Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Приветствую всех! Я новичок! И сразу вопрос...

 

Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Клиники которые оперируют Аномалию Эбштейна
Добрый день. У нас Аномалия Эбштейна + ДМПП. Оперировались в Германии в 3 года. ....
Шамшурик
Операция Росса
У нас хватило на три года ....
mamysecnka
Помоги сердцу - детский праздник состоится в Калининграде
[center]Приезжайте к нам в Калининград на праздник, мы б ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Приветствую всех! Я новичок! И сразу вопрос...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где жизнь отмеряется не днями, а ударами сердца
Автор: мама*Анечки*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Приветствую всех! Я новичок! И сразу вопрос...

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ЕлизаветКа
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2016
Еще раз приветствую всех форумчан, рада что есть такой сайт! У моей дочки 1,4года Вторичный ДМПП 1,3см! Обследовались в октябре 2014 года в Кемеровском кардиоцентре, нас отправили домой из-за отсутствия квот... На 13 января этого года назначена госпитализация для коррекции. Сказали что будут делать полостную операцию, я очень сильно волнуюсь, и нужна поддержка... Еще вот такой вопрос, может кто-то сталкивался, дочка еще на груди, причем сисечница страшная))))) отучить по сей день не решилась, а теперь очень переживаю как она будет в реанимации лежать после операции, ведь мы засыпаем исключительно с грудью.... Моя вина, наверное стоило отучить(((((( Прошу, откликнитесь у кого была похожая ситуация.... ну или просто слова поддержки будут для меня бесценны, спасибо большое***
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2254

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте, Елизавета! И добро пожаловать!!!
Я сына кормила до 1,10... по-моему, вам совершенно точно, торопиться перекрывать молокопровод не следует:-) наоборот, вам это очень поможет в период восстановления... у очень многих мамочек такая же история была, что малыш засыпает с грудью.. но в реанимации, дают седативные препараты, там не возникает проблем... зато у вас будет возможность носить сцеженное молоко своей дочурке, и это для ребенка огромная помощь... дай Бог, ваша дочка будет находиться мало в реанимации (скорее всего так и будет, потому что порок не сложный и возраст хороший у ребенка), а потом вам будет легче в период восстановления с грудью-это сто процентов!!!! Огромной удачи! Помоги вам Бог, чтобы все прошло благополучно!!! !
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
ЕлизаветКа, здравствуйте! Все будет хоррошо! Не буду вам писать - "не волнуйтесь"- от волнения в такой ситуации избавиться конечно невозможно! Но просто верьте, что все будет хорошо! Сил вам и удачи!
Мы с дочкой на обследовании лежали в декабре в кардио, у нас соседка была девочка возраста вашей дочки - годик с чем-то, тоже на груди была. Все нормально прошло, после операции на следующий день из реанимации отдали и сразу мама к груди приложила, первые сутки только грудью и кормила - это и питание, и успокоение было для малышки :) :101:, ну и водичку давала. А в реанимацию мама ей смесь носила на 2 или 3 вечерних и ночных кормления, детки там еще после наркоза и операции отходят, получают обезболивающие и успокаивающие, так что не будет сильно беспокоиться, не волнуйтесь!
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
ЕлизаветКа, здравствуйте! ДМПП - один из "легких" пороков, все будет хорошо! Тем более у вас рано обнаружили - потом и не вспомните про этот порок.
Мне самой только недавно (почти 2 мес. назад) сделали операцию (открытую, из бокового доступа) по закрытию ДМПП. С тех пор уже вышла на работу и начинаю уже в зал ходить. А дети, как говорят, еще легче эти все операции переносят. Так что все замечательно у вас будет :)

