Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите не сойти с ума

 

Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Подскажите как быть..
Как хорошо!! Здоровья и радостей!! ....
tgn
Нужен контакт специалиста!!!
Всем добрый день, Нужен контакт кардиолога Андерсена, как мне сказали он выезжа ....
Svetlana A
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Помогите не сойти с ума
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите не сойти с ума

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Дорогие девочки помогите советом где взять сил перенести все что случилось с нами, последние полгода ваш форум стал для меня спасения я все читала и восхищалась какие вы сильные. Моя девочка ей 3 месяца сейчас лежит в реанимации в Тушинской попали туда с пневмонией на снимке не чего не было видно а сделали мрт а там ужас в легких процесс начался уже давно, и не было не каких симптомов. Нам должны были сделать операцию в Берлине мы ждали вызова немцы отпустили нас на 3-4 месяца а теперь после такого мы просто не сможем перенести перелет, у нас замкнутый круг легкие не справляются из за ДМЖП а его закрыть в таком состояние нельзя придется оперироваться в Москве. Вот такая грустная история я думала что все страшное позади ведь мы уже перенесли одну операцию. Не могу слезы душат смотрю на старшего ребенка а думаю о ней головой понимаю что я должна держаться а сердце разрывается. Сегодня нас подключили к ивл и не дают не каких гарантий .
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
juliazenina75, миленькая, держитесь. У вас есть старший ребенок, вот он и даст вам сил держаться. Отвлекайтесь на него а пока не можете быть с дочкой так сходите в церковь, помолитесь за нее.
juliazenina75, не все еще потеряно, поправится ваша малышка и полетите в Берлин. Думаю что немцы дадут вам еще время. Все будет хорошо! Думайте будущем, как будете со своей малышкой гулять, куда поедете, как она будет дома. Пускай мысли о будущем придадут ей силы. Создайте мысленную проекцию будущей жизни вместе с малышкой.
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Спасибо Вам за добрые слова я постоянно хожу в храм сегодня причастилась, Машу тоже батюшка причастил вчера, надеюсь господь ее не оставит. все наши знакомые молятся за Машу они же нам помогли собрать деньги на роды и операцию в Берлине. Ваш форум помог мне многое преодолеть с 21 недели как узнала о диагнозе каждую ночь читала все подряд и мне это придавало силы. Сегодня написала потому что хотелось поделиться с теми кто пережил подобные ситуации ведь только Вы можете меня понять.
Сейчас на форуме
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи, Спаси и сохрани Вашу доченьку!!! Сил Вам и терпения!!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3039

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Держитесь! Дай Вам Господи сил, веры, надежды и терпения!
Пусть поправится ваша малышка!!! !!!
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934671

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Помоги господи вашей деточке. Сил вам и терпения.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967437

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Держим кулачки за вашу девочку, пусть поправляется! @
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 170

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
@пусть Ваша доченька скорее поправляется!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935089

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
juliazenina75, главное верить и не терять надежды, думайте только о хорошем, сил вам и вашей малышке.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
juliazenina75, как малышка?
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Добрый вечер всем. У Маши состояние стабильно тяжелое, на ивл, приезжал консультировать кардиохирург из Филатовки по сердцу все не плохо сейчас главное вылечить пневмонию врачи считают что это вирусное так быстро все развилось. Температура не спадает точнее ее сбивают а она потом опять поднимается поменяли уже несколько антибиотиков все не как. Врачи молодцы борются за Машу. Вот такие у нас новости живем надеждой. Спасибо за поддержку
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Здоровья Машеньке! Выздоровления.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967437

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Поправляйся, Машенька. Дай Бог здоровья и сил. @
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Марию! Даруй ей здравие!
Как Машенька?
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 155

