и ВПС Тетрадо Фалло Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » первая беременность |
Форум "Доброе Сердце" - это сообщество, где можно найти все: информацию, консультацию, поддержку, понимание, здравую критику. Автор: Tsibrenko Alena |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
доброго дня всем присутствующим! я тут новенькая зовут меня юля, беременность у меня первая.. все проходит хорошо первый скрининг отличный и узи и кровь... и тут на втором скрининге поставили? впс у плода ТФ.. шок слезы. перерыла кучу статей форумов видео все перечитала .. как впрочем наверное и все вы... успокоилась немного,. еду в москву в бакулево подтвердить диагноз .. и увы он подтверждается .. куча вопросов как? почему? за что? и почему именно я ?. врачи кабинеты .. мой гинеколог только и твердит прерывай зачем тебе больной ребенок еще родишь( убила бы ее за такие слова как можно убить она же живая она бореться за жтзнь. и если Господь сохранил и дал ей жизнь то уж точно не я вправе еее отнимать ). все это конечно же было жутко . .. у кого был такой порок подскажике как детки ваши как проходила операция .. сейчас у меня 25 недель. стараюсь держать себя в руках понимаю что малышке это тоже вредно и она все чувствует! думаю что здесь я найду поддержку . |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Здравствуйте. У меня у очки Тетрада Фалло, оперированы в Калининграде у Белова в 6,5 месяцев, радикальная коррекция Тетрады Фалло, сейчас прошло 4,5 месяца после операции и у нас все хорошо. Сейчас ТФ успешно оперируется. У нас после рождения порок компенсировался и себя не как не проявлял, бывают случаи что после рождения требуется вспомогательная операция, а уже поже радикальная коррекция. Напишите на форуме специалистам, вас проконсультируют. Самое главное спокойствия вам, все будет хорошо. Удачи огромной!!! Если есть какие то вопросы спрашивайте!!! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Привет, у моей дочки тоже тетрада. Оперировались в Москве в филатовке. На момент операции Анечке было 6 месяцев. Как Анжелика и написала - сейчас тетрада успешно оперируется. У вас отличный настрой, самое главное сохранять спокойствие, хотя это бывает очень трудно. Не воспринимайте слова врачей очень близко к сердцу - они только предполагают, верьте в своего ребеночка и все обязательно будет хорошо. Почитайте книгу фальковского "сердце ребенка", там очень доступно написано про ВПС. Большой вам удачи и все будет хорошо! Спрашивайте все интересующим вас вопросы, мы вам поможем-поддержим! |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
по заключению нам поставили какую то "бледную тетраду" и врач такой о это дажн очень неплохо.. а я лежу и удивляюсь какпорок может быть неплохим... кардиохирург сказал все может как улучшиться так и ухудшиться .. молю БОГА И НАДЕЮСЬ НА ЛУЧШЕЕ |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Здравствуйте. Тетрадо фалло сейчас успешно оперируется. У нас у дочери такой диагноз, месяц назад провели радикальную коррекцию. Удачи вам!!! Все будет хорошо!!! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
У нас тоже была бледная форма и порок был скомпенсирован, поэтому нам удалось ограничиться одной операцией. Все действительно может изменится, верим что в лучшую сторону! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Galya_mamaAni написал: У нас тоже была бледная форма и порок был скомпенсирован, поэтому нам удалось ограничиться одной операцией. Все действительно может изменится, верим что в лучшую сторону! У нас тоже была бледная форма! Все может поменяться и вправду) |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
гасик, у нас очень похожая история. На втором скрининге поставили ТФ, отправили к генетикам. Генетики начали запугивать, что если есть порок - значит есть хромосомные аномалии, делайте пункцию, принимайте решение о сохранении беременности. И шок, и слезы... тоже все прошли. Беременность долгожданная, планировали 3 года. С мужем решили, что все, что есть - все наше, никаких пункций, будем бороться. Врачей, больницу выбирали заранее. Сынок родился в срок, на второй день оперировали. Сейчас нашему малышу 7.5 месяцев, о пороке напоминает только бледность кожи. В остальном - живой, любознательный, активный ребенок. И самый любимый! :) Готовимся ко второй операции, надеемся, что - последней. Все будет хорошо!! Ищите врачей. ТФ оперируют давно, опыт у врачей есть. А на форуме можно получить рекомендации, где именно и у кого оперироваться. Отзывов много. Берегите себя и своего пузожителя:) |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
