Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Полный АВК

 

третье УЗИ и порок подтвердился Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полный АВК
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Полный АВК

третье УЗИ и порок подтвердился

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Добрый день!
Вот наконец-то и третье УЗИ. Надеялась что что-то изменится в лучшую сторону. Ходила к другому специалисту, и к сожалению он тоже подтвердил порок, что и на втором УЗИ. ВПС - ДЖМП в верхней трети МЖП, общирный ДМПП (полная АВК). Так же незначительное маловодие, сказали больше воды пить. Девушка моя совсем подросла, хорошо что врач оказался очень разговорчивый, все показал, рассказал. Фотографию цветную сделал. Правда моей девочке не очень понравилось на УЗИ, все время в датчик пинала. Все более подробно попросила записать и замерить, буду отправлять в Берлин и в Мюнхен в кардиоцентр. Врач УЗИ говорит что нужно еще и в 34 недели сделать УЗИ посмотреть динамику. Как вы думаете не вредно ли? уже по счету 7 будет. Мылышку жалко, не нравиться ей.
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013

Julia_77 написал:
[q]
буду отправлять в Берлин и в Мюнхен в кардиоцентр
[/q]

мы едем в Мюнхен 11го июля, если Вам что то нужно можем там узнать, ну я не знаю вдруг какая помощь нужна. Свяжитесь с Алексеем Трепаковым, он молодец, нам во всём помог.
вот его почта trepakov@dhm.mhn.de или пишите ему в личку, письмо продублируется к нему на личный мэйл
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо! Я с Алексеем связалась. Он очень оперативно отвечает на все вопросы. я ему высылала видео УЗИ, он тоже подтвердил наш порок.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
У нас стоит выбор между Берлином и Мюнхеном. В Мюнхене нашлись знакомые, о Берлине хорошие отзывы. Собираю информацию по ценам на операцию.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Мы делали радикальную коррекцию АВК- полная форма в Санкт-Августине. Все прошло хорошо. Узнайте, если есть желание и у них.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо, узнаю. А вам в каком возрасте делали коррекцию?
семья Ишмухаметвых
Почетный участник


Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
по поводу узи думаю не вредно! лучше знать о всех проблемах и быть к ним готовыми. пузожителю привет)
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013

семья Ишмухаметвых написал:
[q]
[/q]


Спасибо!
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Нашей девочке на момент радикальной коррекции было 1г и 8 мес. До этого врачи два раза ставили стенты в ЛА и тянули, чтобы Яна подросла. Главное она чувствовала себя неплохо все время. Сейчас прошел уже год после операции. Все нормально.
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
На счёт Вашего порока я не знаю как в мюнхене, посмотрите здесь http://forum.dearheart.ru/82/8123/ там есть информация по поводу клиник и врачей
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо, посмотрю. Алексей мне сказал, что они делают операции с нашим пороком. Пока мне остается ждать день родов и потом уже когда малышка родится, точный диагноз отправлять в Германию и договариваться о дате операции. В Германии наш порок оперируется в возрасте 3-5 месяцев.
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Удачи Вам, если Ваш порок оперируется в 3-5 мес, у Вас будет время обратится в фонды и собрать деньги, после рождения ребёнка отправьте узи Алексею и попросите прислать счёт, а после этого обращайтесь в фонды.
Держите нас в курсе событий, удачи Вам.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо! Для меня сейчас очень важна поддержка. Я нашла очень многое на этом форуме, буду держать вас в курсе событий. Спасибо всем!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Господи помоги , дай сил и терпения мамочке. Удачи огромной!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо Вам!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Здравствуйте, дорогие! Вот и родилась моя доченька! Как я ее ждала, сколько переживаний! Родились мы 19 августа весом 3900 кг. Роды для меня и доченьки были не простые, но и не тяжелые. На второй день нас осмотрели кардиологи и диагноз подтвердили. Сейчас дочка в реанимации под наблюдением врачей. Состояние по сравнению с первым днем сейчас нормализовалось. Бывает что сатурация немного понижается и ей дают кислород, поэтому на кормление не приносят, но два раза в день к ней пускают. Тяжело конечно, когда всем на кормление приносят детишек, а ты одна, и не можешь ничего поделать. Ну ничего, прорвемся, как говорят. Как только нас выпишут, займемся сбором документов для операции.
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 853

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
С рождением доченьки :m5: :m5: :m5: :m5: Здоровья малышке, а Вам сил и терпения!!!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо, нам они очень нужны!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
От души поздравляю с рождением доченьки!!! :m5: Здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Как назвали? :)

Прикрепленный файл (12e8f4c389973c42858dc1ef2cd62123, 33586 байт, скачан: 481 раз)
Елена1985
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 161

Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2013
Юлечка, поздравляю, молитесь и верьте только в лучшее. Все будет хорошо. Подлечат сердечко вашей принцессы и забудете все это как страшный сон.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо вам всем огромное! А назвали Танечкой, Танюша.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Поздравляю с рождением дочки! Танюшке здоровья, маме терпения!
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Поздравляю с рождением доченьки!!! Красивое имя Танюшка. Удачи вам ОГРОМНОЙ. А мы за теску зажмем кулачки @
Guest
Гость

