ВПС плода

Всем доброго времени суток! я думаю наша история очень похожа на многие здесь описанные... набрела на этот форум после узи в 21 неделю, впс: единственный желудочек с двойным входом, дмжп в перемембранозной части. Единственный артериальный ствол 1 тип, гипоплазия дуги аорты. (нельзя исключить перерыв дуги аорты, нельзя исключить фиброэластоз ЕЖ - это увидел только один узист, у второго нет) в тот момент думала сойду с ума... ребёнок первый, желанный, долгожданный! заключение местных (мы из Саратова) кардиохирургов пролонгирование беременности, заключение пернатального консилиума прерывание, в общем за эти 2 недели наслушалась от врачей и про то что мой ребёнок лягушонок, птичка итд... и зачем он мне такой... естественно, с заключением я не согласилась и решили будем рожать и делать операцию, если будет необходимо! очень надеюсь на вашу помощь!!! с чего начать? где у нас оперируют подобные диагнозы? есть ли кто с таким, чем всё закончилось? если у нас не оперируют, то где зарубежом делают и во сколько примерно это обойдётся?

Спасибо большое! очень надеемся, что всё у нас будет хорошо! ждём лапочку-дочку) спасибо за подсказку про специалистов, не видела ещё этот раздел)

Ирина, в Томске есть замечательный узист профессор Соколов Александр Анатольевич. Он специализируется на пренатальной диагностике. Замечательный специалист!!! Низкий ему поклон! Нам в Новосибирске ставили гипоплазию левых отделов сердца и настаивали на прерывании беременности (про мышонка, лягушонка, дауна и проч. тоже пришлось наслушаться), но он посмотрел и поставил другой диагноз, и оказался абсолютно прав! Да, нам пришлось перенести операцию, было очень нелегко, но мы живы и практически здоровы, ттт! Попробуйте обратиться к нему. Здоровья вам! Пусть все будет хорошо!

Orangleto
Спасибо большое! собираемся на узи в 28 недель съездить в пензу и/или в москву территориально ближе! на днях отсканирую результаты узи (они у нас, к сожалению, только в письменном виде, видео нет) задам вопросы в Томск, Пензу, Москву, Калининград и Германию (но тут вопрос денег). и будем решать куда податься, где возьмут... узисты которые нас смотрели почему-то говорили, что за нас может взяться только Бакулева! а квоты действуют по всей РФ? мы из Саратова можем получить квоту на Томск?
мот

Ирин квоту куда угодно. В Москву я не рискнула, хотя сама из подмосковных. История похожа, набрела на форум после УЗИ в 32 недели. Но поселилась уже после точного диагноза. отправь врачам бумаги. И оттуда решай.

Квоту можно сделать. Мне очень трудно было ее оформить, т.к. У нас Мешалкина и направляют туда, но я пробила. Хотя потом оказалось можно было сделать проще. Если хочешь, напиши в личику, расскажу. Мой совет - сходи еще раз на узи, возможно платное, но сделай запись обследования. Эту запись можешь отправить в Томск, Москву, Германию, куда считаешь нужным и узнать мнения нескольких специалистов, а там уже решать что делать. Всех ведь не объедешь - дорого, да и не полезно в твоем положении....

Ирина, помоги вам Бог пройти все испытания на пути к здоровью дочурки! На форуме есть не мало мамочек с детишками, у которых похожие диагнозы, ... это очень сильные мамы, они борятся за своих чад, и в награду им улыбки их сыночков и дочурок, которые борятся и побеждают! Очень вам желаю побольше сил и терпения, и огромной веры в лучшее, потому что каждому по вере, будете верить в свою дочку и она будет жить и радоваться жизни, все рбязательно будет хорошо!

Ирина дай Бог чтобы ребенок родился здоровый. Искренне желаю вам удачи!

Ирина! Вспоминая свои полтора последних месяца беременности, после того как в Бакулево подтвердили ВПС плода, очень хочется Вас поддержать, это действительно очень трудно все пережить, осознать, принять... Также первое время после рождения было тяжело, особенно когда "добрые" врачи опускали глаза и не давали шанса ребенку. А сейчас смотрю на свое улыбающееся чудо, которое учится ползать и не могу не верить в то, что все будет хорошо!!! Она дает мне такую уверенность и силы! Когда малыш будет у вас на руках будет легче справиться со всеми сложностями. Верьте только в хорошее, представляйте как вы будете с дочкой ходить в зоопарк, детский сад, школу..., мысли материальны!!! Господи, помоги малышке родиться и вырасти здоровой!