Бледная форма - означает, что вероятнее всего вам потребуется только одна операция. Поэтому и говорят, что порок хороший. Верьте в лучшее!! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Здравствуйте! И у нашей дочи ТФ. Вернее, ДОС от ПЖ по типу ТФ. Это выяснилось на самой операции. Оперировались мы в 3 месяца в Калининграде у Белова ВА. Порок скомпенсировался на 3-и сутки после рождения. Сейчас нам 7,5 месяцев, мы растем и радуем маму с папой. Я как и вы обратилась на форум за поддержкой в 30 недель и вместе со всеми прошла этот путь. Здесь нашла поддержку и начала верить, что моя девочка будет жить. И не сомневайтесь, мы вас поддержим обязательно. Верьте в лучшее, ваша крошечка очень нуждается в уверенной и смелой мамочке!!! ! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Юля, добро пожаловать на форум! ТФ (бледная форма), это считается очень хороший вариант. Вам скорее всего, понадобится только одна операция. Если конечно, вы сделаете эту операцию, в руках самого лучшего кардиохирурга. Вы где планируете оперировать ребёнка? В Бакулево, можно сделать, только Узи плода. Оперировать ребёнка, в Бакулево не надо! Если в России, то можно в Томск, кардиохирург Кривощёков, В Калининград, кардиохирург Белов. И конечно самое лучшее, это в Германию. Удачи Вам! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Здравствуйте Юлия! добро пожаловать на форум. Начала сюда заходить так же как и вы, после второго скрининга и страшных диагнозов. Понимаю вас очень хорошо, сами недавно все это проходили. Настраивайтесь только на хорошее, ребенку передается ваш настрой. Это безумно тяжелое испытание, но ради жизни ребеночка нужно это пройти. Выбрать хороший кардио центр для оперативного своевременного лечения. Слова врачей все очень знакомы, да и мама Лена правильно написала про генетиков, ждите атаки от них и всяких СД, с большей степенью вероятности. Что вероятнее всего не подтвердиться при рожднии. Могут еще на хромосомный анализ отправить, пуповиной крови, частая практика. Выбор за вами. Вы правильно написали, что если жизнь ребенку дана, мы не в праве отобирать ее. Ребенок не вещь в магазине, которую выбираешь по принципу "нравится" или "не нравится", здоровый или не совсем. Это прежде живой человечек, у которого впереди, с высокой долей вероятностью, светлое будующее! Держитесь и настраивайтесь только на благопритяный исход. |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
оперировать предлагают в бакулева будет Ким. незнаю как он по отзывам еще все будем решать хорошо времЯ есть ... а по поводу генетиков тоже все проходили я от пункции отказалась сразу.. первый скрининг по крови в 99% что сд и других отклонений нет.. надеюсь что ничего не изменилось. спасибо вам огромное за поддержку она как никогда мне нужна |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
а боюсь ни в томск ни в калининград нас не отправят .. я честно в этом деле как лопух.. ничего не знаю и не понимаю... а в бакулева все оч ужасно да? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Юлия, только вы решаете, где оперировать своего ребёнка! Вы имеете право выбрать сама кардиоцентр и кардиохирурга! Зайдите в тему, отрицательные отзывы о Бакулево и всё поймёте. Вам не надо в Бакулево! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Юлия, советую вам выбрать какой-либо Федеральный Центр Сердечно-сосудистой хирургии в нашей стране. Можно и наш. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Юля, а Почему вы думаете, что в Томск и Калининград вас не отправят? Вы из какого города? |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
я из города Калуга .. незнаю знаете ли вы его или нет до москвы от нас 400 км |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
