Здравствуйте, дорогие мамочки!

Приветствую всех мам, а возможно и пап)), обитающих на этом форуме!!!! До сих пор я просто читала все подряд на этом сайте, а теперь все-таки рискну обратиться за поддержкой.
Кратко о проблеме:
Абсолютно случайно в апреле этого года на основе результатов ЭКГ (тахикардия) мою дочь 15 лет отправили на УЗИ сердца. И тут выяснилось, что у нее аортальная недостаточночть 1-2 степени на фоне изменения створок. Сказали:через год контрольное УЗИ, контроль бактериального эндокардита и т. д.
Я на тот момент, конечно, была не подкована в этих вопросах, поэтому расстроилась, конечно, но когда через 2 дня пошла сама на плановое узи и консультацию у профессора-кардиолога, рассказала ситуацию своей дочери (т. к. Мое состояние меня уже не интересовало воообще) ; он мне сказал: ну и что?!?! Все в порядке, с этим можно жить долго и счастливо! Контролируйте, и все будет ок!
Как-то на время мне показалось, что все не так уж и страшно...
И вот буквально через неделю делаем кардиограмму младшему ребенку 3 лет, там показывает полную блокаду правой ножки пучка Гиса. Идем к тому же специалисту, чтоб сделать узи, и опять слышим: поврежедние створок аортального клапана, регургитация 1 степени, т.е. недостаточность аортального клапана 1 степени!!!!
К этому времени я уже была начитана, скажем прямо (после диагноза старшей дочери), разрыдалась, конечно, на что мне врач-узист-зав. кардиологическим отделением говорит: вам просто это нужно принять! Я же не говорю, что вам надо делать операцию через полгода или год!!!! Надо просто наблюдаться!
Ну как-то я эту ситуацию более или менее смогла пережить, и даже переключилась на время на бытовые вопросы...
Но вот мы выехали с детьми на отдых, появилось время побольше почитать-поискать в Инете, и моя жизнь в очередной раз оказалась просто перечеркнута!!!
На сайте Комаровского написано, что продолжительность жизни с таким диагнозом - 2-5 лет!!!!
И все: я просто умерла...
На этом форуме нарыла информацию, что вроде как в будущем- замена клапана. Но от этого опять же, не легче!....
И вот, каждое утро я просыпаюсь с мыслью о моих детях и их сердечных проблемах. И каждое утро я думаю о том, что все это мне показалось, что это страшный сон! Но через 5 минут после пробуждения становится понятно, что это все - ужасная правда!!!
И мне становится так плохо, горько, невыносимо!!!! Хочется выть волком!!!
Почему это все случилось с моими детьми?!?!?! Значит, Я виновата во всем!!! Может, за грехи мои? Или недосмотрела-недолечила?!?! (Хотя таких ситуаций вроде не было... самолечением не загимались, кроме насморка)
И вот теперь такой расклад:
Я просыпаюсь - реву, пока дети не видят. Домашнюю работу вообще не могу выполнять!
Потом, конечно, старшая дочь замечает, что что-то не так, а я не могу ей сказать лишнего слова, т.к. срываюсь, и просто тупо реву!
Мне постоянно рисуются печальные картины будущего моих детей! Я смотрю на посторонних детей и думаю: ну вот, у них же все в порядке, а почему у моих детей такая беда?!
При этом я никому не могу об этом рассказать...
И жить так не могу тоже...
Как только подумаю, что по моей вине все это...
А вот, наконец, и вопрос мамам:
Как вы справляетесь с этой неизвестностью, безысходностью?
С чем вы связываете такое состояние ваших деток?
Насколько могут быть благополучны прогнозы при нашем диагнозе?
Спасибо вам всем!!!
И здоровья, и долгих лет счастливой и полноценой жизни нашим детям!!!

Sofi-SofiЗдравствуйте, прежде всего вам нужно выдохнуть, взять себя в руки и переделать узи детям в клинике, специализирующейся по врожденным порокам. Я не говорю, что у ваших детей впс, обычно в таких центрах узи более качественное, меньше вероятность ошибки. Комаровский говорит и пишет полную бурду, сами задумайтесь, он кардиолог или кардиохирург? Не читайте бред. Недостаточность АК наблюдают в динамике. Почему такое произошло, точно вам никто не скажет. Чтобы у вас не было понятий "неизвестность и безысходность" переделайте узи, для пущего успокоения пообщайтесь с другим кардиологом, чтобы все вам было понятно и известно. Здоровья вашим деткам!

Спасибо всем за поддержку!
Конечно, хотелось бы не зацикливаться и думать о хорошем, но пока это очень плохо получается ...
Муж мне вообще запретил что-либо искать и читать в инете))).
Да, наверное, лучше сделать повторное узи в другом месте. Только боюсь, чтоб не оказалось хуже...

