Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Вопросы по ВПС плода....(((

 

Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Подскажите как быть..
Кардиоцентры Германии. ....
мот
Клиники которые оперируют Аномалию Эбштейна
Добрый день. У нас Аномалия Эбштейна + ДМПП. Оперировались в Германии в 3 года. ....
Шамшурик
Помоги сердцу - детский праздник состоится в Калининграде
[center]Приезжайте к нам в Калининград на праздник, мы б ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Вопросы по ВПС плода....(((
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди, простые люди, не озлобившиеся, не равнодушные, люди во всех смыслах!
Автор: мама Ангелины

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Вопросы по ВПС плода....(((

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Всем здравствуйте!
Т. к. я новичок, а тем здесь очень много, глаза разбегаются, а вопросов очень много, может здесь поможете? Подскажете где почитать или у кого спросить?
И так...
На 24 неделе беременности я после нескольких узи услышала - Тетрада Фалло, много читала, особенно здесь, готовилась, и конечно надеялась на лучшее будущее)
Но в 25 недель, по направлению, попала на эходопплерографию в Филатовскую больницу... и там уже поставили совсем другой диагноз - атрезия легочной артерии 1-2 тип, подаортальный дмжп 8,5 мм., открытое овальное окно 5,5 мм, ОАП 3,6 мм.
Сказали зайти ещё раз через 1,5 месяца.

Сразу такие вопросы:
Есть ли кто с таким диагнозом или очень похожим, чем всё закончилось?
Улучшилась ли или изменилась ситуация к родам?
Где и как рожали, интересует Москва?
Где оперировались и в каком возрасте?
Стоит ли сходить на консультацию в Бакулева?

Спасибо всем, кто откликнется.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Дмжп может уменьшиться, как и оап и ооо. Они у вас как я поняла большеваты, тк оап и ооо у деток до рожления имеются, а после первого вздоха закрываются. Если не закрываются сами, то в первые часы жизни делают медикаментозную терапию чтобы закрылись. Но у нас их поздно заметили, и скорее всего перед школой будем закрывать через бедренную артерию. Про атрезию ничего подсказать не могу.
Tatty
Почетный участник


Всего сообщений: 101

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2014
Здравствуйте. Вот ссылки на истории детей с атрезией ла.
http://forum.dearheart.ru/10/21711/0.htm
http://forum.dearheart.ru/10/20796/0.htm
Marisabel
Начинающий


Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2015
Здравствуйте. У нас АЛА, ДМЖП и ДМПП в нашем случае это не очень то и плохо. Мы уже перенесли две операции в Калининграде. Москву вам не советую. Можете даже почитать отрицательные отзывы о Бакулеве на этом форуме. Будут вопросы еще пишите, чем смогу тем помогу.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Marisabel спасибо большое, про Бакулева наслышана... точнее начитана уже) рассматривала только как вариант еще одного мнения, сходить на узи, эхо, послушать, что скажет врач.
Меня интересует Филатовская...
Конечно понимаю, что вообще лучше в Калининград, а еще лучше в Германию.
Но я так понимаю, что потом надо наблюдаться, а здесь этим уже никто не будет заниматься, отправят туда, где делали операцию. Поэтому хотела бы узнать о возможностях ближайшего варианта, пока время есть всё узнать и подготовиться.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Swelly, в Москве есть хорошие узисты и другие специалисты, будете проходить обследования у них, а результаты сможете выложить на этом форуме врачам, которые скажут свое мнение и у вас их будет несколько.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
НадеждаСвета а Вы знаете этих хороших специалистов? Можете кого-то посоветовать?
Вот я и хочу собрать два-три мнения по результатам узи и эхо, а там уже узнавать мнения специалистов.
Да и вопрос еще стоит - целесообразно ли сейчас делать эти обследования, а может лучше на 30 неделе?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Swelly лучше ближе к родам, тк ребёночек растёт. Щас наблюдаетесь, душу себе истрепите, нервы потратите, а информативно на более поздних сроках.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Swelly, у кого вы проходили обследование? вы еще раз ходите пройти узи, не доверяете сделанным?
те результаты узи, которые у вас сейчас на руках, разместите их в разделе "Вопросы специалистам", рекомендую Белова В. А. и Невважая Т. И, задайте все волнующие и непонятные вопросы им. У вас уже будет несколько мнений. Точный диагноз могут поставить только после рождения вашего малыша. Вам нужно успокоиться, узнать мнение врачей, выбрать кардиоцентр и кардиохирурга, которому вы доверитесь. Дальше наслаждаетесь беременностью, рожаете, уточняете диагноз и решаете с кардиохирургом тактику лечения.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
НадеждаСвета так вот пока есть время хочу подготовиться, потому что в Филатовке сказали, что вероятно это операция чуть ли не в первые часы жизни, но конечно сначала посмотрят врачи там, понаблюдают и уже точно скажут.
Консультировала меня в Филатовке Валитова, но она в таком положении сейчас, что я не уверена, что она сама еще не родит через месяц.
До этого 7 человек по узи сказали, что Тетрада Фалло, но при этом все смотрели очень долго и малыш постоянно лежал не так, как им надо, собирались по четверо-пятеро и обсуждали это или то они видят... и только в Филатовке поставили АЛА, хотя и там тётенька сказала, что лежит он неудобно, всё время отворачивается.
Конечно они мне назначили еще один приём, на 30 неделе. Вот почему-то мне очень хочется еще одно мнение по узи и эхо услышать, что они там увидят.

