Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » ВПС: единственный желудочек сердца |
Форум "Доброе Сердце" - это то, что останется даже если интернет исчезнет. Автор: *Ekaterina* |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 13 14 15 16 17 18 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Дорогие мамочки! Помогите хотя бы поддержкой.. Моему нерожденному сыночку поставили диагноз: единственный желудочек сердца в сочетании с двойным выходом главных артерий. Нам уже 23 недельки и 2 дня. Завтра собирается комиссия (генетик, зав. хирургического отделения кардиохирургической клинической больницы, детский хирург) и будут решать, что с нами делать. Но на 99,9% все за прерывание беременности. Я такой диагноз даже не встретила нигде на просторах интернета.. В остальном малыш абсолютно здоровый. Желанный и уже горячо любимый. Я не знаю, что делать... Родить его мертвым или убить сейчас.. Это нереальный выбор... Я себя не прощу за убийство, это однозначно... Но и родить мертвого хуже некуда. Когда ты заведомо знаешь, что твоя кровиночка не сделает первый вздох. Моральные силы уже на исходе... Была бы хоть какая-то надежда... |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Mary_87, Перво-наперво выложите результаты УЗИ в разделе вопросы специалистам (причем каждому специалисту повторите свой вопрос, создав отдельную тему). Возможно, наши врачи дадут надежду!!! Кстати а откуда вы территориально? И кого ждете-мальчика или девочку? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2012 10:47 Сообщение отредактировано: 24 октября 2012 10:50
[b]Mary_87[/b], здравствуйте. Действительно лучше спросить у врачей наших, знаю, что они говорят, что в подавляющем большинстве случаев, даже с такими диагнозами, надо бороться и давать шансы ребенку, все может получиться! Вот ссылки, где консультируют врачи: http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/, думаю, консультация у них обнадежит. А вы когда чуть успокоитесь, поищите еще - в группах: ДОС и ФОНТЕН, ГЛЕНН. Еще здесь есть участница Мама Софьи - очень отзывчивая и активная, у ее доченьки тоже ДОС, она может Вам много рассказать и поддержать, вот их история http://forum.dearheart.ru/10/9572/0.htm (Таня, ничего, что я Вас так рекомендую? просто зная Вас, уверена, что будете рады поддержать) [q=Mary_87]Завтра собирается комиссия (генетик, зав. хирургического отделения кардиохирургической клинической больницы, детский хирург) и будут решать, что с нами делать. Но на 99,9% все за прерывание беременности. [/q] но решать-то Вам, может на Вас будут давить( я один раз случайно услышала как разговаривали с такой будущей мамочкой в кардиоцентре, действительно просто сообщают, что выбора нет и все...) Но если Вы еще не решились на прерывание и сомневаетесь, то знайте, что решать только вам и вы, и только вы, как мать, имеете на это право. |
Guest
Гость
|
конечно, я так понимаю это глос? Мы в томске оперировались, там таких деток оперируют хорошо... Задайте им вопрос. и ни в коем случае не поддавайтесь панике... |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2012 11:02 Сообщение отредактировано: 24 октября 2012 11:03
Mary_87 Привет! Да, у нас ДОС, но у нас 2 желудочка. Не смотря на то что у нас тоже сложный порок, но никаких консилиумов у нас не было. Нам сказали о пороке на УЗИ в генетике в 22 недели и 3 дня. В кардиоцентре уже смотрели меня специалисты своего дела, сказали точный диагноз. Плача и рыдая за что нам это, и как нам быть, я услышала от заведующей УЗИ отделением в кардио ( она в этот момент зашла в кабинет), она сказала, ДАЙТЕ РЕБЕНКУ ШАНС!!! Хотя до этого никто их врачей в консультации ничего толкового мне не говорили. И прерывать не предлагали в открытую, только постоянно спрашивали, какое мы приняли решение. И только после слов заведующей в кардиоцентре, я чуть чуть успокоилась. В ее словах я услышала надежду на будущее!!! Мы ТОмичи, и оперировались в Томске. Сейчас нам уже скоро будет 1.8. Ребенок ничем не отличается от других. Вот здесь представлены многие кардио клиники. http://forum.dearheart.ru/consultation/ Создайте в разделах свою отдельную тему, и задайте свои вопросы врачам. УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!! |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