Sofi-Sofi добро пожаловать в наши ряды! все мы на таких же эмоциях живем как и вы, когда проходит, перед очередным узи накатывает снова, так и живем от узи до узи. у нас тоже артальный порок, сыну всего 3 месяца. Есть успокоение у вас одно и плюс в нем, ваши детки уже подросли, и это огромный плюс, замену клапана стараются делать после 14 лет, но и до этих 14 дожить надо тянуть как можно дольше. для совсем маленьких есть заменяющие операции перед заменой клапана. у нас просто особые детки. Всеравно любая мать будет переживать за своих детей наверно пока не умрет сама, или просто она не мать и не надо ей заводить детей! живите и радуйтесь каждым днем, это должны делать наверно все, и наблюдайтесь чтоб не запустить!

Sofi-Sofi написал:

[q]

[/q]

Почему это все случилось с моими детьми?!?!?! Значит, Я виновата во всем!!! Может, за грехи мои? Или недосмотрела-недолечила?!?! (Хотя таких ситуаций вроде не было... самолечением не загимались, кроме насморка)
И вот теперь такой расклад:
Я просыпаюсь - реву, пока дети не видят. Домашнюю работу вообще не могу выполнять!
Потом, конечно, старшая дочь замечает, что что-то не так, а я не могу ей сказать лишнего слова, т.к. срываюсь, и просто тупо реву!
Sofi-Sofi написал:

[q]

[/q]

То что рассказали дочери молодец. Теперь самое главное, не начать делать глупостей - ограничивать ребёнка в физических нагрузках. Ребёнок уже достаточно взрослый, что бы самостоятельно контролировать свой организм.
Вопрос почему это случилось именно с моими детьми мучает всех родителей. Но он возникает и у ребёнка - почему я?
Про грехи, честное слово улыбнуло. Не обижайтесь.
Как говорят врачи: "Нет здоровых людей - есть недообследованные"
Наследственный фактор скорей всего преобладающий в Вашем случае, так как и второй ребёнок имеет данное заболевание.
Меня наверное родители на данном сайте закидают помидорами, но я могу такое писать, ибо сам живу с патологией. И мои родители не когда не ограничивали меня, я сам контролирую физические нагрузки, если могу то могу, нет - на нет и суда нет.

Если не секрет в каком регионе проживаете?

Ох, ваши бы слова да Богу в уши!!! Только и надеюсь на это... Поверьте, когда моему сыночку будет 60 лет, я буду самым счастливым человеком на свете)))!

Ой, простите пожалуйста! Кажется, я наотвечала совсем без адресата(((

Sofi-Sofi, здравствуйте! Вам тут уже другие участники много и правильно все написали, но я тоже решила добавить, т.к судя по вашей встревоженности и обеспокоенности, лишняя порция успокоительных слов не помешает!
У моей дочери 2 операции. Вторая - пластика аортального клапана. Это, кстати, на данный момент лучшее решение при пороках Ао клапана, тем более у детей.

Sofi-Sofi написал:

[q]

пожалуйста, подробнее, о других методах исправления недостаточности аортального клапана! Я ничего, кроме операции Росса или просто замены на механический клапан не нашла нигде...

[/q]

а эти операции делают только при невозможности пластики. Другое дело, что не во всех кардиоцентрах могут выполнять пластику, но вам, слава Богу, о выборе кардиоцентра еще думать не надо, т.к. операция не показана и возможно, что показаний никогда и не будет. Это я вас не просто так успокаиваю, это действительно так - если с клапаном не будет никаких изменений, то и операция не потребуется. Вы же не знаете сколько у старшей дочери такой клапан? Может он с рождения такой? И вот 15 лет она с ним прожила.
Про физические нагрузки : моя дочь до и после операции наблюдалась у очень хороших опытных врачей, которые рекомендовали не ограничивать ее никак!!! . Т.е. можно все, что ребенок переносит. Будет плохо, сам не станет делать.
Про то, как с этим жить ... Ну как-то надо жить! Прежде всего понять - а с чем с этим? Ваши дети практически здоровы, могут жить без каких-либо ограничений. Через год повторите УЗИ и узнаете как ведет себя клапан. Вот и все. Можно еще протоколы УЗИ выложить здесь в разделе консультаций специалистов, чтобы они вам подтвердили, что на данный момент для беспокойства и паники причин точно нет! Здесь ведь консультируют лучшие кардиохирурги и кардиологи! Их мнение вас точно должно успокоить!!! Потому как о кардиохирургических проблемах лучше консультироваться с ними, а не с др. Комаровским..... Хотя я сомневаюсь, что у него написано о продолжительности жизни 2-5 лет при недостаточности Ао клапана 1 ст..... Ведь так? Скорее всего речь идет о такой продолжительности в том случае, если уже недостаточность значимая, т.е 3-4 ст, если она вызывает нарушения в работе сердца, если есть расширение ЛЖ и началась сердечная недостаточность. Тогда да, нужна операция, если ее не сделать, то больной может погибнуть. Но это точно не про ситуацию с вашими детками!
Сил вам и веры в хорошее!

