Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ВПС СГЛОС |
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Здравствуйте, я тут новичок, подскажите у нас ВПС СГЛОС, в Бакулева сделали первую операцию (Норвуда), перевели в детскую больницу со словами "все положительно, на выхаживание", вот уже прошло 12 дней после операции, ребенок в реанимации, но местные врачи говорят что ребенок умрет, что с Бакулева его и отправили умирать в детскую больницу, подскажите может кто знает как проходит этот период, говорят не доживем до 2 операции. Хотя дышит сам, кушает тоже сам |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 мая 2017 12:37 Сообщение отредактировано: 27 мая 2017 12:39
Здравствуйте! В какой больнице лежит Ваш ребёнок? Почему так быстро перевели из Бакулевки в др больницу? Кто в Бакулевке оперировал ребёнка? Вам на надо написать в Фонд Ворлд Вита и др фонды, они помогают детям с операциями в Германии и др странах. ВПС ГЛОС очень серьёзный. У Вас есть данные обследований из Бакулевки на руках? Если нет, то возьмите у глав врача, все Ваши заключения и обследования. Как будут обследования у Вас на руках, то на форуме в разделе вопросы всем специалистам Вы можете задать свои вопросы и приложить результаты обследований. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 мая 2017 12:39 Сообщение отредактировано: 27 мая 2017 12:39
Тяжелый порок и послеоперационный период может долго протекать тяжело. и результат зависит от правильности "выхаживания" Вы попробуйте написать врачам - консультантам здесь. Узнайте насколько транспортабелен ребенок, может имеет смысл продолжать лечение и операции в другом месте? Только нужны выписки и результаты обследований. вот раздел консультаций http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Хорошо бы Вам сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А.он работает в Филатовской детской больнице. Грамотный доктор по ВПС. |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Кто делал операцию я не знаю, я была еще в роддоме г. Белгорода, когда малыша перевезли в Бакулево, папа наш ездил, только там информации минимум был, так как привезли его на выходные (13.05.2017) и был только дежурный врач, а после, (муж уехал домой к старшему ребенку) о состоянии ребенка узнавали по телефону и готовились ехать в Бакулево как только понадобится, а 19.05.2017 после очередного телефонного звонка нам сообщили, что все положительно и ребенка перевели в детскую областную больницу г. Белгорода на выхаживание, с момента рождения и после операции малыш сам дышал и сам кушал. Спасибо, за совет, выписку заберу в ближайшее время. |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Спасибо, вот выписки и результаты не догадалась взять в больнице |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 мая 2017 13:22 Сообщение отредактировано: 27 мая 2017 13:23
А Вы давали согласие на перевод ребёнка из Бакулевки в больницу Белгорода? Как сейчас состояния малыша? |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
С Бакулево не давала, может муж что подписывал, до вчерашнего дня состояние было стабильное, а вчера я ездила к малышу и разговаривала с лечащим врачом и заведующей, которые сказали, что с Бакулево его отправили в Белгород, чтобы он у них(в Бакулево) не умер, а сегодня сказала в реанимации что динамика отрицательная, отдышка, тахиакардия, я сразу написала на консультацию онлайн с Бакулево, жду ответа от них |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Не думала, что в субботу получу ответ, но спасибо Софьи Крупянко, быстро отвечает, успокаивает. Детская больница уже связалась с Бакулево, все стабилизировали, вот еще узи и эхо экг будут делать, а затем опять консультироваться с врачами с Бакулево, вот буду ждать ближе к вечеру узнаю результаты. Спасибо за советы |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Почему Бакулевка перевела ребёнка после такой сложной операции в Белгород... Вам Бакулевка ответила на этот вопрос? Вам надо консультироваться с врачами не только из Бакулевки... На форуме консультируют врачи из др кардиоцентров. |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Нет, на этот вопрос они не ответили, вот выписку и результаты анализов возьму и буду обращаться куда только возможно |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
С Богом! Здоровья Вашему малышу! Действуйте быстрее! |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Спасибо, постараемся выкарабкаться!!! |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 мая 2017 23:42 Сообщение отредактировано: 27 мая 2017 23:44
Ребенку точно сделали операцию Норвуда? и на шестой день перевели в другую больницу??? Он на шестой день был транспортабелен после операции Норвуда? Очень сомнительно.... или я не правильно поняла, что 13.05.17 ребенок поступил, а 19.05.17 уже переведен. Возможно это была вспомогательная операция, которая делается до операции Норвуда. Вместе с ребенком в больницу Белгорода отправили и его документы, где указано что сделано и когда. Этих документов вполне хватит, чтобы связаться с другой клиникой, которая более компетентно в вопросах выхаживания и наблюдения ребенка с этой патологией. Вам нужно очень быстро действовать. |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Да, спасибо, вот жду понедельника, возьму все выписки и результаты и буду общаться с другими клиниками. хотя узнать их мнение. спасибо за советы |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
vkihot Вам сделали не Норвуд - это 100 процентов. Было сделано двойное суживание легочной артерии со стентированием ОАП, плюс Рашкинд. на Норвуд и Гленн у вас будет 3-4 месяца. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
