Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед)

 

С чего начать действовать? Поделитесь опытом. Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

ТМС
Marusia-samoed добрый день!! А какой порок у вашего малыша? Я тоже пытаюс ....
Anechka_BA
Дмжп 8-9 мм операция на открытом сердце или эндоваскулярно?
egikpuwnojесли вы серьезно настроены найти клинику, где вам эндоваскулярн ....
Mamochka Dahi
Очередной визит От сердца к сердцу
В Апреле 2017 года состоится очередной визит команды "От сердца к сердцу" в Ка ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед)

С чего начать действовать? Поделитесь опытом.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Здравствуйте все, кому близка наша общая тема ВПС. Я новичок тут, и переживаю, как и вы в свое время- первый шок, слезы, понимание того, что нужно собраться с силами и начать действовать. Ведь мой диагноз (ТМС плода) -не наказание, а наказ, что нужно что-то пересмотреть в своей жизни, пройти испытание достойно. Собираю информацию: с чего начать действовать (я из Нижнего Новгорода), нужно выбрать место родов и проведения операции, как и какие документы нужно собрать (оформить квоту). Буду благодарна за любую информацию, ваши истории и советы.
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Добрый день. Для консультации Вам нужно разместить результаты обследований на форуме в теме с вопросами к специалистам, затем уже решать с местом для лечения. Я бы посоветовал Вам написать Белову В. А в Калининград и Синельникову Ю. С. в Пермь.
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Спасибо, что откликнулись. Из Нижнего мне территориально ближе Москва. Я несколько дней назад на сайте Бакулева оставляла запрос, но мне так никто и не ответил. Вчера ночью написала в детскую больницу №1 Санкт-Петербурга, и вот ответ получила буквально 20 минут назад по электронной почте от зав. отделения о том, что мне можно обратиться через неделю к кардиологу А. Л. Цытко для получения консультации по моему вопросу. Лед тронулся! Ура! Слава Богу!
Попробую также действовать по Вашему совету, благодарю от души.
Не знаете, как Питер и Москва принимает нас, приезжих? Кроме кардиоцентра надо определиться с роддомом, прибыванием до родов, собрать документы (какие? можно ли оформится по квоте?). (Может еще нижегородцы откликнутся).
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
В Питер в ДГБ №1 тоже можно с Вашим пороком, в Москву - это будет Бакулева, лучше не нужно, т.к лотерея попадания в отделения и к хирургу. Неизвестно в какое попадете отделение и кто будет оперировать. В день госпитализации будет известно отделение, в день операции хирург. Бакулева, Калининград и Пермь - федеральные центры, т.е операция там покрывается квотой, нужно только уточнить место родов, лучше всего недалеко от центра, где планируете делать операцию, т.к при Вашем пороке операция потребуется в первые дни жизни ребенка. ДГБ №1, по моему, не федеральный центр, но могу ошибаться, т.е придется либо платить, либо обращаться в фонды, либо делать питерскую регистрацию для родов и операции.
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Насчет документов для родов, я не подскажу, просто не знаю. Может кто еще из форумчан поможет. Пребывание до родов - рядом с местом родов, либо снимают квартиру, либо приезжать сразу на госпитализацию в роддом, но всегда остается вероятность преждевременных родов. После рождения ребенка переведут в кардиоцентр, где ему будет сделана операция, если порок подтвердится. Если подтведится именно тот попрок, который Вы описали, то варианта операций два. Первый - это сначала баллон для расширения открытого овального окна, затем операция(вот здесь возможны варианты, все зависит от анатомии порока, может быть радикальная, может быть несколько). Второй вариант - сразу операция(либо радикальная, либо несколько, все зависит от анатомии). Федеральные центры квоту на новорожденных запрашивают сами, если не федеральный, то возможны варианты, о них смогут подсказать в самом центре.
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Огромное Вам спасибо. Я сейчас написала в Пермь Синельникову Юрию Семеновичу. Жду ответа. Пока рассматриваю Питер (буду звонить Л. А. Цытко на следующей неделе) и Пермь. Собираю информацию как кто прошел этот путь. Нужно будет детально подготовиться к такой длительной "командировке".
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Не за что. По самому процессу я не помощник, т.к у нас это все было несколько по-другому. Надеюсь, что откликнутся другие форумчане.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
