Ждём дочек двойняшек! Верим в чудо!

Здравствуйте, форумчане! =) Меня зовут Ника. Уже несколько месяцев посещаю форум и вот решила написать свою историю. Начиналась история, как у большинства родителей на этом форуме. Решили с мужем завести ребеночка, готовились год, сдали все анализы. Все в норме. Пытались полгода забеременеть, каждый месяц неудачи я рыдала навзрыд, т.к. очень много знакомых девчонок никак не могут забеременеть. Вот и я боялась, что никогда не смогу иметь детей, а это для меня самое главное в жизни! Потом поехали с мужем отдыхать на море и договорились, что разговоры про детей на отдыхе закрыты, т.к. за полгода я уже успела измучить мужа своими переживаниями, да и себя тоже. Купались, загорали, ездили на экскурсии, в общем, наслаждались отпуском... И вот в один день решили посетить старинный храм, который находился на вершине горы. В первый раз в жизни я ощутила такую благодать, как только зашла в этот храм. Мы с мужем пробыли в нем несколько часов, и нам совершенно не хотелось его покидать. Я молилась, чтобы Бог послал нам малыша. Затем отпуск закончился, и мы вернулись домой. Через две недели я купила тест и обнаружила на нем две заветных полоски=))) Это был самый счастливый момент в моей жизни, я так этого ждала!!! В семь неделек беременности на приеме врач с помощью УЗИ решил проверить биение сердечка, и оказалось, что там их целых два=) Моему счастью не было предела, даже, несмотря на страшнейший токсикоз, который мучил меня два месяца. Но я все стойко терпела, ведь это ради моих любимых малышей. Первый скрининг - все отлично!!! Две девочки!!! Я счастлива!!! Но на втором скрининге все резко изменилось, когда врач нам сообщила: "Ребята, у нас проблемы". У одной из моих малышек обнаружили сложный ВПС. Все рухнуло в одну секунду! Я никак не могла поверить, что это случилось с нами. И главное, за что? Я до сих пор этого не понимаю. Мне никто из врачей не предлагал сделать аборт, как многим на форуме. Мне просто говорили: "Вам вдвойне не повезло, вторая малышка здорова, предлагать Вам аборт язык не поворачивается". Все вокруг охали и ахали, глядя на нас с мужем. На тот момент, я еще не понимала, какой сложный наш ВПС. Я была глубоко убеждена в том, что все это уже давно лечится. А еще... что наша российская хирургия - самая лучшая хирургия в мире… Записались к кардиологу на прием. Пока ждали прием, я перелопатила весь интернет и нашла этот форум. И тут мне все стало ясно. Затем прием у кардиолога, подтверждение диагноза. Как только я осознала всю серьезность происходящего, у меня как будто помутился рассудок, мою голову стали посещать самые страшные мысли. И тут меня как обухом по голове стукнуло, какая же я дура. Это моя первая долгожданная беременность, это МОИ любимые малыши. И я должна за них бороться!!! Сейчас нам почти 26 недель, я радуюсь каждому их толчку. Иногда кажется, что они друг с дружкой перестукиваются. А еще очень любят П. И. Чайковского, часто его слушаем. В 22 недельки ходили на «Щелкунчика» и пинались в такт…=))))) Ааа… и еще. Мы из Питера. Кардиолог нам сказал, что операция понадобится сразу же после рождения. Нас из роддома увезут в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга. Мне очень нужны ваши отзывы о ДГБ, на сайте их мало. Может быть там оперировался кто-нибудь с похожим диагнозом? Буду очень благодарна за любую информацию.

NikaTwins, добро пожаловать к нам! Спасибо за вашу историю и я очень надеюсь, что у нее будет счастливый конец!!!
У нас кажется была такая участница, с такой же проблемой, но там все хорошо и девочка уже большая. Вот к сожалению не помню кто именно писал может быть Вика или я что то путаю.
В любом случае, вы скоро станете мамой и это здорово! А вашап любовь поможет дочке справится с проблемами со здроровьем!
Удачи вам и всего самого наилучшего!
На форуме много деток кто оперировался в Питере, надеюсь они подскажут вам, дадут нужный рекомендации.
Пусть все будет хорошо!!!

Хорошо, что вы на этом форуме, есть время почитать, подумать, выбрать... Здесь оооочень много информации о детках с такими диагнозами, о федеральных кардиоцентрах - вы можете выбрать любой, можете посоветоваться с мамами таких деток.
Всего вам самого лучшего! Пусть вам помогут! Будем верить в чудо - бывает, что не подтверждаются страшные диагнозы после рождения. Веры, сил и надежды! Все будет хорошо!

