Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС : единственный желудочек сердца

 

на сроке 23 недели и 2 дня поставили диагноз Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Подготовка к школе
Не знаю... У нас учатся по ФГОСовской программе. Буквы разбирают(не учат) сразу ....
мама*Анечки*
Какие учителя учат наших детей?
а слышали про случай в Нижнем Новгороде со студенткой пед вуза? Это вообще жест ....
Мирта
ДОС от ПЖ тип Фалло, от ожидания до операции
Будем ждать! ....
*Ekaterina*
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная светлая память ....
*Ekaterina*
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
настал тот самый месяц, когда год назад (скоро будет 1 год - 30.11) я сделала са ....
Фиона
21 неделя, множественный ВПС
happy не делали никаких тестов, не посещали ни одного консилиума, генетик ....
mamaMarata
Прошу подержать кулачки для Васятки!
пусть все будет хорошо! ....
Kathy13
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Помогите пожалуйста советом
Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся ....
Нати
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   ВПС : единственный желудочек сердца
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами!
Автор: алиша

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС : единственный желудочек сердца

на сроке 23 недели и 2 дня поставили диагноз

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Здравствуйте, вот и пришла моя очередь зарег-ся здесь. 10.09.2014г. на сроке 23 недели и 2 дня был поставлен диагноз ВПР ССС (единственный желудочек сердца плода). Что теперь делать не знаю, начиталась всякой ерунды, запуталась, наревелась и теперь ступор... Направляют в Бакулево, на подтверждение диагноза, а отзывы о клиники мягко говоря не очень хорошие. Что делать посоветуйте?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3653

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юлия, здравствуйте! Вам надо создать свою тему на форуме. У Вас есть заключения на руках? Зайдите в раздел, вопросы всем специалистам. Надо выбрать врача и задать вопрос. Узи плода, в Бакулево, можно сделать. А Вот операцию, ребёнку в Бакулево делать не надо. Можно рассмотреть Томск, кардиохирург Кривощеков. Филатовка, в Москве, профессор Ильин. В Калининграде, Кардиохирург Белов.
Кто у Вас будет дочка или сынок? Всё будет ХОРОШО!
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Здравствуйте, мы ждем Димочку. Томск от нас 4000 км, рассмотреть хочу Пензу, Филатовку или Калининград. Спасибо, за совет тему создала, жду результат. И за поддержку тоже спасибо, вот нервы вообще расшатались уже ночами не сплю. А в Бакулево мне 19.09, затем нужно думать что делать дальше. Перед Бакулево нужно было предоставить все документы в Департамент, а зачем я так и не поняла ведь консультация все равно платная???
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Юля здравствуйте, я мама сыночка с единственным желудочком, 2 операции позади, впереди заключительный этап, операция ФОНТЕНА, сейчас нам годик и 2 месяца, чувствуем себя хорошо, ттт... И у вас всё будет хорошо, верьте в своего малыша, если будут вопросы пишите, удачи вам!!!
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Здравствуйте! А где вы рожали и оперировались? Сейчас еду 19 числа в Бакулева для подтверждения диагноза, а затем надо искать клинику. Вы живете в Московской области, а как вы выбирали клинику? Как решить где рожать? Как нашли в себе силы, да и вообще пережили всё это?
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Это достаточно длинная история, мне очень помог этот форум, если бы я его не нашла, то мы бы попали в Бакулевку, а там могло случиться всё что угодно! Когда нам поставили диагноз ЕЖС, для меня мир рухнул, даже больно вспоминать об этом, а когда я попала на этот форум, у нас появилась надежда, мы узнали, что таких деток много и главное, они живут!!! Потом я написала здесь замечательному человеку с большой буквы, кардиохирургу Тимофею Игоревичу Неввазжаю, который сразу мне ответили пригласил нас на сроке 33 недели приехать к ним в Пензу и пройти диагнозтику, на этом форуме меня поддерживало так много людей, этот форум для меня как 2 семья, после диагнозтики мы твёрдо решили рожать в Пензе, сердце подсказывало, что именно там помогут, сначала правда думали о Германии, но там нужно было собрать на роды+2 операции, а это очень большие деньги, да и времени немного было, в итоге 1операцию мы сделали в Пензенском кардиоцентре, всё прошло хорошо, а вот 2 этап операцию ГЛЕННА, мы решили сделать в Германии, там большой опыт проведения таких операций, в клинике Санкт-Августина АСКЛЕПИОС, собрать деньги нам помог фонд, сейчас живём полноценно, ходим за ручку пока, пытаемся говорить, водим сынишку в бассейн, он у нас даже ныряет иногда с тренером)), если интересно, вот наша более подробная история, я так и не успела её написать здесь на форуме, а писала уже в фонд {......... }
Елена1985
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 161

Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2013
Юлия, добрый день!!! Господи!!! Как же не хочется находить на этом форуме новых друзей!!! Как же не хочется видеть все новые и новые истории. Как же хочется, чтобы все детки были здоровыми!!!
Юлечка!!! Добро пожаловать в нашу компанию!!! Не скажу, что я вам рада, но раз так случилось только на этом замечательном форуме вы найдете информацию, а главное невероятную поддержку добрых, хороших и неравнодушных людей. Главное верить, что ваш малыш обязательно будет здоровым!!! Только эта вера и форум помогли мне пережить прошедший год!!! У вас еще очень много времени, чтобы подготовиться. Собрать всю необходимую информацию и действовать!!! Мы будем с вами!!! Все обязательно будет хорошо!!!
P.S.
Юля, силы будут, даже не знаю откуда они берутся, но они будут. Я тут недавно перечитывала свои публикации здесь, сидела ревела, до сих пор не понимаю, как смогла все это пережить, а девочки здесь переживают гораздо более тяжелые ситуации, несколько операций, тяжелые реабилитации. Я поняла одно "МАМА" это невероятная сила. Вы будущая МАМА, как только вы увидете своего малыша, вы для него горы свернете и вместе все преодалеете!!!
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 885

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Юля, здравствуйте. У моего сынули тоже единственный желудочек. Нам сейчас полтора годика, и тоже 2 операции позади.
Наша история тут http://forum.dearheart.ru/10/13374/0.htm?
Не отчаивайтесь, соберитесь и действуйте. А самое главное верьте в Димочку и в себя и все у вас будет ХА-РА-ШО!
Будут вопросы - пишите. Мы Вас обязательно поддержим и поможем
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Julia_40 Юля, здравствуйте! Как Вы уже поняли, на форуме очень много деток с подобным диагнозам. Они живут и радуют маму с папой. Хочу только добавить, что в прогнозах по данному пороку большую роль играет то, какой именно желудочек есть у Вашего малыша. Главным в сердце является левый желудочек, поэтому очень будет хорошо, если именно он единственный. Удачи Вам на обследовании!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Юля, как ваши дела?
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Здравствуйте, все кто нас поддерживал. Вот наконец решила написать. Мы родились 25.12.2014г. В Питере в клинике Алмазова, на 5 день после рождения нам провели операцию по установки анастамоза. Через 30 дней были выписаны домой. Следующая операция была назначена на май 2015г. подразумевали Гленна, но когда приехали нам сказали, что Гленна делать рано, и заменили нам шунт на большего диаметра. Через 30 дней мы были дома. Следующая дата назначена на октябрь 2015г. Но побывав дома и переписываясь с докторами я поняла, что никто не может дать мне четкого ответа, на вопрос ъЗачем нам меняли шунт и лишний раз вскрывали грудную клетку??? ъ Хорошо подумав я связалась с клиникой в Берлине, с фондами в Германии и нашими .... И теперь мы ждем дату госпитализации, мы едем в Берлин... Вот пока и вся история на сегодняшний день. Будут новости напишу.
Мама Кати
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Удачи вам, Юлия!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Огромной удачи! Хранит Вас Господь!
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Здравствуйте, получили дату госпитализации на 2.12.2015г, операция назначена на 11.12.2015. Купили билеты, получили визы, ждем дату Х. Спасибо всем за поддержку. Очень боюсь и чем ближе дата, тем сильней страх...
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
Удачи!! Все ок будет!!
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Всем привет, мы вернулись из Берлина. Операция прошла успешно, успели даже новый год встретить дома, хотя время операции долго переносили. Теперь восстанавливаемся. Летом у нас обследование и заключительная операция предстоит в декабре 2016 года. Спасибо всем кто с нами.
Irina100184
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2017
Девченки здравствуйте! Помогите советом. Доченьке 1 месяц поставилистрашный диагноз один желудочек. Больница оправила наши документы в Алмазова. Но я читаю, что там с такими сложными пороками не очень работают. Подскажите кто-нибудь там оперировался с таким диагнозом
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   ВПС : единственный желудочек сердца
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3