стеноз аортального клапана

В 26 недель обнаружили стеноз аортального клапана у плода. Кто сталкивался с таким диагнозом? Как срочно делали операцию и как всё прошло? Знаю, что на операцию выделяются квоты, а вот будет ли пребывание с малышом для мамы бесплатным? К чему нам вообще готовиться в моральном и материальном плане? Безумно переживаю за своего любимого и долгожданного пупсика...

Спасибо Энди ! Не переживать не получается как-то... Мы уже были в Бакулева, операция нам светит как ни крути, вопрос времени только. 22 декабря едем на повторную консультацию. Насчет определения внутриутробно, пришлось побегать поискать хорошего узиста, СПАСИБО ЕЙ ОГРОМНОЕ! Ждем сыночка ...

nyuta, добро пожаловать на форум. Здесь довольно много народа с таким диагнозом. Но чтоб вообще что то конкретное сказать надо определенные показатели знать, т. к. ситуации бывают разные. У моего сыночка был стеноз аортального клапана, опеировали в 2 года, есть такие которых оперируют в несколько месяцев, а есть и такие которых оперируют после 10 лет и позже, здесь все индивидуально и лучше консультироваться с врачами, предоставив данные узи. Можно здесь на форуме выложить результаты в консультации специалистов. Удачи вам, легких родов и здоровья сыночку.

нюта, не стоит переживать раньше времени, если вы делали только одно УЗИ, это еще ни о чем не говорит. У моей дочки такой же диагноз, который определили не то, чтобы внутриутробно, а только в 4 года, хотя до этого делали неоднокртные УЗИ сердца и в роддоме и в клиниках, обследовались по поводу шумов. Вот малыш родится, обследуетесь, а там будет видно нужна ли крошке срочная операция или нет. И еще один совет, почитайте отзывы о кардиоклиниках, вовремя сделанная операция у хорошего кардиохирурга - залог здоровья наших деточек. Пусть у вас с малышом все будет хорошо. Удачи вам и легких родов.

Девочки, спасибо всем огромное за поддержку! Вчера ездили в Бакулева на повторное обследование. Диагноз:клапанный стеноз аорты с умеренной гипоплазией фиброзного кольца и постстенотическим расширением восходящего отдела. Консультировались с кардиохирургом Кимом. Рекомендовал рожать в Москве, в спец. стационаре. Сказал, что о срочности операции можно будет судить только после рождения... Может быть в течение первых суток, а может и месяц подождать нужно будет. Как же всё это страшно...

nyuta написал:

[q]

В 26 недель обнаружили стеноз аортального клапана у плода

[/q]

нам сначало в 23 недели тоже так писали. а потом позже, уже в кардиоценте в Самаре уточнили что Тетрада Фалло. ну так и оказалось при рождении.

Спасибо девочки! Надеюсь, что сейчас у ваших деток всё хорошо!

Хочу Вас немного поддержать:

1. Малыш еще не родился, не исключено, что все изменится в лучшую сторону, даже такой супер опытный хирург как Ким не смог сделать прогноз и говорит, что события могут развиваться по-разному.
2. Вам необходимо, хорошо питаться, ни сидеть ни за компом ни за ТВ, лучше читать книжки в проветренной квартире и побольше гулять на свежем воздухе, но только аккуратно, чтобы не простыть, не нервничать, не перетруждать себя, еще бы посоветовал, разговаривать с малышом и говорить, что у него здоровое сердечко, так как ВЫ ОДНО ЦЕЛОЕ и от ВАШЕГО НАСТРОЯ МНОГО ЗАВИСИТ.
3. Я нибольшой специалист по порокам, но я читал про случаи, когда фиброзное кольцо догоняет в росте и стеноз уменьшается, не исключено, что при благоприятных условиях (пукт 2), это именно Ваш вариант!
4. Настраивайтесь на лучшее и разговорах с малышом, только позитив и хорошее настроение.
5. Будующее не определено, не стоит его предопределять, если этого никто не может делать из людей.
6. Не думаю, что есть смысл в кучи УЗИ, только простудиться можно по дороге и так далее, перед родами посмотреть прилижание, обвития можно, но по сердцу нет НИКАКОГО СМЫСЛА ездить, полно информации про вред УЗИ для ребенка в утробе (не знаю на сколько это правда, но не исключаю, просто от УЗИ скорее всего намного больше пользы чем вреда, поэтому это официально особо никто и не проверяет вред от УЗИ))
7. Рожать конечно надо, в спец стационаре, какой выбрать разбиретесь по форуму.