Ирина___ Доброго времени суток! у моей дочери тоже ЕЖ. Все операции позади. Ей уже 13 лет. Проблемы клнечно есть со здоровьем. Но она живет и радует нас...
Не отчаивайтесь. правильно вам пишут. Нужно выбрать хорошего кардиохирурга.. И вперед. Сейчас такие пороки оперируются успешно. Правда не везде.
Мы оперировались в Новосибирске не удачно. Затем в Томске делали фонтен. После были в Германии, где подствердили успешную операцию Фонтен...
Если будут вопросы пишите, отвечу с удовольствие..

Здесь могу просмотреть, лучше в личку..


На форуме есть взрослые Фонтены. которые оперировались в российских клиниках, а именно в Томске у Кривощекова... У них все хорошо. Живут и радуются жизни...

Ирина, нам операция только предстоит. Сейчас делать операцию никто не возьмется, так как очень низкая сократительная функция левого желудочка по неизвестным причиам. Мы на таблеточках, боремся пока с этой проблемой, после будем разбираться с нашим пороком. Благодаря этому форуму, изучению огромного количества информации, наблюдения и консультаций в нескольких клиниках, мы приняли решение, что оперироваться будем в Германии, уже связывались несколько раз с Берлином, отвечают в тот же день. Если не помогут фонды, найдем деньги, выкарабкаемся, выживем!!!
Держитесь, Бог Вам в помощь!

SvetlanaV
Спасибо! большого здоровья дочке)
Припево4ка
Спасибо! буду знать, тогда поедем в Москву на узи! не знаете там есть хорошие специалисты? если да, не могли бы фамилию написать, чтобы к ним попасть!

В Москве перинатальная диагностика хорошая в Бакулева. Запись по телефону, стоимость чуть больше 3тыс. руб.. В Филатовской больнице отличный специалист Крюков, но насколько я узнавала, они не берут беременных, делают УЗИ только после рождения ребенка, (поправьте меня если ошибаюсь).

Ирина, перинатальную диагностику плода, в Бакулево сделать можно, но только не оперировать там ребенка.

Здравствуйте, Ирина, и мы из Саратова. К сожалению ничего не могу сказать про Ваш диагноз, тем более на перинатальном уровне, но думаю, что вы действуете в правильном направлении - получите консультации нескольких специалистов. Когда мы делали узи в саратовском кардиоцентре диагноз был предположительным, затем делали узи в Пензе (НЕ ПЕРИНОТАЛЬНО). Там поставили точный диагноз - это я к тому, что в Саратове аппарат узи не такой как, например, в Пензе или в Москве (врачи сами так говорили). Почему то саратовские врачи думают, что если порок сердца сложный, то нужно в Москву. Нам тоже рекомендовали Бакулева, но мы отказались. По поводу квоты - в любой федеральный центр, в какой решите. Удачи Вам ОГРОМНОЙ!!!

Если будет возможность, запишитесь в бакулева к Беспаловой Елене Дмитриевне. Это оооочень хороший специалист. Спокойная и чуткая. Я к ней ходила. А мне в свою очередь ее порекомендовала Софья Михайловна.

Ирина, как Ваши дела?

У нас пока всё без изменений, поэтому не писала!
Спасибо, скоро как раз буду на узи записываться!

Очень хочется чтобы у вас ничего не подтвердилось. Пусть все будет хорошо.

Записались на узи к Беспаловой Е. Д. на 9сентября, будем надеяться на лучшее!
подскажите как добраться от павелецкого до рублевского шоссе? забыла у них спросить не встречают ли они, может кто знает?

juliettatrue
спасибо

Доброго дня всем! мы вернулись сегодня! были на узи и на консультации у кардиохирурга. Заключение по узи:единственный двуприточный анатомически ЛЖ. камера выпускника для аорты. большое бво, большое мпс. потенциальный вторичный дмпп. Кардиохирург сказал, что главный диагноз это еж, остальное пока в нашу сторону в связи с еж. Если всё останется без изменений, то рожать можно и дома, а потом уже обследоваться, но мы думаем на всякий случай про роды в Пензе, а не в Калининграде как раньше.