А скажите (если не секрет), какие у вас показания к полостной операции и именно сейчас? Почему не предлагают подождать и закрыть окклюдером? У меня был множественный ДМПП, близко к аорте, поэтому окклюдером не закрыли. Ну и мне уже 26 - выжидать уже нечего :)
ЕлизаветКа
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2016
Спасибо огромное спасибо вам всем за поддержку! Это очень помогает! У нас по показаниям минимально выраженные края, и закрыть окклюдером не получится, как сказала мне заведующая! Будут ставить заплату! И легочная гипертензия есть, увеличена легочная артерия, в выписке узи написано 1,6см.... Ничего в этом не понимаю, от этого еще хуже(((((
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елизавета, Вам можно задать вопросы врачам на форуме, в разделе вопросы всем специалистам и приложить результаты Вашего обследования.
Кемеровский кардиоцентр, это не лучший кардиоцентр в России.
Напишите на форуме в Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна
В Калининград, кардиохирург Белов
В Пермь, кардиохирург Синельников
А Красноярск, доктор Теплов
Не торопитесь, получите сначала консультации нескольких врачей и только потом принимайте решение.
Удачи Вам!
Сейчас на форуме
ЕлизаветКа
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2016
Спасибо огромное еще раз. А почему не лучший? Вы меня расстроили( Там плохо операции делают?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лучшими кардиоцентрами в России, считаются Томск, кардиохирург Кривощёков
Калининград, кардиохирург Белов
Пермь кардиохирург Синельников
Красноярск доктор Теплов
На форуме почти все форумчане, выбирают Томск или Калининград. Не смотрят, что эти кардиоцентры находятся далеко от их места проживания.
Едут делать операции, к конкретным врачам. Это кардиохирг Кривощёков или кардиохирург Белов.
Любая операция на сердце, это очень серьёзно. Поэтому надо выбирать самое лучший кардиоцентр и кардиохирурга.
Сейчас на форуме
ЕлизаветКа
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2016
Я читала что Нохрин Андрей Валерьевич в кемкардио хорошо оперирует. Что можете сказать? Интересно просто...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Про этого кардиохирурга нет информации.
Надо выбирать самого лучшего кардиохирурга.
Почитайте на форуме темы, отзывы о врачах, задайте вопросы врачам на форуме.
Сейчас на форуме
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
ЕлизаветКа, полностью согласна с мот, надо выслушать мнение нескольких врачей и от этого отталкиваться выбирая врача и центр. Могу с полной уверенностью сказать, что Томские врачи лучшие. Хирург отличный, с золотыми руками. Таких деток спасает. А после операций с вашим диагнозом там выписывают через неделю- полторы( если нет осложнений). Но тут не угадаешь, организмы у всех разные. Удачи вам и здоровья. Все будет хорошо, главное настрой.
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Елизавета, добрый день! У нас тоже были короткие края, а аортальный вообще отсутствовал. Вы бы не торопились, пошлите УЗИ кардиохирургам. Нам все отказали, настаивали на полостной... но мир не без добрых людей:) почти год поисков, и нам поставили окклюдер в Казани. На следующий день выписали, месяц всего прошёл. Не торопитесь. Нам тоже говорили "срочно", операцию назначили в Бакулево по квоте, я отказ писала.
Tolokan
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2016
Здравствуйте, у нашего малыша 3 месяц, нам поставили Диагноз " Клапанный стеноз легочной артерии"и"Открыто овальной окно". У нас градиент116. Наши врачи говорят, что срочно надо операции за границы. Куда можно обратиться, подскажите пожалуйста. Заранее спасибо.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Tolokan
Чтобы получить консультацию зайдите в раздел консультации.
Tank2005
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Здравствуйте, я Новичок! На форуме я не разобралась поэтому пишу сюда может кто поможет. У моего сына нарушение сердечного ритма. Мы спокойно наблюдались у нашего кардиолога, проходили все анализы за годом год. Но недавно прошли холтер пришли к кардиологу и она сказала что мне надо послать результаты холтера Томским кардиологам и написала этот адрес(этого форума). Поэтому я прошу помощи может кто поможет, подскажет куда написать что бы наши результаты холтера кто-нибудь из врачей посмотрел и что нибудь ответил. Заранее прошу прошения за пунктуацию. :28:
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
http://forum.dearheart.ru/357/
Здравствуйте, здесь можете создать новую тему, слева сверху есть надпись "новая тема".
Наталья Жучкова
Начинающий