Желаю Вам от всего серда, чтобы месяца через 3 после рождения малыша, Вы зашли на этот форум и написали большими буквами, что у Вас ничего не подтвердилось и у Вас полностью здоровое сердечко!!!

nyuta
как я вас понимаю. у нас правда иной диагноз, но ситуация была одинаковая - диагноз, роды, операция. можете мою темку почитать. там как раз началось все с 26 недели (вроде) а сейчас нам вот-вот 9 месяцев)) http://forum.dearheart.ru/pregnancy/8305/0.htm
сейчас у нас стеноз артерии перед вшитым клапаном (забыла как правильно называется, но я верю, что ухудшений не будет и с возрастом все пройдет.
главное- вера. выметите все из головы. все плохие мысли, которые просачиваются постоянно гоните поганой метлой. и мечтайте. представляйте все только в лучшем свете. я вообще старалась не думать об операции, только сразу о том, как нам будет хорошо после нее. и 2 меса до операции я постоянно пела доче на ночь про операцию, про то, что она у меня самая сильная и выносливая, что ей дядя поможет и она будет самой самой здоровой из всех, и что мама будет рядом всегда всегда!!!
дай бог вам легких родов и чтоб все обошлось!!!!

Дорогие форумчане! Поздравляю вас с Новым годом! Пусть у всех наших малышей всё будет хорошо!!! Всем, кого ожидают операции-только УДАЧНОГО исхода, а всем тем, кто это уже пережил-скорейшего восстановления!!!

Всем привет! Редко здесь стала появляться, т.к. не могу удержаться и лезу в темы, которые мне сейчас читать наверное совсем не нужно. Начитаюсь, потом реву по ночам как ненормальная(((. Сегодня была у главного акушера нашей области, получила ходатайство в Департамент Здравоохранения на направление на роды в Кулаковский центр... Теперь будем оформлять квоту на роды в Москве. Может кто-нибудь уже рожал там по квоте? Распространяется ли она на дородовое и послеродовое пребывание? Так страшно рожать далеко от дома, в чужом городе, где нет ни друзей, ни родных .

Ol4ik, так мне можно все темы закрывать, кроме консультаций специалистов))), потому что в темах про удачные операции я реву от радости, что всё у малыша хорошо, а про темы, где детишек больше нет и говорить не стоит наверное(((... А муж ходит и кричит, что отключит интернет. А пупсик наверное думает:"ну что за плакса такая моя мама"... УЗИ в 32 недели показало, что мы стали отставать в росте на недельку(((... Врач сказал, что это ожидаемо при стенозах, а ещё может быть из-за моего низкого гемоглобина(что только не ем-никак не поднимается). Так хочется, чтобы сыночек родился крепким и здоровеньким! А ещё никак не могу сходить в отдел квот... Нужны новые документы (за две недели до НГ расписались с мужем и подала док-ты на замену паспорта), обещали в течении 10-ти дней сделать, но вот уже третью неделю никак... Сегодня в очередной раз звонила в паспортный стол-опять какая-то нелепая отмазка, на этот раз не смогла сдержаться, пришлось матом покричать... Люди совсем не хотят понимать, что от скорости их работы может зависеть жизнь ребенка(((. Вот такие вот пока не очень очень хорошие дела...

Джина написал:

[q]

Еще девчонки пили какие то капли Мальтофер что ли, у всех быстро поднялся.

[/q]

Я пила мальтофер и Танюшки гемоглобин им поднимали. С врачом посоветуйтесь.

nyuta написал:

[q]

Меня от Мальтофера тошнит(((.

[/q]

Можно его перед сном пить, выпила и сразу спать.
Хорошо поднисает гемоглобин печень и гречневая каша, гранатовый сок.