ann14, здравствуйте! Для меня важно было рожать там где могут ребенку сразу сделать операцию, и я была права мой малыш родился тяжелым и скаждой минутой ему становилось хуже, хорошо что кардиореанимация находилась на соседнем этаже. Наша история есть на сайте http://m.dearheart.ru/10/22411/0.htm сейчас моему сыночку 4 месяца, обычный малыш только к кардиологу ездит. Здоровья малышу все будет хорошо!!! !
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
ann14 Обратите внимание, что мама Маруси и Елисея рожала не в ДГБ1, а в Алмазова.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Аня, добрый день. Вы можете здесь на форуме скинуть ваши заключения специалистам для консультации, пообщаться с ними, задать вопросы. Определиться кому вы доверите ваше сокровище. ВЫ и ТОЛЬКО ВЫ выбираете клинику (кардиоцентр федерального значения) - это прописано в законодательстве. И ни один консилиум или Минздрав не имеют право вам отказать. Если кардиохирург берет вас, то он вам вышлет заключение на необходимость медицинского вмешательства, и с ним вы идете и оформляете документы (это путь сбора документов сверху вниз - так быстрее). Созваниваетесь с роддомом (кардиохирург подскажет контакты) и договариваетесь о родах. И дальше спокойно и на позитиве наслаждаетесь беременностью. Потом собираете вещи и вперед в выбранный город на роды и за помощью кардиохирурга. Если вы выберете Калининград, обращайтесь, контакты и порядок действий подскажу.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Насколько я знаю, в ДГБ1 тоже выделяют квоты, но их значительно меньше. У нас была возможность делать баллон в Питере по квоте, но на тот момент они уже закончились. Я думаю это нужно узнать у Цитко, он кстати консльтирует на другом форуме. Я думаю для начала нужно определиться с кардиоцентром, где вы хотели бы оперировать малыша, далее связаться с этим кц и они вам уже подскажут где рожать и какие докуаенты оформлять
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Спасибо всем огромное!!!! У меня сегодня будто выросли крылья за спиной! Если и выступили слезы- то это слезы радости, надежды и благодарности вам, дорогие форумчане. Здоровья и счастья вашим детям! Как хорошо, что у них такие замечательные родители!
zosimovkа, спасибо, что так быстро откликнулись, вы просто вывели меня из транса и я начала действовать дальше.
Мама Маруси и Елисея, спасибо за отзывчивость. Теперь я рассмотрю и центр Алмазова. Очень рада, что у вас теперь все хорошо! Пусть Елисейка вас только радует!
НадеждаСвета, спасибо, у меня теперь прояснилось каким образом делать дальнейшие шаги, как собрать нужные бумаги, счастья вам!
Olgasm, спасибо, так дорог совет от своей землячки. Да, сегодня ближе к вечеру откликнулась еще одна девушка из Нижнего (я читала ее историю на форуме с анологичным диагнозом, и боязливо написала в личку), а она мне позвонила на сотовый! Моей радости не было предела! Проговорили полчаса. Ее малышу уже 3 месяца и они оперировались в Питере в детской городской, и теперь у них тоже все хорошо!
Благодарю ее безмерно за возможность обращаться за советом. Спасибо всем, кто создал и поддерживает этот форум! СПАСИБО значит СПАси БОГ или "с вами Бог", пусть так у всех и будет! Улыбаюсь.
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Добрый день, Анна! У меня была аналогичная ситуация, такой же диагноз у плода. Рожала и оперировали малышку в Томске. Благодарю Господа, что смогла оказаться в нужном месте в нужный час! Сейчас доченьке 3 месяца! На Вас большой груз ответственности: кому доверить жизнь своего ребеночка. Проработайте все варианты, в том числе Томск. Очень отзывчивые люди работают в Томске. Будут вопросы, пишите в личку, отвечу обязательно. Наша история тоже есть на сайте.
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Аня прочитав ваши слова благодарности девочкам на форуме- поймала огромный положительный настрой от вас!!!! Дай бог вам всё успеть и правильно решить! И да, бог действительно с нами:) держитесь!
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
МамаАллы, прочитала вашу историю- пример стойкости и оптимизма. Рада, что теперь у вас все хорошо! Счастья вам! А мы счастливы, когда здоровы наши детки.
А я пока, воодушевленная примерами, прорабатываю Питер и Пермь (территориально ближе). Если появятся отзывы об этих гордах - буду очень рада.
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 428

