ВПС ДМПП

Алена, здравствуйте! В этом разделе http://forum.dearheart.ru/consultation/ можете проконсультироваться, пишите специалистам, мнение которых хотите услышать.
Здоровья вашему малышу!))

Полная семья, наследственность без патологий, 2 детей Анастасия - 11.09.2000 и Александр-28.03.2013; Анастасия родилась с шумом в сердце, наблюдали в Омском ГНЦ на учете были 1 год, делали кардиограммы в 6,9,12 мес., сняли с учета, ссылаясь на сложные роды (безводный период был 12 часов), до 2010 года занимались фигурным катанием, кмс в одиночном катании среди юниоров, бросили в 2010 по состоянию здоровья ПМР (установлены искусственные клапаны в мочеточники), сопутствующий диагноз хр. пиелонифрит, прижились, обострений за семь лет не происходило. Два года перерыв, спортом не занимались, с 2012 года танцует в ансамбле (русский народный танец, 4 раза в неделю по 1,5-2 часа, нагрузки дроби ногами, растяжки, интенсивные вращения). Проблемы с сердцем начались с 2012 года, плохие ЭКГ, рекомендованы кон. кардиологов, в поликлинику по месту жительства приходил кардиолог, уверял, что это возрастное, но периодические боли в груди не проходили, скалиоз развился за два последних года, появился немотивированный кашель, без обострений и простудных заболеваний. Обратились в центр здоровья, кардиограмма и узи плохие, направили в кардиоцентр на ул. Бульварной,7, сделали (первый раз в жизни экг с расшифровкой и ЭХОэкг, принимала заведующая диагностикой детского отделения Солодкевич И. В., выявили мембрану, и др. вышеописанные проблемы. Рекомендовали консультацию федерального центра, отправили документы в г. Томск, Томский Нии выслал вызов на 23.05.2017 г. Мы в течении двух дней сдали кровь из пальца, сделали узи сердца (если не ошибаюсь профессор СМИРНОВ, я его не видела, со слов лечащего врача), вроде как я поняла, пролапс исключили, нашли овальное окно небольшое со свободным кровотоком, говорят отверстие большое(говорит лечащий врач, что не страшно, с таким дефектом 30% взрослого населения живет и здравствует), кровотоку ничего не мешает отверстие в мембране 3*6(что это значит я тоже не понимаю), две легочные артерии, которые должны заходить индивидуально каждая, сливаются на входе в один канал (тоже не понимаю, страшно это или нет?). Сердце развилось до нормальных размеров. Говорят, что требуется консультация кардиохирурга (консилиум в пятницу). Показаний к операции нет. Будите жить с этим пороком и все, лечить нечего, как то же ребенок прожил до 16 лет. Повесили холтер. На вопрос о периодических болях в сердце, говорят, что оно не может болеть. А как же при нагрузках, как же кашель и одышка??? Мы по три пузырька пустырника в месяц выпиваем, так как сердце у ребенка болит до слез, спать не может. А лечащий врач сказала, что это от искривления осанки... Но у нас свежее заключение ортопеда и невролога, что болей от такого скалеоза нет. Ничего не понимаю. А боли еще могут быть и из-за сосудов, говорю давайте сосуды проверим, а мне вроде как не положено в рамках ОМС, я говорю давайте по внебюджету сделаем все обследования максимально, пока мы приехали за 2000 км и специалисты нии могут посмотреть все вкупе, опять не положено нас штрафуют. Интересно кто? Где ознакомиться с услугами, которые "положены", либо "не положены" в рамках ОМС, по вызову, который сделал нам сам институт? Может выслать документы после консиллиума еще в какой-нибудь кардиоцентр, в Москву? Мне нужны гарантии, что точно ничего плохого с ней не произойдет, я слышала, что с возрасто все только ухудшается отек легких при родах вплоть до летального исхода. Я боюсь за мою девочку! Я не сплю уже третий месяц помогите!!!