Это пока про рожать в Пензе, на всякий случай, хотя кардиохирург сказал это не обязательно! а операции хотели в Калининграде делать, но я так поняла они потребуются года в 3.... а у вас уже все операции позади?

Ирина___ рожать можно и в Калиниграде. Белов может помочь договорится с роддомом, он вообще отзывчивый, на всех этапах подсказывет как действовать. Напишите ему либо в лс, либо в теме, приложите протоколы узи.

Ирина, удачи тебе огромной!!! Всё будет хорошо! Держим кулачки!!!

Спасибо большое! верим в лучшее)

[b]Планета[/b]
спасибо большое)

Удачи и легких вам родов!!! Пусть все будет хорошо!!!

Вот мы и прилетели в Калининград! в понедельник пойдём в роддом)

Ирина, болеем за вас! Держитесь, впереди достаточно серьезный период в вашей борьбе! Но с вашим настроем все в итоге должно быть хорошо! КАК это ни странно самые тружные минуты у меня в воспоминаниях какие то светлые в памяти одновременно: потому как в эти дни было очищение от всего: только молитвы и разговоры с богом и мой ребенок ( ни мои 2 другие дочки, ни работа, ни муж, ни дегьги ничего меня не волновало в те минуты). Дай Бог вам счастья и здоровья ребенку!

Спасибо всем большое за поддержку)) на взлете малышка немного возмущалась, может я понервничала и ей передалось, а может перепад давления подействовал. потом успокоилась)) ночью спали крепко, я даже утром испугалась, обычно раз в ночь я просыпаюсь из-за пиночков, а тут тишина, но погладила её и пошли танцы)) сегодня поуляли по городу! тут хорошо)

От всей души поздравляем с рождением доченьки!!! Настеньке много-много здоровья и сил!!! Пусть все пройдет благополучно!!! !

Поздравляю с рождением дочки. Здоровья вам и малышке.

Ира, поздравляю с Рождением дочки Настеньки!
Здоровья, счастья и удачи Вам!

Ириночка, поздравляю!!! Настеньке здоровья крепкого! Пусть всё будет хорошо!

Ирина! Поздравляю с рождением дочери!!!! Все будет хорошо!

Ира. Вы пропали, какие у вас новости?

как быстро))) дай Бог им здоровья!))

Всем привет! всё никак не находила времени написать тут! в общем операция у нас была 2 декабря, выписались мы немного неудачно, поэтому вернулись опять туда на долечивание,31 декабря мы уже прилетели домой в Саратов) новогодний подарок всем родным сделали) правда после недели прибывания дома опять попали в больницу! была под вопросом жидкость в плевральной полости, а оказалась в перикарде! в плане лечения сердца я теперь понимаю на сколько мы не продвинутый город! только после 3 узи и 2 рентгенов разобрались где жидкость скапливается! и это при наличии относительно большого и нового кардиоцентра! сейчас вроде кол-во жидкости совсем маленькое, но сказали что даже после того как она пройдёт не факт что выпишут! боятся брать ответственность! а лежим мы на дневном стационаре для мам! т.е. ночью я дома, а она в больничке! первую неделю лечение не оказывали вообще, просто наблюдали так как были праздники! вот в общем пока все новости)

Хорошо, что Вы написали!
Дай Бог, чтобы все плохое осталось только позади!
Настеньке скорейшей поправки!!! !!

Ирина, у нас тоже долго была жидкость в перекарде, скоро всё пройдёт! Настеньке наши кулачки на поправочку! @

Добрый день.
У меня беременность 35 недель, малышу ставят критический аортальный стеноз. Я уже писала на форум в декабре, мы тогда пытались сделать внутриутробную операцию, ничего не вышло, к сожалению. Через 2 недели меня будут кесарить в Киевском Институте Сердца и малышу, скорее всего, сразу будут делать баллонную дилатацию клапана. Хотелось бы понять, куда "идти" общаться, что-то я растерялась в многообразии тем и подтем. Скоординируйте по форуму, пожалуйста. Если малыш будет жив - мы, скорее всего, тут надолго.
И если есть кто-то из Киева - как найти этих мам? Я что-то в региональных темках Украины не нашла. Спасибо!