Моя крошечка Софийка,люблю, безумно скучаю,эта боль навсегда

Всем здравствуйте, начну с того, что на протяжении двух месяцев только читала разные истории и пыталась найти нужную для меня информацию, связанную со страшным пороком, который ставят нашей ещё не родившейся доченьке
страшный диагноз поставили на 23 неделе, поэтому уговоров о прерывании беременности, слава Богу я избежала, зато начали все, как один советовать родить и оставить всё как есть. Родные начали уверять, что это ошибка, все начали рассказывать свои истории, кого и как в своё время пугали разными диагнозами, но после рождения ничего не подтвердилось, мама у меня медик, она начала говорить, что там того сердечка, совсем крошечное, ещё маленький срок, ещё всё вырастет, что не доросло. и мы начали усиленно молить Бога о помощи и верить в чудо, батюшки все как один говорили, чтобы я не верила, а просто молилась и всё будет хорошо. Тревога на душе росла и я понимала, что ничего хорошего нет, моя беременность превратилась в кошмар, я стала плохо спать, постоянно плакать и сильно переживать. когда я заводила разговор о том, что сейчас оперируют деток и есть хоть какой-то шанс, чтобы она жила, все только с осуждением на меня смотрели, мол ты что не понимаешь какая эта инвалидность, каких денег стоит весть этот путь и вообще ты готова так издеваться над ребёнком???
Живём с мужем мы в киеве, у нас делают такие операции в одном центре сердца, когда попали на консультацию к хирургу, то он прямым текстом стал рассказывать всё в чёрном цвете, я могу сделать первую операцию, но вы ещё молодые, ещё родите, поймите, что чудес не бывает, это будет тяжёлая инвалидность ОЧЕНЬ дорогой уход за ребёнком и т. д и т. п и итог пересадка сердца, до которой ваш ребёнок может и не дожить... много ещё говорил, я сидела, как во сне, очнулась от холодной фразы, я вам рекомендую родить и не оперировать ребёнка, тогда он БЕЗБОЛЕЗНЕННО УМРЁТ в течении двух суток.... описывать свои эмоции не буду, но то что невыносимо больно и страшно, так что передать не могу, сердце разрывается на части... с помощью этого форума начала искать клиники, где ещё оперирую таких деток, связалась с ДГБ№1, с Цитко Андреем Леонидовичем, он мне назначил дату узи, к тому моменту это уже была 32 неделя, диагноз подтвердили, я решила, что рожать буду там, чтобы там прооперировали. А теперь я купаюсь в проблемах бумажной волокиты.... У меня гражданство РФ, есть временная регистрация у брата в подмосковье, как выясняется ни на какие льготы и оформление квоты я не могу рассчитывать, потому что больница городского управления, нужна прописка на территории города, в фонды я не могу обратится пока что, потому что мне с дня на день должны только выдать внутренний паспорт(а срок уже 35 неделя началась), я не знаю что теперь делать, у мужа сильные неприятности на работе, хотелось бы как-то чтобы что-то получилось с квотой, поэтому мы решили купить прописку с питере, так будет дешевле, тем более я надеюсь, что после первой операции наша девочка выживет и тогда нам предстоит ещё не одно хирург. вмешательство, а с пропиской это совсем других денег будет стоить., но по документам всё так просто и быстро, теперь боюсь по срокам не успеть, а вдруг роды раньше начнутся, а мне не успеют сделать документы... вобщем у меня такая растерянность и неуверенность, не знаю что делать, читаю уже за филатовскую больницу, может мне стоит с моей регистрацией подмосковья туда обратится. Дорогие форумчане, кто оперировался с таким пороком в филатовке, есть ли там опыт таких операций, что по документам необходимо, кто имеет право на оформление квоты? Читала, про пензу, там тоже клиника федерального округа и делают такие операции, но там больше не работает хирург, ради которого стоит туда ехать рожать. очень боюсь за свою доченьку и не хочу чтобы она мучилась и на ней тренировались

Полина здравствуйте, добро пожаловать на форум, хорошо, что написали здесь свою историю, да диагноз конечно очень сложный, я сама мама мальчика с единственным желудочком в сердце, но с единственным левым, у нас как и у вас 3 операции, 2 уже за плечами, впереди ФОНТЕН, здесь на форуме не мало мамочек чьи детки с пороком СГЛОС, в Филатовке, к сожалению не оперируют ГЛОС, если выбирать в России, то это Томск, Питер ДГБ, но там по моему платно, Калининград, а лучше конечно Германия с вашим ВПС, только не Бакулева, вам с вашим пороком туда нельзя!!! Удачи вам, главное правильно выбрать кардиоцентр! Здесь вы найдёте поддержку и понимание!)

что бы вы не выбрали удачи вам огромной, много сил и терпения, будем держать за вас и вашего малыша кулачки!!! Да, к сожалению в Филатовке не делают операцию НОРВУДА, а эта будет первая ваша операция!

