Помогите примерами Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ЧОАВК |
Форум "Доброе Сердце" - это вторая семья! Самая настоящая! Автор: Evjenia |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Мама_Макса
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2016 |
Добрый день, дорогие форумчане! Вот и я стала участницей этого форума, надеюсь на вашу поддержку, мы в самом начале пути. Позже я распишу историю сына подробнее, но пока есть вопросы, хотелось бы узнать ваше мнение и, может, советы. В 11 месяцев мы попали на консультацию в Филатовскую больницу к Крюковой. УЗИ делала девушка, сейчас фамилию назвать не смогу. Заключение гласило: situs solitus. ВПС. ЧОАВК. Недостаточность лев АВ комп 1+, правого АВ 1+. ДМПП первичный был 9мм. Доктор отпустила нас на пол года со словами - все в пределах нормы, посмотрим на динамику. Если что, года в 3 исправим. 20 апреля мы явились на осмотр. Надо заметить, что впс виден только на УЗИ.)) Сын признаков болезни не подавал, набирал вес, рост, развитие по возрасту. Никакой одышки и т. п. Вообще случайно нашли, но это история позже... Итак, мы прибыли без каких-то сомнений. На этот раз узистом был Крюков В. А. Мы бесплатно так попали, просто в его смену. Уже на этом форуме после я узнала, что это спец. Вот что вышло у него: situs solitus. ВПС. ЧОАВК. Недостаточность лев. АВ комп. 3+, правого комп. 1,5-2+. Умеренная обьемно -диастолическая перегрузка правых отделов сердца. ДМПП намерилось аж 20мм. Надо добавить, что Макс на всех попытках его осмотреть орёт как разаный. И УЗИ не было исключением во всех случаях( Врач Крюкова сказала, что надо оперировать, звоните в понедельник. Мы в июле планировали отпуск и я спросила про примерные сроки. Не чухнула я тогда спросить - как это вообще срочно((( В общем, в августе отделение закрыто, а про сентябрь она ответила, что много времени пройдёт. Ну я сказала - значит отпуск отменим и откланялась. Осознание пришло уже дома вместе с вопросами. Дорогие форумчане, насколько у нас все серьёзно? Почему она решила не ждать трех лет? Настолько быстрая отрицательная динамика? Просто прочла, что расщепленый клапан сшивать лучше в возрасте лет 6... Поделитесь, пожалуйста, опытом... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Мама Макса, добро пожаловать на форум. На форуме можно задать вопросы врачам в разделе вопросы всем специалистам. Если Крюков В. А сказал есть показания к операции, есть перегрузка правых отделов и недостаточность 3+ это показания к операции. На форуме консультируют врачи, из Томска врач Виктория Николаевна, Калининград, кардиохирург Белов, Красноярск, доктор Теплов, Пермь кардиохирург Синельников. Удачи Вам! |
Мама_Макса
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2016 |
мот спасибо за совет, воспользуюсь. Но может есть детишки или взрослые с оперированным ЧОАВК? Хотелось узнать, как себя ведёт сшитый клапан по мере роста.. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Мама Макса, а Вы где планируете оперировать ребёнка и у какого кардиохирурга? От этого очень многое зависит, как будет работать клапан после операции... |
Мама_Макса
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2016 |
мот в Филатовке, карта лежит у Ильина. Сказали звонить в понедельник в КДЦ, все расскажут, когда готовы будут нас принять. Так что пока подробностей нет... |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Есть взрослые. У меня была операция по ЧОАВК, Делали в Бакулева, в возрасте 6 лет, оперировал Чиаурели Р. М. По последнему обследованию все хорошо, к сожалению у всех все индивидуально, кому-то нужны повторные операции. Раньше была тактика с ожиданием до 6 лет, т.к был большой риск с детьми младше. Сейчас при появлении клинических проявлений делают операцию, никто не ждет 6 лет, бывают случаи, что и позже делают. Недостаточность 3-й степени - это много, весь ЛЖ страдает и ЛГ может начаться, т.к перегружается русло малого круга кровообращения из-за обратного сброса крови. |
Elya
Участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 66 Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013 |
Мы оперировались в Филатовской 19 марта 2015года, ЧОАВК. Дочурке было всего два года и 3 месяца. У вас явные показания к операции, ничего не бойтесь, все будет хорошо!!! |
Мама_Макса
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2016 |
Спасибо, девочки. Мозги как-то собрались в кучу за эти пару дней, доживем до понедельника, что нам скажут про операцию и сроки.... |
Наталья 46
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2018 |
Здравствуйте, не знаю куда именно писать и у кого бы узнать, напишу сюда надеюсь мне помогут. Дело в том что моей дочке сейчас почти 3 года, в 8 месяцев поставили диагноз ЧОАВК, была полосная операция, после неё два года нам давали группу, а в этом году сняли ссылаясь на то показатель тяжести заболевания, или как это правильно называется, он слишком низкий, всего лишь один 20%, а не как в прошлом году 40% что давало право имён нам инвалидность и получать пенсию. Только не могу понять по документам все одинаково что в прошлом году что сейчас, а группу сняли, со словами, типо "ну это же не навсегда если нужно будет вам ещё дадут. Я в шоке у ребёнка, увеличено сердце на 60% показатель КТИ, нарушена кроветворительная система степень 2а, и все равно сняли группу. Сейчас пошли в сад и безывазно болеем, то коньюктивит, то кашель, то насморк зелёный, ночью дышит ртом. Иммунитет слабый, вот и не знаю возможно ли как то вернуть группу указывая на то что ребёнок часто болеет?, как могу стараюсь её лечить, а зная что заболевания горла и носа лёгких, неблагопреятно отражаются имено на сердце. Подскажите возможно ли вернуть группу, и если да то как? |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Наталья 46 то что болеет часто ребенок, к сожалению, не является основанием для получения инвалидности. Вам надо изучить основания для предоставления инвалидности или проконсультироваться со специалистами по данному вопросу. Вообще как я слышала каждый раз комиссия по-разному расценивает возможность предоставления инвалидности. У меня подруга не хотела оформлять для себя, но ей оформили просто для "пусть будет" |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ЧОАВК |