У нас тоже глос, и нам уже семь лет ходим в школу! дважды оперирована. Врачи из бакулево мне сказали что моему ребенку нельзя ни чем помочь, что ни кто в мире не возьмется нас оперировать! куда то ездить безполезно:-(. это слова подзолкова. в томске нас прооперировал замечательный кардио хирург Евгений Владимирович! И на данный момент у нас все ок! Не отчаивайтесь! ищите врачей, клинику у вас есть время. все будет хорошо! если что пишите можно в личку. буду рада помочь. |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
добро пожаловать. Девочки правы. Решать вам. Напишите вопрос томску, Они ответят, со мной в палате лежала девочка с 4 месячным мальчиком, у них тоже был дос и еще единый ствол и еще много чего, мальчика привезли в больницу очень тяжелым, и вы не поверете он жив и растет, в 10 лет правда его еще будут оперировать, но ведь мама боролась за него, попробуйте узнать все все все, а потом уже принимайте решение, прервать беременность всегда успеете. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Mary_87, ребёнок все равно родится живым, потому что пока он находится в утробе матери, то ему не нужен второй желудочек, для нормального развития достаточно одного желудочка. А уже после родов понадобится несколько операции для того чтобы разделить общий круг кровообращения на два независимых - это называется гемодинамической коррекцией. Шансы на жизнь у ребёнка есть. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо вам всем за поддержку. Вы правы, поддалась панике. Просто столько информации вчера на голову свалилось и все давят, давят... У нас сыночек. Почитав с утра огромное число информации про искусственные роды, я укоренилась в мысли, что убивать его я не дам. Это страшно! И я с этим жить не смогу потом. Откуда я взяла, что родится мертвым? Со слов врачей, что такие малыши не живут совсем. Я очень надеюсь, что ошибаются. Послушаю завтра комиссию, все таки зав хирургического отделения по отзывам знакомых квалифицированный специалист. И территориально я из Нижегородской области, город Бор. Знаю, что в Пензе есть отличный кардиоцентр. И наша область имеет квоту. Попробовала позвонить им, чтобы просто задать вопрос оперируется это или нет, ответ один: "посылайте запрос через минздрав". завтра попробуем у специалистов уточнить как эта процедура происходит. Еще раз спасибо за информацию и за поддержку! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Mary_87 написал: Вы правы, поддалась панике. Еще бы, это такой удар для будущей мамочки. Но все будет хорошо, надо верить и действовать!!! Mary_87, с Пензенскими специалистами Вы также можете связаться через форум. И вы не первая, кто, возможно, будет рожать в Пензе, если сразу после родов потребуется операция малышу!!! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Mary_87 Добро пожаловать!!! Решать конечно вам! Но поищите на форуме, почитайте истории деток с Единственным желудочком. У моей дочери Единственний желудочек, транспозиция магистральных сосудов и т. д. Нам уже 11,5 лет. Позади 3 операции. Живем, радуемся и улыбаемся. З года назад я сама пришла на этот форум после отказа в сперации дочери... Поника, Страх... Не было сил даже читать истории деток. Только задала вопросы специалистам. От форумчан последовала такая мощная поддержка. Нашла деток и ВЗРОСЛЫХ!!! с таким же диагнозом.. Открылось второе дыхание. Затем здесь нашла доктора который дал нам шанс и надежду!!! Если хотите прочитайте здесь про мою Лизавету. http://forum.dearheart.ru/10/4577/0.htm Не отчаивайтесь, не опускайте рук. Всё получится. Выход есть всегда!!! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Mary_87 написал: Попробовала позвонить им, чтобы просто задать вопрос оперируется это или нет, ответ один: "посылайте запрос через минздрав". http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/ вот здесь создайте свою темку и проконсультируйтесь у Тимофея Игоревича. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Еще раз всем спасибо. Уточню, чтобы не было недопонимания. Я выписала диагноз из заключения. У ребеночка совсем нет предсердий, а собственно все сердечко состоит из одного единственного желудочка. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2012 13:07 Сообщение отредактировано: 24 октября 2012 13:08
Mary_87, Вам лучше следует задать этот вопрос нашим форумским специалистам выложив полностью результат УЗИ. Раз ребёнок до сих пор развивается и ещё не умер - значит магистральные вены куда-то впадают, то есть где-то предсердие у него есть, иначе куда они впадают? А то что врачи говорят - зная наших нижегородских "специалистов" - от них много всяких небылиц можно услышать. Мы тут как-то хотели устроить выставку рисунков детей, которые по словам врачей "не живут совсем". |
