо) От наркоза отошел хорошо, хорошо стал кушать. Домой ехали тоже тяжело - на этот раз сыну захотелось покричать на вокзале) Но наконец мы дома, и уже такое ощущение, что ничего этого и не было) Через месяц контрольное эхо, какой там градиент намерят наши местные специалисты... Мой подробный отчет здесь http://forum.dearheart.ru/kld_fgbu/19273/ Надеюсь, ни в какой кардиоклинике мы больше не окажемся - не понадобится. И вам того же желаю) Здоровья и благополучия вашим семьям!

Главное что весь кошмар остался позади. Вы молодец, всё преодолели, ура! Здоровья сынуле(не нашла как зовут).

мот, Припево4ка, Mama2411, спасибо дорогие мои!!! очень боюсь контрольного узи в поликлинике...
а еще забыла написать, что 11ого октября в клинику приезжал Бондарчук кино снимать))) не знаю какое и почему именно там) но мамочкам и медсестрам было развлечение - целый день в окна выглядывали)

Большой удачи вам! Я верю, что все будет хорошо!

Девочки, давно здесь не появлялась. Были с сыном на узи сердечка - градиент 34,5. Я расстроилась((( Вполне возможно, конечно, в нашей захолустной поликлинике такой неточный аппарат, но все же( Через месяц повтор. А тем временем у моей старшей тоже обнаружили шумы в сердце... Ей почти 2 года - и только обнаружили. По узи все хорошо!!! У меня камень с души. Но все-таки шумы... Думаю, что может кто-то порчу насылает на нас, есть недоброжелатели. В связи с такими мыслями открыла новую темку http://forum.dearheart.ru/1/19468/#last. Не сильно в это верю, но и не отрицаю.

Mama2411 написал:

[q]

[/q]

спасибо. на счет дочки не очень волнуюсь, но узи повторю, думаю. на счет сына больше, очень боюсь рестеноза, он малыш еще, растет быстро, боюсь сердечко успевать не будет....
а на счет узистов - у нас их действительно нет толковых( недавно умерла девочка в возрасте 12 дней, только потому, что узисты во время беременности не разглядели тяжелый порок сердца. выявили бы заранее - мать бы подготовилась и рожала там, где есть профильная клиника, чтобы сразу помочь своему ребенку ... но у нас вот так вот, очень плохо жить в провинции в России.