КонстантинСпасибо еще раз! И здоровья Вам!
А как мне найти этих двух врачей, чтобы отправить им свои результаты? Где-то есть их данные? Извините, что не очень быстро соображаю, просто сложно здесь мне еще ориентироваться...

Sofi-Sofi Германия. Берлин Овруцкий С. Б. почта: ovroutski@DHZB.de. Мюнхен Трепаков Алексей: trepakov@dhm.mhn.de.

Спасибо-спасибо-спасибо! Мне уже кажется, что все должно быть хорошо! Очень надеюсь на это)))!!!

Добрый день. Я сейчас задаюсь теми же вопросами. И тоже считаю, что и раньше деток с впс рождалось не меньше, но диагностировать не могли к сожалению и исправить тоже. Конечно это не успокаивает, но помогает смирится и жить дальше. Наоборот - хорошо что вовремя узнали.
С другой стороны - ну а чего вы рыданиями добьетесь? Ничего, кроме истощения организма. Жаль что их выключить нельзя я бы тоже себе выключила вовремя. Ато наревелась так, что при ГВ начались месячные, да такие обильные, что теперь боюсь что эндометриоза мне не избежать. Уже лечилась от него
Вы нужны своим детям! Берите себя в руки.
Я часто ловлю себя на мысли, что жду когда же начнется счастливая жизнь, типа "найдем квартиру - вот тогда весело заживем, ипотеку выплатим - заживем, лето наступит - заживем и т. д." а тем временем жизнь проходит и грусные мысли о том что возможно потом еще что-то будет не по плану вызывают депрессию. Плюнула и живу сегодняшним днем, смотрю как детки растут и улыбаются и радуюсь, придет время поедем на узи, понадобится операция - сделаем. Пусть "сегодня" мы все будем счастливы и так каждый день!

Здравствуйте, я молодая мама, стала ей 19 июля, и у моего сыночка ВПС ДОС от ПЖ Дмжп и ДМПП. На вторые сутки уехал он в ДГКБ им Башляева в неонатальное отделение, а я после кесарева осталась в больнице. Сколько слез пролила, чуть молока не лишилась! Каждый день моё сцеженное молоко муж отвозил в больницу для Илюшки. Спустя две недели выписали нас домой, на три недели, а 31 августа опять едем туда, только в кардиологическое отделение. Я должна быть поддержкой сыну, но ни как не могу взять себя в руки. Недостаток информации о положительных операциях при таком диагнозе в интернете мало, и чувствую накрывает депрессия, молока становится меньше... Каждые три часа сцеживаю покормить ребёнка. В последние три дня стал сильно срыгивать, и за месяц так и не набрал ни грамма, но вырос на 2 см. Очень расстраиваюсь и плачу, так ест прям по 50-60 гр( родился 4350 и 55см) сейчас месяц ему ровно, а он 4200((( что делать, не знаю! Помогите пожалуйста советом и словом, очень нужна поддержка, настроится на нужный лад, и быть не размазней, а хорошей мамой для моего мальчика! А то только реву(

Gribmaney Светлана, добрый день!
Вы уже знаете где будут делать операцию вашему сыночку? И когда? Правильный выбор клиники и хирурга - это одно из самых важных условий для успеха при кардиооперациях!
Ваше состояние конечно можно понять - кроме эмоций тут еще чисто физиологически тяжело, первый месяц после родов гормоны бушуют, мамочкам бывает и со здоровыми детками трудно...
Если вы еще не определились с клиникой, то может быть надо заняться этим вопросом? Я повторюсь - это очень важно КТО, ГДЕ и КОГДА прооперирует вашего мальчика! Напишите нашим консультантам на форуме, обсудите с ними ситуацию, начните организацию и подготовку к госпитализации в хороший федеральный центр. Возможно эта деятельность поможет вам уже собраться, взять себя в руки. вы почувствуете, что делаете все, что возможно для наилучшего исхода операции и это прибавит вам сил и уверенности!
Держитесь, не теряйте надежду! Здоровья вам и малышу!
по поводу кормления - очень сложно точно сказать, может из-за порока он не набирает...
Вот ссылка на на раздел консультаций врачей http://forum.dearheart.ru/consultation/ ( мое мнение - лучше попробуйте написать в Томск, Калиниград В. А. Белов, Самара - С. Е. Шорохов)

Спасибо большое, что откликнулись! Молоко сцеживаются, тк сказал неонатолог из Башляева( бывшая Тушинская) что лучше му не напрягаться сосать грудь самому. В последние три дня вообще кушает плохо, начинает есть, закашляется или икать начинает, и сьедает очень мало, 50-60 гр, а если больше, то срыгивает. Муж меня поддерживает, но вижу, что тоже сильно переживает! По поводу срока операции, сказали, что надо подрасти, думаю до полугода. Нас ведёт заведующая кардиологического отделения, Трунина И И, по поводу операции скорее всего она скажет, так она в Бакулева консультирует... Спасибо ещё раз, когда видишь что не один, становится легче. Я и малыша своего стала по другому обнимать сейчас, не с болью от его болячки, а с любовью, что он на свете есть! Это так важно, понять это!!!