Откуда: г. Воронеж
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2016
Здравствуйте! Может кто подскажет, поделится опытом, информацией. У моего сыночка Тетрадо-Фалло с выраженным стенозом легочной артерии, сделали две вспомогательные операции с наложением анастомоза. Последняя была в феврале с американцами думали шли на радикальную но не получилось из-за легочной артерии (сделали пластику и опять анастомоз) После операции мы впали в кому, затем инсульт. На данном этапе у нас парез правой стороны, но и в кардиологии не все хорошо- стеноз легочной так и остается, иногда синеют губки и ногтевые пластинки рук и ног. После операции нам прогнозировали, что мы будем без оперативного вмешательства 2-3 года но я по состоянию думаю, что этого времени у нас нет. Ищу доктора в Германии или в Калининграде надеюсь на ваш сайт. Еще у меня есть вопросы по поводу реабилитации в связи с инсультом может есть у кого опыт. Всем спасибо кто откликнется на мое письмо
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наталья Жучкова, добро пожаловать на форум!
На форуме есть раздел вопросы всем специалистам, вы можете задать свои вопросы и приложить результаты обследований. На форуме есть раздел истории наших детей. Создайте там свою тему о Вашем ребёнке, Вам обязательно ответят.
В Калининграде оперирует кардиохирург Белов. Он консультирует на форуме. В Германию Вам можно написать доктору Овруцкому С. Б. в Берлин. И доктору Храшка в Санкт Августин.
Наталья, где оперировали вашего сыночка? Кто из кардиохирургов делал Вам операцию?
Сейчас на форуме
Наталья Жучкова
Начинающий


Откуда: г. Воронеж
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2016
Про Храшка я уже прочитала он уезжает в США. Про Берлин еще не рассматривала. Про Белова тоже немного слышала. Мы оперировались в Воронеже доктор Быков. С. Э. совместно с американским доктором Новаком и его бригадой.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Наталья Жучкова написал:
[q]
[/q]

в Калининград осенью тоже американцы приезжают
Наталья Жучкова
Начинающий


Откуда: г. Воронеж
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2016
Честно говоря после такого результата я к американцев не хочу
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Добрый день.
Мне 20 лет, диагноз ВПС, двустворчатый аортальный клапан (стеноз и недостаточность аортального клапана) с явным преобладанием недостаточности.
На 16 мая 2016 года назначили госпитализацию в Бакулева.
Расскажите пожалуйста про операцию, что и как проходит, переживаний очень много, страх присутствует.
В данный момент сдал все анализы, все документы сдал кардиологу, он сказал ждать звонка, документы на подписи у гл. врача.
Что посоветуете? В период перед операцией и после, заранее спасибо за ответ и понимание.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, добро пожаловать на форум!
На форуме есть раздел консультации всех специалистов, Вам можно задать вопросы врачам и приложить результаты обследований.
В Бакулевке не советую делать операцию. Большой риск... Почитайте отзывы о Бакулевке на форуме.
Вы имеете право выбрать любой кардиоцентр в России. Это право пациента. Если есть возможность, делайте операцию в Германии. Возможно будет сделать пластику Вашего собственного клапана и подождать с протезированием механ протеза. В Германии если делать операцию, Вам могут сделать пластику клапана, а если не получится с пластикой клапана, то поставят хорошего гарантированного качества протез. Операция и послеоперационный уход на высоком уровне.
Если выбирать кардиоцентр в России, то это Томск, кардиохирург Кривощёков, Калининград кардиохирург Белов, Пермь кардиохирург Синельников, Красноярск доктор Теплов.
Но только не Бакулевка...
Когда и где Вам поставили этот диагноз? У какого врача Вам делали УЗИ сердца? Сколько сейчас недостаточность на аортальном клапане и какой градиент давления на клапане?
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Дмитрий123321 Дмитрий, хочу пожелать вам, чтобы все прошло успешно! Здоровья вам!
Страх и волнение конечно будут, все таки серьезная операция, держитесь!
Перед операцией проводят еще дополнительные обследовая, делают анализы. Попросите у хирурга объяснить вам какая именно операция, какие риски, какой будет протез ( если планируют протезирование). После операции какое-то время больной находится в реанимационном отделении, потом уже переводят в палату, продолжается восстановление, наблюдение. опять же проводят обследования, анализы. Потом, если все хорошо, то примерно дней через 7-10 выписывают домой. Но это в общем, а в каждом кардиоцентре свои нюансы и правила.
Удачи вам!
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Спасибо большое.
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
В областной больнице, когда приезжали московские врачи. После этого прошло некоторое время, пришел снова, попал как раз на приезд врачей из Бакулева, они посмотрели мои результаты и сказали, что сейчас лучше сделать, операция не экстренная, плановая. Назначили дату. недостаточность 2 степени, насчет давления сказать не могу.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, если недостаточность 2 степени, то Вам сейчас операция не нужна. При такой недостаточности пациента наблюдают. Живите спокойно со своим родным собственным клапаном. Свой родной клапан, это самое лучшее, что может быть.
Кто из врачей кардиолог и кардиохирург направил Вас на операцию? Даже дату операции назначили........ Если диагноз поставлен верно и недостаточность на аортальном клапане 2 степени, то у Вас нет показаний для операции.
Сделайте УЗИ сердца у Крюкова В. А. он работает в Филатовской детской больнице. Он Вам поставит точный правильный диагноз.

