Помогите советом у кого ребёнок родился с таким пороком Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » гипоплазия правого желудочка |
Форум "Доброе Сердце" - это необходимое условие, для решения жизненной задачи. Автор: NadeJda |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
lizaveta
Новичок
Откуда: Ташкент Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 17 дек. 2015 |
У кого ребёнок с таким диагнозом? Помогите советом! Здравствуйте! На 29й неделе беременности у моей неродившийся дочки увидели гипоплазию правого желудочка, стеноз трикуспидального клапана и кальцификацию створок при интактных перегородках. После родов диагноз подтвердился:правый желудочек не просто мал, но большая его часть - мышца, при совсем маленькой полости, также маленький и мало подвижный трикуспидальный клапан и атрезия легочной артерии. На 4й день после рождения (пришлось рожать сразу в индийской клинике, поскольку мы живем в Ташкенте и тут таких операций не делают, и в Бакулева ехать было дороже) прооперировали ребенка - сделали анастамоз Блелока - Тауссик и вульвопластику (лепестки легочной клапана были просто срощены). Насколько я поняла хирургов в Индии, у нас есть подтекание из клапана, то есть происходит смешение крови. На узи в Ташкенте мне сказали, что есть открытое овальное окно. Индийские хирурги прочат нам следующую операцию - анастамоз Гленна и вырезание лишней мышцы в желудочке. Пожалуйста, подскажите, о чем это говорит. Вообще, я очень обеспокоена тем, что пишут про наш порок:что жить будет мало и трудно и тд. Кто уже дожил до 20 с таким диагнозом? У кого дети уже пережили все три этапа (операцию Фонтена включительно). Пожалуйста, научите, расскажите, чего нам ждать, чего опасаться, что ограничивать и как растить нашего ребенка. Сейчас я обеспокоена очень медленным набором веса и роста (нам сейчас 4,5 месяца, родились 4 августа 2015). Еще индийские врачи запретили класть дочку на живот, не говорят почему. Кто-нибудь знает? Буду с нетерпением ждать ответов, знаю у нас редкий порок. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Тут на форуме выкладывали ссылки на видео людей с ГЛОС (гипоплазия левого желудочка), а это хуже, чем правого, хотя тоже те же три операции что и у вашей дочки: http://forum.dearheart.ru/128/20704/ в этой теме: Все конечно индивидуально, но надежда, конечно есть! |
Cynamonivna
Почетный участник
Откуда: Львов, Украина Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2012 |
Доброе время суток! У нас несколько другой порок, но тоже по типу единственного желудочка с некоторой гипоплазией правого. Будем делать операцию Фонтен в ближайшее время. Пережили - операцию Мюллера после рождения и Гленна в 9 месяцев. Все с дочерью нормально. Развивается хорошо. По сердцу - всё в пределах нашей нормы пока. Болеет в целом намного меньше здоровых сверстников. Особый уход в нашем случае сводится к регулярным визитам к кардиологу и приеме аспирина-кардио, следим за сатурацией и гемоглобином, хорошо питаемся, стараемся много ходить ножками на свежем воздухе и ездим на велосипеде. После операций позволяли через месяц на животе лежать. Надеемся на лучшее. Уверена, все будет нормально. Наши дети сильные! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
lizaveta дети с единственным левым желудочком могут жить долго, необходимо наблюдаться всю жизнь и вести здоровый образ жизни, ну и естественно приём лекарств, многие занимаются лёгким спортом, у нас за плечами 3 этапа, ребёнок полон энергии, такое впечатление, что ему помимо Фонтена вшили ещё батарейку)) я знаю немало пациентов кому за 30, у них всё нормально, проблемы могут конечно возникнуть, никто от этого не застрахован, для этого и необходимо постоянное наблюдение, чтоб ничего не упустить. |
виолетта
Начинающий
Откуда: г.Сочи Всего сообщений: 44 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2011 |
У нас порок по типу Аномалии Эбштейна в выписках пишут Аномалия эбштейна при этом пороке артрезия правого желудочка отсутствие или гипоплазия трекуспидального клапана... У нас позади системно легочный анастамоз ( в 1 год) в 2.5 года Гленн ... Сейчас нам практически 9 лет .. пора делать следущий этап... что будет - не знаю Фонтен как говорят наши кардио хирурги, или получится полуторажелудочковая корекция в Германии ... Все зависит от функционала правого желудочка и ТК.. вам правильно сделали Гленн, он раз грузит сердечко.. Прогноз хороший у таких деток не переживайте, все будет хорошо))) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Вопрос от новичка » гипоплазия правого желудочка |