Здравствуйте, можно Вас попросить написать подробнее, что и как Вам делали и назначали? Как сынок ел и была ли прибавка в весе? Мы ужасно кушаем, полностью на ГВ съёживаюсь, при весе 4160 он съедает в среднем 70 гр, и очень переживаю, что сам не ходит в туалет, только со свечкой( напишите, как прошла и где была операция, одна была? Как из больницы выписали, что после? Очень Вас прошу написать, а то неизвестность хуже всего!

Sofi-Sofi у моего младшего сына стеноз аортального клапана - один из пороков. Сейчас, после двух операций, у нас недостаточность 1 степени. И я этому безумно рада, потому что всё познается в сравнении) Никогда не возникало мысли "за что мне это" и "почему мой ребенок не здоров, как другие дети". Гоните эти дурные мысли от себя, потому что так и до депрессии недолго. Они такие, какие есть, ваши любимые и родные. И вам лучше взять себя в руки и направить энергию не на жалость к себе и детям, а на поиск кардиоцентра и диагноста, который точно поставит диагноз. Сдается мне, что ваш врач может ошибаться. Сама не так давно столкнулась с таким "диагностом", которая всем подряд лепила "регургитацию" А если диагноз и подтвердится, то 1 степень - не повод для паники. И никаких ограничений. Просто наблюдение. Младшего ребенка вам бы показать кардиологу и сделать бы суточный мониторинг экг.

Здравствуйте дорогие мамочки, у моего сына обнаружели 2 створчатый аортальный клапан, не живу теперь... Посли спортсменом, и перед школой обнаружели... Мамочки хочу к Вам за советом обратится : я оббегала всех своих кардиологов в Крыму, все как одни говорят ждите10 потом 18 лет ( нам сейчас7 лет) сейчас делать ничего не нужна, я не могу жить, все ли я сделала, готова все отдать что б что то сделать, но не знаю как помочь малышу своему, помогите советом подсказкой, что мне жить и беречь только, а чеснок слово на срыве плачу плачу, хочу помочь и ни кто не говорит как!!?? Кто как живёт, не ежели ждать только ждать беды... Спасибо всем кто ответи!!! !

Елена Лунга Сам по себе 2-ств. Ао клапан может очень долго не вызывать ни каких проблем. Важно как он функционирует, есть ли стеноз или недостаточность клапана. Что пишут в протоколе УЗИ. Просто описывают клапан как 2ств?
В любом случае беды уж точно ждать не стоит. Стоит надеяться только на лучшее! Если сейчас кроме строения клапан никаких проблем не создает, то и живите спокойно. Раз в 1-2 года делайте УЗи для контроля.

ВаляВалентина, здравствуйте, по этой клинике я вам не подскажу. Могу лишь вобщем ответить на некоторые вопросы. Мы были к Калининграде, нам пришел вызов на конкретную дату, мы и приехали в этот день, звонить не надо было, но вы лучше позвоните сами в клинику и уточните, везде свои правила.
На какой день делается операция- все зависит от количества пациентов, есть же и экстренные, мы неделю пролежали, ждали операцию.
После операции сколько лежать, все зависит от ребенка, как пойдет послеоперационное восстановление. У нас, ттт, все было хорошо, мы через неделю полетели домой.
Вы еще спрашивали про бутылочку по-моему, у меня дочка тоже не признает бутылочки и соски, но когда она сутки пролежала в реанимации голодная, то она эту бутылочку с молоком чуть целиком не съела)) Голод не тетка)) На следующий день нам разрешили грудь, тем более молока стало мало, из-за стресса видимо.
Вы не переживайте, все обязательно будет хорошо)) Мне кажется, проще позвонить в стационар и задать интересующие вопросы.

ВаляВалентина, у нас тоже ДМЖП, у вас какие показания к операции?

Мама двух принцесс
После обследования в Иркутске нам кардиолог сказала, что ДМЖП не закроется, т.к. мембранозное. Гипертензия легких 2ст., ООО. Сказали 100% операцию нужно делать, но где-то к 6 месяцам. Когда лежали в Иркутске нам только исполнилось 2 месяца. Само дмжп 6 мм, это было когла нам делали узи в 2 мес. Плохо набираем в весе. В 2 месяца стала появлятся синюшность.