Элина
Долгожитель форума
Откуда: г. Ижевск УР Всего сообщений: 435 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2011 |
Mary_87, единственный желудочек сердца означает, что вместо двух положенных у малыша только один, а вовсе не то, что у ребёнка однокамерное сердце. Да, этот порок нелёгкий, но у ребёнка есть шанс жить как и другие здоровые детки, просто нужно вам оказаться в надёжных руках для своевременной операции. На консилиуме даю 100%, что будут уговаривать сделать аборт, а потом ещё и заставлять, давить. Знаю, как это бывает, несколько раз была на консилиумах в качестве студента медВУЗа. Не слушайте. Им (большинству врачей) всё равно, что будет с вашим ребёнком, у них от вашего аборта просто проблем поубавится, вот они и настаивают. Вы - мама, ваш ребёнок имеет право на жизнь. Тем более таким деткам делают операции и успешно. Почитайте истории, здесь, на форуме, посмотрите фото. У моей подруги брату с единственным желудочком сердца сейчас 30 лет. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2012 13:27 Сообщение отредактировано: 24 октября 2012 13:40
Mary_87я видела Вы написали Тимофею Игоревичу, разрешите совет - для ускорения процесса выложите ему УЗИ полностью, отсканируйте, сфотографируйте или хотя бы кропотливо от первой до последней буквы и цифры перепечатайте, он все равно Вас попросит это сделать. По выборочным сведениям консультация не получится. Удачи! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо за совет, сейчас сделаю |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Mary_87 Не отчаивайтесь! С чего Вы решили, что ребенок родится мертвым? Родится он как обычный ребёнок, т.к. внутриутробно порок ему не мешает. А дальнейшие действия будут зависеть от того, каким станет состояние ребенка вскоре после рождения. На случай, если потребуется экстренная операция, рожать надо вблизи кардиохирургического центра. Удачи! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
С чего Вы решили, что ребенок родится мертвым? вчера мне так генетик сказала |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Mary_87 написал: вчера мне так генетик сказала Меньше слушайте. Мне генетик сказала что надо срочно исключать хромосомную патологию, иначе если она будет, то ребенка откажутся оперировать. Мне сделали прокол через живот, хромосомной патологии не было. И только потом я уже узнала что хромосомная патология не влияет на то, будут ребенка оперировать или нет. Его будут оперировать в любом случае. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Меньше слушайте. так обидно, что приходишь за помощью даже не в простую деревенскую больничку, а в областной диагностический центр, а там говорят только то., что им удобно! Чтобы лишний раз их не загружать. Специалисты называются.. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2012 17:49 Сообщение отредактировано: 24 октября 2012 17:50
Нам мало того что ОЧЕНЬ некорректно сообщили о пороке, чем повергли нас в жутчайшее состояние, так еще и такую чушь несли. Это в генетике. Потом уже в кардио все разложили по полочкам. |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Mary_87 Добро пожаловать на наш форум! Вам очень повезло, что вы нас нашли Можно я скажу свое мнение. У вас сейчас очень не легкая ситуация, но вы уже мама, мама прекрасного малыша, и вы обязательно должны дать этому малышу ШАНС, а шанс у вас действительно есть. Примером тому многочисленные истории этого форума. Я уверена, что на вашем пути обязательно встретятся профессионалы, готовые подарить вашему малышу полноценное сердечко. Желаю вам удачи, здоровья и постарайтесь думать только о хорошем. А мы, в свою очередь, обязательно будем вас поддерживать как можем, это мы умеем, как вы уже заметили |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Девушки, уже мамочки, будущие мамочки, спасибо вам за поддержку! Сегодня правда первый день, когда я чувствую, что не все потеряно. Завтра как раз собираемся с мужем в областной кардиоцентр, послушаем, что там скажут. А вдруг? |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
У нашего Артема: единственный правый желудочек, гипоплазия левых отделов сердца с двойным отхождением сосудов от правого желудочка. Если что то интересует, пишите. Помогу, чем смогу |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
