Очень нужна поддержка

Здравствуйте, меня зовут Юлия. В сентябре 2014 года у меня родился долгожданный сынок Тимофей. Беременность проходила вполне успешно. Никаких проблем не было. Все скриннинги и узи в норме. Узи сердца ребёнка во время беременности данных за порок сердца не выявило. Однако после рождения педиатр обнаружила у сыночка шумы в сердце и отправила нас к кардиологу. По результатам эхокардиографии было поставлено заключение ВПС (Умеренный стеноз аорты с ГД 10 мм рт. ст, ДМПП небольших размеров). Сказала, что нужно наблюдать и следить за градиентом, консультация кардиохирурга пока не требуется. В 3 мес. - ГД-14, в 6 мес. -12, в 9 мес. -10-13. Все эти месяцы я просто не жила, а существовала. Очень переживала за ребёнка, постоянно плакала, искала причины этому. И вот на очередном УЗИ в 9 месяцев кардиолог нас обнадёжила, сказав, что изменений в худшую сторону нет и возможно в следующий раз с нас снимут диагноз ВПС. Мои чувства было не передать словами, моей радости не было предела. Наступило время очередного обследования- Тимоше 1 год и 1 месяц. Заключение: Двустворчатый аортальный клапан, недостаточность АК 2 степени.(стеноза уже нет). Как же так, если раньше клапан был трёхстворчатый, створки ассиметричны и уплотнены, а теперь стал двустворчатым? И с чем связано нарастание недостаточности на клапане? Рекомендовано опять наблюдение. Консультация кардиохирурга пока не требуется. Очень переживаю, постоянно плачу, сыночек подходит -жалеет, гладит по головке, а мне ещё хуже, смотрю на него и реву. Муж во всё это не верит и говорит, что всё перерастём, и раз у ребёнка хорошее самочувствие, значит всё хорошо. Я понимаю, что нужно собраться и взять себя в руки. Очень нужен совет, что же нам делать дальше? Как действовать? Заранее спасибо всем, кто откликнется.

Юлия, самое главное: не паниковать.
Следуйте рекомендациям врачей, для уверенности можно спросить второе или даже третье мнение врачей. Можно спросить врачей в том числе и на этом форуме в разделе "консультации специалистов". Я понимаю, что вам как маме тяжело, но плакать так часто не нужно - пусть ребенок видит счастливую маму, а не плачущую - ему же будет легче.
И помните - ВПС не приговор. Говорю вам как человек 26 лет проживший с ВПС, не подозревая о наличии каких-то проблем (у меня множественный ДМПП). Так что не паникуйте и не отчаивайтесь. Как мне всегда в детстве говорили: "слезами горю не поможешь".

Juliamama написал:

[q]

[/q]

Юля, Вы разбирайтесь, но в первую очередь напишите специалистам. Ответы не всегда быстро приходят. Кроме Твери много других городов(центров). Меня консультировали специалисты:Перми, Пензы, Калининграда, Новосибирска, Томска, Казани, Москвы:Бакулева и Филатовской, Красноярска. Если по квоте, то рассматривайте федеральные центры. Если есть возможность через фонды, то в любом примут. Решать только Вам))) Удачи!

Спасибо Вам большое, что откликнулись и разъяснили. Насчёт Бакулева слышала много негативных отзывов. А как можно попасть к Крюкову на УЗИ? К нему есть запись?

К нему всегда большая запись. Он считается одним из лучших врачей России, кто смотрит ВПС. Платно попасть можно.

Спасибо за помощь. Я обязательно завтра позвоню и попробую записаться. Пусть хоть и платно, главное попасть.

Вам надо сделать УЗИ у грамотного врача. Крюков В. А. один из лучших врачей России по УЗИ сердца, кто смотрит ВПС. Лучше этого врача по УЗИ сердца, Вы врача в Москве не найдёте. Вы сами имеете право выбрать врача и мед учреждение, где обследовать своего ребёнка. Ваш кардиолог не имеет права Вам диктовать, где Вам обследоваться.
С недостаточность на клапане 2 степени, если нет нарушение Гемодинамики Вам инвалидность не дадут. Сделайте УЗИ сердца у Крюкова В А. тогда всё будет ясно, какой у Вас аортальный клапан 2 створчатый или 3 створчатый, есть или нет стеноз и какая недостаточность на клапане сейчас.
В Бакулево Вы просто потратите своё время и деньги.... Это не то место, где надо лечить и обследовать своего ребёнка. Из Бакулевки надо бежать....