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
ann14 Не привязывайтесь так к территории. На форуме есть случаи, когда с Дальнего Востока в Калининград летают. А уж с Камчатки в Новосибирск - это как в соседний двор сходить. Пишите во все клиники, а затем выберите, время у Вас еще есть, не очень много, но все же. Томск очень хороший вариант.
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
vika1982, я вот уже третий день на позитиве благодаря девочкам с форума. Испытываю чувства благодарности и надежды. Если нападают сомнения- прошептываю молитву Богородице, повторяю, что доверяю Вселенной и Господу - и все становится на свои места (появляется спокойствие). Понимаю, что все дается по силам и для чего то это нужно (Господу виднее). И мы справимся! Ведь все дается для развития души нашей. А на этом форуме обитают тонкие и чувствительные развитые души. Всем вам СПАСИ БОг!
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
zosimovka, последую вашему совету. Да, три дня еще маленький срок, чтобы разобраться во всем. СПАСИБО!

Амама
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Аня, добрый день. Я тоже из Нижнего Новгорода. Оперировались мы в нашем кардиоцентре на Ванеева у Орлова В. Е. Наш диагноз Дмжп 12мм. нам было 2 месяца. Я не знаю проводят ли там операции по поводу тмс. О нашем враче и мед персонале могу сказать только хорошее, до сих пор ездим к Орлову В. Е. на проверки. Моему сыноньке 1 год 6 месяцев и пару дней назад он у меня пошел ножкой.) В развитии отстает. Удачи Вам, терпения и бог Вам обязательно поможет. Очень хочется, чтобы у Вас все было хорошо.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
ann14, я бы не советовала в Нижнем Новгороде делать операцию, можете прочитать нашу историю, у нас тмс, до сих пор расхлебываем (извините за выражение) диагноз не был поставлен во время беременности.
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Амама, спасибо за отзывчивость. Я разговаривала с Орловым на комиссии в Диагностическом центре, когда нам в декабре давали заключение по диагнозу и рекомендации на дальнейшее лечение. Он произвел хорошее впечатление, предлагал оперироваться у них, но к тому времени, изучив информацию, настроилась на Санкт- Петербург. Он согласился с таким выбором. Здоровья вашему малышу!
ann14
Новичок

Откуда: ННовгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2016
Оlgasm, следила за вашей историей. Вы очень хорошая мама, так многое сделали для малыша! Надеюсь, все сложности уже позади! Да, у нас в Нижнем для оперирования и выхаживания деток с тмс еще не достаточно опыта и технических возможностей, и если есть выбор, то пока нужно этим пользоваться. Я Была в Санкт-Петербурге в ДГБ1 на консультации у кардиолога Цытко А. Л. Планирую там проводить оперативное лечение сыночка после рождения. От послеоперационных оложнений, к сожалению никто и нигде не застрахован, осталось надеяться на лучшее и довериться Богу. Храни вас Господь!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ТМС с дефектом МЖП (беременность 22 нед)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3