гипоплазия правого желудочка

У кого ребёнок с таким диагнозом? Помогите советом!
Здравствуйте! На 29й неделе беременности у моей неродившийся дочки увидели гипоплазию правого желудочка, стеноз трикуспидального клапана и кальцификацию створок при интактных перегородках. После родов диагноз подтвердился:правый желудочек не просто мал, но большая его часть - мышца, при совсем маленькой полости, также маленький и мало подвижный трикуспидальный клапан и атрезия легочной артерии. На 4й день после рождения (пришлось рожать сразу в индийской клинике, поскольку мы живем в Ташкенте и тут таких операций не делают, и в Бакулева ехать было дороже) прооперировали ребенка - сделали анастамоз Блелока - Тауссик и вульвопластику (лепестки легочной клапана были просто срощены). Насколько я поняла хирургов в Индии, у нас есть подтекание из клапана, то есть происходит смешение крови. На узи в Ташкенте мне сказали, что есть открытое овальное окно. Индийские хирурги прочат нам следующую операцию - анастамоз Гленна и вырезание лишней мышцы в желудочке.
Пожалуйста, подскажите, о чем это говорит. Вообще, я очень обеспокоена тем, что пишут про наш порок:что жить будет мало и трудно и тд. Кто уже дожил до 20 с таким диагнозом? У кого дети уже пережили все три этапа (операцию Фонтена включительно). Пожалуйста, научите, расскажите, чего нам ждать, чего опасаться, что ограничивать и как растить нашего ребенка. Сейчас я обеспокоена очень медленным набором веса и роста (нам сейчас 4,5 месяца, родились 4 августа 2015). Еще индийские врачи запретили класть дочку на живот, не говорят почему. Кто-нибудь знает?
Буду с нетерпением ждать ответов, знаю у нас редкий порок.

Доброе время суток!

У нас несколько другой порок, но тоже по типу единственного желудочка с некоторой гипоплазией правого. Будем делать операцию Фонтен в ближайшее время. Пережили - операцию Мюллера после рождения и Гленна в 9 месяцев. Все с дочерью нормально. Развивается хорошо. По сердцу - всё в пределах нашей нормы пока. Болеет в целом намного меньше здоровых сверстников. Особый уход в нашем случае сводится к регулярным визитам к кардиологу и приеме аспирина-кардио, следим за сатурацией и гемоглобином, хорошо питаемся, стараемся много ходить ножками на свежем воздухе и ездим на велосипеде. После операций позволяли через месяц на животе лежать. Надеемся на лучшее. Уверена, все будет нормально. Наши дети сильные!

У нас порок по типу Аномалии Эбштейна в выписках пишут Аномалия эбштейна при этом пороке артрезия правого желудочка отсутствие или гипоплазия трекуспидального клапана... У нас позади системно легочный анастамоз ( в 1 год) в 2.5 года Гленн ... Сейчас нам практически 9 лет .. пора делать следущий этап... что будет - не знаю Фонтен как говорят наши кардио хирурги, или получится полуторажелудочковая корекция в Германии ... Все зависит от функционала правого желудочка и ТК.. вам правильно сделали Гленн, он раз грузит сердечко.. Прогноз хороший у таких деток не переживайте, все будет хорошо)))