Juliamama
Инвалидность уже дают с недостаточностью кровообращения 2 А, поэтому идите на мсэк-лишние деньги в размере 18000 руб для своего ребенка вам не помешают, льготы на проезд, льгота на поступление в детский сад вне очереди плюс бесплатное питание, сделайте узи в других клиниках, не обязательно ездить к лучшим за 5000 руб, есть не менее лучшее, но стоит их услуга уже 1000 руб и их предостаточно
к трем специалистам для сравнения диагнозов, например

наш диагноз-двустворчатый аортальный клапан, операцию делали в г. Калининград, операция прошла успешно, узи показывают хороший результат

Елка 1904 Спасибо Вам за ответ. В вопросе инвалидности я не имела никакого представления. Сходим на УЗИ, а там по результатам разберёмся. Я очень рада за Вашу доченьку. Дай Бог, чтобы последующие Узи Вас только радовали. У меня пока слова Операция вызывает озноб по всему телу. Хотя понимаю, что избежать её врядли придётся.

Тоже хочется Вас поддержать! Звоните в Филатовскую, возможно вам понадобится для этого много времени, дозвониться им очень трудно. Но Вы не пожалеете. Мы обследовались сначала в Бакулева, потом благодаря этому форуму, мы попали в Филатовскую. И ни разу не пожалели. Владислав Алексеевич Крюков - ЧУДЕСНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ, говорю потому что сравниваю с несколькими бакулевскими. Консультировала нас там Ольга Игоревна, тоже замечательный кардиолог. И панику уймет, если надо, и терпеливо все расскажет, нарисует и объяснит. В Бакулева - на самом деле просто пустая трата времени БОЛЬШОГО и БОЛЬШИХ денег. Так что езжайте к Крюкову, и даже не думайте! Разберетесь с диагнозом, а дальше видно будет что делать, Вам там посоветуют и определитесь, все расставите в голове на свои места! Пока нет диагноза и результатов ЭХО, в которых Вы не будете сомневаться, трудно собраться и успокоиться

Юлия, поздравляю Вас!
С Богом!
Ждём Вас с хорошими новостями!

Это замечательно, что так скоро уже поедете. Очень хорошо, что быстро дозвонились! Будем теперь держать за вас кулачки на хорошие результаты! Удачи!!!

Juliamama добро пожаловать на форум!
У моего сына тоже такой диагноз. Правда недостаточность сейчас минимальная, наша проблема стеноз. За плечами две операции.
По поводу разных заключений хочется сказать, что не такие уж расхождения. Градиент 10-15 мм. рт. ст. - это считай и не стеноз вовсе. И еще может быть погрешность+-5. Понятие "двустворчатый клапан" тоже довольно туманное. От природы створок у вас может и три, но две из них срослись по комиссурам - поэтому и клапан функционирует как двустворчатый. Это не так важно, ваша основная проблема - недостаточность. Если это 2 степень - можно наблюдать, и достаточно долго.
И муж ваш совсем не прав. Отрицание проблемы не способствует ее решению. Кроме того, изменения в самочувствии ребенка могут появиться только когда ситуация будет критической. Для этого диагноза свойственно бессимптомное течение до декомпенсации порока.
Инвалидность вам, скорее всего, дадут. Проходите врачей и подавайте документы на МСЭК.
Удачи вам на эхо кг и пусть все окажется лучше, чем вам диагностировали@

Всем добрый день!!! Вот и съездили мы с сыном в Филатовскую больницу к Крюкову. Владислав Алексеевич посмотрел наше сердечко и ничего страшного там не увидел. Сказал, что стеноза нет и недостаточности тоже.( у нас нам поставили недостаточность второй степени). Наше заключение:Аномалия аортального клапана. Двустворчатый клапан аорты без нарушений гемодинамики. Умеренное расширение ФК АК и восходящей части аорты. Порекомендовал наблюдение и раз в год УЗИ. Ну и конечно профилактика инф. эндокардита. Нашему счастью не было предела!!!! Это даже не передать словами!!!! Девочки, всем, всем кто меня поддержал, пожелал удачи, кто посоветовал ехать к Крюкову, о котором я даже раньше не слышала, огромное человеческое СПАСИБО. Мне было очень плохо, но попав на форум я встретила столько неравнодушных людей, которые помогли мне не отчаяться и поверить в лучшее!!! Желаю всем вам и нашим детишкам крепкого здоровья!!! !

Юля, очень рада за Вас! Молодцы!
Сыночку крепкого здоровья!

Чудесные новости! Прочитала, и улыбаюсь, очень рада за вас! Так здорово!!! Вы молодцы! Это тот результат, ради которого стоило ехать в Москву!!! Растите и не болейте!!!

Спасибо всем за тёплые слова и пожелания! Нам с Тимошенькой очень приятно! Когда я ехала в Москву, то конечно переживала. Особенно расстроило меня то, что уже на половине дороге мне позвонили с Филатовской больницы и сказали о том, что Ольга Игоревна Крюкова заболела и не сможет нас проконсультировать. Но все интересующие вопросы мы сможем задать Владиславу Алексеевичу. Он нам всё разъяснил по нашему пороку. Я понимаю, что проблема существует, клапан двустворчатый и третья створка безусловно уже не вырастит, но в настоящее время можно пока вздохнуть спокойно. И это радует!