vkihot написал: Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так. Рашкинда от инфекции что ли делали? Либо вам не договаривают доктора Бакулева, либо вы не разобрались в сути ситуации. И да, если бы была сделана операция Норвуда, вам бы уже не понадобилась процедура Рашкинда т.. к. кровообращение и без нее было бы стабильным. В Бакулева крайне мало хороших результатов по СГЛОС. Лучший вариант, пока есть время (но его мало, как вам написали выше 3-4 мес.) обратиться в благотворительные фонды и уехать на Норвуд и Гленн в Германию, в России результаты куда скромнее, но хотя бы есть положительные результаты в ДГБ №1 Санкт Петербург и в Калининграде. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
vkihot написал: Пока я тут гадала и спрашивала советы, Думать и гадать не надо! Надо действовать! Решительно, только от ваших действий зависит дальнейшая жизнь вашего ребенка. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 июня 2017 20:15 Сообщение отредактировано: 1 июня 2017 20:19
Жесть! Ребёнка катают туда сюда! Издевательство! Вам Бакулевка ответила, зачем они перевели ребёнка после операции так быстро в Белгород? Спросите их! Вы или Ваш муж давал согласие на перевод ребёнка в клинику Белгорода? Бакулевка опять планирует перевод ребёнка в Белгород? Вы не должны этого допустить! Виктория, врачам Бакулевки всё равно, что будет с Вашим ребёнком. В Белгороде уровень медицины не тот... Так что Вам родителям надо действовать! Писать в фонды, консультироваться с врачами из др кардиоцентров. Вы взяли документы, выписки, заключения у врачей? |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Какая-то странная история, у родителей сегодня на любую процедуру берут согласие, а здесь катают туда-сюда, оперируют, заносят инфекцию и никто ничего не объясняет? выписки и заключения надо требовать, ребенка необходимо спасать!!! |
vkihot
Новичок
Откуда: Белгородская область Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2017 |
Здравствуйте, ну вот нашла время рассказать все по порядку. 11.05.2017 в г. Белгород, я родила мальчика с СГЛОС и ещё букет к этому, 15.05.2017 ему была сделана гибридная операция (1 этап) в Бакулева, а 19.05.2017 моего сына, без моего ведома отправили в детскую больницу, на выхаживание, но пролежав в реанимации, ему стало хуже, при чем при моих визитах врач, котора вела моего ребёнка постоянно говорила, что он умрёт и не доживет до месяца, вообщем 28.05.2017, как сейчас помню в 18.00 вечера, мне звонит врач и говорит, что моего ребёнка отправляют в Москву, в 3 часа утра, мне надо быть там, я в панике, муж в ночь на работу, автобус до Белгорода последний отправляется в 18:05,(ехать 3,5 часа), вообщем, я собираются вещи и беру билет на поезд, приезжают в Бакулева, а там уже сделали вторую операцию процедура Рашкинда, вот опять он неделю пролежал в Бакулева и 7.06.2017 его опять отправили на Белгород, на мой вопрос "почему отправляют на Белгород", ответ оказался прост" По нашей части все сделано, надо дальше высаживать, а мы ж сердечно- сосудистые ", ладно, при разговоре с реаниматолог Ом 6.07. мне было сказано, что положительная динамика, давали и на руках подержать и кормить с бутылочки (каждый день в Бакулева выходил врач и рассказывал о состояние ребёнка, а потом его можно было навестить), приехав 7.06.2017 в Белгород в детскую, опять та же врач кардиолог, кричит " все плохо", вообщем пошла к глав врачу, попала к замуж, вообщем, итог, сейчас лежу со своим малышом, стараемся делать "успехи", нам уже 1,5 мес. И мы живём, малыша перевели с реанимации и мы уже неделю с ним вместе, осталось только научить бутылочку сосать, с рождения потеряли в весе пол кило, вот теперь с трудом набираемых, по 10-15 грамм, но все же, плохо что все это время он питался через зонд, ну я думаю у нас время ещё есть, до второго этапа, научимся, так что надежда есть, хотя нужно очень много сил и терпения, мы с малышом в больнице, а дочь с мужем дома. Вот моя история, надеюсь на счастливый финал, всем спасибо за поддержку, за советы, когда была в отчаяние, все очень помогли, ну а сейчас времени нет на форумах сидеть, Спасибо |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 июня 2017 19:57 Сообщение отредактировано: 26 июня 2017 19:58
Спасибо, что написали. Переживали за Вашего малыша. Кто оперировал в Бакулевке ребёнка? Что в итоге сделали, если можно напишите подробнее. Пишите дальше в Германию, ВПС очень серьёзный, не для России.. Обращайтесь в благотворительные фонды. В фонд Ворлд Вита напишите. Вам на форуме всё подскажут куда и кому писать. Спрашивайте, если будут вопросы. С Богом! Не пропадайте! |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Попробуйте остальные этапы в Германии сделать. |
Сардаана
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2017 |
здравствуйте у нас дочка родилась 04.10.2017 операция 10.10.2017 рожали и оперировали в принатальном центре Алмазова. операция не Норвуд Было сделано двойное суживание легочной артерии со стентированием ОАП, мы живем в маленьком городе в Якутии следующая операция в марте. что делать ждать марта или искать клинику |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Сардаана написал: здравствуйте у нас дочка родилась 04.10.2017 операция 10.10.2017 рожали и оперировали в принатальном центре Алмазова. операция не Норвуд Было сделано двойное суживание легочной артерии со стентированием ОАП, мы живем в маленьком городе в Якутии следующая операция в марте. что делать ждать марта или искать клинику Вам можно дать абсолютно те же советы, что и девушке выше. В Германии результаты по операции Норвуда и последующих операциях при ГЛОС несравнимо лучше, чем в России. Нужно связываться с клиникой, брать счет и обращаться в благотворительные фонды, это нужно делать уже сегодня, чтобы хотя бы к марту успеть. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » ВПС СГЛОС |