С чего начать действовать? Поделитесь опытом. Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед) |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в твоем телефоне появляются новые номера из разных городов России и не только... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Здравствуйте все, кому близка наша общая тема ВПС. Я новичок тут, и переживаю, как и вы в свое время- первый шок, слезы, понимание того, что нужно собраться с силами и начать действовать. Ведь мой диагноз (ТМС плода) -не наказание, а наказ, что нужно что-то пересмотреть в своей жизни, пройти испытание достойно. Собираю информацию: с чего начать действовать (я из Нижнего Новгорода), нужно выбрать место родов и проведения операции, как и какие документы нужно собрать (оформить квоту). Буду благодарна за любую информацию, ваши истории и советы. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Добрый день. Для консультации Вам нужно разместить результаты обследований на форуме в теме с вопросами к специалистам, затем уже решать с местом для лечения. Я бы посоветовал Вам написать Белову В. А в Калининград и Синельникову Ю. С. в Пермь. |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Спасибо, что откликнулись. Из Нижнего мне территориально ближе Москва. Я несколько дней назад на сайте Бакулева оставляла запрос, но мне так никто и не ответил. Вчера ночью написала в детскую больницу №1 Санкт-Петербурга, и вот ответ получила буквально 20 минут назад по электронной почте от зав. отделения о том, что мне можно обратиться через неделю к кардиологу А. Л. Цытко для получения консультации по моему вопросу. Лед тронулся! Ура! Слава Богу! Попробую также действовать по Вашему совету, благодарю от души. Не знаете, как Питер и Москва принимает нас, приезжих? Кроме кардиоцентра надо определиться с роддомом, прибыванием до родов, собрать документы (какие? можно ли оформится по квоте?). (Может еще нижегородцы откликнутся). |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 октября 2016 13:25 Сообщение отредактировано: 26 октября 2016 13:27
В Питер в ДГБ №1 тоже можно с Вашим пороком, в Москву - это будет Бакулева, лучше не нужно, т.к лотерея попадания в отделения и к хирургу. Неизвестно в какое попадете отделение и кто будет оперировать. В день госпитализации будет известно отделение, в день операции хирург. Бакулева, Калининград и Пермь - федеральные центры, т.е операция там покрывается квотой, нужно только уточнить место родов, лучше всего недалеко от центра, где планируете делать операцию, т.к при Вашем пороке операция потребуется в первые дни жизни ребенка. ДГБ №1, по моему, не федеральный центр, но могу ошибаться, т.е придется либо платить, либо обращаться в фонды, либо делать питерскую регистрацию для родов и операции. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Насчет документов для родов, я не подскажу, просто не знаю. Может кто еще из форумчан поможет. Пребывание до родов - рядом с местом родов, либо снимают квартиру, либо приезжать сразу на госпитализацию в роддом, но всегда остается вероятность преждевременных родов. После рождения ребенка переведут в кардиоцентр, где ему будет сделана операция, если порок подтвердится. Если подтведится именно тот попрок, который Вы описали, то варианта операций два. Первый - это сначала баллон для расширения открытого овального окна, затем операция(вот здесь возможны варианты, все зависит от анатомии порока, может быть радикальная, может быть несколько). Второй вариант - сразу операция(либо радикальная, либо несколько, все зависит от анатомии). Федеральные центры квоту на новорожденных запрашивают сами, если не федеральный, то возможны варианты, о них смогут подсказать в самом центре. |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Огромное Вам спасибо. Я сейчас написала в Пермь Синельникову Юрию Семеновичу. Жду ответа. Пока рассматриваю Питер (буду звонить Л. А. Цытко на следующей неделе) и Пермь. Собираю информацию как кто прошел этот путь. Нужно будет детально подготовиться к такой длительной "командировке". |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 октября 2016 16:02 Сообщение отредактировано: 26 октября 2016 16:03
Не за что. По самому процессу я не помощник, т.к у нас это все было несколько по-другому. Надеюсь, что откликнутся другие форумчане. |
мама Маруси и Елисея
Участник
Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 10 июня 2016 |
ann14, здравствуйте! Для меня важно было рожать там где могут ребенку сразу сделать операцию, и я была права мой малыш родился тяжелым и скаждой минутой ему становилось хуже, хорошо что кардиореанимация находилась на соседнем этаже. Наша история есть на сайте http://m.dearheart.ru/10/22411/0.htm сейчас моему сыночку 4 месяца, обычный малыш только к кардиологу ездит. Здоровья малышу все будет хорошо!!! ! |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
ann14 Обратите внимание, что мама Маруси и Елисея рожала не в ДГБ1, а в Алмазова. |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Аня, добрый день. Вы можете здесь на форуме скинуть ваши заключения специалистам для консультации, пообщаться с ними, задать вопросы. Определиться кому вы доверите ваше сокровище. ВЫ и ТОЛЬКО ВЫ выбираете клинику (кардиоцентр федерального значения) - это прописано в законодательстве. И ни один консилиум или Минздрав не имеют право вам отказать. Если кардиохирург берет вас, то он вам вышлет заключение на необходимость медицинского вмешательства, и с ним вы идете и оформляете документы (это путь сбора документов сверху вниз - так быстрее). Созваниваетесь с роддомом (кардиохирург подскажет контакты) и договариваетесь о родах. И дальше спокойно и на позитиве наслаждаетесь беременностью. Потом собираете вещи и вперед в выбранный город на роды и за помощью кардиохирурга. Если вы выберете Калининград, обращайтесь, контакты и порядок действий подскажу. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Насколько я знаю, в ДГБ1 тоже выделяют квоты, но их значительно меньше. У нас была возможность делать баллон в Питере по квоте, но на тот момент они уже закончились. Я думаю это нужно узнать у Цитко, он кстати консльтирует на другом форуме. Я думаю для начала нужно определиться с кардиоцентром, где вы хотели бы оперировать малыша, далее связаться с этим кц и они вам уже подскажут где рожать и какие докуаенты оформлять |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Спасибо всем огромное!!!! У меня сегодня будто выросли крылья за спиной! Если и выступили слезы- то это слезы радости, надежды и благодарности вам, дорогие форумчане. Здоровья и счастья вашим детям! Как хорошо, что у них такие замечательные родители! zosimovkа, спасибо, что так быстро откликнулись, вы просто вывели меня из транса и я начала действовать дальше. Мама Маруси и Елисея, спасибо за отзывчивость. Теперь я рассмотрю и центр Алмазова. Очень рада, что у вас теперь все хорошо! Пусть Елисейка вас только радует! НадеждаСвета, спасибо, у меня теперь прояснилось каким образом делать дальнейшие шаги, как собрать нужные бумаги, счастья вам! Olgasm, спасибо, так дорог совет от своей землячки. Да, сегодня ближе к вечеру откликнулась еще одна девушка из Нижнего (я читала ее историю на форуме с анологичным диагнозом, и боязливо написала в личку), а она мне позвонила на сотовый! Моей радости не было предела! Проговорили полчаса. Ее малышу уже 3 месяца и они оперировались в Питере в детской городской, и теперь у них тоже все хорошо! Благодарю ее безмерно за возможность обращаться за советом. Спасибо всем, кто создал и поддерживает этот форум! СПАСИБО значит СПАси БОГ или "с вами Бог", пусть так у всех и будет! Улыбаюсь. |
МамаАллы
Участник
Всего сообщений: 58 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2016 |
Добрый день, Анна! У меня была аналогичная ситуация, такой же диагноз у плода. Рожала и оперировали малышку в Томске. Благодарю Господа, что смогла оказаться в нужном месте в нужный час! Сейчас доченьке 3 месяца! На Вас большой груз ответственности: кому доверить жизнь своего ребеночка. Проработайте все варианты, в том числе Томск. Очень отзывчивые люди работают в Томске. Будут вопросы, пишите в личку, отвечу обязательно. Наша история тоже есть на сайте. |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Аня прочитав ваши слова благодарности девочкам на форуме- поймала огромный положительный настрой от вас!!!! Дай бог вам всё успеть и правильно решить! И да, бог действительно с нами держитесь! |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
МамаАллы, прочитала вашу историю- пример стойкости и оптимизма. Рада, что теперь у вас все хорошо! Счастья вам! А мы счастливы, когда здоровы наши детки. А я пока, воодушевленная примерами, прорабатываю Питер и Пермь (территориально ближе). Если появятся отзывы об этих гордах - буду очень рада. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
ann14 Не привязывайтесь так к территории. На форуме есть случаи, когда с Дальнего Востока в Калининград летают. А уж с Камчатки в Новосибирск - это как в соседний двор сходить. Пишите во все клиники, а затем выберите, время у Вас еще есть, не очень много, но все же. Томск очень хороший вариант. |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
vika1982, я вот уже третий день на позитиве благодаря девочкам с форума. Испытываю чувства благодарности и надежды. Если нападают сомнения- прошептываю молитву Богородице, повторяю, что доверяю Вселенной и Господу - и все становится на свои места (появляется спокойствие). Понимаю, что все дается по силам и для чего то это нужно (Господу виднее). И мы справимся! Ведь все дается для развития души нашей. А на этом форуме обитают тонкие и чувствительные развитые души. Всем вам СПАСИ БОг! |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
zosimovka, последую вашему совету. Да, три дня еще маленький срок, чтобы разобраться во всем. СПАСИБО! |
Амама
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 8 янв. 2017 |
Аня, добрый день. Я тоже из Нижнего Новгорода. Оперировались мы в нашем кардиоцентре на Ванеева у Орлова В. Е. Наш диагноз Дмжп 12мм. нам было 2 месяца. Я не знаю проводят ли там операции по поводу тмс. О нашем враче и мед персонале могу сказать только хорошее, до сих пор ездим к Орлову В. Е. на проверки. Моему сыноньке 1 год 6 месяцев и пару дней назад он у меня пошел ножкой.) В развитии отстает. Удачи Вам, терпения и бог Вам обязательно поможет. Очень хочется, чтобы у Вас все было хорошо. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
ann14, я бы не советовала в Нижнем Новгороде делать операцию, можете прочитать нашу историю, у нас тмс, до сих пор расхлебываем (извините за выражение) диагноз не был поставлен во время беременности. |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Амама, спасибо за отзывчивость. Я разговаривала с Орловым на комиссии в Диагностическом центре, когда нам в декабре давали заключение по диагнозу и рекомендации на дальнейшее лечение. Он произвел хорошее впечатление, предлагал оперироваться у них, но к тому времени, изучив информацию, настроилась на Санкт- Петербург. Он согласился с таким выбором. Здоровья вашему малышу! |
ann14
Новичок
Откуда: ННовгород Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2016 |
Оlgasm, следила за вашей историей. Вы очень хорошая мама, так многое сделали для малыша! Надеюсь, все сложности уже позади! Да, у нас в Нижнем для оперирования и выхаживания деток с тмс еще не достаточно опыта и технических возможностей, и если есть выбор, то пока нужно этим пользоваться. Я Была в Санкт-Петербурге в ДГБ1 на консультации у кардиолога Цытко А. Л. Планирую там проводить оперативное лечение сыночка после рождения. От послеоперационных оложнений, к сожалению никто и нигде не застрахован, осталось надеяться на лучшее и довериться Богу. Храни вас Господь! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед) |