да, я тоже когда-то пила сорбифер.
а какой у Вас сейчас гемоглобин?

nyuta написал:

[q]

Ol4ik, так мне можно все темы закрывать, кроме консультаций специалистов))),

[/q]

так давайте закроем, оставим вам Вашу темку, поболтайку(заходите туда к нам) и кулинарию
все, чтобы вы улыбались, а не плакали!!!

nyuta так уже вот-вот ведь это произойдет! А что они (врачи) видали, что сердце не справлялось с нагрузкой сразу после рождения? Мы родились с градиентом 20, никто до месяца и не знал. Я считаю, что все это перестраховки. Стеноз умеренный же. Все хорошо будет! Обязательно! Вот увидите!

Спасибо девочки! Верю, что всё обойдется! Сейчас получили положительный ответ из Кулакова, ночью уезжаем в Москву. Только бы пупсик в дороге не решил появиться на свет))))).

ну так-то да, только вот последний раз когда в Бакулева поехали, 9 часов на дорогу туда ушло и столько же обратно-пробки

Спасибище)))

УДАЧИ ОГРОМНОЙ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

nyuta удачи, все будет хорошо, с божьей помощью

Лена, Катя спасибо большое! Как было бы здорово, если б все наши детки однажды проснулись здоровенькими без всяких этих страшных операций...

Нюточка, удачи вам с малышом! Что бы все обошлось! Надо ж засиделся как ну значит, еще не время Что то у них прям так резко-с умеренного выраженный, может расхождени УЗИ? В любом случае хорошо то, что знают, чего ждать, не будут гадать что же если что не так с ребенком. Все будет хорошо! Мы держим за вас кулачки! @!

Аня ты заранее себя не накручивай т. к. этот порок, как я поняла у всех протекает по разному, вот у нас от рождения градиент не высокий был девочка прекрасно себя чувствует но у нас гипертрофия развилась выраженная и это все очень усложнило, сейчас мы в Берлин собрались т. к. нам приходится делать или открытую пластику или Росса, но я знаю многих кому было достаточно одной баллоной пластики на долго, конечно впереди скорее всего тоже придется менять клапан, но когда это будет, кто же знает, а вообще баллон это операция не долгая и после нее выписывают через несколко дней, но вас наверное понаблюдают дней 10 может и пролежите.

Джина, я сама в шоке от таких изменений. Ехала в Москву с уверенностью, что всё у нас умеренно остается и операцию отложат... Но тут нас на узи профессор смотрела, у меня нет повода не доверять её диагнозу. А засиделись мы капитально. Ночью такие сильные схватки были, думала рожу по-любому. Но воды так и не отошли и к утру отпустило. И до сих пор тишина. Ни в какую не желает наш малыш на свет божий:-).

Поборитесь это точно. мы тут все БОРЦЫ! УДАЧИ!

И снова здравствуйте... Мы родились 2-го марта в 6.29 утра. Десять часов пыталась родить сама, в итоге-экстренное кесарево. Папа наш уже приехал в Кулакова к этому времени, чтобы сопровождать малыша в Бакулева, но то у врачей конференции были, то они никак с Кимом созвониться не могли (он на операции был). В общем к вечеру, когда меня уже перевезли из реанимации в палату и муж смог ко мне пройти, врачи из детской реанимации нам сказали, что выходные ещё ребенок проведет у них в интенсивной терапии, а в понедельник переведут его в 67-ую больницу для наблюдения, т.к. градиент давления пока позволяет повременить с операцией(25 был на тот момент). В выходные ходила в детскую реанимацию, смотрела на сыночка сквозь стекло и плакала вместе с ним, потому что страшно было смотреть на него всего исколотого и в проводках-трубочках и с синими губками при малейшей попытке заплакать... А в понедельник его вытащили из-под купола, завернули в одеялко и повезли в Бакулева на очередное обследование и потом должны были сразу в 67-ую перевезти. Через час позвонил муж и сказал, что Никитку оставляют в Бакулева и сегодня или завтра будет операция... В результате нашему Пузырику сделали операцию на следующий день(баллонную пластику) и до сих пор он лежит в реанимации, состояние стабильное тяжелое, и каждый день нам говорят, что возможно завтра переведут в отделение. Но каждый день что-нибудь случается и его оставляют в реанимации(то дышать сам не мог, лежал под искусственным дыханием, то температура поднялась и появилась мокрота в лёгких). Уже неделю не видела своего сыночка, с ума схожу. Сейчас пойду звонить в реанимацию, может быть хоть сегодня всё нормализовалось и его перевели всё-таки в отделение...

