Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах

 

Помоги понять, правомерен ли отказ в инвалидности ? Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах
Фитопродукты для оздоровления систем организма {......... } ....
AlliamaWaice
Реабилитационный центр для детей с ВПС
lenapro да, он открыт. Отзывы есть на форуме, в разделе отзывов бакулевск ....
mamaMarata
флюс после операции
суть ситуации, после операции прошло почти 3 года. ребенку 5 лет. вылез флюс, по ....
mamalizu
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь похудеть и всегда знаешь, где найти компанию
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах

Помоги понять, правомерен ли отказ в инвалидности ?

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Помоги понять, правомерен ли отказ в инвалидности? Моей малышке 1,5 месяца. Диагноз: вторичный центральный ДМПП 7,4, ДМЖП 3,7 в мышечной части. Срочной операции не требуется. После выписки из больницы и кардиолог собрали документы для бюро МСЭ. Придя на комиссию, я и подумать не могла, что ребёнку с ВПС могут отказать в инвалидности. Врачи посмотрели наши выписки, УЗИ, ЭКГ, крутили-вертели ребенка, после чего сказали, что в инвалидности нам отказ!!! Об'яснили это тем, что ребенок хорошо есть, набирает вес, а значит не нуждается в поддержке государства. И вообще им непонятно было, почему мы так рано к ним пришли, ребенку 1,5 месяца, а мы уже на инвалидность документы собрали. Сказали, что вот уж операцию сделаете и приходите!!! Я понять не могу, этот отказ правомерен, или же все-таки стоит обжаловать? Я понимаю, что у нас не критичная ситуацию со здоровьем, и сбором документов для инвалидности были инициаторами врачи, просто меня сама ситуация зацепила, что "мы рано обратились за инвалидностью". Посоветуйте пожалуйста, как поступить?
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 134

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Добрый день.
Я думаю правомерен.
У моего малыша был только ДМПП с аневризмой, но размер был до 15мм.
Наша местная кардиолог - председатель комиссии по инвалидности (но не главный), я с ней разговаривала про инвалидность еще до операции - она сразу сказала НЕТ, потому что порок наш на развитие не влиял, ребенок рос и развивался по возрасту. Из-за того что на узи дмпп увеличивалось и с активностью у ребенка началась одышка мы решились закрыть дмпп в 10 месяцев. Вот после операции наша кардиолог сказала, что можно попробовать пройти комиссию, и в филатовке рекомендовали, мы прошли всех врачей, сходили на эту комиссию и нам так же было отказано, потому что на узи не было выявлено недостаточности кровообращения, заплатка была герметична - ребенок здоров! (Слава Богу) при этом главная председатель комиссии даже показала мне пальцем в книге с перечнем отклонений здоровья, где наш теперешний диагноз (что-то с сосудами сердца, у нас остался какой-то небольшой градиент на ЛА) был в разделе распространенных заболеваний у 20% населения.
Короче, как ни крути - и до и после операции инвалидность нам не положена. Ну и ладно, мы только рады что ребенок здоров!
По мне, так у комиссии сама цель - стараться не давать эту халяву от государства всем желающим.
Пока мы сидели в очереди перед комиссией, были свидетелями скандала - как это вчера дали инвалидность ребенку после удаления одной почки и селезёнки, у него вторая почка здорова и функционирует нормально! Мы посидели, послушали и поняли, что зря пришли.
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Просто наш кардиолог и педиатр меня убедили, что с нашим диагнозом должны дать, поэтому я и спрашиваю тут. Просто я переживаю, что вдруг нам потребуется операция, а первоочередные квоты всегда детям-инвалидам, что нам тогда делать, платно думаю ооооочень дорого (((( а до бесплатной дело долго идти будет(((
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Может есть здесь родители, чей диагноз ребенка схож с нашим ???
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 406

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Инвалидность дают опираясь не на диагноз, а ограничения жизнедеятельности. Играет роль степень сердечной недостаточности, недостаточности кровообращения. Если нет сердечной недостаточности, то отказ скорее всего правомерен.
Отсутствие инвалидности не играет роли при получении квоты на операцию.
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Ребенок ежедневно принимает дигоксин, поэтому и недостаточности быть не может а нашем случае.
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Анна Абрамова, у нас такой же был диагноз, только без ДМПП, и ДМЖП больше, мы и не думали об инвалидности до операции, ребенок рос, развивался по возрасту, ЧСС и ЧД были в норме, ухудшение началось к 4 месяцам, это выявили на плановом узи и мы начали готовится к операции. Да и после операции я думала не дадут, потому что нам поставили НК 1б, а сколько я читала, дают только от НК 2, но нам дали.
Отсутствие инвалидности никак не скажется на получении квоты, по-крайней мере, у нас все прошло без загвоздок. По-моему, без квоты еще никто не остался))
Не накручивайте себя, ДМЖП у вас мышечный, есть вероятность, что сам закроется. А ДМПП, если будет возможность, закроете окклюдером. Пока есть время, собирайте информацию по кардиоцентрам, выбирайте, где будете оперироваться. На сайте консультируют врачи из разных КЦ, можете скидывать им свои УЗИ, чтоб знать экспертное мнение.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 406

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Анна Абрамова написал:
[q]
Ребенок ежедневно принимает дигоксин, поэтому и недостаточности быть не может а нашем случае.
[/q]

И при приеме дигоксина возможна сердечная недостаточность, это не взаимоисключающие вещи. Скорее наоборот, в России даже при гипотетической возможности С. Н. назначают дигоксин.
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Спасибо
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Анна Абрамова, вы пишите, что кардиолог и педиатр были инициаторами направления на МСЭ. Они при этом в своих заключениях написали НК или ХСН 2 степени ?
Анна Абрамова
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
НК 2 степени
ФК 2
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
обычно при таких показателях инвалидность дают.....
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Анна Абрамовау старшего нк2а, фк2, но я даже не хочу пытаться подавать документы, ждем операцию, а после операции НК может снизиться, как мне сказали
*Marianna_mama*
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
31 мая 2017
Анна, у нас похожий диагноз был. Я, честно говоря, не знала, что деткам с пороками положена инвалидность и до операции не ходила на комиссию. После операции сам хирург всё рассказал, что нам положено и кого нужно пройти. Прошли всё быстро, без очередей и инвалидность дали без вопросов. То, что вам сейчас отказано, я полагаю потому, что такие дырки в мышечной зоне, как правило, затягиваются и на развитие практически не влияют. Желаю, чтобы у вас всё затянулось и вашей малышке не пришлось делать операцию.
AlliamaWaice
Новичок

Откуда: Ukraine
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
22 авг. 2017
Фитопродукты для оздоровления систем организма
{......... }
{......... }
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Добрый день! Я новичок на форуме и в сердечных проблемах
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3