Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подскажите как быть..

 

Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Подскажите как быть..
Здраствуйте! Посоветуйте, в сложившейся ситуации... Диагноз: Атрезия лёгочной ар ....
Matveyka
Кардиостимулятор в 3 месяца!!!Помогите.
IraKemerovo Через фонд ....
SvetlanaV
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Подскажите как быть..
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум
Автор: мама*Анечки*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подскажите как быть..

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Добрый день.
Еще при беременности было установлено, что у сына не все в порядке с сердечком -плохой аортальный клапан, аорта. А именно сам клапан моностворчатый, нет створок а просто одно смещенное в сторону отверстие. После родов 30,03,2017 сразу отвезли в филатовскую больницу где в течении нескольких дней была сделана пластика ао клапана и он стал двустворчатым, а на след день была каортация аорты. Все прошло хорошо и через пару недель малыша выписали домой. С момента операции было 3 эходоплерокардиографического исследования, два из них показывали что все в порядке. а третье 20,07,2017 показало что ао клапан сросся и снова стал моностворчатым. Исследование проводил Крюков В. А. После была консультация с кардиологом Крюковой О. И. которая сказала что близжайшее время надо делать операцию Росса. и предлагает ее делать в Санкт-Петербурге в 21 больнице. Чтото не могу найти на форуме информацию по ней. Подскажите у кого можно проконсультироваться какие есть варианты...(если есть..) сканы последнего исследования прикрепляю.
Извините если не в там написал.. в голове полная каша (((
30,07,2017 ему будет 4 месяца..

Прикрепленный файл (20,07,2017 (1).jpg, 397538 байт, скачан: 66 раз)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо написать в КЦ Германии. Отправить результаты обследования. Если Вам действительно будет показана операция Росса. Надо делать только не в России. Это технически сложная операция.
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Спасибо за информацию.
А что такое КЦ ?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кардиоцентры Германии.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Автор темы, как ваши дела?
Нашли нужную для Вас информацию?
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Да спасибо!! Ошибся в начале темы не 21 больница а номер 1 в питере. И не сразу оперцацию Росса а сначала посовещается с профессором Ильиным В. Н. И скажет к чему прийдут. Сегодня звонила - предлагает делать балон в питере.
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Немного не понял - зачем отправлять в питер... Внятного ответа не услышал.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кто Вас оперировал в Филатовской больнице?
Очень странно, что отправляют в Питер...
Вы говорили с Крюковым В. А, по вашей ситуации?
На форуме Вы задали вопросы всем специалистам, Вам пока не ответили.
Задайте на форуме вопросы каждому врачу отдельно. Калининград кардиохирург Белов, Пермь Синельников, Красноярск Теплов. Томск доктор Виктория Николаевна
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Ильин В. Н. и Корноухов О. Ю.
Сегодня снова поговорил с кардиологом Крюкова О. И. Сказал что в питер ехать на балон нет смысла если можно сделать в Москве- сказала что могут тут же в филатовской сделать..
Еще думал про НЦЗД а там оказывается всех врачей, про которых столько хороших отзывов распустили... где лучше делать балон?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо поговорить с Крюковым Владиславом Алексеевичем и спросить, что он Вам посоветует по Вашей ситуации.
Пишите Овруцкому в Берлин. И затем обращайтесь в фонды. Фонд Ворлд Вита хорошо помогает с оплатой лечения.
С вашим ВПС лучше сразу обращаться в Германию и в России не экспериментировать.
Вам получается в Филатовской больнице операцию сделали неудачно? Так зачем опять делать что то в России и рисковать здоровьем ребёнка.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1016

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
С этим пороков ни в ДГБ1 ни в Москве делать нечего. Если я не ошибаюсь, вы иди ваша жена оставляли сообщение в группе Кардиомамы В Контакте. Ваш вариант однозначно Германия или Лейден, Нидерланды.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
AlexandrGlushkov, отзывы по ДГБ1 в Санкт-Петербурге у нас здесь: http://forum.dearheart.ru/dgb1/

Как я понимаю у вашего ребёнка очень высокий пиковый градиент давления 84 мм. ст, Для вашего возраста это очень огромная цифра, и плохо то, что она выросла за короткое время. Это значит, что надо действовать быстро, потому что дальше давлению расти некуда. Кроме того, у вас уже есть гипертрофия левого желудочка, что опять же очень плохо для такого маленького возраста. Говоря простым языком, у ребёнка сердце раздувается как шарик из-за перегрузки на аортальном клапане. Потому вам предлагают баллон, так как это единственный относительно безопасный и быстрый вариант, который позволит снизить градиент давления на АК и тем самым выиграть время для подготовки к следующей операции.

То есть в вашем случае вариантов два:
1. Операция Росса, что очень опасно потому что операция повторная -> повышенный риск, возраст ребёнка до года - опять же повышенный риск.
2. Баллон - это малоинвазивная операция -> меньший риск, но это лишь временная мера, которая потребует в дальнейшем повторную операцию на АК.

Вам предложили вариант 2 как более безопасный. Ну а вам следует решить как можно быстрее - если у Вас есть возможность поехать в Германию на операцию Росса в кратчайшие сроки, то это предпочтительнее, так в Германии операция Росса хорошо отработана и риск для ребёнка гораздо ниже. Если такой возможности нет, тогда придётся делать баллон здесь и затем собирать средства на операцию Росса (или другой вариант операции на АК) за границей.
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
да в вк жена писала.
Спасибо за информацию!!
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Добрый день. Ездили с малышом в Берлин. Обращались в worldvita. Сделали нам операцию росса. Как сказали после операции врачи они всем довольны. Сейчас уже в Москве. Хочу поблагодарить всех кто откликнулся и помог. Спасибо вам.
tgn
Почетный участник


Откуда: Псков
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
Как хорошо!! Здоровья и радостей!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Александр, здоровья малышу и Вам!
Кто Вам делал операцию Росса в Берлине?
AlexandrGlushkov
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2017
Спасибо
Я спрашивал доктора из реанимации. Сказала что доктор Чо.
Денис90
Новичок

Откуда: московская область, ростовская область
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
8 авг. 2017
Здоровой вам жизни !
Matveyka
Новичок

Откуда: Г Курск
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2018
Здраствуйте! Посоветуйте, в сложившейся ситуации... Диагноз: Атрезия лёгочной артерии. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Гипоплазия правого желудочка, трикуспидального клапана ("Эбштейнизация"). Недостаточность трикуспидального клапана 2 ст. Аномалия подклапанного аппарата митрального клапана. Состояние после наложения анастомоза по Блелоку (в 1 неделю), после эмболизации БАЛКА справа, наложения ДКПА, перевязки ранее наложенного подключично лёгочного анастомоза, устранения стеноза левой лёгочной артерии, перевязки открытого артериального протока (в 7 месяцев). Сейчас нам 5,5 лет. Последний раз, сказали что, функцианирующий анастомоз (снижение кровотока). При этом доктор сказал приезжать через 3 месяца и будут смотреть, что делать далее, но при этом операцию Фонтена, надо делать, чем позже, тем лучше. Кроме Бакулева никуда более не обращались. Не знаю с чего начать и куда еще обратиться? Прошу посоветуйте!
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Подскажите как быть..
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5