Поздравляем с Рождение Сыночка!!! Все будет хорошо! Настраивайтесь на это. А мы за Вас подержим кулачки @
@
@

nyuta поздравляю с рождением сыночка!!! Никита очень красивое имя

Анечка держитесь, все обязательно наладится. А вам нужно сохранить молочко для малыша и помочь ему восстановится. Держитесь.
И пишите................ говорите, выговаривайтесь. А мы выслушаем и поддержим. Удачи ВАМ с Никиткой.

Аня не плач береги себя малышу нужна сильная мама, все наладится ., мы тоже в воскресенье летим в Берлин на операцию у нас тоже такой порок ., стараюсь держаться малышке нужно молоко чтобы силы были и ты давай .

nyuta, так хочется Вас поддержать, найти нужные слова, чтобы у вас был правильный настрой.
Постарайтесь не обращать на черствость внимание, побольше думайте, что скоро малыш окажется рядом, как будете петь ему песенки, кормить, смотреть на свое солнышко!
Все обязательно будет хорошо!!!!
Ждем от Вас новостей, как только они будут!
Мы с Вами!!!

nyuta, читайте вот эти молитвы как можно чаще, сынок Ваш поправится, верьте! Я их читала, когда сын лежал в реанимации, мне их принесла одна очень верующая женщина.



В болезнях, вообще в болезненном состоянии, о болящих следует молитвенно взывать к Господу Богу.





Скорый в заступлении един сый, Христе, скорое свыше покажи посещение страждущему рабу Твоему и избави от недуг и горьких болезней; и воздвигни во еже пети Тя и славити непрестанно, молитвами Богородицы, Едине Человеколюбче.


На одре болезни лежащаго и смертною раною уязвленнаго, якоже иногда воздвигл еси, Спасе, Петрову тещу и расслабленнаго на одре носимаго; сице и ныне, Милосерде, страждущаго посети и исцели: Ты бо един еси недуги и болезни рода нашего понесый и вся могий, яко Многомилостив.





Владыко, Вседержителю, Святый Царю, наказуяй и не умерщвляяй, утверждаяй низпадающия и возводяй низверженныя, телесныя человеков скорби исправляяй, молимся Тебе, Боже наш, раба Твоего (имярек) немощетвующа посети милостию Твоею, прости ему всякое согрешение вольное и невольное. Ей, Господи, врачебную Твою силу с небесе низпосли, прикоснися телеси, угаси огневицу, укроти страсть и всякую немощь таящуюся, буди врач раба Твоего (имярек), воздвигни его от одра болезненнаго и от ложа озлобления цела и всесовершенна, даруй его Церкви Твоей благоугождающа и творяща волю Твою. Твое бо есть, еже миловати и спасати ны, Боже наш, и Тебе славу возсылаем. Отцу и Сыну и Святому Духу, ныне и присно и во веки веков. Аминь.


В болезни следует обращаться за помощью к Божией Матери.




Тебе, Матерь Божию, хвалим; Тя, Марие, Деву Богородицу, исповедуем; Тя, превечнаго Отца Дщерь, вся земля величает. Тебе вей ангели и архангели и вся начала смиренно служат; Тебе вся власти, престоли, господствия и вся превышния силы небесныя повинуются. Тебе херувими и серафими радующеся предстоят и непрестанным гласом вопиют: Святая Богородице Мати, полны суть небеса и земля величества славы Плода чрева Твоего. Тебе преславный апостольский лик своего Творца Матерь восхваляет; Тебе мучеников множество Богородицу величает; Тебе преславный исповедников сонм Бога Слова храм нарицает; Тебе господствении полцы всего девства образ проповедают; Тебе вся небесная воинства Царицу Небесную восхваляют. Тебе по всей вселенной Церковь Святая прославляет. Матерь Божию почитающи; Тя истиннаго Царя Небеснаго Отроковицу превозносит. Ты еси ангелом Госпожа, Ты еси райская дверь. Ты лествица Царствия Небеснаго, Ты Царя славы чертог. Ты ковчег благочестия и благодати. Ты еси бездна щедрот, Ты еси прибежище грешных. Ты Мати Спасителева, Ты свобождения ради пленнаго человека. Бога восприяла еси во чреве. Тобою попран бысть враг; Ты отверзла еси верным двери Царствия Небеснаго. Ты одесную Бога стоиши; Ты Бога за нас молиши, Дево Марие. Иже будет судити живым и мертвым. Тя убо просим. Заступницу пред Сыном Твоим и Богом, Иже кровию Своею нас искупи, да мзду восприимем в вечной славе. Спаси люди Твоя, Богородице, и благослови достояние Твое, яко да будем причастницы наследия Твоего; Упаси и соблюди нас даже до века. На всяк день, о Пресвятая, хвалити и ублажати Тя желаем сердцем и устнами. Сподоби, Премилосердая Мати, ныне и всегда от греха сохранитися нам. Помилуй нас. Заступнице, помилуй нас. Буди милость Твоя на нас, якоже на Тя уповахом во веки. Аминь.