мама Софьи, вот нам сегодня тоже в кардиологии объяснили по-человечески. Уже не так страшно. Главное надежда есть! mama Artema, Вам тоже большое спасибо за отзыв. Сделаем более детальный анализ и уже будет ясно, как действовать дальше. А то кроме того, что у ребеночка один желудочек, больше ничего и не сказали.. |
Irina_KS
Участник
Откуда: Мурманская область Всего сообщений: 104 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2012 |
У нас такой же диагноз. В областном диагностическом центре нам дали 3 часа жизни после родов (максимум!). Мы родились в Пензе. Сейчас нам 4 месяца и пока мы даже не оперированы! Порок после родов компенсировался так, что мы можем отложить операцию до года. Сейчас у нас нет никаких ограничений и мы не принимаем никаких лекарств. Верьте в своего малыша, не сомневайтесь и он вас не подведет! Если у вас есть какие-то вопросы про роды в Пензе пишите. Удачи вам и здоровья вашему малышу! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Мэри, как ваши дела? Что вы решили? |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Ждем 2 ноября. Буду звонить Тимофею Игоревичу в Пензу и договариваться о консультации. Чтобы нам в итоге поставили более точный диагноз. В Нижнем никто не взялся это делать (наверно решили, раз маячит Пенза, то и соваться не стоит) |
Cynamonivna
Почетный участник
Откуда: Львов, Украина Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2012 |
Добрый день! У моей дочери тоже один желудочек серца - левый. И транспозиция магистральный артерий. Есть еще кусочек правого желудочка, который немножечко помагает левому. Нам сейчас 9 месяцев и мы как раз 4 день после операции Гленн (2 этап гемодинамической коррекции) - уже в палате, даже никаких капельниц уже. До операции, понятно, нагрузка на серце была, но дочь не принимала никаких лекарств и развивалась отлично, имела отличнейший апетит (как и сейчас впрочем) и вобще не болела, только нас радовала. Через 2-3 года у нас Фонтен. Прогноз дають нормальный, говорят что при её типе одножелудочковой анатомии если не будет проблем по сердцу - даже сможет родить под наблюдением. Думаю наши дети могут прожить вполне долгую и полноценную жизнь з помощью нас, професионалов и конечно же, своих собственных сил. Всё будет нормально. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Cynamonivna, спасибо за поддержку! И Вам тоже здоровья. Пусть у доченьки все будет великолепно! |
Cynamonivna
Почетный участник
Откуда: Львов, Украина Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2012 |
Спасибо Вам! Обязательно пишите. Огромнейшей удачи! |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Машенька, привет! Я тоже желаю Вам с сынулей, сил, терпения и веры!!! Я уверенна вы сделали правельный выбор!!! Шанс всегда есть, самое главное чтобы Вы в этом не сомневались! У Вас все будет хорошо! Давайте поддержку сынуле, каждый день говорите что Вы обязательно справитесь, поправитесь, Вы же сильные, Мама всегда будет рядом и никому не отдаст свое Сердечко! Будет не легко, много переживаний, стрессов, слез, волнений, ожиданий во время операций, просто будьте к этому гоовы - верьте в своего малыша, разговаривайте с ним, объясняйте ему все - не поддавайтесь депрессии и панике, они в нашем деле не товарищи... это поможет Вам все перенести все легче... Все кулачки зажали и держим до появления малыша на свет, и полного выздоровления!!! Скоро познакомитесь, обниметесь, и обязательно все и всех победите!!! Огромной Вам удачи!!! Пишите, пишите всегда и все чтто думаете, здесь всегда Вас поддержат и предадут уверенности! Мы все с Вами!!! Как мылыша хотите назвать?!!! А это для хорошего настроения - |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Ой Марина, спасибо большое за такие теплые слова! Я прям сижу и улыбаюсь.. Так приятно! Сыночка хотим назвать Данил. Смотрю, такое популярное имя но вот прям в душу запало и с отчеством хорошо сочетается: Данил Николаевич. |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Прекрасно. Будет у нас еще один борец Даня. Дай БОГ вам сил, терпения и много здоровья. У вас все получится обязательно. Вы пишите нам, очень за вас переживаем. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо вам, девочки! Как будет хоть какая-то информация, обязательно поделюсь. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
А пока растем, утрамбовыаем мамке внутренности с завидной периодичностью |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
молодчина. Мамка потерпит. |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