Здравствуйте!
Я тоже на 35 неделе и тоже СГЛОС. Я прекрасно понимаю ваши эмоции и ощущен я, и хочу просто поддержать.
Как москвичка скажу сразу, в филатовской не оп рисуют, выдают заключен еще что такие диагнозы в стенах больницы не проводят.
Я так же проходила узи у Цытко, получила свет и список фондов. Для москвичей или мо только через фонды можно. Квоту получают только Питерцы и то, по словам Цытко только самые сложные.
Как я понимаю, квоту дают в региональные центры, и дкб только для Питерцев ибо не центр а просто больн ца.
Держитесь, боитесь, все обязательно должно получится.

polinka2305 Мы для операции выбрали Калининград и доктора Белова.
Я общалась с фондом "Линия Жизни". Они принимают документы не до какого-то срока беременности, а вообще. В идеале Вам бы просто позвонить им и уточнить как быть в данной ситуации. Они всегда идут на встречу и обеспечивают всю информативную поддержку.
Мне сказали, что весь пакет документов присылается им, на что они отправляют в ДКГ №1 гарантийное письмо на оплату, и перечисляют средства только после рождения малыша ( нужно будет фото малыша, и свидетельство о рождении).

Полина, очень переживаю за вас с малышкой и молимся. Все у вас будет хорошо

http://forum.dearheart.ru/krasnoyarsk/17817/
Мне подумалось, что эта информация по ссылочке могла бы быть вам полезна

polinka2305 написал:

[q]

.. не хочу представлять то, что ждёт впереди мою маленькую беззащитную доченьку

[/q]

Впереди доченьку ждет светлоне будущее, правда путь будет к нему не легкий. Все будет хорошо! Верим только в лучшее! Вы не заходили по ссылке? Правда не знаю в тему ли она, не сильна я в особенностях строения сердца.

Спасибо за пожелания)) Да по ссылке прошла, почитала, это как раз по нашему пороку. Я сама только в эти особенности вникаю, уже до этого читала, что некоторые заграничные кардиоклиники объединяют первые два этапа хирург. лечения., не думала, что уже и у нас начали. Дай Бог, чтобы в этом кардиоценте вышли на должный уровень, чтобы все эти детки(4 человека) жили после эти операции. Это ж какое счастье, когда можно было бы получать дома помощь от своих специалистов. Буду иметь этот центр ввиду., спасибо за информацию!

Спасибо большое!)

Полиночка, удачи вам, много сил и терпения и наши кулачки с вами!!! @

Удачи вам Полина!!! Пусть все у вас получится!!! Храни вас Бог!!!

Вчера днём родилась наша дюймовочка, 3070.,50см. Через часа два увезли в дгб. Диагноз подтвердился(была маленькая надежда, на то что может немного что-то облегчится, но к сожалению нет((((, предварительно операцию назначали на вторник, сегодня отец Олег пообещал покрестить нашу крошечку. Будем за неё молится!!!

Поздравляем с рождением дочурки!!!! Сил вам, терпения и веры!

Поздравляю с Рождением девочки!!! Удачной операции, пусть все будет хорошо!!!

С рождением дочурки, Вас! Храни ее Господь.. А Вам терпения и веры

С рождением доченьки! Веры Вам огромной в свою крошку!
Пусть все пройдет хорошо! Бог в помощь!

А это Вам!

С рождением доченьки!!! сил вам и терпения, а дочурке здоровья

Полина, как у Вас дела? Как доченька?

Господи Спаси и Сохрани младенца Софийку! Даруй ей Здравие!

Господи, помоги младенцу Софии! Верим только в лучшее, малышка обязательно справится!!! !

Полина, как Ваша дочка София?

Господи, помоги младенцу Софии!! Держитесь!!!

Всем привет! Новости наши такие:как только начала снижаться сердечная недостаточность, то сразу грудку закрыли, два дня было улучшение, отёки становились меньше, количество препаратов по-тихоньку тоже уменьшалось, снижалась сердечная недостаточность, отключили подачу наркоза и моя девочка начала просыпаться, не забуду никогда, как первый раз она с трудом открыла глазки-небесной красоты синие любимые глазки(это первый раз когда она на меня смотрела, в роддоме её плачущую быстро унесли, а потом она была постоянно под наркозом)... Вобщем мы шли на поправку, дыхание тоже уже было смешенное. Но позавчера начался воспалительный процесс под швом., начал выходить гной, врачи надеялись, что воспалительный процес останется локально под швом, но вчера утром когда позвонила, то к сожалению состояние резко ухудшилось, нарушилось кровообращение, тромбоз пошел на левую ножку, всё из-за бактериальной инфекции:-( Вечером узнала новые подробности, оказывается у нас начался сепсис(заражение крови). Тромб в левой ножке пока решили хирургич. путём не удалять, немного возобновился кровоток, назначили другие антибиотики, вобщем делают всё то, что в их силах. Сегодня вечером, когда была у неё., она опять под снотворным, опять отекла, отменили подачу питания. .. кровообращение нарушено, плохая свёртываемость крови, грозит образованием новых тромбов. Как мне объяснили, что сейчас кровь к ноге поступает через обходные коллатерали, но тромб в артерии остаётся и когда сегодня они вызывали сосудистого хирурга, то надежды на то, что тромб возможно будет рассасываться он развеял. Удалить его можно только хирург. путём. Но и операцию делать они не будут, потому что её надо перевозить в другую больницу(что невозможно) да и операцию в таком состоянии она не переживёт. ... Сегодня уходила от неё и было ощущение, что своё сердце я вырвала и оставила рядом с ней. .. как же невыносимо жаль мою крошечку. Я продолжаю верить в какое-то невозможное чудо, что они что-то придумают и тромбоз не начнётся в других частях её крошечного тела. Что этот тромб в ножке всё таки куда-то исчезнет иначе никто не знает на сколько хватит этих обходных каналов. У меня просто отчаяние. Я постоянно молю Бога, Матушку Богородицу, всех святых, чтобы они не оставляли нашу девочку. Как это всё страшно.

