Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС ДМПП

 

Здравствуйте! Я сегодня зарегистрировалась на этом форуме! Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ВПС ДМПП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС ДМПП

Здравствуйте! Я сегодня зарегистрировалась на этом форуме!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Пока я не совсем разобралась, так что напишу сюда. Моей доченьке Танечке год и 2 месяца! Наш диагноз: вторичный ДМПП с перемычкой (0,6*0,8), дилатация правых отделов. Кардиохирург сказал, чтобы мы настраивались на операцию. Поедем еще через 4 месяца, и там уже будет ясно, каким способом сделают операцию нам. Очень страшно конечно, но и ч другой стороны хочется, чтобы быстрее уже все сделали и забыли как о страшном сне об этом! У кого похожий диагноз? Давайте общаться!
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Здравствуйте, Ирина! Добро пожаловать на форум :) У меня тоже дочка Танечка, тоже ДМПП, только ей уже 4.5 года. Мы через три недели едем на эндоваскулярное закрытие в Берлин. Обычно при нашем пороке можно не торопиться с операцией, если возможно закрытие окклюдером, то рекомендуют дождаться возраста 3 лет (веса 15 кг). Вам сейчас надо найти очень хорошего специалиста УЗИ. По Москве могу подсказать.
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967482

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Девочки здравствуйте. А не подскажете сколько вам выставили счёт за эндоваскулярное закрытие? У дочи тоже дмпп вторичный, в мае в кардио, очень надеюсь что ещё отпустят на 6 мес, но как говорится готовиться надо. К нам ближе Корея и Япония, про Берлин читала много, но столько добираться. Нам 1,2 года и весит мы 11,5 кг. Вроде и не маленькие- но вот видно не хватает этой мышечной ткани для самостоятельно закрытия- а жаль:((( хочется тоже сделать и забыть!
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Giantlef, а сколько стоит операция? И почему вы не стали делать операцию в России?
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
vika1982 здравствуйте! У нас в Волгограде кардиоцентр и кардиохирург сказал, что операция бесплатна по полису, и у них большой опыт этих операций. Поэтому лично я не вижу смысла ехать куда то еще. Возможно я не права?
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Giantlef у нас тут в Волгограде свой кардиоцентр, и я как то доверяю нашим специалистам, хотя может и зря? И нужно съездить куда то еще, чтобы сделать еще УЗИ?
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967482