Заяц1988 да, мне вот и назначили на 30 неделе осмотр. Да я нервы особо не треплю себе) хочу заранее всё разузнать, чтоб потом не бегать в попыхах с вопросами - кому звонить, куда бежать/ехать/лететь?!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Swelly просто анатомия может очень измениться. Мне вот в25 недель ставили порок, а в 32 недели сердечко доразвилось и сказали что ребёнок здоров. После родов порок у нас все-таки подтвердился. Но я с одной стороны рада что на 32 сняли порок, тк я никак не могла совладать с нервами, я почти не спала и плохо ела. На 30 недели многие даже сомневались что я беременна. Щас очень жалею о нервах, тк это все сказалось на ребёнке... Он у меня умненький и развивается хорошо, ттт, но очень нервозный. Подготовиться конечно следует, чтобы знать что и как. Но носиться по врачам не следует, так или иначе это больницы и контакт с потагенной микрофлорой будущей мамочке ни к чему. Потерпите хотя бы до 30 недельки. В филатовской насколько я знаю крюкова хвалят, я если честно сама хочу к нему попасть когда в Москву поедем
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Заяц1988 я сильно надеюсь на то, что ситуация изменится в лучшую сторону)
Но, как я прочитала в одном месте - как может доразвиться то, чего нет?
В любом случае я пока что сохраняю спокойствие, хорошо ем, сплю, встречаюсь с подругами, но проблем моих никто, кроме мужа и моего папы не знает, так что общаюсь со всеми на повседневные темы, и собираюсь уехать на пару недель на природу. Ведь сейчас от меня почти ничего не зависит, ну что я могу сделать? Вот и остается только собирать информацию и ждать.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Swelly, да, Крюкова хвалят. Повторное узи мне делала в Бакулево Беспалова Е. Д., врач позвала другого врача, очень долго смотрели, диагноз подтвердили. Я их попросила записать узи на флешку. И уже здесь на форуме Белову выкладывала видео. Если будете еще раз делать узи, попросите записать, возьмите запечатанную новую флешку, а то они бояться не на новые записывать.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
НадеждаСвета, ой, спасибо, про флешку не догадалась бы!
У меня на двух узи по четверо аж собирались, совещались... но как я поняла, двое из четверых были молодые специалисты.
Mama Olga
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2017
Здравствуйте. Я в первый раз на форумах. Мне послеЭКГ ставят диагноз феномен короткого pq. В последнее время сердце побаливает, вечерами тянет левую руку, постоянное чувство страха, к сердцу как будто резко приживается кровь. В прошлом году поставили диагноз шейный осте хондроз, вегетососудистая дистония. Что это такое у меня?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Mama Olga у ваc это скорее всего на нервной почве. Такое бывает, чаще всего его никак не лечат, если нет никаких неудобств. А учащенное сердцебиение и приливы так сказать -это и есть проявление. Сходите к кардиологу, проконсулбтируйтесь. Здесь вы написали конечно не по теме, ТК данный синдром никак не связан с анатомией сердца. А остеохондроз и вегетососудистая дистония вообще отдельная история.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Ну вот и пролетело время... мне сделали повторное ЭХО. И немного изменили диагноз.

Тетрада Фалло. Критический стеноз легочной артерии с гипоплазией фиброзного кольца.

Конечно рекомендовали рожать в специализированном роддоме.
Теперь остается ждать родов... но самое интересное, что срок родов мне ставят на 6 августа, а Филатовская закрывается как раз в эти дни... и нас там ждать не будут!... что делать, я прямо растерялась. Сказали, что может в Бакулева повезут...
Кто что может сказать? Посоветовать, порекомендовать, поддержать? Рассказать свою историю с таким диагнозом - хорошую/плохую, хочу знать больше.
Буду благодарна любой информации.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Swelly у вас первая беременность? Просто если нет то скорее всего вы раньше родителей пдр, если да, то надо что-то решать... ТК Бакулева не особо хвалят. Может тогда про вентилировать вопрос родов в Калининграде или еще где...
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Заяц1988, беременность вторая. Я и сама не думаю, что дохожу до срока, да еще теперь и надеюсь на это. У меня и первые роды на 10 дней раньше ПДР были.
А лететь рожать в Калининград страшновато, еще как зарожаю с самолёте... а совсем заранее лететь, это ж надо где-то там жить и есть... денег не наберёшься.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Swelly, не факт, что вы родите раньше. Про Калининград Вам правильно советуют. Можно добраться и поездом, но тогда нужен загран паспорт. У меня ПДР стояло на 5-ое августа, родила 2-ого. Я снимала квартиру, знаю девчонок, которые приезжали, и их сразу в роддом клали до родов. Если есть вопросы - спрашивайте, оставляйте номер телефон в личных сообщениях, перезвоню и расскажу про Калининград.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
НадеждаСвета, конечно понимаю, что это не факт, что раньше рожу. А на поезде сколько ехать до Калининграда, наверное почти сутки... летом... в самую жару, я наверное в поезде быстрее рожу, чем в самолете)
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Swelly, мы ехали Москва-Калининград, с пересечением двух границ, на каждой стояли минут по сорок. В общем 21 час. Билеты были на 5 июля, да, жара, но в купе есть кондиционер, иногда проводница отключала, я пару раз подходила и просила включить, ни разу не отказали.
Выбирая из поезда и самолета, конечно, я бы предпочла бы самолет, быстрее и комфортнее, но мне гинеколог советовала поездом. Поверьте в той ситуации, я не то, что на поезде, пешком пошла бы в Калининград за помощью к Вячеславу Александровичу.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Вопросы по ВПС плода....(((
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3