Чудесный, подаренный Богом малыш

Привет всем, кто, как и я с некоторых пор, живет на этом форуме. Я новенькая. Расскажу, что привело меня сюда.

Меня зовут Алёна, я из Москвы. Нахожусь на 34 неделе беременности. Сейчас прошла уже неделя с тех пор, как я узнала, что жду сыночка с ВПС... А ничто не предвещало. Мне 27 лет, вредных привычек нет, всегда занималась спортом, здорова, это вторая беременность, первая была 1,5 года назад, родила здорового мальчугана, и сейчас никаких проблем не ждала. Даже УЗИ делать не собиралась - чувствую себя прекрасно, анализы в норме - что ещё нужно? Сделала только потому, что собиралась рожать в другой стране. Плановое УЗИ в 32 недели. И тут - ТАКОЙ ШОК. Узистка ЖК долго рассматривала ребенка на мониторе, потом позвала свою коллегу, я говорю: "Что-то не так?" Она: "Я тоже это вижу". Разглядели у моего малыша увеличенную левую половину сердца, дышать стало как-то тяжело, чувствую - ещё немного и обморок.

Поставили предварительный диагноз "подозрение на ВПС" и направили в Бакулева. Туда смогла записаться только на вторник следующей недели, но до этого времени ждать не было сил, и на следующий день, в пятницу, поехала в НЦАГИП Кулакова - у меня там врач знакомая, беременность вела, и аппаратура там лучше, чем в районной ЖК. Смотрела меня проф. Затикян Е. П., диагноз прозвучал устрашающе: сердце значительно увеличено в размерах за счет ЛЖ, КДР 16 мм, резкое нарушение сократительной способности - и как итог: врожденная аномалия сердца, фэ левого желудочка.

В Бакулева диагноз уточнили: перерыв дуги аорты; критический клапанный стеноз аорты; ЭхоКГ признаки органического поражения эндокарда и миокарда ЛЖ; ЭхоКГ признаки фетальной декомпенсации (обратный сброс на уровне предсердий) ; большой ОАП. Критический ВПС.

*****

Мыслей много, они путаются в голове.... Что делать, куда бежать... Кардиохирург ясно дал понять, что в России мало опыта по подобным операциям. С другой стороны - многое зависит от ФВ левого желудочка, как будет справляться он... То есть в Германии тоже гарантий никто не даст. Операций, вероятно, понадобится несколько (при огромной надежде на хороший исход родов и первой операции).

Пока ответили из Берлинского Кардиоцентра, там наш случай оценили в 107тыс евро, и это еще без учета родов там. Таких денег у меня нет. В нашей семье работает только муж. Наших собственных накоплений хватит разве что на визы, роды, и оплату нескольких дней пребывания в стационаре. Пытаться собрать в фонде? У кого был такой опыт? Сроки предельно сжаты, фактически осталось 2 недели до 36 недель, когда желательно приехать. Два фонда уже ответили отказом. Написала также в мюнхенский кардиоцентр. Есть надежда, что где-то операция будет дешевле при общем более высоком уровне, чем в России, и тогда мы будем искать эти деньги по всем возможным источникам.... Родственникам, друзьям. Но муж не будет мне помогать, пока мы не поймем, что действительно, в России надежды нет... А я этого не знаю.... Я не знаю наш порок. Я очень надеюсь на лучшее...

Меня сейчас интересует всё! Любая информация, в особенности от людей, кто знает про этот порок, кто был в похожей как я ситуации.... Стоит ли надеяться на отечественных врачей? К кому пытаться попасть? По умолчанию предполагаю, что, если не заграницей, то роды и кардиохирургия будут происходить в Москве (а правда, что в Томске лучше, чем в Москве??) Если рожать в Москве - то в каком роддоме? Из Бакулева мне дали рекомендацию "рожать в любом, где есть реанимация". Надо сказать, что в самом Бакулева мне не понравилось совершенно. Возможно, это первое обманчивое впечатление и хирурги там творят чудеса, но конкретно в перинатальном центре я столкнулась с хамским к себе отношением (притом, что по жизни очень вежливая и никогда не "лезу на рожон", сглаживаю конфликты и тп), которое мне очень не понравилось. Кроме того, оказывается, заведующая решает, какой именно хирург будет оперировать ребенка. То есть, получается, попасть к заранее выдранному врачу нельзя? Мне очень страшно. Как понять, что для нас лучше - Бакулева или Филатова? В Филатова пока не ездила, наслышана об Ильине, но даже не знаю, можно ли попасть к нему на консультацию? И как? Знаю про какой-то форум, где он отвечает на вопросы, найти бы ещё его....