Вот, пожалуй одна из последних историй, о проведенных операциях в ДГБ №1. http://forum.dearheart.ru/pregnancy/15661/

Ника, в этих историях совсем другой впс. Там впс Глос. А у вас есть левый желудочек, он главнее правого. Так, что не примеряйте на себя другие истории. Все будет хорошо. На форуме есть истории с ЕЖ левым и там у деток все не плохо. Растут и развиваются нормально. Возможно мамы увидят вашу историю и отпишутся вам. Удачи, все будет ХОРОШО!!! !!

NikaTwins Привет, мы тоже ждемс пополнения. Правда у нас срок чуток побольше. Мы уже вот вот на подходе. Не сегодня завтра как сказала мне доктор. Не переживай. Просто отбрось все плохие мысли и наслаждайся беременностью. Ищи информацию. Самое главное спокойствие. Мне интересно а вам уже на первом скрининге в 12 неделек сказали что обе девочки???

Девочки, спасибо всем большое за поддержку! Как хорошо, что я нашла этот форум. Когда столько людей тебя понимают и поддерживают, становится гораздо легче! У нас одна беда на всех, и вместе мы сила! Меня одолевают сомнения стоит ли оставаться на роды в Питере и оперироваться в ДГБ или же поискать другой кардиоцентр? У нас еще в Питере есть Федеральный центр Алмазова. Может там кто-нибудь оперировался?

nadushechka202, привет! :-) Это была отдельная история. Мы на первый скрининг пришли с мужем. Мои малышки обе лежали неудобно для врача, ей ничего не было видно. Мы разными способами пытались поспособствовать тому, чтобы они повернулись. А им хоть бы что. И тогда врач с улыбкой и поглядывая на папу сказала: "Ух какие вреднючие, не удивлюсь, если это две девчонки. Потом она нас отправила погулять, через минут 20 мы вернулись. Малышки обе развернулись, и тут она объявила: "О, точно две девушки"
nadushechka202, а вы кого ждете? Вам совсем чуточку осталось до встречи с чудом! Желаю Вам самых-самых легких родов!!! :-)

Спасибо, Екатерина! Будем читать, писать и разбираться.

NikaTwins
Мы оперировались в Калининграде. Замечательные врачи и клиника. Если что спрашивайте, подскажу.

Ника, с вашим впс лучше Томск, но только если к Кривощекову, в Москву если, то только к профессору Ильину, в Пензу к НеважаюТ. Это если вы надумаете опеироваться в России. Сдесь, в вашем случае надо идти на имя и фамилию, конкретного врача. Эти фамилиия вам перечислила. Это по России. А так с вашим впс в идеале в Германию конечно.

Всем доброе утро. У нас ситуация похожая на Вашу Ника. Тоже двойня(сейчас 30 недель). У одной из девочек подозрение на ВПС ГЛОС, атрезия МК, атрезия АО, вторичный фиброэлазтоз(не важен, как обьяснили врачи если все равно понадобится Норвуд). Как у многих тут нам эту новость сообщили на втором узи. Нас смотрел в том числе и Цитко. Приняли решение оперироваться в ДГБ 1 у Мавсисяна Р. Р. Опыт у него по России очень приличный по таким операциям(около 20- 25 в год). Общались с ним лично. Он ясно нам всю картину и возможные исходы обьяснил. После операции многое зависит от самого ребенка и очень важен период послеоперационного выхаживания. Мы верим этому врачу. Общались в ноябре с мамочками на отделении( одна тоже с ГЛОС была уже на ГЛЕНА. Есть как хорошие, так и плохие исходы. В Германии тоже есть плохие результаты. Главное верить и просить Бога помочь. Верим очень, что случится чудо и диагноз не подтвердится после рождения или окажется не таким тяжелым. Верим и просим Бога помочь. Такие ситуации сделали нас ближе к Богу, т.к без веры с этим жить, работать не возможно, мысли только об этом и иногда стало казаться, что разорвется голова. Но время лечит как коворится и человек ко всему привыкает. Теперь нужно с этим жить и действовать. Наша и Ваша задача Ника это максимально доносить детей, что бы были крепкими и хорошего веса. В нашем случае если подтвердится, то операция будет сделана в первые дни жизни. Из роддома на кардиомашине отвезут ребенка в ДГБ 1 где будет сделана операция Норвуд, в пол года понадобится Глен, после двух лет Фонтен. Но об этом пока рано думать. Мы поняли, что человеческое сердце уникальное и даже со схожим названием пороков у деток разные перспективы. Как будет не знает никто. Надо быть готовым ко всему. Унас в семье тоже все здоровые, сердечников нет. Двоен правда в роду тоже нет.

