ВПС СГЛОС

Здравствуйте! В какой больнице лежит Ваш ребёнок? Почему так быстро перевели из Бакулевки в др больницу? Кто в Бакулевке оперировал ребёнка?
Вам на надо написать в Фонд Ворлд Вита и др фонды, они помогают детям с операциями в Германии и др странах. ВПС ГЛОС очень серьёзный.
У Вас есть данные обследований из Бакулевки на руках? Если нет, то возьмите у глав врача, все Ваши заключения и обследования.
Как будут обследования у Вас на руках, то на форуме в разделе вопросы всем специалистам Вы можете задать свои вопросы и приложить результаты обследований.

Хорошо бы Вам сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А.он работает в Филатовской детской больнице. Грамотный доктор по ВПС.

Спасибо, вот выписки и результаты не догадалась взять в больнице

С Бакулево не давала, может муж что подписывал, до вчерашнего дня состояние было стабильное, а вчера я ездила к малышу и разговаривала с лечащим врачом и заведующей, которые сказали, что с Бакулево его отправили в Белгород, чтобы он у них(в Бакулево) не умер, а сегодня сказала в реанимации что динамика отрицательная, отдышка, тахиакардия, я сразу написала на консультацию онлайн с Бакулево, жду ответа от них

Почему Бакулевка перевела ребёнка после такой сложной операции в Белгород... Вам Бакулевка ответила на этот вопрос?
Вам надо консультироваться с врачами не только из Бакулевки...
На форуме консультируют врачи из др кардиоцентров.

С Богом! Здоровья Вашему малышу!
Действуйте быстрее!

Ребенку точно сделали операцию Норвуда? и на шестой день перевели в другую больницу??? Он на шестой день был транспортабелен после операции Норвуда? Очень сомнительно.... или я не правильно поняла, что 13.05.17 ребенок поступил, а 19.05.17 уже переведен.
Возможно это была вспомогательная операция, которая делается до операции Норвуда.
Вместе с ребенком в больницу Белгорода отправили и его документы, где указано что сделано и когда. Этих документов вполне хватит, чтобы связаться с другой клиникой, которая более компетентно в вопросах выхаживания и наблюдения ребенка с этой патологией.
Вам нужно очень быстро действовать.

Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так.

vkihot написал:

[q]

Пока я тут гадала и спрашивала советы, моего ребенка отвезли в обратно в Бакулева 29.05.2017г., слава Богу что дорогу пережил хорошо, сделали еще одну операцию Рашкина, состояние вроде как ухудшелось, думали, что то не так с сердечком, оказалось, что в г. Белгороде занесли инфекцию, все дни что он там лежал (9 дней) его не мыли, швы не сняли после операции, короче кошмар, мне в Бакулева все описали, я за голову схватилась, так еще и сказали, что я к ребенку не приезжала, вот сейчас еще в Москве, к сожаление, сказали что после стабилизации состояния на выхаживание, ребенка все равно отправят в Белгород. Только когда отправят ничего не говорят. Вот так.

[/q]

Рашкинда от инфекции что ли делали? Либо вам не договаривают доктора Бакулева, либо вы не разобрались в сути ситуации. И да, если бы была сделана операция Норвуда, вам бы уже не понадобилась процедура Рашкинда т.. к. кровообращение и без нее было бы стабильным.
В Бакулева крайне мало хороших результатов по СГЛОС.
Лучший вариант, пока есть время (но его мало, как вам написали выше 3-4 мес.) обратиться в благотворительные фонды и уехать на Норвуд и Гленн в Германию, в России результаты куда скромнее, но хотя бы есть положительные результаты в ДГБ №1 Санкт Петербург и в Калининграде.

Жесть! Ребёнка катают туда сюда! Издевательство!
Вам Бакулевка ответила, зачем они перевели ребёнка после операции так быстро в Белгород? Спросите их!
Вы или Ваш муж давал согласие на перевод ребёнка в клинику Белгорода?
Бакулевка опять планирует перевод ребёнка в Белгород? Вы не должны этого допустить!
Виктория, врачам Бакулевки всё равно, что будет с Вашим ребёнком. В Белгороде уровень медицины не тот... Так что Вам родителям надо действовать! Писать в фонды, консультироваться с врачами из др кардиоцентров.
Вы взяли документы, выписки, заключения у врачей?

Здравствуйте, ну вот нашла время рассказать все по порядку. 11.05.2017 в г. Белгород, я родила мальчика с СГЛОС и ещё букет к этому, 15.05.2017 ему была сделана гибридная операция (1 этап) в Бакулева, а 19.05.2017 моего сына, без моего ведома отправили в детскую больницу, на выхаживание, но пролежав в реанимации, ему стало хуже, при чем при моих визитах врач, котора вела моего ребёнка постоянно говорила, что он умрёт и не доживет до месяца, вообщем 28.05.2017, как сейчас помню в 18.00 вечера, мне звонит врач и говорит, что моего ребёнка отправляют в Москву, в 3 часа утра, мне надо быть там, я в панике, муж в ночь на работу, автобус до Белгорода последний отправляется в 18:05,(ехать 3,5 часа), вообщем, я собираются вещи и беру билет на поезд, приезжают в Бакулева, а там уже сделали вторую операцию процедура Рашкинда, вот опять он неделю пролежал в Бакулева и 7.06.2017 его опять отправили на Белгород, на мой вопрос "почему отправляют на Белгород", ответ оказался прост" По нашей части все сделано, надо дальше высаживать, а мы ж сердечно- сосудистые ", ладно, при разговоре с реаниматолог Ом 6.07. мне было сказано, что положительная динамика, давали и на руках подержать и кормить с бутылочки (каждый день в Бакулева выходил врач и рассказывал о состояние ребёнка, а потом его можно было навестить), приехав 7.06.2017 в Белгород в детскую, опять та же врач кардиолог, кричит " все плохо", вообщем пошла к глав врачу, попала к замуж, вообщем, итог, сейчас лежу со своим малышом, стараемся делать "успехи", нам уже 1,5 мес. И мы живём, малыша перевели с реанимации и мы уже неделю с ним вместе, осталось только научить бутылочку сосать, с рождения потеряли в весе пол кило, вот теперь с трудом набираемых, по 10-15 грамм, но все же, плохо что все это время он питался через зонд, ну я думаю у нас время ещё есть, до второго этапа, научимся, так что надежда есть, хотя нужно очень много сил и терпения, мы с малышом в больнице, а дочь с мужем дома. Вот моя история, надеюсь на счастливый финал, всем спасибо за поддержку, за советы, когда была в отчаяние, все очень помогли, ну а сейчас времени нет на форумах сидеть, Спасибо

Попробуйте остальные этапы в Германии сделать.

Сардаана написал:

[q]

здравствуйте у нас дочка родилась 04.10.2017 операция 10.10.2017 рожали и оперировали в принатальном центре Алмазова. операция не Норвуд Было сделано двойное суживание легочной артерии со стентированием ОАП, мы живем в маленьком городе в Якутии следующая операция в марте. что делать ждать марта или искать клинику

[/q]

Вам можно дать абсолютно те же советы, что и девушке выше. В Германии результаты по операции Норвуда и последующих операциях при ГЛОС несравнимо лучше, чем в России. Нужно связываться с клиникой, брать счет и обращаться в благотворительные фонды, это нужно делать уже сегодня, чтобы хотя бы к марту успеть.