.
Сейчас на форуме
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Диагноз: ВПС, двустворчатый аортальный клапан (стеноз и недостаточность аортального клапана), с явным преобладанием недостаточности. Дилатация полости левого желудочка. Пролапс передней створки митрального клапана.
Я по жизни люблю спорт, увлекаюсь рыбалкой, причем там серьезно и меня сердце никогда не беспокоило, все нормативи в школе сдавал на отлично, никаких проблем. Поэтому я наизусть свой диагноз не знаю и честно сказать не знал бы еще 100 лет, комплексую по этому поводу, но что есть, то есть, нужно смериться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, Вам сейчас надо знать какая точно недостаточность на аортальном клапане. Если 2 степени, то операция, которую Вам назначили на 16 мая Вам не нужна.
Комплексовать не надо. У вас всё хорошо.
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

мот написал:
[q]
Сделайте УЗИ сердца у Крюкова В. А. он работает в Филатовской детской больнице.
[/q]

Дмитрий, я согласна с Наташей мот, что хорошо бы сделать обследование в другом месте, чтобы все уточнить. получить "второе мнение", тем более, если ситуация не требует экстренности и спешки!. Нужно спокойно во всем разобраться - с одной стороны только 2 ст, с другой - есть увеличение ЛЖ (как вы пишите). В каждом случае все очень индивидуально, показания к операции у разных больных бывают разные.... Но торопиться 16 мая прооперироваться наверное не стоит.....
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Если так, то почему кардиологи назначили ехать на госпитализацию? Значит нужно или не исключается вариант того, что при обследовании в Бакулева скажут совсем другое?
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Я не тороплюсь, но спорить тоже не буду, обследование в другом месте, я обследовался много где, касаемо своего города. И к тому же у нас один кардио центр.
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
А еще вопрос: как осуществляется сбор документов для квоты? Кардиолог сказал, что соберет документы для квоты, но говорят что нужно самим через департамент, если бы в своем регионе, то да, а я же еду в другой регион. Расскажите, если знаете, что к чему.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, вы из какого города?
Прежде чем лечь на операцию под нож, пройдите грамотное обследование. Операция на сердце( и установка протеза) это очень серьёзно! Решается вся ваша жизнь и качество вашей жизни...
Сто раз отмерь, один отрежь...
У грамотных врачей обследуйся и принимай решение.
Дмитрий, Вам всего 20 лет, Ваши родители знают, что Вам назначили 16 мая- День Вашей операции? А по Вашему обследованию не понятна Ваша ситуация по сердцу.
Сейчас на форуме
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Кострома.
У меня одна мама, находиться в другом городе, нет возможности быть рядом, я один все делал, сестра помогает, кардиологи говорят, что нужна операция, им виднее я так считаю, тем более не один врач уже так говорит.
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Мне назначили госпитализацию на 16 мая, пока обследование и так далее, точно подтвердится диагноз или нет, будет известно в будущем, операцию, если она нужна, сделают после обследования.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Дмитрий123321 написал:
[q]
как осуществляется сбор документов для квоты?
[/q]
в разных кардиоцентрах по-разному происходит и в разных регионах тоже. Но вся эта суета с получением квоты - условность. Талон на ВМП (квоту) действительно может и сам кардиолог оформить, и сам кардиоцентр - все делается в электронном виде и можно обойтись без непосредственного участия пациента (его личного обращения в МЗ или департамент). Так что не волнуйтесь!
Пусть все у вас складывается хорошо! Если операция действительна нужна, пусть все пройдет успешно и легко! Удачи, сил и позитивного настроя! Держитесь!
И по возможности, не пропадайте - пишите как и что.