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Крепкого здоровья и сил справиться с болезнью!
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Девочки добрый вечер. Сегодня реаниматолог сказал что у Маши фиброз легких в задних отделах. Неужели он мог развиться за 2 месяца бес симптомов мне казалось это долгий процесс кто не будь сталкивался с таким? И еще что немцы не возьмут нас на операцию даже если мы вылечимся. Кардиологи считают что это не фиброз пульмонологу наши легкие не понравились на снимках не чего не видно только на мрт. Сегодня опять пролила море слез уже сил нет.
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
juliazenina75, а почему немцы то не возьмут на операцию если вылечитесь?
Бывает острый фиброз, но они должны были как то предотвратить это. Может снимки еще каким другим пульмонологам показать?
Что же это такое то с малышенькой?
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Машенька?
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Добрый вечер дорогие девочки! Пишу наши последние новости всю ту неделю у нас не было высоких температур а в выходные 36.5 а в понедельника опять и вторник опять 38 но нам меняли катетор и переставляли трубку ивл мы подумали что это из за этого. Вчера весь день беспокоилась плакала не могла уснуть смесь не усваивала намучились мы вчера, нам поменяли опять антибиотик сегодня полегче температура спала ведет себя спокойно. Делали узи по сердцу все хорошо сатурация 98-100 а вод легкие все не как. Анализы у нас хорошие врач считает что у нас проблема в иммунитете незрелость его, у нее мало Т-клеток может кто то сталкивался с этим напишите пожалуйста ведь мы родились доношеные и как то пережили операцию. Я совсем запуталась. Сегодня была у одного интересного человека он сказал что болезнь легких это от страха смерти поэтому я взяла себя в руки больше не какого уныния еще он сказал что много зависит от меня как от матери. Я тут читала что с пневмонией лежат и два и три месяца. Немцы прислали даты операции на 3 апреля верю что все получится. Спасибо за поддержку Дай Бог все здоровья и милости божей. Юля
Сейчас на форуме
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Все будет хорошо, наши детки сильнее чем нам кажется, главное верить и морально их поддерживать. Ведь они все чувствуют на каком-то сокральном уровне и так же переживают, а все болезни от нервов! Дай Бог чтобы вы быстрее поправились и все задуманное у вас сложилось! Господи помоги!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
juliazenina75, все будет хорошо!
Дай Бог здоровья Машеньке.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 861

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
juliazenina75 веры и терпения вам. Дочке скорейшего выздоровления.
Могу еще небольшой совет. У нас в облостной в отделении недоношенных с очень маленьким весом советуют мама деткам петь песни, рассказывать сказки, истории -самое главное позитивные и с хорошим концом. Помню, мамочка одна рассказывала, что пока дочка набирала вес, что бы их перевели в др отделение, она выучила всю современную эстраду и все детские песни. )))
А еще помню нам Белов всегда говорил, что даже мимо реанимации надо проходить с улыбкой и позитивными мыслями. Дети мам даже сквозь стены чувствуют
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Александр1 написал:
[q]
советуют мама деткам петь песни, рассказывать сказки, истории -самое главное позитивные и с хорошим концом.
[/q]

Как правильно сказано! Детки хоть и совсем маленькие, но они слышат и воспринимают все это. Они развиваются. Пускай пока мамы этого не видят, но развитие идет при помощи слуха.
juliazenina75
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2017
Добрый вечер дорогие девочки! Вчера Машу пытались снять с ивл целый день она дышала сама было видно что ей тяжело а на ночь опять подключили к ивл сейчас большую половину она дышит сама. Врач говорит что по ее анализам она должна дышать уже сама а она не справляется по тому что у нее проблемные легкие и мы можем не когда не слезть с ивл не ужели так бывает может кто то сталкивался с таким и что нам делать дальше я не чего не понимаю. Почему мы не можем дышать сами в голове одни вопросы и не каких ответов опять тупик .
Сейчас на форуме
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! Сил Вам и здоровья Вашей доченьке!!! !!!! ! А врачи не пробовали кислородную маску одевать, может с ней она будет дышать хорошо? Точно у нее с легкими то проблемы, я знаю детак которые сами дышать не могли, им вставляли трахиосому, бывает вражденный дефект гортани, а есть приобретенный от долгого нахождения на ИВЛ. Вам бы по легким найти граммотного специалиста
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
juliazenina75, надо сейчас точно узнать в чем легкие проблемны или это действительно в гортани дело? И искать специалиста.
Фиброз они подтверждают?
Но это врач говорит что может никогда не слезть с ИВЛ. Но все же ресурсы ребенка бывают разные и непредсказуемые.
Нужно надеяться и верить. Здоровья Машеньке!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Помогите не сойти с ума
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5