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Ирина по квоте операция и у нас бесплатна, в нашем кардиоцентре говорят, что сделали уже около 2 тыс таких операций.... Я не знаю, в свою очередь рассматриваю ещё варианты, дай бог дадут подрасти и вопрос пока отложим. Если эндоваскулярно- операция не сложная, да и многие за операцию не считают- процедура. Но страх конечно есть.....
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
У нас в Москве в последний год сложилась парадоксальная ситуация, нет хорошего кардиоцентра, где можно качественно сделать эту операцию. Бакулевский центр мы не рассматриваем принципиально. Раньше можно было сделать эту операцию в филатовской больнице, но, к сожалению, там сейчас нет опытного эндоваскулярного хирурга. Мы собириались оперироваться в НЦЗД, но там сменилось руководство, и опять таки сейчас там нет опытного специалиста по этим операциям. Мы решили, что мы не хотим ехать в Питер, Новосибирск и т. д. и решили поехать в Берлин. Кстати, окклюдеры по квоте далеко не везде оплачиваются, а стоят они около 400 тыс руб. Нам помог немецкий фонд, оплатив 6 тыс евро из 13, которые нам выставила немецкая клиника, поэтому получилось не намного дороже, чем оперироваться в России... В Берлине нам понравилось, мы уже ездили к ним на обследование и решили у них же и закрыть дефект. Как-то так...
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Giantlefочень интересная информация! А как вы нашли фонд? Я вообще темный лес в этом вопросе!
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
vika1982 нам вот кардиохирург в первый наш визит сказал, что можно ждать 2-3 лет, а теперь говорит, что уже пора, хотя нам только год и 2... Да, хоть и говорят, что это легкая операция, но мне конечно тоже страшно, сердце все таки... Пусть у наших деток все сложится хорошо и мы вскоре забудем все это, как страшный сон! &#128591;
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Добрый день!
У меня был ДМПП, обнаружили и закрыли в 26 лет, делали открытую операцию (малоинвазивную, из бокового доступа). Если есть какие-то вопросы, подскажу, в чем смогу :)
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
IrinaDor, фонд Ein Herz Fur Kinder, на форуме много информации про него. Обычно они помогают в случае, когда в России невозможно сделать операцию, или, например, в России предлагают только открытую, а в Германии эндоваскулярную операцию. На самом деле, для закрытия ДМПП окклюдером, по большому счету, важно одно, чтобы хирург уже имел достаточный опыт таких операций (сотни), в России или в Германии это не так уж и важно. Есть свои плюсы и минусы в том, чтобы ехать куда-то. Плюсы - возможно лучшее оборудование, более качественный наркоз, минусы - вы находитесь в чужой стране, это допольнительный стресс. Если бы у нас получилось сделать в Москве, мы бы не поехали никуда. Как вернемся из Берлина, отпишусь, как все прошло.
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Giantlef спасибо за информацию, буду ждать от вас новостей! Пусть все пройдет хорошо у вас!
IrinaDor
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Amika добрый день, а где вы делали операцию и какой размер был дефекта?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
IrinaDor, Я уже почти 5 лет живу в США, операцию делали здесь же. Размер дефекта: по чреспищеводному УЗИ был множественный дефект - 2 близкорасположенных дефекта (через перепонку) с общим диаметром 1.2 см + один дефект очень близко к аортальному клапану диаметром 9 мм. Правда, во время операции оказалось, что были только 2 дефекта через перепонку. Третьего дефекта не было - просто из-за неровного края казалось, что там был третий дефект. Хирург сказал, что размер ДМПП был больше, чем они ожидали по УЗИ, но я уже не уточняла конкретные размеры.
nadenka21
Новичок

Откуда: Владимир
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2016
Моему малышу тоже 1г 2мес, ему недавно сделали открытую операцию в Бакулева, все прошло хорошо. Нам по узи ставили дефекты 6 мм и рядом 1,5мм, сердце увеличено, ребенок плохо набирал вес, был бледненький, худенький. Мы сомневались, делать или нет, отложить, но все-таки решились, и как оказалось, не зря, у него оказалось 2 дефекта рядышком, почти 10мм и 2мм, и ОАП 3,5 мм, который не заметили. И расположение дефектов такое, что окклюдером нельзя. Дефекты закрыли синтетической заплатой, ОАП перевязали. Шов аккуратненький, косметический. Выписали нас через неделю домой под наблюдение местного кардиолога. Я так переживала, столько нервов было потрачено, но в Москве уже поняла, что наш порок простой, там детки были после сложных операций, тяжелые. Персонал там хороший, постоянно ходили проверяли, на каждый писк подходили, все объясняли.
Екатерина К
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Всем привет! У нас тоже дочка 1,2 года, ДМПП множественный (1,2мм), тоже предстоит операция. Мы из Иркутска!) Вот через пол года нужно оперироваться..
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934687

