третье УЗИ и порок подтвердился Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Полный АВК |
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо Автор: kuzja12 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Добрый день! Вот наконец-то и третье УЗИ. Надеялась что что-то изменится в лучшую сторону. Ходила к другому специалисту, и к сожалению он тоже подтвердил порок, что и на втором УЗИ. ВПС - ДЖМП в верхней трети МЖП, общирный ДМПП (полная АВК). Так же незначительное маловодие, сказали больше воды пить. Девушка моя совсем подросла, хорошо что врач оказался очень разговорчивый, все показал, рассказал. Фотографию цветную сделал. Правда моей девочке не очень понравилось на УЗИ, все время в датчик пинала. Все более подробно попросила записать и замерить, буду отправлять в Берлин и в Мюнхен в кардиоцентр. Врач УЗИ говорит что нужно еще и в 34 недели сделать УЗИ посмотреть динамику. Как вы думаете не вредно ли? уже по счету 7 будет. Мылышку жалко, не нравиться ей. |
avroragafur
Долгожитель форума
Откуда: Узбекистан Ташкент Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2013 |
Julia_77 написал: буду отправлять в Берлин и в Мюнхен в кардиоцентр мы едем в Мюнхен 11го июля, если Вам что то нужно можем там узнать, ну я не знаю вдруг какая помощь нужна. Свяжитесь с Алексеем Трепаковым, он молодец, нам во всём помог. вот его почта trepakov@dhm.mhn.de или пишите ему в личку, письмо продублируется к нему на личный мэйл |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо! Я с Алексеем связалась. Он очень оперативно отвечает на все вопросы. я ему высылала видео УЗИ, он тоже подтвердил наш порок. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
У нас стоит выбор между Берлином и Мюнхеном. В Мюнхене нашлись знакомые, о Берлине хорошие отзывы. Собираю информацию по ценам на операцию. |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Мы делали радикальную коррекцию АВК- полная форма в Санкт-Августине. Все прошло хорошо. Узнайте, если есть желание и у них. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо, узнаю. А вам в каком возрасте делали коррекцию? |
семья Ишмухаметвых
Почетный участник
Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 20 мар. 2013 |
по поводу узи думаю не вредно! лучше знать о всех проблемах и быть к ним готовыми. пузожителю привет) |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
семья Ишмухаметвых написал: Спасибо! |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Нашей девочке на момент радикальной коррекции было 1г и 8 мес. До этого врачи два раза ставили стенты в ЛА и тянули, чтобы Яна подросла. Главное она чувствовала себя неплохо все время. Сейчас прошел уже год после операции. Все нормально. |
avroragafur
Долгожитель форума
Откуда: Узбекистан Ташкент Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2013 |
На счёт Вашего порока я не знаю как в мюнхене, посмотрите здесь http://forum.dearheart.ru/82/8123/ там есть информация по поводу клиник и врачей |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо, посмотрю. Алексей мне сказал, что они делают операции с нашим пороком. Пока мне остается ждать день родов и потом уже когда малышка родится, точный диагноз отправлять в Германию и договариваться о дате операции. В Германии наш порок оперируется в возрасте 3-5 месяцев. |
avroragafur
Долгожитель форума
Откуда: Узбекистан Ташкент Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2013 |
Удачи Вам, если Ваш порок оперируется в 3-5 мес, у Вас будет время обратится в фонды и собрать деньги, после рождения ребёнка отправьте узи Алексею и попросите прислать счёт, а после этого обращайтесь в фонды. Держите нас в курсе событий, удачи Вам. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо! Для меня сейчас очень важна поддержка. Я нашла очень многое на этом форуме, буду держать вас в курсе событий. Спасибо всем! |
лариса25
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Видное Всего сообщений: 1154 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2011 |
Господи помоги , дай сил и терпения мамочке. Удачи огромной! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо Вам! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Здравствуйте, дорогие! Вот и родилась моя доченька! Как я ее ждала, сколько переживаний! Родились мы 19 августа весом 3900 кг. Роды для меня и доченьки были не простые, но и не тяжелые. На второй день нас осмотрели кардиологи и диагноз подтвердили. Сейчас дочка в реанимации под наблюдением врачей. Состояние по сравнению с первым днем сейчас нормализовалось. Бывает что сатурация немного понижается и ей дают кислород, поэтому на кормление не приносят, но два раза в день к ней пускают. Тяжело конечно, когда всем на кормление приносят детишек, а ты одна, и не можешь ничего поделать. Ну ничего, прорвемся, как говорят. Как только нас выпишут, займемся сбором документов для операции. |
юлия1808
Гроссмейстер
Всего сообщений: 853 Дата регистрации на форуме: 23 июня 2011 |
С рождением доченьки Здоровья малышке, а Вам сил и терпения!!! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо, нам они очень нужны! |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
От души поздравляю с рождением доченьки!!! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Как назвали? |
Елена1985
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 161 Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2013 |
Юлечка, поздравляю, молитесь и верьте только в лучшее. Все будет хорошо. Подлечат сердечко вашей принцессы и забудете все это как страшный сон. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо вам всем огромное! А назвали Танечкой, Танюша. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Поздравляю с рождением дочки! Танюшке здоровья, маме терпения! |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Поздравляю с рождением доченьки!!! Красивое имя Танюшка. Удачи вам ОГРОМНОЙ. А мы за теску зажмем кулачки @ |
