АЛА 1-2 тип. Гипоплазия правого желудочка. Стеноз и гипоплазия трикуспидального клапана с недостаточностью 2 ст. ДМЖП. Вопросы по родам и дальнейшим операциям. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка |
Форум "Доброе Сердце" - это крепкие кулачки, зажатые на поддержку. Это Вера, Любовь и Надежда. Мы семьей здесь большою живем, если трудно на помощь придем. Нас одна объединила беда, только вместе беда-ерунда! Автор: Максим |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Добрый день! Чуть больше недели назад узнала о том, что моего малыша сложный ВПС, поэтому пока пребываю в растерянности. Хотя первый шок уже прошел во многом благодаря этому форуму. За это время мы уже побывали в Бакулева, сделали повторное Эхо-КГ, которое, к сожалению, подтвердило диагноз. Проконсультировались с кардиохирургом там же в Бакулево, с доктором Кимом. Так же уже написала доктору Овруцкому, который так же ничего однозначного не ответил и предложил приехать к ним на обследование. Пока все выглядит очень расплывчато. Срок маленький, сердечко еще будет расти и поэтому теперь надо ждать, как будет развиваться правый желудочек. Но в таком состоянии находиться очень тяжело, поэтому я пытаюсь собрать как можно больше информации и заранее все понять, чтобы не было неожиданностей. Если я правильно понимаю, первая операция нам понадобится сразу после родов, поэтому хочется понять, где лучше рожать здесь или в Германии. Пока не нашла подобного обсуждения, может быть у кого-то был подобный опыт? Так же не могу понять имеет ли смысл ехать сейчас на обследование в Германию, если перинатальная диагностика все равно не дает 100% гарантии и все будет понятно только после того, как родится малыш. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Здравствуйте Лилия, хорошо что вы сюда решились написать, добро пожаловать на форум, сейчас читаю и вспоминаю себя, у нас похожий порок, я тоже всё надеялась на чудо, что вырастет правый желудочек, но увы и мы научились с этим жить, порок безусловно сложный, в вашем случае, если у вас АЛА, то операция понадобится сразу же после рождения, а по поводу того где лучше рожать и оперироваться, то конечно же в Германии, но это не малые деньги, нужно собрать сразу на роды и 2 операции, так как в Германии говорят, что между 1 и 2 операцией желательно не уезжать и наблюдаться у них, но я лично знаю девушку, которая сама без мужа в соц. сетях и др. источниках собрала на роды+2 операции и ещё на всё время проживания, теперь эта девушка моя подруга, если вы готовы на это, то напишите Наташе и она подскажет вам и поможет |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Акелина, спасибо за ваш ответ! У меня сейчас почти 19 недель, так что вроде время еще есть. Обязательно напишу Наташе. Спасибо за контакт! По поводу операции мне ответили, что в Берлине стоит 30.000 один этап. И я даже не могу представить сколько там стоят роды. Да, про Бакулевку уже наслышана. До Филатовской еще не доехала. По поводу операции в российских центрах, вы имеете ввиду первую сразу после рождения? |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
да, именно её, но у вас ещё много времени, всё реально, кстате на форуме есть девушка, которой во время беременности ставили аналогичный диагноз, а после рождения диагноз изменился, правый желудочек вырос, осталась атрезия лёгочной артерии, сделали 1 операцию сразу после рождения, сейчас просто наблюдаются! вот её история http://forum.dearheart.ru/pregnancy/12944/0.htm |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Спасибо, Алина! Я боюсь надеяться. Мне все говорят, что надо верить в лучшее. Но мне кажется, если я буду надеяться, а все останется как есть, то для меня это будет двойным ударом. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
вам хоть говорят врачи, что верьте в лучшее, а меня многие толкали на прерывание, не считая врачей Пензенского какрдиоцентра, всё хорошо будет! у вас много времени на раздумья для выбора кардиоцентра!)) |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Нее, у врачей тактика одна и та же Меня не толкали, но упоминали, что до 22 двух недель у меня есть время выбрать. И узист в Бакулевке, и мой гинеколог о такой возможности мне рассказал. Но должна сказать, что очень корректно. А кардиохирург как раз сказал, что надежды на правый желудочек мало и что пока ничто не предвещает. Хотя все равно разговоры о прерывании сами по себе выбивают из колеи. О надежде в лучшее мне друзья и родители говорят. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Здравствуйте и добро пожаловать! На самом деле, собрать деньги на роды и операцию в Германии очень даже реально, тем более время у вас позволяет. Напишите Наташе Боркиной, она рожала в Асклепиосе. Мы там были, клиника превосходная! Есть еще Наталья Бывалина, Оксана Кочеганова https://m.vk.com/id5423075 и многие другие, которые рожали в Берлине. Решайтесь и всё получится! Дай Бог, чтобы диагноз при рождении не подтвердился или был легче, бывает и такое! Кого вы ждете, девочку или мальчика? |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Дарья, спасибо за поддержку! Мы ждем мальчика |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
А подскажите, пожалуйста, как искать людей по имени на форуме. Что-то не могу никак разобраться. |
SafronovaM
Долгожитель форума
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 326 Дата регистрации на форуме: 26 июля 2012 |
azilia, Здравствуйте! Я именно та девушка, про которую Вам написала Алина! =) Правый желудочек и правда может подрасти. У нас именно так и вышло. Да, он все равно меньше левого, но тем не менее удалось сделать 1 операцию... Мы родили и оперировались в Пензе у Невважая Тимофея Игоревича, сейчас его, к сожалению там нет... Я знаю, что с такими пороками ездят еще в Калининград к Белову В. А., есть конкретный пример... Удачи Вам! и огромной веры!!! Она и правда творит чудеса! Если будут вопросы, я с радостью Вам на них отвечу... |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Лилия искать людей на форуме скорее всего наверно надо ник знать, а кого вы хотите найти? можно ещё наверно по темам найти... |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Спасибо всем за поддержку. Вчера были у врача. Малыш умер. Так что уже все это не важно. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Как жаль... Всего вам хорошего в будущем. |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Спасибо, Александр! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Держитесь.... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Держитесь Лилия, очень жаль.... Крепитесь и всего вам хорошего, храни вас Бог.... |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
держитесь, очень жаль(( удачи вам, дай Бог вам здоровья и родить в будущем здорового малыша! |
azilia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2014 |
Я стараюсь. Спасибо огромное за поддержку. |
taksihaliza
Гроссмейстер
Откуда: Тверская обл Всего сообщений: 568 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2013 |
Лилия, очень жаль... Сил вам пережить это... Держитесь... |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Держитесь! У Вас всё обязательно будет хорошо! Сил Вам! |
Чумакова ольга
Почетный участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 123 Дата регистрации на форуме: 3 апр. 2015 |
Люди есть среди вас такие с подобным ВПС??? ДМЖП, Перерыв дуги аорты, перенесли первую операцию, сейчас нам 3 мес ждем вторую операцию, сдали анализ крови на гинетику, ждем результата, еще у нас расщелина мягкого неба и под вопросом отсутствие вилочковой железы |
Чумакова ольга
Почетный участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 123 Дата регистрации на форуме: 3 апр. 2015 |
Люди есть среди вас такие с подобным ВПС??? ДМЖП, Перерыв дуги аорты, перенесли первую операцию, сейчас нам 3 мес ждем вторую операцию, сдали анализ крови на гинетику, ждем результата, еще у нас расщелина мягкого неба и под вопросом отсутствие вилочковой железы |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка |