ВПС и сопутствующие пороки

Уважаемые друзья! У кого есть аналогичная ситуация, аналогичные пороки? У моей дочки сложный ВПС: артезия легочной артерии, единственный смешанного типа желудочек, два правых предсердия, аспления (правый изомеризм, его называют еще гетеротаксический или аспленический синдром), были недавно проблемы с кишечником или желудком ( врачи не смогли поставить диагноз), в общем была временная кишечная непроходимость функциональная. Очень нужен совет, очень хочется найти себе подобных. Неужели мы одни такие?

Что такое мультикистоз?

А вон оно что! Ну я приблизительно предполагала о чем идет речь. Дай Бог вам не болеть, расти и развиваться! А нам врачи говорят, что мы очень редкие. Вот сейчас лежим месяц в детской больнице Сперанского и у нас до сих пор не стоит диагноз. Прибыли мы с вздутием, за месяц дважды была остановка сердца, сейчас перевели в инфекционку ( по договоренности, у них есть боксы отдельные). И вроде стали поправлятьсч и снова какое-то вздутие в животе. Уже что только не делали. Сердце кровью обливается.

Здравствуйте, я новичок. на форуме уже давно а зарегистрировалась только сейчас. у моего сынули ВПС ГЛОС. Мы уже пережили все три операции. Оперировались в ДГБ №1 в Санкт - Петербурге, там и наблюдаемся.

У нас кроме ВПС(ДМЖП, перерыв дуги аорты) еже и расщелина мягкого неба и под вопросом отсутствие вилочковой железы, сдали на гинетику, ждем результат, под вопросом синром Диджоржио т. е. иммунодифицит дай бог что бы это было не так. А вобще говорят врачи что сложные пороки сердца всегда связаны с какими то пороками. А среди вас есть с подобной проблемой???

У нас сложный порок сердца. Тоже брали кровь на синдром Ди-Джорджи. Результат отрицательный. Кроме ВПС других пороков развития нет, если не считать перегородку в желчном пузыре. Делали узи тимуса, в типичном месте не нашли, расположен ниже, чем обычно и в меньшем размере. Но так как я перенесла ветрянку в первом триместре, то связываю все с ней. Я н е думаю, что всегда это связано с синдромами. Генетик в Питере мне сказала, что из 100% 1% отведен на генетику и хромосомные аномалии, мультифакторное влияние и 99% неизвестных причин вплоть до стресса, радиации, еды и пр. Но из данным синдромом дети живут до старости и не отстают умственно. Главное сердце исправить.

Нам делали в перинатальном центре (узи средостения). Дай Бог, чтоб все у вас было хорошо.

Светлана 33 ого, вот я не думала, что это с сердцем может быть связано.

Никак не думала что газы это связано с сердцем, а как у вас это выявили???? что это именно из за сердца, и что вас спасло я так и не допоняла