Mary_87 написал: утрамбовыаем мамке внутренности с завидной периодичностью Так мило!!! Какое же это счастье носить малыша под сердцем! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Здорово, Маш, если назовете Даня, мне безумно приятно будет-у меня первый сынуля Даничка..., аж слезы потекли)) радостные слезы)) Ваш Данил Николаевич обязательно всё и всех победит!!! Очень красивое имя, и их правда сейчас много)) но каждый индевидуален, каждый один и таких больше нет)) Ну все, ждем ВАШЕГО рождения, будем скоро знакомиться!)) |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо, девочки. Я тоже всем сердцем верю, что ВСЕ будет ХОРОШО!!! Мне сейчас даже стыдно, что я панике поддалась в самом начале |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Стыдиться вовсе не за что... нормальная реакцию любой нормальной мамы-паника и шок... вы ее успешно прошли, а теперь нужно взять себя в руки, собраться, приготовиться, и бороться, не поддаваться панике и ни в коем случае не опускать руки! Верьте, верьте в себя и малыша и все получится, а мы все будем верить в ВАС и ждать хороших новостей!!! |
Marisha777
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 230 Дата регистрации на форуме: 30 июля 2012 |
Mary_87, желаю вам большой удачи и много здоровья, сил, терпения. А имя хорошее. У нас тоже Данечка. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Marisha777, спасибо за теплые слова |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2012 17:33 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2012 17:43
Ой, и мы тоже будем ждать с нетерпением, а то у нас уже все малыши в богатырей превращаются А так хочется крохотулечек. Удачи вам, пусть Боженька вам с малышом будет в помощь, мы будем молиться и верить в лучшее!!! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Mary_87 как у вас дела? Вы смогли договориться с Тимофеем Игоревичем о консультации? |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Сегодня съездили с мужем в Пензу на консультацию. Предварительно конечно договорились с Тимофеем Игоревичем. Но к сожалению принимал нас не он, оказалось, что он на операции. Узи мне делала Юлия Борисовна (если не ошибаюсь фамилия Калиниченко). Поставили наиболее точный диагноз на сегодняшний день: двуприточный единственный желудочек, субаортальная обструкция и под вопросом коартация аорты. Про желудочек - вопрос уже точный, на счет последних двух диагнозов - все-таки не 100%. Юлия Борисовна сказала, если они не подтвердятся, то первая операция (Гленн) будет скорее всего в 6 мес, и Фонтен в 5 лет. А если все-таки подтвердятся - то сразу после родов. Теперь буду разбираться с документацией на квоты и пр. С Тимофеем Игоревичем заочно конечно же еще раз проконсультируюсь, отошлю результаты. Но рожать будем (дай Бог все хорошо будет) тоже в Пензе. Вот такие новости... |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Все будет хорошо, дай Бог чтобы остальные диагнозы не подтвердились!!! Будем за это молиться и просить... Удачи ВАМ большой!!! Обязательно справитесь! Мы в ВАС верим!!! Кулачки зажали крепко-крепко!!! @ |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Марина N, спасибо большое! Как я на это надеюсь.. Но все равно Данюша знает, что мама с папой настроены решительно и сделают все ради него. |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Дай БОГ чтоб ничего не подтвердилось, все будет хорошо. Даня сильный парень, а родители у него золотые. Удачи вам. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Mary_87 Ну хоть более менее с диагнозом проясняется.... Вам повезло, что попали к Калиничевой Ю. Б. Она там самый лучший УЗИст. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Mary_87, пусть все сложится для Вас наилучшим образом! А когда ставят ПДР? |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Девочки, спасибо, спасибо и еще раз СПАСИБО!! Что бы я без вашей поддержки делала?..... ПДР поставили 10.02.2013. |
Guest
Гость
|
