Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка

 

АЛА 1-2 тип. Гипоплазия правого желудочка. Стеноз и гипоплазия трикуспидального клапана с недостаточностью 2 ст. ДМЖП. Вопросы по родам и дальнейшим операциям. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка

АЛА 1-2 тип. Гипоплазия правого желудочка. Стеноз и гипоплазия трикуспидального клапана с недостаточностью 2 ст. ДМЖП. Вопросы по родам и дальнейшим операциям.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Добрый день! Чуть больше недели назад узнала о том, что моего малыша сложный ВПС, поэтому пока пребываю в растерянности. Хотя первый шок уже прошел во многом благодаря этому форуму. За это время мы уже побывали в Бакулева, сделали повторное Эхо-КГ, которое, к сожалению, подтвердило диагноз. Проконсультировались с кардиохирургом там же в Бакулево, с доктором Кимом. Так же уже написала доктору Овруцкому, который так же ничего однозначного не ответил и предложил приехать к ним на обследование. Пока все выглядит очень расплывчато. Срок маленький, сердечко еще будет расти и поэтому теперь надо ждать, как будет развиваться правый желудочек. Но в таком состоянии находиться очень тяжело, поэтому я пытаюсь собрать как можно больше информации и заранее все понять, чтобы не было неожиданностей. Если я правильно понимаю, первая операция нам понадобится сразу после родов, поэтому хочется понять, где лучше рожать здесь или в Германии. Пока не нашла подобного обсуждения, может быть у кого-то был подобный опыт? Так же не могу понять имеет ли смысл ехать сейчас на обследование в Германию, если перинатальная диагностика все равно не дает 100% гарантии и все будет понятно только после того, как родится малыш.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Здравствуйте Лилия, хорошо что вы сюда решились написать, добро пожаловать на форум, сейчас читаю и вспоминаю себя, у нас похожий порок, я тоже всё надеялась на чудо, что вырастет правый желудочек, но увы и мы научились с этим жить, порок безусловно сложный, в вашем случае, если у вас АЛА, то операция понадобится сразу же после рождения, а по поводу того где лучше рожать и оперироваться, то конечно же в Германии, но это не малые деньги, нужно собрать сразу на роды и 2 операции, так как в Германии говорят, что между 1 и 2 операцией желательно не уезжать и наблюдаться у них, но я лично знаю девушку, которая сама без мужа в соц. сетях и др. источниках собрала на роды+2 операции и ещё на всё время проживания, теперь эта девушка моя подруга, если вы готовы на это, то напишите Наташе и она подскажет вам и поможет {......... } но всё ещё зависит от того сколько времени у вас есть, какой у вас срок? прежде чем попасть на этот форум я нашла эту девушку и она рассказала как она собирала деньги, я уже готова была на всё ради ребёнка, вплоть до продажи собственной квартиры, лишь бы поехать в Германию на роды и операцию, для нас это космическая сумма, но люди собирают и больше. Что касается России на данный момент это Калининград и Томский кардиоцентр, если выбирать Москву, то уж лучше Филатовская клиника, но только не в Бакулева, туда нельзя с нашим пороком! Здесь на форуме есть раздел, где отвечают специалисты, напишите туда, сейчас самое главное успокоиться и определиться с выбором клиники, сейчас вы можете остановиться на Российских кардиоцентрах, а вот последующие 2 операции можно сделать в Германии, там уже гораздо проще, помогают фонды! Удачи вам!
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Акелина, спасибо за ваш ответ! У меня сейчас почти 19 недель, так что вроде время еще есть. Обязательно напишу Наташе. Спасибо за контакт! По поводу операции мне ответили, что в Берлине стоит 30.000 один этап. И я даже не могу представить сколько там стоят роды. Да, про Бакулевку уже наслышана. До Филатовской еще не доехала. По поводу операции в российских центрах, вы имеете ввиду первую сразу после рождения?
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
да, именно её, но у вас ещё много времени, всё реально, кстате на форуме есть девушка, которой во время беременности ставили аналогичный диагноз, а после рождения диагноз изменился, правый желудочек вырос, осталась атрезия лёгочной артерии, сделали 1 операцию сразу после рождения, сейчас просто наблюдаются! вот её история http://forum.dearheart.ru/pregnancy/12944/0.htm
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Спасибо, Алина! Я боюсь надеяться. Мне все говорят, что надо верить в лучшее. Но мне кажется, если я буду надеяться, а все останется как есть, то для меня это будет двойным ударом.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
вам хоть говорят врачи, что верьте в лучшее, а меня многие толкали на прерывание, не считая врачей Пензенского какрдиоцентра, всё хорошо будет! у вас много времени на раздумья для выбора кардиоцентра!))
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Нее, у врачей тактика одна и та же:) Меня не толкали, но упоминали, что до 22 двух недель у меня есть время выбрать. И узист в Бакулевке, и мой гинеколог о такой возможности мне рассказал. Но должна сказать, что очень корректно. А кардиохирург как раз сказал, что надежды на правый желудочек мало и что пока ничто не предвещает. Хотя все равно разговоры о прерывании сами по себе выбивают из колеи. О надежде в лучшее мне друзья и родители говорят.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Здравствуйте и добро пожаловать! На самом деле, собрать деньги на роды и операцию в Германии очень даже реально, тем более время у вас позволяет. Напишите Наташе Боркиной, она рожала в Асклепиосе. Мы там были, клиника превосходная! Есть еще Наталья Бывалина, Оксана Кочеганова https://m.vk.com/id5423075 и многие другие, которые рожали в Берлине. Решайтесь и всё получится! Дай Бог, чтобы диагноз при рождении не подтвердился или был легче, бывает и такое! Кого вы ждете, девочку или мальчика?
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Дарья, спасибо за поддержку! Мы ждем мальчика:)
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
А подскажите, пожалуйста, как искать людей по имени на форуме. Что-то не могу никак разобраться. :(
SafronovaM
Долгожитель форума