Юлечка, поздравляю с рождением доченьки!!! :s6:
За Танюшку будем держать кулачки)))
МамаЗаек
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2013
От души поздравляем с рождением дочки! Здоровья вам обеим и много-много сил! Всё обязательно будет хорошо!!! Держим за вас кулачки :0)
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо вам всем! здоровья крепкого вам и вашим детишкам! Спасибо за ваши кулачки! Сегодня Танюшку наконец-то спустили из реанимации ко мне. Господи, как же я по ней скучала! буду сама за ней наблюдать до выписки. Все обязательно будет хорошо!
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013

Julia_77 написал:
[q]
Все обязательно будет хорошо!
[/q]

Так и будет!!! Поздравляю с Рождением Танюши!!! :m5: :m5: :m5:
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Поздравляем с рождением! Здоровья вам, сил и терпения. И обязательно все все будет хорошо. Танюшке самого искреннего пожелания здоровья и привет.
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Присоединяюсь к поздравлениям!!! !! Вы обязательно со всем справитесь, главное верить и молиться!!!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Огромное спасибо всем за поздравления!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Ваши добрые пожелания и поддержка делают нас сильными вдвойне!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Ну вот наконец мы дома. Завтра идем на очередное узи к специалистам кардиологам республиканской клинической больницы. в роддоме поставили под вопрос еще и легочную гипертензию. Хотят еще раз все пересмотреть и проверить. Потом будем собирать документы в Мюнхен. Алексей написал что операция потребуется чем быстрее, тем лучше.
Miromama
Почетный участник


Откуда: Томск
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Хотела пожелать Вам терпения и сил, а малышке конечно здоровья! Верьте, молитесь, вы всё преодолеете! у нас была неполная форма АВК, прошло уже 2,5 года после операции, и слава богу, всё отлично, дочь оооочень активная, шовчик едва заметный, да было трудно сначало.. и до операции в ожидании и после.. как будто в другой жизни для меня это было.. сейчас нет никакой разницы в развитии, обычный ребенок и это счастье конечно, о котором я мечтала в ожидании операции целый год и 3мес.. просто жить и не бояться...., расти вместе с ребенком,.... верьте что и вы скоро заживете такой жизнью.. жизнью со здоровым сердцем, без страха и клиник! Наши детки сильные, удачи Вам)
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Julia_77 Вы в хороших руках, мы видели девочку в Мюнхене(у неё тоже была сложная операция), она была после операции и прошло всего 2 недели, шов тонюсенький, как буд-то после операции прошёл целый год. И все результаты были отличные.
Удачи Вам. Будут вопросы по Мюнхену пишите в личку.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Елена, привет! Похоже на посредника ты вышла. Алексей Трепаков, который зарегистрирован на форуме, работает в мюнхенском кардиоцентре. Примерная цена на операцию нам 300000 евро, это с учетом проживания и обследования, операции. Вот его почта trepakov@dhm.mhn.de Напиши он отвечает очень быстро. Гафур с форума уже сделали у них операцию и очень довольны. Сегодня мне звонил Алексей сам, интересовался нашим самочувствием и спрашивал о готовности ехать к ним. На этой неделе займусь документами.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013

avroragafur написал:
[q]
Julia_77 Вы в хороших руках, мы видели девочку в Мюнхене(у неё тоже была сложная операция), она была после операции и прошло всего 2 недели, шов тонюсенький, как буд-то после операции прошёл целый год. И все результаты были отличные.
Удачи Вам. Будут вопросы по Мюнхену пишите в личку.
[/q]

Гафур, спасибо! Конечно у меня наверное появятся вопросы по ходу сборов, я Вам обязательно напишу. На неделе займусь документами.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013

Miromama написал:
[q]
Хотела пожелать Вам терпения и сил, а малышке конечно здоровья! Верьте, молитесь, вы всё преодолеете! у нас была неполная форма АВК, прошло уже 2,5 года после операции, и слава богу, всё отлично, дочь оооочень активная, шовчик едва заметный, да было трудно сначало.. и до операции в ожидании и после.. как будто в другой жизни для меня это было.. сейчас нет никакой разницы в развитии, обычный ребенок и это счастье конечно, о котором я мечтала в ожидании операции целый год и 3мес.. просто жить и не бояться...., расти вместе с ребенком,.... верьте что и вы скоро заживете такой жизнью.. жизнью со здоровым сердцем, без страха и клиник! Наши детки сильные, удачи Вам)
[/q]

Спасибо! Да, нас ожидает тяжелый период ожидания и самой операции, и после. Но мы все преодолеем, лишь бы наша девочка была здорова.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Добрый вечер, дорогие! Мы срочно 19 числа улетели в Мюнхен. Прооперировали мою Танечку сегодня. Ситуация оказалась не такой критичной как нам сказали в Казани. Все таки нам предстоит еще одна операция уже посложнее по АВК. Сегодня убирали коарктацию аорты. Танечка находится в реанимации, состояние стабильное. Очень тяжело видеть свою кровиночку в таком состоянии. Но операция прошла хорошо, что самое главное. Будем набирать вес для следующей.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
молодцы, пусть все будет хорошо! @
@
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Удачи вам и терпения! @
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Танюше на поправку !
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полный АВК
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5