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Всем здравствуйте моему Ярославу в 6м поставили дмпп 6мм, дали направление в Пензу на консультацию. 4 апреля в Пензе диагноз не подтверждается а ставят ещё серьёзнее дмпп без верхнего края 16мм и ещё 2 сопутствующих. Нужна операция и только полосная .21апреля должна была быть госпитализация но отменили перенесли на 27 мая сказали что не срочно и можем подождать. Ждать не могу слезы душат настрой был на одну дату и вот на тебе а мы уже и анализы все сдали подготовились. Если кто-то был недавно в Пензе напишите как там. Узнавала про платные палаты там нет хотелось взять одноместную. О врачах тоже ничего не нашла кроме как о Неважае но он там очень давно не работает. Буду рада любой информации.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Всем здоровья, дорогие форумчане! Вот вам другой взгляд на ДМПП: я родилась в 70 е гг, диагноз ДМПП был впервые поставлен в марте 74 г. В 77 году маме предлагали операцию, но она отказалась, так как ей сказали, что умирает каждый четвертый- пятый ребенок, а с ДМПП можно долго не иметь никаких проблем. Так и вышло. О диагнозе, став взрослой, я забыла. Потом случайно его вновь обнаружили ( систолический шумок всегда был), но намерили чрезвычайно маленький -5 мм. Странно только, как сказали, что прилично увеличены правые отделы. Сказали, надо уточнять размер дефекта. Мне было не до этого, оперировался по поводу КоА мой младший ребенок, ДМПП 8 мм закрылся у нее сам. Через 4 года потеряла сознание на улице (я), отвезли в больницу. Экг: Возможная гипертрофия ЛЖ(?). ЭхоКГ: Впс ДМПП, сброс непостоянный. ППС дмжп(высокий), сброс слева направо. Ну и дальше в ус не дую. Стала почему-то терять сознание каждые пару дней, раньше такого не было. Ну а так вроде ничего не заметно пока.

У младшей градиент на перешейке до 29. Отеки небольшие, небольшое снижение физической активности, ну и пр. Но Дмпп у нее полностью закрылся сам.
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934687

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Информации по дмпп очень много но большая часть за мед. вмешательство. Если бы можно быть уверенной в том что закроется все само то можно и ждать но уверенности нет. Единственное о чем молимся чтобы все получилось с первого раза и забыть об этом. Всем здоровья.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Cenerentola, а сейчас вы хотите операцию делать или нет?
Тут дело в том, что ДМПП себя действительно долго никак не проявляет - мой нашли абсолютно случайно чуть меньше года назад. Но только после операции понимаешь, что симптомы были.
Сейчас, когда прошло уже более 5 мес. с моей операции, я вижу разницу все больше.
Я всегда была спортивным человеком, но раньше никогда бы не подумала, что смогу проводить в тренажерном зале по 3 часа 4-5 раз в неделю, и выходить оттуда не как выжатый лимон (как раньше), а с размятыми мышцами, запасом энергии и хорошего настроения на вечер)) Раньше после пробежки в 5км. я чувствовала себя очень уставшей. В прошлое воскресенье я пробежала 7 км, и чувствовала себя гораздо лучше. Раньше я обязательно болела простудой - пару раз осенью, пару раз зимой и пару раз весной. Болела каждый раз как минимум неделю - с насморком, кашлем и всеми "прелестями". После операции (которая была в ноябре) я простудилась всего однажды - и то это было в более легкой форме - пару дней горло поболело, небольшой насморк - и все ушло.
У меня понизилось давление и пульс (в пределах нормы, но сейчас ниже, чем было до операции). Ну и в целом я стала меньше уставать - сейчас могу как в студенческие годы неделю-две спать по 4-5 часов в день, и при этом не так уж сильно уставать (знаю, вредно, но иногда случается).
На последнем эхо - размеры правых отделов сердца вернулись в норму.

И это я - у меня по сути никаких проблем не было (ну, все болеют простудой, и далеко не все бегают даже и по 5 км.). А ведь с возрастом у людей развивается легочная гипертензия, нарушения сердечного ритма, увеличивается регургитация на клапанах и т. д. В моей возрастной категории смертность от даже полостной операции составляет менее 2%. Я читала исследования NIH (Национального Института Здоровья США), в которых говорится, что по статистике 25% людей с неоперированным ДМПП не доживают до 27 лет, около половины - до 40 лет, и 90% не доживают до 60 лет. Мне кажется, риск операции полностью оправдан.
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934687