Анна с рождением сыночка вас!!! Терпения вам!!! А ему сил, чтоб всё это перебороть!!! Верьте в лучшие и молитесь!!! Пусть у вашего малыша всё будет хорошо@

Анюта, прочитала все, GJPLHFDKZ> C YJDJHJ:LTYYSV!!!
Передам Даше ваши новости, она переживает за Вас, как и все мы...

Держитесь, наберитесь сил и терпения... ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, по Другому и быть не может...
Вы в каком отделении будете лежать после перевода из реанимации???

Могу сказать, что пневмония у деток развивается в 99% случаев - после операций - после Искусственной вентиляции легких - все практически через это проходят... и лечится она не за 1-2 дня, а бывает до месяца и более... лучше чтобы хорошо пролечили, и всю мокроту вывели именно в реанимации (по моему опыту, уход за детками в реанимации намного лучше чем в отделении) и я наоборот просила наших реаниматологов, подержать у себя сынулю, пока не станет совсем хорошо (с пневмонией)...

Вы умнички, вы обязательно справитесь и поправитесь... немножко потерпите, наши кулачки с Вами, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, о плохом даже и не думайте, скоро возьмете малыша на руки и он Вам улыбнется, а когда подрастет, он забудет о том что с ним произошло в пеленочном возрасте, а вы может и вспомните - как страшный сон... Храни Вашего Малыша и Вас Господь!

Вы если захотите, можете сходить в церковь, в Бакулева на первом этаже, и попросить чтобы малыша покрестили, тогда у него будет защитник - свой Ангел, который будет защищать его всю жизнь...

Потерпите родная, МЫ С ВАМИ!!!
@
@
@

Огромной удачи
@
@
@
Храни вас ГОСПОДЬ!!! !!

Анечка, держитесь! Вашему Никитушке - на скорейшую поправку -


Мы верим в него!!! Никитки - сильные!!! !!

Никите наши волшебные кулачки!

Девочки, ваши волшебные кулачки нам ооочень помогли! Преспасибище вам! В понедельник нас выписали домой и вот вторые сутки как наш Пузырик привыкает к своей кроватке!

Спасибо!)))

Спасибо, Кать! Как ваша операция прошла? Я что-то выпала совсем из времени...

nyuta, такие новости приятные!!!
Очень за вас рада!!!)))

Как у вас самой настроение?

Анют, отличные новости! только прочитала!))

Как вообще состояние оценивают, что говорят врачи, когда следующий контрольный осмотр, узи или т. д....?
Как сынишка себя чувствует? Спокойненький?
Как же хорошо что ВЫ ДОМА!!!!

УРААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА!!!

Джина, спасибо!

nyuta Замечательные новости, здоровья малышу и мамочке, всё обязательно будет хорошо!

nyuta, поздравляю!
Пусть все будет хорошо! Здоровья!!!

Всем привет! Четыре дня назад у нас был маленький День рождения))). Нам исполнился месяц! Малыш чувствует себя хорошо, ТТТ. Только вот к кардиологу мы всё никак не попадем Насмотрелась на Дашу с Варюшей и решила тоже несколько фоточек выложить))). Тут нам 3-ий день, мы ещё в интенсивной терапии НЦ им. Кулакова. Мы мало писаем и сильно отекаем(((.

Первые денечки дома. Наш Кнопик уже улыбается!

Идем гулять!

nyuta с месяцем вас! Вы оба такие красивенькие! Здоровья вам!

Сладусик невозможный