да, у нас почти такой же диагноз. оперировались через неделю после рождения, в Австрии. вы не переживайте, главное найти хорошего хирурга которому вы доверите сердце своей малышки.. если гипоплазирован правый желудочек, то есть шанс избежать фонтена, мы избежали и я считаю что нам очень крупно повезло.

SvetlanaV написал:

[q]

[/q]

почему невозможно? нам тоже сначала все говорили невозможно.. у меня конечно нет такого опыта .. но есть же и в России хорошие хирурги.. хотя прочитав много историй на форуме я бы наверное всеми силами постаралась уехать на операцию в Европу...

Светлана, наверное вы правы.. но все равно это зависит от того насколько сильно гипоплазирован ПЖ и кто будет делать операцию.. надо искать хирурга.. Я не писала этого раньше, но я отправляла запись узи и вообще все результаты в два крупных российских кардиоцентра .. не знаю зачем, просто металась и искала выход и обращалась вовсюда уже даже просто чтобы хотя бы убедиться что мне здесь врачи все правильно говорят и делают.. из одного ответили только фонтен, а из другого вообще что не возьмутся за такое потому что вес маленький .. а это было узи уже напрямую Марии сделанное после рождения по которому наш хирург сразу сказал что 90 процентов будет радикальная коррекция.. но я уже кажется засоряю тему)

NikaTwins А может и правда попробовать в Германию обратиться???

Ника, я тоже из Питера. О пороке ребенка также узнали на втором УЗИ. Наблюдались у Цытко. Он посоветовал рожать в ближайшем роддоме, в 9 или 10. Сразу после родов ребенка должны были прооперировать в ДГБ №1. Рожала в 9 роддоме. Ребенка уже ждала машина реанимации новорожденных из ДГБ 1. Все сделано было оперативно, малыш родился, закричал, его мне показали, завернули в пеленку и увезли. Но могу вам сказать, что когда в роддоме узнали, что у ребенка сложный порок, они уговаривали меня написать заявление, выписаться и лечь на роды в 10 роддом (наверное боялись испортить себе статистику, а вдруг умрет). Запугали меня там до смерти. Ну это отдельная песня, долго рассказывать. Я просто считала, что 9 роддом один из лучших. Ну в общем я позвонила Цытко и после разговора с ним, отказалась выписываться, сказала, что как хотят, но рожать я буду у них. Для меня было главным, чтобы малыша успели довести до ДГБ №1, а там уже кардиохирурги ему помогут. На наше счастье операция сразу не потребовалась, нас отправили домой подрасти. На сегодняшний день нам уже 10 месяцев и взвесив все за и против, почитав отзывы, поговорив с родителями в ДГБ №1, мы все-таки решили не рисковать и сделать операцию в Германии.

and78, я вам в личку ответила.

Nika, а зачем вам рожать в Германии? мой сын, имеющий при рождении похожие пороки, был оперирован почти в 5 лет. Роды были стандартные и очень быстрые, без стимуляции, никаких проблем в родах у сына не было. Рожайте и не бойтесь-девочки сильные, выдержит ваша малышка, все будет хорошо. Первый этпа Фонтена можно выполнять в течение 1 года жизни-и то, если все диагнозы подтвердятся.

Тут на форуме есть парень-уже взрослый-он был оперирован вообще в 12 лет. В Берлине ему была сделана операция Фонтен, гипоплазия левого желудочка. Есть уже взрослая Ольга-она оперирована 4 раза в Германии, операцию она ждала почти 20 лет. Верьте в лучшее.

Luna, нам кардиолог сказал, что операция скорее всего понадобится в течение нескольких дней после рождения. После рождения ребенка сразу же увезут на реанимобиле. Без операции сердечко не сможет нормально работать. Я надеюсь на самый лучший исход!!! Молюсь о том, чтобы порок не подтвердился или был не таким сложным. Я читала Вашу историю, она вселяет в меня надежду. Ваш сын большой молодец!!! И Вы тоже!!! :-)

Ника, какая вы умница. Какие же мамочки сильные. Дай БОГ вам максимально доходить срок, легко родить, и встать на путь к здоровому сердечку. Все будет у вас хорошо. Ведь самое главное вера, вера матери. Да хранит вас БОГ.

Слава Богу, что девочки вместе!!! И очень здорово, что вы решились ехать в Германию! Огромной удачи!!! !!

Лерочка, молодец! Удачи Вам!
С Богом!

Слава Богу! Доча боец. С Богом. Все будет хорошо. Вы выбрали правильное направление.

Удачи вам!!! Лерочка молодец, всё у вас наладится обязательно!)))

храни Бог ваших девочек! Удачи маленькой Лерочке