[b]Mary_87[/b] все у вас будет хорошо, молимся за вас. Мы с вами ждем нашего малыша |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Пусть все будет хорошо!!! Остается только верить, молиться и ждать появления крошки. Относитесь к малышу как к обычному здоровенькому, потому что все ваши проблемки легко решаемы, а тем более, что решать их будут профессионалы, что уже дает гарантию на здоровое сердечко. Удачи вам, наслаждайтесь положением, пусть Данечка подрастает и крепнет у мамы в животике |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Все-таки как все в этой жизни "интересно" складывается. Если бы мне не подсказали про этот форум, кто знает, как бы все повернулось. Если сравнить первоначальный диагноз, который мне поставили на самом первом узи (ДМЖП и единый артериальный ствол) и вчерашний из Пензы, то видно: они же совершенно разные! Большинство врачей беспокоятся не за нас (я сейчас конкретно о поликлинике в моем городе и диагностическом центре в Нижнем Новгороде), будущих мам, а за свою пятую точку. Прям накипело. Мне в моей ЖК позавчера врач жаловалась, что мол если с детьми у нас что-то случается и если не дай Бог умирают, то виноватыми выставляют их, таскают по всяким комиссиям, а им это ой как не нравится. Поэтому самый лучший выход если не дай Бог что-то не так - прервать. Как так можно? А что мы имеем в итоге? Тяжелый диагноз, но операбельный. И при благоприятном исходе (а он бУДЕТ самый благоприятный, я это знаю!) Данечка будет вполне себе здоровый мальчик. Пусть не спортсмен, пусть на таблетках, но самое главное живой и самостоятельный. А не как мне генетик сказала траурной интонацией в начале наших проблемок: " С этим не живут.... Однозначно у вас нет выбора как прервать..." Выговорилась |
Розалинда
Почетный участник
Всего сообщений: 153 Дата регистрации на форуме: 2 сен. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 ноября 2012 10:16 Сообщение отредактировано: 8 ноября 2012 10:24 Mary_87 написал: Полностью согласна! Мне тоже все твердили прервать, врач г., узисты, генетики. Причем порок оказался наоборот не самым серъездным. Вот моя история. http://forum.dearheart.ru/10/13422/0.htm Надеюсь моя история, хоть немножко Вас подбодрит! Не все так плохо! Сколько врачей-столько и диагнозов разных могут наговорить. Прерывать считаю не правильным, нужно использовать ЛЮБОЙ шанс, а прервать - значит вообще шансом не воспользоваться. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Mary_87 написал: Большинство врачей беспокоятся не за нас (я сейчас конкретно о поликлинике в моем городе и диагностическом центре в Нижнем Новгороде), будущих мам, а за свою пятую точку. На 100% это так! Мне заведующая ЖК много крови попила из-за того, что двойня.... Уж очень они боятся всего такого. И когда постоянно отправляла на сохранение (на всякий случай), то прям в цвет говорила: "Врач даже в первую очередь о себе думает! А то вы сначала ничего слушать не хотите, а потом когда что-то случается, начинаете по судам ходить!" |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Девочки, воистину я удивляюсь в последнее время гос структурам |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
ой.. не дописала и отправила позвонила я сегодня в минздрав по поводу квоты. Хоть узнать что-как-когда. Прям вежливо все объяснили, все телефончики продиктовали. Красота.... |
Элина
Долгожитель форума
Откуда: г. Ижевск УР Всего сообщений: 435 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2011 |
Mary_87, вы большая молодец! Удачи вам, малышу и папе. Хорошо, что с диагнозами проясняется. Информация - это уже очень много |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Элина, спасибо большое за теплые слова. Мы вообще пока отпустили всю эту ситуацию. До нового года все равно нет смысла куда-то рваться и что-то делать. Просто живем и наслаждаемся жизнью и растим нашего пузожителя |
Элина
Долгожитель форума
Откуда: г. Ижевск УР Всего сообщений: 435 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2011 |
Mary_87 написал: Вот мудрое решение Просто живем и наслаждаемся жизнью |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Mary_87 Удачи вам огромной при огромной!!! Пусть все будет хорошо!!! С такой мамочкой малышу спокойно и тепло в животике!!! Берегите себя, одевайтесь теплее, целуйте животик и будьте счастливы!!!! Мы ждем от вас хороших новостей!!! ! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
anna1984, как приятно читать такие сообщения теперь новости появятся в конце декабря, когда пройду 3е узи. |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Мы ждем Данюшку! Кулачки крепко-крепко зажали и держим! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! И правда уже все Богатыри, а малышни не хватает нам, конечно здоровья малышне и здоровых Сердечек!!! !))) |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Марина N, спасибо!!! Я уже сама очень очень хочу познакомиться со своим золотком Одного боюсь - только бы пораньше не попросился. В жизни же всякое бывает... |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Машенька, как там пузожитель живет? В футбол играет? Как ты? выздоровела? Надеюсь все хорошо, береги себя, целуй животик!!! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