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Полностью согласна.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Amika, я вряд ли буду сейчас оперироваться, непонятная какая-то история с этим " ппс дмжп", а я в длительном и мучительном процессе развода. Иначе бы подумала, но мне говорили, что слишком долго была дилатация правых отделов ( еще в 74 году писали). Прежде разумно, наверное, уточнить размер и локализацию дефектов, но мне сейчас не до больниц, на мне двое маленьких детей. Кстати, бегать я никогда не могла:) На велосипеде каталась в детстве. Но так вроде ничего, норм:)
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Я еще допишу, на первом году жизни перенесла пневмонию пять раз, потом закрылся оап, судя по всему, пневмонией я болела лишь по разу- два в год. С 19 лет стала заниматься пением, под и теперь - пневмония с тех пор была всего пару- тройку раз за 23 года.( т. е. мне 42). Мне главное - еще лет десять прожить и проработать, иначе дети остаются на папе- картежнике, моей 70-летней маме не позволят быть опекуном:) По большому счету вроде и не беспокоит особо ничего... ну и понятно, что дмпп 5 мм закрывать не надо, а 16 - надо..
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 141

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Всем привет! У моего старшего тоже ДМПП 7-8 мм, года 4 назад был 11 мм! Пока ничего не делают, правда ДМПП у него вместе с недостаточностью ТК, сказали если и будет операция, то полостная, в один заход устранят и дефект и клапан протезировать будут! Самочувствие у него хорошее, правда ленивый очень, вообще не любит шевелиться :n2:
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Cenerentola, а сейчас ну совсем никак нельзя вашу маму попросить за детками присмотреть, а самой сделать эхо у хорошего специалиста и прооперироваться?
Все-таки здоровье - это самое важное, и на него забивать нельзя (тем более когда у вас уже потери сознания начались - нифига себе "ничего не беспокоит").
Советую узнать о возможности проведения торакотомии - операция такого типа позволяет быстро восстановиться. Я через 2 недели уже сама ездила по каким-то домашним делам на машине, а через 6 недель была уже на работе. Да, сложно - у меня оплачиваемого больничного всего 10 дней в году, поэтому часть моего заработка была потеряна - было сложно. Да, было много других дел - я как раз параллельно получала гражданство (тоже очень долгий, мучительный и нервный процесс) : у меня 12 ноября было собеседование на гражданство, 13 ноября операция, 23 ноября - церемония вступления в гражданство. Главное - желание заниматься своим здоровьем. А другие дела и отгворки - они всегда будут. Но вы сама считаете это нормальным - в 42 года сказать "мне бы еще лет 10 прожить"??? Я считаю это крайне ненормальным. Вы ради своих же детей должны прожить дольше, и еще и внуков своих понянчить.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Amika, увы, если я сейчас загремлю в больницу, то не уверена в том, что дальше будет. Т.к. бывший муж после развода собирается приобрести дом в Таиланде или типа того и вывезти туда старшуюю девочку. Он уже пытался добиться развода и чтоб место жительства старшей определили с ним, в мое отсутствие, но не развели. Я просто боюсь, что не увижу больше ребенка. Однажды я отпустила ее с папой съездить в Москву и купила ей телефон, чтобы с ней говорить. Но дочка говорит, что телефон папа отобрал сразу в поезде. Во всяком случае на мои звонки лишь однажды ответил бывший муж и сказал, что дочь занята. Спасибо Вам за сочувствие. Но мне уже в 2012 г Цытко говорил, что поздно, дефект, возможно, больше, а дилатация эта уже очень давно. Впрочем, если бы не история с детьми и разводом, я бы хоть выяснила, что там за дмжп еще появился. Но сейчас пока все время пишу отказы от госпитализации (несколько раз пытались увезти в связи с обмороками на улице). Так- то в принципе, бесконечные обмороки - это не здорово. И работу бы не потерять. Спасибо за хорошее отношение:)
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Потом,, если два дефекта,, центральный дмпп и высокий дмжп,, то я не знаю. Стернотомия все же, наверное..
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ВПС ДМПП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5