И спасибо заранее всем, кто мне ответит. Я не знаю, что делать. Я совсем одна. Муж абстрагировался от этой проблемы и рассуждает с позиции "экономической обоснованности". Стоит ли говорить, что моё отношение к этому совсем другое. Когда ребенок так весело пинается в животе......

Капитан, спасибо за ответ! Правильно ли я понимаю, что на московских кардиохирургов, скажем, на Кима А. И., рассчитывать не стоит? Это какая-то редкая и сложная операция?

Вам лучше задать вопрос конкретно хирургам... В разделе "консультации специалистов" можно задать вопрос специалистам Томска Пензы Калининграда. Там же можно приложить результаты Узи. Про Калининград я хвалебную песнь могу петь бесконечно и руки целовать и в ноги кланяться =))) От себя добавлю Не вешайте нос Ваш настрой передается ребеночку он все чуствует. На нашем форуме есть малыши с такими тяжелыми диагнозами что иначе как ЧУДО их жизнь не назовешь, но живут же и радуються жизни.

fiorefina Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Прочитайте отзывы о кардиоцентрах в соответствующем разделе. В Бакулева выполняются любые операции, но... ... слишком много но((
С вашим пороком рожать нужно по месту проведения операции, она понадобится сразу для спасения малыша.
Думаю, действительно, оптимальный вариант - Калининград. Вы молодец, что успокоились, трезво рассуждаете и ищите оптимальное решение. Это единственное, чем на данный момент вы можете помочь своему малышу. Храни вас Бог!

Алена, здравствуйте! По пороку ничего не подскажу, к сожалению... у моего сына другой... но скажу, что узнала о впс сына на таком же сроке беременности, мы с вами близки по возрасту, и у меня старшая дочь тоже совсем малявочка... разница 1,9 между детьми... я вас оооочень понимаю... все это, конечно, не просто, но решаемо потихоньку... настрой у вас замечательный!!! И вера в Бога нам остается... вдруг, все-таки диагноз при рождении будет благополучнее, как произошло с моим сыночком... Помоги вам Господь!!!! Пишите на форуме все свои вопросы и мысли, здесь помогут и информацией и моральной поддержкой, не знаю что бы я без форума делала...

fiorefina написал:

[q]

А какие именно "но" в Бакулева? Интересно узнать Ваше мнение

[/q]

позволю себе ответить на этот вопрос, хотя он и к Марине ( уверена, что Марина ответила бы также) вот ссылка http://forum.dearheart.ru/81/3490/0.htm там этих "но" на несколько страниц, почитайте.
Удачи вам и позитивного настроя, вы обязательно найдете клинику, где помогут вашему малышу! Пробуйте - обращайтесь к Т. И. Невважаю - http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/ (да, там бегущая строка, что пока не консультирует Тимофей Игоревич на форуме, но там есть его зл. адрес - можно туда написать)

*Ekaterina* спасибо за наводку, написала Тимофею Игоревичу по почте!

Операция Росса успешно проводится в Пензе, Томске и в Новосибирске
В Санкт-Петербурге Любомудров также делал эти операции
На форуме есть участники, у деток которых, с момента операции в этих клиниках, прошло пять и более лет
Про Калининград не знаю, но можно уточнить

fiorefina написал:

[q]

операция Росса, а это тоже, насколько я понимаю, нетривиал и в России почти не практикуется.

[/q]

вот ссылка http://forum.dearheart.ru/93/3015/20.htm, где Тимофей Игоревич подробно и понятно пишет об Росса и об операциях на аортальном клапане, почитайте. может что проясните для себя.