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, Вы на форуме проконсультируйтесь с врачами. У Вас есть результаты УЗИ? Выложите в разделе вопросы всем специалистам.
Дмитрий если Вы говорите о госпитализации, то значит речь идёт об операции. Для обследования госпитализация не нужна. И вы спрашивали о сборе документов для квоты.
Зачем Вы торопитесь в таком серьёзном вопросе, это же Ваша жизнь...! Не кардиологов и других врачей, а Ваша!
Вы хотите доверить свою жизнь Бакулевским врачам..? Вы читали про механ протезы клапанов, про пожизненный приём мед препаратов.
Если Вам понадобится операция, за Вами будет нужен послеоперационный уход. Ваша мама должна быть рядом с Вами.


Сейчас на форуме
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Сестра едет со мной.
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Хорошо.
Спасибо за информацию!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, не за что! Главное, чтобы у Вас было всё хорошо! Не было неправильных решений и ошибочных диагнозов врачей!
Удачи Вам! Не пропадайте!
Сейчас на форуме
Дмитрий123321
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
11 мая 2016
Добрый вечер!
Приехал из Москвы, операция сделана протезирование аортального клапана. Восстанавливаюсь, коплю силы, все хорошо.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дмитрий, рассказывайте, как всё прошло? Кто оперировал, какой протез поставили? Ждём Вашего рассказа!
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Дмитрий, ну вот и хорошо, что все хорошо! Выздоравливайте, сил вам! Пусть все действительно будет отлично!
IRINA28_88
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2016
Здравствуйте, подскажите пожалуйста не знаю с моим вопросом сюда ли) у меня такой вопрос. На узи в 21 неделю поставили диагноз ВПС - персистирующая левая верхняя полая вена (широкий коронарный синус) ДЖМП, ДМПП (осмотр затруднен широким коронарным синусом) в 30 недель диагноз подтвердился, очень переживаю, сказали нужно обратится к дет. кардиологу там уже будут решать где и как рожать, пожалуйста подскажите на сколько страшен диагноз ?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
IRINA28_88, здравствуйте! Добро пожаловать на форум!

Ответить на ваши вопросы могут специалисты - создайте тему в этом разделе:


http://forum.dearheart.ru/consultation/


задайте им свои вопросы, желательно прикрепить протокол ЭХО в сообщении.

Удачи вам и здоровья!
IRINA28_88
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2016
спасибо
Elli
Новичок

Откуда: РБ г.Белебей
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2016
Здравствуйте! Нашему сыну 4.8 года, ВПС -ДМПП 2 потока размером 0.4 и 0.28 . (В 8 месяцев было 3 потока суммарно 0.9 см, один поток закрылся). Но ребенок часто болеет ОРВИ и правые отделы сердца увеличены. Кардиохирурги рекомендуют закрыть порок. На это лето планируется эндоваскулярная операция с применением окклюдера. Оперироваться собираемся в РКД г. Уфа. Большая просьба откликнуться, поделиться опытом, да и тех кто просто наслышан. В РКД два гентгенэндоваскулярных хирурга, которые могут нам сделать операцию, это Исмагилов и Бузаев. Пожалуйста, посоветуйте, к кому лучше идти на операцию?
Ворон
Новичок

Откуда: г. Славянск-на-Кубани
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2016

Приветствую всех, у моей доченьки ОАП, 27 июня вызывают в ЦГХ на операцию (предварительно сказали будут закрывать спиралью), интересуют люди, дети которых уже перенесли подобную операцию, нужна информация по реабилитации, наблюдении врачей и самочувствии ребенка
Eliza
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2016
Здравствуйте! Ребенку 9 мес порок сердца размер щели 10. Хотелось бы поехать к родителям домой на пару недель в гости лететь на самолете. Может кто летал так в отпуск? Как перенес ребенок? И можно ли вообще? Спс
Vaitiry
Новичок