anna1984, Анна, здравствуй. Пузожитель растет Я бы сказала, что не футболом занимается, а боксом вот на счет выздоровела ничего положительного сказать не могу... Кашель просто одолел. При чем днем еще более или менее, а вот ночью - это что-то с чем-то.. Понемногу откашливаю, но стоит только принять горизонтальное положение, сразу начинается "свистящий" кашель. Уже 2 недели почти мучаюсь сейчас на очереди редька с медом. Хотя походу и от нее толку маловато. Пить все лекарства подряд - тоже не вариант. Устала уже если честно 24го пойдем на 3е плановое узи. Так хочется поскорее сынульку увидеть хотя бы на мониторе. Да и вдруг чего радостное скажут по поводу сердечка |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Mary_87 Поправляйся скорее Да, при беременности и кормлении грудью нормально не полечишься, проходила такое. Mary_87 написал: Ой, так здорово, пусть вам скажут только хорошие новости Данечке привет 24го пойдем на 3е плановое узи. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Девочки, привет. Свеженькие новости: были сегодня на третьем узи. Не сказали ничего нового. С сердечком никаких изменений. Да наверно и слава Богу. Лучше уж никаких, чем в плохой динамике. Единственно, что ребеночку по узи на 1 недельку меньше. Но в пределы нормы попадаем, так что о недоношенности говорить не приходится. Записывали видео, а наш проказник ручкой глазки закрыл и так мирно посапывал. В итоге нам полностью личико не показал... "Нечего вам, мамка с папкой, на меня заранее смотреть!" |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Маша, вот молодчина парень правильно, насмотритесь еще, вся жизнь впереди всего вам самого хорошего. Преодалеть все трудности и Расти и радоваться жизни. С наступающим. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Женечка, спасибо! Боевое настроение не покидает |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Вот какой скромненький мальчик там растет или уже в ку-ку с вами играет Самое главное все стабильно, спокойно дохаживай беременность, справляйте все праздники и ждите маленького карапузика!!!! Пусть все будет хорошо!!! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Пусть все будет хорошо!!! тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Всем добрый день и с Рождеством Христовым! Девочки, подскажите, пожалуйста, есть ли кто-то из вас из Пензы? Мне нужна будет помощь. |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Маша, привет!!!! С рождеством тебя!!! !! Вот здесь все девочки которые живут в Пензе http://forum.dearheart.ru/regions/13430/ Когда собираешься ехать? Как себя чувствуешь? Дай Бог, что бы все было хорошо |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо я 10го собираюсь уехать и преспокойненько там дожидаться своего пузожителя. Пока все хорошо (тьфу-тьфу-тьфу). Тонус только замучил. Особенно если весь день на ногах. |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
Mary_87 Мария, а какая конкретно нужна помощь? Пиши сюда или в ЛС |
Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Mary_87 написала: я 10го собираюсь уехать и преспокойненько там дожидаться своего пузожителя. УДАЧИ ТЕБЕ!!! И ПУСТЬ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Папа Юли, большущее спасибо! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Маша, легкой дороги! Удачи! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! С БОГОМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Mary_87 Маша, легкой дороги! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо, родные. |
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер
Откуда: Украина Знаменка Всего сообщений: 1074 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012 |