Антонина, я читала Вашу историю, она меня очень вдохновила! Вы отважная мама!!

Как я поняла, оперировал Ким А. И. и Вы очень довольны (не знаю, уместен ли такой вопрос, ведь Ваша дочка жива и здорова - а это самое главное!!). Но всё же, если бы Вы тогда знали то, что сейчас - выбрали бы центр им. Бакулева?

С бакулева у меня не сложилось с перинатального центра... Ну не может опытный узист сказать родителям - ошибки быть не может, шансов нет...
Но ругать его тоже не буду - это уже мои эмоции...

Антонина, вот у меня от перинатального центра такие же ощущения! Зав. отделения делала ЭхоКГ и сочувственно очень отнеслась, но не в смысле "всё будет хорошо", а в смысле - зачем тебе "такой" ребенок. Как-то странно это слышать в центре, куда чаще всего с "такими" диагнозами и приходят..... Ну и бухгалтерия у них не буду говорить на что похожа... И отношение у всех, кого я там встретила (кроме кардиохирурга, что нас консультировал - вот он был очень адекватный и спокойный и всё по делу) - высокомерное и хамское даже.

А где Вы рожали в итоге?

Конечно, в 29м я была музейным экспонатом - все врачи ходили посмотреть наше узи. Но реаниматологи и неонатологи были на высоте. Зато теперь мне вдвойне приятно приходить к ним на узи (делаю раз в год как профосмотр). За мою дочку они настолько рады - как будто мы им родные!

Вообще поток там действительно огромный, как и в цпсире на севастопольском. Но сейчас особо без вариантов - нужна хорошая детская реанимация. А там действительно реанимация на высоте. Минус 29 роддома - нет своего реанимационного автомобиля. И в целом - если бы ситуация вышла из-под контроля - не знаю, насколько уверенно чувствовали бы себя реаниматологи 29 роддома. После родов дочка дышала сама - плюс потом диагноз немного изменился. Сложно сказать, как лучше быть.

Почитав этот форум, а также списавшись с различными кардиологами по поводу нашего прогнозируемого порока, я сейчас больше верю, что нам помогут не в Москве. В Калининграде и Пензе готовы нас принять, плюс жду ответов от немцев - из Мюнхена и Санкт-Августина. Пока не сильно надеюсь на что-то хорошее там - слишком дорого и в целом рискованно, но вдруг. Как я поняла, в Германию в основном обращаются за следующими этапами операций, когда ребенок уже родился и немного окреп. А нам бы пережить этот страшный первый этап.....

Всем привет! Сейчас задам наивный вопрос: что лучше - Мюнхен или Калининград?

Возможно, здесь есть люди, кто был и там и там? Или может быть кто-то, кому делали сложную операцию (у нас вероятнее всего будет Норвуд) в Мюнхене? Как вообще сравнить два этих несравнимых варианта??

Капитан, То есть, ответ однозначен - Мюнхен? Даже и к неизвестному врачу?

В случае с Норвудом вы попадёте к тому врачу, который на этих операциях специализируется, потому что операция одна из самых сложных, и далеко не каждый хирург сможет её сделать. Европейские клиники дорожат своей репутацией, потому вам скорее всего выделят того хирурга, который хорошо с этим случаем справится.

Если для Вас это важно, то можно у Трепакова уточнить, кто из хирургов в Мюнхенской клинике занимается Норвудами, а потом посмотреть в журнале "Фокус" какая репутация у этого хирурга.

Алёна, куда вы пропали? Какие новости?

Где вы будете рожать и в какой клинике ребёночка оперировать?

Юля83, добро пожаловать на форум! Вам надо создать на форуме свою тему. Так проще будет Вам подсказать, что делать. Кроме фиброэластоза, есть Впс? Где Вам поставили этот диагноз и в каком мед центре?
У Вас есть на руках заключения врачей? Вы можете зайти в раздел, консультации специалистам. Выбираете врача и пишите свои вопросы, прилагайте данные обследований. Удачи Вам!

а как у вас дела?