Откуда: г. Йошкар-Ола, Россия
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2016
Здравствуйте всем!
Несколько месяцев назад я нашла этот форум и он мне очень помог. У моей дочки (11 лет) врожденная АВ-блокада 3 степ. И в ноябре прошлого года мы поставили ЭКС. Теперь на лекарствах, в марте на перепрограммирование. Подробнее, если интересно, могу рассказать позже. А сейчас я бы хотела узнать: многие ли оформляли инвалидность? Дело в том, что завтра у нас МСЭ и мне важно, КАК нужно и не нужно себя вести на комиссии. Поделитесь, пожалуйста. Кардиологи твердят, что дадут без проблем, своего ритма у нас нет. А женщина, которая давала направление на МСЭ, сказала, что могут и отказать. Поэтому важны все нюансы. (но я адекватная, не истеричка)))). Спасибо.
Наталья8850
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2016
Здравствуйте! Моя дочка появилась на свет в мае и почти сразу у нее диагностировали ДМЖП размером ок 2мм с незначительным сбросом. В сентябре в Свердловской окб обнаружили, что при незначительном сбросе почему то идет умеренное увеличение левых отделов в сердца. В окб узи нам сделали недавно, и выяснилось, что у ребенка идет увеличение обоих предсердий и лев желудочка при небольшом забросе. За счет чего это происходит непонятно. С сентября я переписываюсь с Ю. С. Синельниковым, и вроде уже определилась, что если понадобится операция, будем делать там (в Перми), тк наша окб доверие не внушает, но может кто-нибудь подскажет где с меньшим риском для жизни ребенка устраняют подобные дефекты? И где хорошая диагностика, вроде нас смотрела чуть ли не лучшая врач узи по Свердловской обл, но определить в чем причина таких изменений сердечка дочки не может, мне кажется это важно знать до операции.
KattyGi
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2017
Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, есть ли риск сердечных заболеваний у ребенка, если у меня, как у матери, проблемы с сосудами? Варикозное расширение вен в моем случае.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
KattyGi варикозное расширение не относится к проблемам свидетельствующих о риски впс. Пороки сердца возникают или наследственно( если у родителей есть впс или родственников), или во время беременности переболели, внутриутробные инфекции могут влиять... Хотя я ничем не болела, инфекций не было, не пью, не курю, родственников с впс не было, а ребёнок родился с впс. Так что одному Богу известно почему так или иначе. Единственное что точно могу сказать, надо заранее готовить организм к беременности чтобы исключить иные поталогии, которые не менее опасны чем впс.
Sakura
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2017
Здравствуйте. Три дня назад узнала, что у моего сына 7 лет ВПС: ОАП 3мм, двустворчатый АК, с регугритацией 1 степени, трикуспидальная регугритация 2 степени (1,5-2) Испытываю шок, посещают самые жуткие мысли о продолжительности жизни и тд. Делали ЭХО-кардио в грудном возрасте, поставили некоторые отклоннения, сказав, что к году все будет нормально, так у многих и я отностительно успокоилась. Потом пошли болезни, простуды, аллергии, загиб жечного пузыря, больницы из-за непроходимости кишечника. Ребенок очень умный, добрый даже чрезмерно порой, не обидчивый, но никогда не интересовался подвижными играми. Теперь к теме: записались в Баулево и Филатовскую на консультацию. Очень страшно, каждая аномалия по отдельности уже наводит ужас, а тут столько... боюсь услышать прогноз. Очевидно, что нужна операция... столько всего ... за что это детям... Извините, если пишу лишнее, отхожу от шока.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте!
Конечно, совсем неприятные известия, но все-таки не такие, чтобы "о продолжительности жизни" думать.
Желаю вам терпения дождаться консультации. Возможно, что ни один из пороков не требует вообще операции ОАП - маленький, ДАК - пока нет стеноза и выраженной недостаточности ( а их может и не быть) тоже проблем не создает, 1 ст. регургитации бывает и при нормальном строении клапана.
Даже если нужна операция ОАП - то это же даже не операция, а процедура, госпитализация занимает 2-3 дня и ребенок достаточно легко все переносит.
Никакого ужаса эти аномалии не вызывают, прогнозы при хорошие. Кто вас так напугал?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Приветствую всех! Я новичок! И сразу вопрос...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3