Держитесь! Мы будем молиться за Софию! Она справится!

Боженька помоги, не оставь мл. Софию!

Господи спаси малышку, дай ей сил справится!!! @

Господи, спаси и сохрани!!!

Господи, помоги Софии!

К ноге возобновился кровоток по-тихоньку. Наблюдают, что касается нашей инфекции, то по анализам не прогрессирует, будем надеяться, что антибиотики вновь назначенные помогут. сохраняются отёки, поэтому дыхание с аппаратом, кормят маленькими дозами, пока всё усваивается. Даже уже второй день появился стул. Вчера разрешили памперс поменять, моей радости не было прелела)))), я после этого так плакала, наверно сказалось то нервное состояние, которое было последние эти дни. У нас подтекает клапан трёхстворчатый. Опять назначили какой-то препарат и наблюдают. Уже боюсь что-то говорить. Молюсь за неё, пока всё таки Богу угодно чтобы она боролась. Ведь есть улучшения, в чём-то хуже, но главное живём!!!

Полина, прочитала вашу тему. Держим за Софию кулачки! Бог с вами!!
Мы оперировались там же, и врачи, и сестры - замечательные. Они сделают все для вашей девочки!

Полина, молимся за сильную Софию!

Господи, помоги! Спаси и сохрани младенца Софию!!!
Полина, мы с вами всей душой, держитесь, верьте в доченьку!

Все наши осложнения отошли на второй план, к ножке кровоток налажен, просто ближе к выписке надо будет сделать доплер, чтобы было понятно -через обходные артерии кровоток возобновлён(тогда будем стоять на учёте у сосудистого хирурга, чтобы следить за развитием ножки) или всё же рассосался тромб (или гематома)(мнения врачей разделились, как я поняла, что именно это было). С нашей инфекцией удаётся бороться, анализы лучше. День назад убирали трубку ивл, но в тот же день вернули. К сожалению не справляется она сама. У нас высокая недостаточность клапана трискупидального. Очень хочется верить в лучшее, надеюсь на Божью помощь, что поможет врачам правильное лечение подобрать, поможет ей справляться дальше с этим тяжелым состоянием. Мы все молимся за неё.

Господи, помоги младенцу Софии!
Скорей бы уже все нормализовалось!

Держим за вас кулачки!! Малышка, поправляйся скорее!

Полина, как ваши дела? Как София?

Поздравляем Софию с месяцем! Господи Спаси и Сохрани малышку Софию! Даруй ей здравие!

Полина, держитесь ради доченьки! Дай Бог это будет самый тяжелый ваш период и скоро все плохое закончится!! Мы с вами. Наши молитвы за Софию!
Господи, помоги!

Сегодня нам стало резко хуже., сердцебиение почти пропало.... им удалось справится, немного стабилизировать состояние, сейчас получает адреналин, но состояние тяжёлое. .. я так понимаю на этом всё может закончиться?

Молитесь. Будьте сильными. Я очень переживаю за вас. Молюсь вместе с вами, чтоб состояние улучшилось.

Не сдавайтесь! Молитесь за вашу девочку. Спаси и сохрани, Господи!

Полина, молимся вместе с вами!
Господи, дай сил младенцу Софии!!

Господи, услышь наши молитвы!!! помоги младенцу Софии!! даруй ей здравии! господи, не оставь, молим тебя!

Господи, бедная малышка. Будем молиться с вами и верить в лучше ..

Полина как вы, как малышка? Верим в Софию!

Всем здравствуйте, ну что сказать, пережив клиническую смерть в среду она остаётся тяжёленькая. Начала приходить опять в сознание, есть определенные проблемы с органами, но всё не так печально. Основная трагедия в том, что высокая недостаточность клапана и сердечная в целом сохраняются и ничего пока не помогает. Они дозы лекарств начинают уменьшать, вроде справляется., но не лучше, как и до этого. Боюсь повтора, который она может не перенести. Знаю, знаю, что надо верить в её силы и в лучшее, но вы знаете, я понимаю одно, как Богу будет угодно, так и будет. А вот смириение ещё далеко от меня, как бы я не старалась. Рассудок даёт мысли о там, как суждено быть, так и будет, а душа разрывается на части.

Полиночка, сил Вам и терпения! Софии здоровья крепкого, Божьей помощи!
Господи, помоги! Пусть София поправиться!

Господи, помоги малышке Софии!