Машенька все будет хорошо и скоро вы прижмете к себе вашу крошечку!!! И пусть он будет крепким и здоровеньким малышом!!! Пусть в этот светлый праздник Господь не откажет вам в просьбе за здоровье ребеночка!!! ! |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Машенька, удачной дороги вам!!!! Пусть Боженька тебе поможет и малыш будет здоровеньким |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Машенька, удачной дороги, с Богом!!! Держим кулачки крепко-крепко!!! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Девочки, дорогие мои, спасибо вам большое за поддержку, за теплые слова. Обязательно буду держать вас в курсе дела. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Машуля, хорошей дороги! Наслаждайся последним месяцем беременности, верь в лучшее - Господь поможет, если очень сильно верить! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Mary_87, удачи Вам огромной!!!! Все за Вас очень переживаем и верим, что все будет замечательно!!! @ @ |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Да, родные мои, верю всей душой. Как же я рада, что нашла этот форум, что вы тут есть! Что поддерживаете, что советуете. СПАСИБО! И немного последних новостей. Разобралась с квотой на родоразрешение. Сегодня весь день бегаю с этим вопросом. Если честно до конца я не поняла весь этот процесс. Сначала меня просили привезти им копию выписки из моей обменной карты и копию результата обследования в пензенском ФЦССХ. (это я о нашем нижегородском минздраве). Что они эти документы отправят по факсу в пензенский минздрав, получат какой-то ответ и мне выдадут бумагу о том, что про меня в Пензе в курсе. Потом выяснилось, что все документы они отправили ПОЧТОЙ РОССИИ!!! Представьте себе перед новым годом отправку обычного письма? Естественно сегодня с утра никто в Пензе (в минздраве естественно) про меня еще не слышал и не знал. Днем наш минздрав попросил уже сканы всех этих документов отослать. И о чудо! Ответ пришел быстро. Но мне на руки все равно ничего не дали, но заверили, что про меня в курсе (думаю, не врут, т.к. сегодня я их откровенно задолбала). Так что проблем быть не должно никаких. И если сыночку сразу понадобится операция, то пол пути на получение уже квоты на него пройдено. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Наши госструктуры как всегда на высоте.... но ничего, прорвемся! С таким хаоактером как у тебя - горы по Плечо! Малышу повезло с мамой;)))))) |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Спасибо, Татьяна :) ну вот мы и в Пензе. Квартиру сняли, разместились. Завтра муж меня покинет, домой уедет. Работу еще никто не отменял :( а мне так страшно стало что-то. Все равно напряжение сказывается. Эх... |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Mary_87 написал: ну вот мы и в Пензе. Квартиру сняли, разместились Ну вот и хорошо, теперь спокойненько будем ждать малыша Не волнуйся и не переживай, мы же рядом, ты не одна. Гуляй на свежем воздухе, купи вещички для малыша, вкусненько кушай, пока можно В общем погружайся в мир беременной и наслаждайся Хорошего тебе самочувствия и приятных эмоций!!! !! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Анна, буду стараться получать эти эмоции )))) |
Irina_KS
Участник
Откуда: Мурманская область Всего сообщений: 104 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2012 |
Никаких бумажек, кроме родового сертификата и обменной карты на руках у тебя быть и не должно. В областной роддом тебя должны принять без проблем, так как у них там все иногородние рожают. Договоренности между минздравами - это выдуманная пензенским минздравом формальность! Единственное, я тебе советую, определиться с врачом, у которого ты будешь рожать. По личному опыту - это или Архарова Ирина Васильевна или Стулкина Наталья Александровна. У вас все будет лучше всех! Гуляй побольше и улыбайся чаще! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Иринк, пусть даже формальность, но она соблюдена а со всем остальным - спасибо за подсказки |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Маша, привет!!! !! Как у тебя дела? Как карапузик там в животике поживает? Давай не скучай, пиши нам, чем занимаешься? |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Анна, здравствуй. Да пока ничего интересного не произошло сняла квартиру. Все рядом находится: рынок, магазины, аптека круглосуточная, остановки и пр.. Каждый день гуляю. Вчера пешком до кардиоцентра дошла (40 минут делов-то). На учет в ЖК при роддоме тоже встала. С сынулькой все хорошо. Только вот перевернулся мой акробат на попку. Всю беременность вниз головкой лежал, а тут видимо устал почитала я какие упражнения надо поделать. Будем практиковать. Опять простыла. Ну это уже вообще ни в какие ворота.... Видимо пока сюда ехали, продуло. Из машины все равно выходила. Лечусь. А в целом все хорошо |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 13 14 15 16 17 18 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » ВПС: единственный желудочек сердца |