Guest
Гость
|
Юлечка, поздравляю с рождением доченьки!!! За Танюшку будем держать кулачки))) |
МамаЗаек
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2013 |
От души поздравляем с рождением дочки! Здоровья вам обеим и много-много сил! Всё обязательно будет хорошо!!! Держим за вас кулачки :0) |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Спасибо вам всем! здоровья крепкого вам и вашим детишкам! Спасибо за ваши кулачки! Сегодня Танюшку наконец-то спустили из реанимации ко мне. Господи, как же я по ней скучала! буду сама за ней наблюдать до выписки. Все обязательно будет хорошо! |
avroragafur
Долгожитель форума
Откуда: Узбекистан Ташкент Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2013 |
Julia_77 написал: Все обязательно будет хорошо! Так и будет!!! Поздравляю с Рождением Танюши!!! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Поздравляем с рождением! Здоровья вам, сил и терпения. И обязательно все все будет хорошо. Танюшке самого искреннего пожелания здоровья и привет. |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Присоединяюсь к поздравлениям!!! !! Вы обязательно со всем справитесь, главное верить и молиться!!! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Огромное спасибо всем за поздравления! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Ваши добрые пожелания и поддержка делают нас сильными вдвойне! |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Ну вот наконец мы дома. Завтра идем на очередное узи к специалистам кардиологам республиканской клинической больницы. в роддоме поставили под вопрос еще и легочную гипертензию. Хотят еще раз все пересмотреть и проверить. Потом будем собирать документы в Мюнхен. Алексей написал что операция потребуется чем быстрее, тем лучше. |
Miromama
Почетный участник
Откуда: Томск Всего сообщений: 130 Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011 |
Хотела пожелать Вам терпения и сил, а малышке конечно здоровья! Верьте, молитесь, вы всё преодолеете! у нас была неполная форма АВК, прошло уже 2,5 года после операции, и слава богу, всё отлично, дочь оооочень активная, шовчик едва заметный, да было трудно сначало.. и до операции в ожидании и после.. как будто в другой жизни для меня это было.. сейчас нет никакой разницы в развитии, обычный ребенок и это счастье конечно, о котором я мечтала в ожидании операции целый год и 3мес.. просто жить и не бояться...., расти вместе с ребенком,.... верьте что и вы скоро заживете такой жизнью.. жизнью со здоровым сердцем, без страха и клиник! Наши детки сильные, удачи Вам) |
avroragafur
Долгожитель форума
Откуда: Узбекистан Ташкент Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2013 |
Julia_77 Вы в хороших руках, мы видели девочку в Мюнхене(у неё тоже была сложная операция), она была после операции и прошло всего 2 недели, шов тонюсенький, как буд-то после операции прошёл целый год. И все результаты были отличные. Удачи Вам. Будут вопросы по Мюнхену пишите в личку. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Елена, привет! Похоже на посредника ты вышла. Алексей Трепаков, который зарегистрирован на форуме, работает в мюнхенском кардиоцентре. Примерная цена на операцию нам 300000 евро, это с учетом проживания и обследования, операции. Вот его почта trepakov@dhm.mhn.de Напиши он отвечает очень быстро. Гафур с форума уже сделали у них операцию и очень довольны. Сегодня мне звонил Алексей сам, интересовался нашим самочувствием и спрашивал о готовности ехать к ним. На этой неделе займусь документами. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
avroragafur написал: Julia_77 Вы в хороших руках, мы видели девочку в Мюнхене(у неё тоже была сложная операция), она была после операции и прошло всего 2 недели, шов тонюсенький, как буд-то после операции прошёл целый год. И все результаты были отличные. Гафур, спасибо! Конечно у меня наверное появятся вопросы по ходу сборов, я Вам обязательно напишу. На неделе займусь документами. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Miromama написал: Хотела пожелать Вам терпения и сил, а малышке конечно здоровья! Верьте, молитесь, вы всё преодолеете! у нас была неполная форма АВК, прошло уже 2,5 года после операции, и слава богу, всё отлично, дочь оооочень активная, шовчик едва заметный, да было трудно сначало.. и до операции в ожидании и после.. как будто в другой жизни для меня это было.. сейчас нет никакой разницы в развитии, обычный ребенок и это счастье конечно, о котором я мечтала в ожидании операции целый год и 3мес.. просто жить и не бояться...., расти вместе с ребенком,.... верьте что и вы скоро заживете такой жизнью.. жизнью со здоровым сердцем, без страха и клиник! Наши детки сильные, удачи Вам) Спасибо! Да, нас ожидает тяжелый период ожидания и самой операции, и после. Но мы все преодолеем, лишь бы наша девочка была здорова. |
Julia_77
Почетный участник
Откуда: Россия, Казань Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2013 |
Добрый вечер, дорогие! Мы срочно 19 числа улетели в Мюнхен. Прооперировали мою Танечку сегодня. Ситуация оказалась не такой критичной как нам сказали в Казани. Все таки нам предстоит еще одна операция уже посложнее по АВК. Сегодня убирали коарктацию аорты. Танечка находится в реанимации, состояние стабильное. Очень тяжело видеть свою кровиночку в таком состоянии. Но операция прошла хорошо, что самое главное. Будем набирать вес для следующей. |
mama Evy
Изгнанный
Откуда: Подольск Всего сообщений: 1869 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2011 |
молодцы, пусть все будет хорошо! @ @ |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Удачи вам и терпения! @ |
Элина
Долгожитель форума
Откуда: г. Ижевск УР Всего сообщений: 435 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2011 |
Танюше на поправку ! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Полный АВК |