Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

помогите "переварить" информацию...

 

"Функциональный шум в сердце" Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   помогите "переварить" информацию...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

помогите "переварить" информацию...

"Функциональный шум в сердце"

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
В роддоме на 5 день ставят диагноз "Функциональный шум в сердце" советуют в месяц сделать узи, дома близкие (и инет. форумы) успокоили сказали, что все к году затянется. вчера сделали узи и нам ставят диагноз ВПС, а точнее открытый артериальный проток, гемодинамически значимый (до 4,9 мм) сброс аорта-легочная артерия. Открытое овальное окно- 1,7 мм. функционирующее с незначительным лево-правым шунтом. Дорогие "Добрые сердечки" подскажите как быть? что делать? нужна ли операция? девочке моей всего 1 месяц.... очень переживаю, волнуюсь... как после операции такие крох отходят?
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Tatyana_91, конечно, лучше выложить протокол УЗИ в разделе "консультации специалистов". ОАП большой, не факт, что сам закроется, но.... я бы радовалась тому факту, что это один из самых легких ВПС. Закрывают либо окклюдером без разреза, либо, если это полостная операция, то разрез на спине, не такой большой, операция без остановки сердца и искусственно кровообращения. По срокам и методу решать специалистам, конечно. ООО, тем более маленькое, вообще не считается ВПС, это вариант нормы, ни на что не влияет.


как после операции отходят? Все по-разному, но в данном случае операция не Бог весть какая тяжелая. У моего ребенка в 4 мес. была резекция коарктации аорты, тоже без ИК, операция длилась полтора часа, выписались через неделю. Тяжело было только на вторые сутки, пожалуй, когда ребенок уже не спал все время и начал чувствовать боль. Ну мы, мамы, по поводу всего переживаем. Удачи@
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
А вы доверяете специалисту, который делал УЗИ? Вы не подумайте ничего плохого, просто начало вашей истории практически такое же, как у нас. Шумы тоже выслушали в роддоме, поставили ООО, потом ООО и ОАП, а оказалось все абсолютно другое. Поэтому из собственного опыта советую сходит к еще одному специалисту, сравнить результаты. ИМХО.
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Cenerentola_ Спасибо большое за ответ... я только начинаю во все вникать (как говорится со словарем разбираемся) ... а в обще в голове каша... Вы говорите, что это один из легких ВПС, как вы думаете реально получить квоту?
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Татьяна Х.. да вызнаете я не очень доверяю, т.к. с одной стороны потому что нам пришлось делать в платной клинике, а с другой мы доктору ничего не говорили, она нас послушала и говорит :"Вы все знаете?.... у вас шум".... потом еще одного узи-врача звала для того, чтобы точнее измерить и вообще ей наш случай показать... вот теперь начнем в областных поликлиниках обследоваться... спасибо Вам
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Tatyana_91, думаю, квоту получить точно можно, если ребенок -гражданин РФ и вы обратитесь в один из федеральных центров. Попробуйте написать в разные места, послушать, что предложат по срокам и методу. В Питере вроде anything is possible писала, что закрывали ОАП эндоваскулярно по квоту. ОАП шумит довольно характерно... впрочем, вполне себе есть смысл обследоваться именно в одном из федеральных кардиоцентров, а не в платной клинике, уровень специалистов и, возможно, оборудования будет другой.
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Как я рада, что наша такой замечательный форум, тут все такие добрые... у меня хоть прояснять все начинает... спасибо вам огромное!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Да, лучше сразу съездить на обследование в федеральный центр. Мы так долго слонялись по Туле только для того, чтобы нам поставили диагноз. Очень сейчас жалею, что сразу не собрались в Москву, а столько времени, нервов и сил потеряли.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tatyana_91 Здравствуйте.
У моей дочери был оап. В кратце расскажу нашу и историю.
При рождении диагностировали оап 4, 3 мм, ооо около 2 мм (точно уже не помню).
В возрасте 3 мес, прошли эхо кс и диагностироаали оап 6, 8 мм, легочную гипертензию, дилатацию левых отделов сердца, ооо 1, 7 мм. Вердикт- операция срочно! На тот момент ребенк мало ел, мало прибывал в весе, отмечались цианоз, сонливость, потливость.
В возрасте 4 мес была проведена перевязка оап в фцссх г. Калининград. Открытая операция. Разрез под левой лопаткой. Оперировались по квоте, затраты только на перелет. В больнице пробыли неделю. Уже вечером после операции дочь перевели в палату. Отошла хорошо. Осложнений не было. Сразу же появился аппетит и в первый же месяц мы набрали 1, 5 кг. Ооо закрылось самостоятельно в течение месяца.
Что касаемо вашей ситуации. Вероятно вам тоже потребуется операция, проток у вас большой для такого маленького ребеночка. По той информации, которую я изучила, готовясь к операции, протоки более 3 мм требуют вмешательства. Возможно сердечко будет справляться и вы сможете дотянуть до эндоваскулярной операци, их делают по разным данным детям с весом не менее 8 кг, где-то пишут 10-12 кг. С гемодинамически значимым оап довольно сложно набирается вес.
В любом случае нужно повторить узи и ъорошего специалиста и обратиться к кардиологу за рекомендациями.
Желаю вам крепкого здоровья. И верно вам девочки пишут, успокойтесь оап не самое страшное что бывает в жизни. Мы это прошли и теперь только шрамик напоминает о пережитом.
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Спасибо большое за историю, очень хотелось услышать реальные примеры.... уже записались к кардиологу... крепкого вам здоровья)
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tatyana_91 спасибо. Если что пишите спрашивайте в лс, с удовольствием поделюсь опытом))). Удачи вам.
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Девочки у нас появилось продолжение нашей истории. Мы с мужем за вчерашний день столько пережили... в общем все по порядку... приезжаем мы в областную поликлинику на прием к дет. кардиологу, она ребеночка сразу начала слушать, слушала очень долго, в области паха нажимала и слушала, потом молча села и начала печатать на комп-е.... периодически задавала вопросы о родах и беременности.... потом как первоклашек отчитала нас за то что мы в платной клинике сделали узи сердца и дает нам заключение сопровождая словами: "У нас совсем нету времени, срочно езжайте кардио центр, вот вам направление" ... еще добавила что узи у нас не верное у нас там что-то еще страшнее чем ОАП (вернее + к ОАПу)... я не помню как с ребенком на руках вышла с поликлиники, я в обще не слышала что мне говорит муж, мне было ужасно страшно после слов "У нас совсем нету времени".... приехав в наш областной кардиохирургический центр, с дрожащими голосами в регистратуре просили чтоб нас принял доктор. Люди в КЦ оказались наидобрейшими, несмотря на то, что везде огромные очереди, все больные и уставшие, нас с малышкой пропускали везде вперед ... мы попали на прием к детскому кардиохирургу, она нас расспросила сначала обо всем, посмотрела узи, начала слушать и говорит: "я ни чего страшного, что написано у вас не слышу, у вас шум имеется вот только в легочной артерии... отправила нас на узи... на узи слова доброго доктора подтвердились, в результате у нас новый диагноз: Стеноз клапана легочной артерии 22-25 гардиент... Самое главное в КЦ все доступно объяснялось родителям!