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 326

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2012
azilia, Здравствуйте! Я именно та девушка, про которую Вам написала Алина! =) Правый желудочек и правда может подрасти. У нас именно так и вышло. Да, он все равно меньше левого, но тем не менее удалось сделать 1 операцию...
Мы родили и оперировались в Пензе у Невважая Тимофея Игоревича, сейчас его, к сожалению там нет... Я знаю, что с такими пороками ездят еще в Калининград к Белову В. А., есть конкретный пример... Удачи Вам! и огромной веры!!! Она и правда творит чудеса! Если будут вопросы, я с радостью Вам на них отвечу...
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Лилия искать людей на форуме скорее всего наверно надо ник знать, а кого вы хотите найти? можно ещё наверно по темам найти...
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Спасибо всем за поддержку. Вчера были у врача. Малыш умер. Так что уже все это не важно.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Как жаль...
Всего вам хорошего в будущем.
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Спасибо, Александр!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Держитесь....
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Держитесь Лилия, очень жаль.... Крепитесь и всего вам хорошего, храни вас Бог....
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
держитесь, очень жаль(( удачи вам, дай Бог вам здоровья и родить в будущем здорового малыша!
azilia
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2014
Я стараюсь. Спасибо огромное за поддержку.
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Лилия, очень жаль... Сил вам пережить это... Держитесь...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Держитесь! У Вас всё обязательно будет хорошо! Сил Вам!
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Люди есть среди вас такие с подобным ВПС??? ДМЖП, Перерыв дуги аорты, перенесли первую операцию, сейчас нам 3 мес ждем вторую операцию, сдали анализ крови на гинетику, ждем результата, еще у нас расщелина мягкого неба и под вопросом отсутствие вилочковой железы
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Люди есть среди вас такие с подобным ВПС??? ДМЖП, Перерыв дуги аорты, перенесли первую операцию, сейчас нам 3 мес ждем вторую операцию, сдали анализ крови на гинетику, ждем результата, еще у нас расщелина мягкого неба и под вопросом отсутствие вилочковой железы
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный ВПС на 17 недели беременности. Вопросы новичка
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5