Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС СГЛОС

 

Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах
fx-brokers-review.com/index_ru.html Сравне&# ....
BrokersRes
Клиники которые оперируют Аномалию Эбштейна
Добрый день. У нас Аномалия Эбштейна + ДМПП. Оперировались в Германии в 3 года. ....
Шамшурик
Помоги сердцу - детский праздник состоится в Калининграде
[center]Приезжайте к нам в Калининград на праздник, мы б ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ВПС СГЛОС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это форум друзей которых ты приобретаешь неожиданно для себя в трудную минуту, друзей из разных точек земного шара которые согреют вас теплом своих сердец, друзей которые порадуются вместе с стобой и не оставят вас в беде
Автор: Карина 13

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС СГЛОС

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Здравствуйте, я тут новичок, подскажите у нас ВПС СГЛОС, в Бакулева сделали первую операцию (Норвуда), перевели в детскую больницу со словами "все положительно, на выхаживание", вот уже прошло 12 дней после операции, ребенок в реанимации, но местные врачи говорят что ребенок умрет, что с Бакулева его и отправили умирать в детскую больницу, подскажите может кто знает как проходит этот период, говорят не доживем до 2 операции. Хотя дышит сам, кушает тоже сам
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здравствуйте! В какой больнице лежит Ваш ребёнок? Почему так быстро перевели из Бакулевки в др больницу? Кто в Бакулевке оперировал ребёнка?
Вам на надо написать в Фонд Ворлд Вита и др фонды, они помогают детям с операциями в Германии и др странах. ВПС ГЛОС очень серьёзный.
У Вас есть данные обследований из Бакулевки на руках? Если нет, то возьмите у глав врача, все Ваши заключения и обследования.
Как будут обследования у Вас на руках, то на форуме в разделе вопросы всем специалистам Вы можете задать свои вопросы и приложить результаты обследований.


*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Тяжелый порок и послеоперационный период может долго протекать тяжело. и результат зависит от правильности "выхаживания"
Вы попробуйте написать врачам - консультантам здесь. Узнайте насколько транспортабелен ребенок, может имеет смысл продолжать лечение и операции в другом месте?
Только нужны выписки и результаты обследований.
вот раздел консультаций

http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Хорошо бы Вам сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А.он работает в Филатовской детской больнице. Грамотный доктор по ВПС.
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Кто делал операцию я не знаю, я была еще в роддоме г. Белгорода, когда малыша перевезли в Бакулево, папа наш ездил, только там информации минимум был, так как привезли его на выходные (13.05.2017) и был только дежурный врач, а после, (муж уехал домой к старшему ребенку) о состоянии ребенка узнавали по телефону и готовились ехать в Бакулево как только понадобится, а 19.05.2017 после очередного телефонного звонка нам сообщили, что все положительно и ребенка перевели в детскую областную больницу г. Белгорода на выхаживание, с момента рождения и после операции малыш сам дышал и сам кушал.
Спасибо, за совет, выписку заберу в ближайшее время.
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Спасибо, вот выписки и результаты не догадалась взять в больнице
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
А Вы давали согласие на перевод ребёнка из Бакулевки в больницу Белгорода? Как сейчас состояния малыша?
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
С Бакулево не давала, может муж что подписывал, до вчерашнего дня состояние было стабильное, а вчера я ездила к малышу и разговаривала с лечащим врачом и заведующей, которые сказали, что с Бакулево его отправили в Белгород, чтобы он у них(в Бакулево) не умер, а сегодня сказала в реанимации что динамика отрицательная, отдышка, тахиакардия, я сразу написала на консультацию онлайн с Бакулево, жду ответа от них
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Не думала, что в субботу получу ответ, но спасибо Софьи Крупянко, быстро отвечает, успокаивает. Детская больница уже связалась с Бакулево, все стабилизировали, вот еще узи и эхо экг будут делать, а затем опять консультироваться с врачами с Бакулево, вот буду ждать ближе к вечеру узнаю результаты.
Спасибо за советы
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Почему Бакулевка перевела ребёнка после такой сложной операции в Белгород... Вам Бакулевка ответила на этот вопрос?
Вам надо консультироваться с врачами не только из Бакулевки...
На форуме консультируют врачи из др кардиоцентров.
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Нет, на этот вопрос они не ответили, вот выписку и результаты анализов возьму и буду обращаться куда только возможно
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
С Богом! Здоровья Вашему малышу!
Действуйте быстрее!
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Спасибо, постараемся выкарабкаться!!!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 405

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ребенку точно сделали операцию Норвуда? и на шестой день перевели в другую больницу??? Он на шестой день был транспортабелен после операции Норвуда? Очень сомнительно.... или я не правильно поняла, что 13.05.17 ребенок поступил, а 19.05.17 уже переведен.
Возможно это была вспомогательная операция, которая делается до операции Норвуда.
Вместе с ребенком в больницу Белгорода отправили и его документы, где указано что сделано и когда. Этих документов вполне хватит, чтобы связаться с другой клиникой, которая более компетентно в вопросах выхаживания и наблюдения ребенка с этой патологией.
Вам нужно очень быстро действовать.
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Да, спасибо, вот жду понедельника, возьму все выписки и результаты и буду общаться с другими клиниками. хотя узнать их мнение. спасибо за советы
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
vkihot Вам сделали не Норвуд - это 100 процентов. Было сделано двойное суживание легочной артерии со стентированием ОАП, плюс Рашкинд. на Норвуд и Гленн у вас будет 3-4 месяца.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 405

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

vkihot написал:
[q]
Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так.
[/q]

Рашкинда от инфекции что ли делали? Либо вам не договаривают доктора Бакулева, либо вы не разобрались в сути ситуации. И да, если бы была сделана операция Норвуда, вам бы уже не понадобилась процедура Рашкинда т.. к. кровообращение и без нее было бы стабильным.
В Бакулева крайне мало хороших результатов по СГЛОС.
Лучший вариант, пока есть время (но его мало, как вам написали выше 3-4 мес.) обратиться в благотворительные фонды и уехать на Норвуд и Гленн в Германию, в России результаты куда скромнее, но хотя бы есть положительные результаты в ДГБ №1 Санкт Петербург и в Калининграде.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 405

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

vkihot написал:
[q]
Пока я тут гадала и спрашивала советы,
[/q]

Думать и гадать не надо! Надо действовать! Решительно, только от ваших действий зависит дальнейшая жизнь вашего ребенка.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Жесть! Ребёнка катают туда сюда! Издевательство!
Вам Бакулевка ответила, зачем они перевели ребёнка после операции так быстро в Белгород? Спросите их!
Вы или Ваш муж давал согласие на перевод ребёнка в клинику Белгорода?
Бакулевка опять планирует перевод ребёнка в Белгород? Вы не должны этого допустить!
Виктория, врачам Бакулевки всё равно, что будет с Вашим ребёнком. В Белгороде уровень медицины не тот... Так что Вам родителям надо действовать! Писать в фонды, консультироваться с врачами из др кардиоцентров.
Вы взяли документы, выписки, заключения у врачей?

Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Какая-то странная история, у родителей сегодня на любую процедуру берут согласие, а здесь катают туда-сюда, оперируют, заносят инфекцию и никто ничего не объясняет? выписки и заключения надо требовать, ребенка необходимо спасать!!!
vkihot
Новичок

Откуда: Белгородская область
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2017
Здравствуйте, ну вот нашла время рассказать все по порядку. 11.05.2017 в г. Белгород, я родила мальчика с СГЛОС и ещё букет к этому, 15.05.2017 ему была сделана гибридная операция (1 этап) в Бакулева, а 19.05.2017 моего сына, без моего ведома отправили в детскую больницу, на выхаживание, но пролежав в реанимации, ему стало хуже, при чем при моих визитах врач, котора вела моего ребёнка постоянно говорила, что он умрёт и не доживет до месяца, вообщем 28.05.2017, как сейчас помню в 18.00 вечера, мне звонит врач и говорит, что моего ребёнка отправляют в Москву, в 3 часа утра, мне надо быть там, я в панике, муж в ночь на работу, автобус до Белгорода последний отправляется в 18:05,(ехать 3,5 часа), вообщем, я собираются вещи и беру билет на поезд, приезжают в Бакулева, а там уже сделали вторую операцию процедура Рашкинда, вот опять он неделю пролежал в Бакулева и 7.06.2017 его опять отправили на Белгород, на мой вопрос "почему отправляют на Белгород", ответ оказался прост" По нашей части все сделано, надо дальше высаживать, а мы ж сердечно- сосудистые ", ладно, при разговоре с реаниматолог Ом 6.07. мне было сказано, что положительная динамика, давали и на руках подержать и кормить с бутылочки (каждый день в Бакулева выходил врач и рассказывал о состояние ребёнка, а потом его можно было навестить), приехав 7.06.2017 в Белгород в детскую, опять та же врач кардиолог, кричит " все плохо", вообщем пошла к глав врачу, попала к замуж, вообщем, итог, сейчас лежу со своим малышом, стараемся делать "успехи", нам уже 1,5 мес. И мы живём, малыша перевели с реанимации и мы уже неделю с ним вместе, осталось только научить бутылочку сосать, с рождения потеряли в весе пол кило, вот теперь с трудом набираемых, по 10-15 грамм, но все же, плохо что все это время он питался через зонд, ну я думаю у нас время ещё есть, до второго этапа, научимся, так что надежда есть, хотя нужно очень много сил и терпения, мы с малышом в больнице, а дочь с мужем дома. Вот моя история, надеюсь на счастливый финал, всем спасибо за поддержку, за советы, когда была в отчаяние, все очень помогли, ну а сейчас времени нет на форумах сидеть, Спасибо
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Спасибо, что написали. Переживали за Вашего малыша. Кто оперировал в Бакулевке ребёнка? Что в итоге сделали, если можно напишите подробнее.
Пишите дальше в Германию, ВПС очень серьёзный, не для России.. Обращайтесь в благотворительные фонды. В фонд Ворлд Вита напишите. Вам на форуме всё подскажут куда и кому писать. Спрашивайте, если будут вопросы.
С Богом! Не пропадайте!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Попробуйте остальные этапы в Германии сделать.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   ВПС СГЛОС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3