Самое интересное что узи из платной клиники которая называется "Первый ДЕТСКИЙ мед. центр" на 99% отличается от узи из КЦ... Вот как после такого верить врачам? особенно той, которая кричит что времен нет тянуть, а оказывается нам с этим всю жизнь жить и не тужить...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Tatyana_91 написал:
[q]
Стеноз клапана легочной артерии 22-25 гардиент
[/q]

Это слишком большой градиент для легочной артерии у новорожденного ребёнка. Если он увеличится ещё больше, то ситуация станет критической. Мой Вам совет - сделайте УЗИ у нормального квалифицированного специалиста, чтобы снять все сомнения, и не затягивайте с этим. Если у вас на руках несколько обследований и они противоречат друг другу, то успокаиваться рано.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tatyana_91 согласна с Максимом.
Самара ведь от вас не очень далеко? Обратитесь к Шорохову, может у них можно обследоваться в кардиоцентре, этого хирурга на форуме хвалят.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014

Tatyana_91 в нашем Саратове горе врачи, нам в КЦ не смогли нормально сделать ЭХО и сами в этом признались. наблюдаемся в Самаре у Шорохова.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
мне посоветовали делать в Саратове у Трегубовой (но мы не пошли) сказали что еще ее результаты совпадают с результатами Бакулева
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
Капитан, а нам сказал доктор до 50 гардиент переживать не стоит...... назначила явку через 3 месяца...
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
крестная мама настеньки, скажите а почему вы не пошли к ней? этот узи доктор из КЦ? мы попали к Коростовой Е. А.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
когда ходили на эхо в кц принимала другая решили сделать, а когда сделали они сказали что не смогли все рассмотреть я так и не поняла почему то ли узистка такая то ли аппарат, а нам как раз пора было ехать показаться Шорохову вот там все и сделали. а трегубову мне посоветовала девушка с моей работы у ее сына ВПС они уже долго наблюдаются в Москве и только от этой узистки там принимаю результат А вообще наши врачи изначально сказали что девочка наша обречена что все очень плохо у нас. А Шорохов нам подарил жизнь Так я и перестала верить нашим Саратовским врачам
Tatyana_91
Новичок

Откуда: Саратовская область Ершовский район
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2015
спасибо за совет... в следующий раз постараемся найт этого доктора. Она из КЦ?
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
У нас был такой градиент на ветках ЛА и даже больше, до 30, ничего с этим не делали. Желаю, чтобы все выяснилось поскорее при обследовании в одном из ведущих КЦ@
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
и в КЦ принимает
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   помогите "переварить" информацию...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5