Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » Подскажите как быть.. |
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 июля 2017 19:47 Сообщение отредактировано: 21 июля 2017 19:48
Добрый день. Еще при беременности было установлено, что у сына не все в порядке с сердечком -плохой аортальный клапан, аорта. А именно сам клапан моностворчатый, нет створок а просто одно смещенное в сторону отверстие. После родов 30,03,2017 сразу отвезли в филатовскую больницу где в течении нескольких дней была сделана пластика ао клапана и он стал двустворчатым, а на след день была каортация аорты. Все прошло хорошо и через пару недель малыша выписали домой. С момента операции было 3 эходоплерокардиографического исследования, два из них показывали что все в порядке. а третье 20,07,2017 показало что ао клапан сросся и снова стал моностворчатым. Исследование проводил Крюков В. А. После была консультация с кардиологом Крюковой О. И. которая сказала что близжайшее время надо делать операцию Росса. и предлагает ее делать в Санкт-Петербурге в 21 больнице. Чтото не могу найти на форуме информацию по ней. Подскажите у кого можно проконсультироваться какие есть варианты...(если есть..) сканы последнего исследования прикрепляю. Извините если не в там написал.. в голове полная каша ((( 30,07,2017 ему будет 4 месяца.. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вам надо написать в КЦ Германии. Отправить результаты обследования. Если Вам действительно будет показана операция Росса. Надо делать только не в России. Это технически сложная операция. |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Спасибо за информацию. А что такое КЦ ? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Кардиоцентры Германии. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Автор темы, как ваши дела? Нашли нужную для Вас информацию? |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Да спасибо!! Ошибся в начале темы не 21 больница а номер 1 в питере. И не сразу оперцацию Росса а сначала посовещается с профессором Ильиным В. Н. И скажет к чему прийдут. Сегодня звонила - предлагает делать балон в питере. |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Немного не понял - зачем отправлять в питер... Внятного ответа не услышал. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 июля 2017 9:23 Сообщение отредактировано: 26 июля 2017 9:28
Кто Вас оперировал в Филатовской больнице? Очень странно, что отправляют в Питер... Вы говорили с Крюковым В. А, по вашей ситуации? На форуме Вы задали вопросы всем специалистам, Вам пока не ответили. Задайте на форуме вопросы каждому врачу отдельно. Калининград кардиохирург Белов, Пермь Синельников, Красноярск Теплов. Томск доктор Виктория Николаевна |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Ильин В. Н. и Корноухов О. Ю. Сегодня снова поговорил с кардиологом Крюкова О. И. Сказал что в питер ехать на балон нет смысла если можно сделать в Москве- сказала что могут тут же в филатовской сделать.. Еще думал про НЦЗД а там оказывается всех врачей, про которых столько хороших отзывов распустили... где лучше делать балон? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вам надо поговорить с Крюковым Владиславом Алексеевичем и спросить, что он Вам посоветует по Вашей ситуации. Пишите Овруцкому в Берлин. И затем обращайтесь в фонды. Фонд Ворлд Вита хорошо помогает с оплатой лечения. С вашим ВПС лучше сразу обращаться в Германию и в России не экспериментировать. Вам получается в Филатовской больнице операцию сделали неудачно? Так зачем опять делать что то в России и рисковать здоровьем ребёнка. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 июля 2017 17:59 Сообщение отредактировано: 30 июля 2017 18:00
С этим пороков ни в ДГБ1 ни в Москве делать нечего. Если я не ошибаюсь, вы иди ваша жена оставляли сообщение в группе Кардиомамы В Контакте. Ваш вариант однозначно Германия или Лейден, Нидерланды. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
AlexandrGlushkov, отзывы по ДГБ1 в Санкт-Петербурге у нас здесь: http://forum.dearheart.ru/dgb1/ Как я понимаю у вашего ребёнка очень высокий пиковый градиент давления 84 мм. ст, Для вашего возраста это очень огромная цифра, и плохо то, что она выросла за короткое время. Это значит, что надо действовать быстро, потому что дальше давлению расти некуда. Кроме того, у вас уже есть гипертрофия левого желудочка, что опять же очень плохо для такого маленького возраста. Говоря простым языком, у ребёнка сердце раздувается как шарик из-за перегрузки на аортальном клапане. Потому вам предлагают баллон, так как это единственный относительно безопасный и быстрый вариант, который позволит снизить градиент давления на АК и тем самым выиграть время для подготовки к следующей операции. То есть в вашем случае вариантов два: 1. Операция Росса, что очень опасно потому что операция повторная -> повышенный риск, возраст ребёнка до года - опять же повышенный риск. 2. Баллон - это малоинвазивная операция -> меньший риск, но это лишь временная мера, которая потребует в дальнейшем повторную операцию на АК. Вам предложили вариант 2 как более безопасный. Ну а вам следует решить как можно быстрее - если у Вас есть возможность поехать в Германию на операцию Росса в кратчайшие сроки, то это предпочтительнее, так в Германии операция Росса хорошо отработана и риск для ребёнка гораздо ниже. Если такой возможности нет, тогда придётся делать баллон здесь и затем собирать средства на операцию Росса (или другой вариант операции на АК) за границей. |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
да в вк жена писала. Спасибо за информацию!! |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Добрый день. Ездили с малышом в Берлин. Обращались в worldvita. Сделали нам операцию росса. Как сказали после операции врачи они всем довольны. Сейчас уже в Москве. Хочу поблагодарить всех кто откликнулся и помог. Спасибо вам. |
tgn
Почетный участник
Откуда: Псков Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 17 нояб. 2010 |
Как хорошо!! Здоровья и радостей!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Александр, здоровья малышу и Вам! Кто Вам делал операцию Росса в Берлине? |
AlexandrGlushkov
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2017 |
Спасибо Я спрашивал доктора из реанимации. Сказала что доктор Чо. |
Денис90
Новичок
Откуда: московская область, ростовская область Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 8 авг. 2017 |
Здоровой вам жизни ! |
Matveyka
Новичок
Откуда: Г Курск Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 17 нояб. 2018 |
Здраствуйте! Посоветуйте, в сложившейся ситуации... Диагноз: Атрезия лёгочной артерии. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Гипоплазия правого желудочка, трикуспидального клапана ("Эбштейнизация"). Недостаточность трикуспидального клапана 2 ст. Аномалия подклапанного аппарата митрального клапана. Состояние после наложения анастомоза по Блелоку (в 1 неделю), после эмболизации БАЛКА справа, наложения ДКПА, перевязки ранее наложенного подключично лёгочного анастомоза, устранения стеноза левой лёгочной артерии, перевязки открытого артериального протока (в 7 месяцев). Сейчас нам 5,5 лет. Последний раз, сказали что, функцианирующий анастомоз (снижение кровотока). При этом доктор сказал приезжать через 3 месяца и будут смотреть, что делать далее, но при этом операцию Фонтена, надо делать, чем позже, тем лучше. Кроме Бакулева никуда более не обращались. Не знаю с чего начать и куда еще обратиться? Прошу посоветуйте! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » Подскажите как быть.. |