мот написал: Юлия, только вы решаете, где оперировать своего ребёнка! Вы имеете право выбрать сама кардиоцентр и кардиохирурга! Полностью согласна, в первую очередь это ваш выбор. |
Людочек
Участник
Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2013 |
Привет! У меня была ТФ. Бледная форма. Радикальная коррекция была проведена в 7 лет в 89 году. Сейчас мне 32. Никаких проблем. Школа, вуз, работа. Мужчина. Детей заводить будем. Желаю тебе правильного кардиохирурга))) :* |
юлия петрунина
Начинающий
Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2014 |
спасибо девочки огромное за поддержку написала Белову в калининград. ответил сказал после рождения выслать эхо кг. с удовольствием примут на операцию |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Хорошо что написали ему) Вам сейчас главное спокойно доходить беременность и не переживать, все уже будет ясно после рождения ребенка. Удачи вам) |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Насколько я знаю, вы сами принимаете решение где оперировать своего малыша и отправить или не отправить вас никто не сможет. Когда у нас возник вопрос об операции в Калининграде, я позвонила в министерство здравоохранения и спросила возможно ли это. Мне сказали, что в списках Калининград значится. Вы поинтересуйтесь в вашем министерстве. А про Бакулева я бы вам тоже не советовала. Отзывы плохие и от пациентов и от врачей. Мы ведь тоже хотели в Бакулево оперироваться до последнего. Я изменила решение когда доче было уже 2 месяца. Спасибо форуму и девочкам! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Позже увидела, что вы Белову написали. Это замечательно! |
Polina mama
Начинающий
Откуда: Ростовская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2014 |
Юля, мы когда подавали документы на квоту, в министерстве нам предложили несколько центров. Но упор сделали на Томск и Калининград. Но душа легла к Калининграду, очень много хороших отзывов о Вячеславе Александровиче. А когда я связалась с ним лично, то поняла что сделала правильный выбор. Удачи!!! |
Elena86
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 7 нояб. 2014 |
Добрый всем вечер. Решилась все-таки написать на этот форум. У меня первая беременность. На 20 неделе поставили Тетрада Фалло с умеренной степенью гипоплазии ЛА. Был консилиум в пермском перенатальном центре, при этом ни один врач не советовал прерывание беременности. Ребенок желанный так что не о каком прерывании беременности не могло быть и речи. Сейчас нахожусь на 28 неделе беременности со страхом жду УЗИ на 30-32 неделе. Девочки где вы и как оперировали своих деток, были осложнения? Инвалидность ставят сразу при рождении? Могут ли после операции снять инвалидность? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Елена86, Добро пожаловать на форум! Вам надо написать свою историю, в разделе в ожидании чуда. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Елена, здравствуйте! Очень многие из нас были в вашей ситуации и уже прошли все испытания... и вы все преодолеете, ради такого долгожданного малыша! Мы оперировались в Томске. По поводу инвалидности... чтобы её получить, еще надо конкретно поднапрячься... нам и не дали совсем, ни до операции, ни после инвалидности не было... Огромных сил вам и терпения! И пусть диагноз облегчится! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Елена, добрый вечер! У нашей Анечки тоже ТФ, оперировались в Москве в филатовской, у Ильина. При рождении инвалидность не дают и Викамама правильно написала - нужно конкретно поднапрячься чтобы ее получить, мы не стали с этим связываться ни до ни после операции. По-поводу осложнений сейчас не думайте: все очень индивидуально. У нас были, а вот мальчику вместе с нами делали операцию (тоже ТФ) и выписали на 8 сутки и все (ттт) хорошо. Правильно что написали сюда, мы вас поддержим и чем сможем поможем! Если есть вопросы-задавайте, мы все сами через это прошли! Огромной удачи, верим в чудо! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Елена Здравствуйте!!! У моей дочки тоже Тетрада Фалло, оперировались в 6,5 месяцев в Калининграде, осложнений не было, но это конечно все индивидуально. Прошло уже почти 5 месяцев после операции и все хорошо. ТФ сейчас довольно успешно оперируется. Удачи вам, пусть все будет хорошо) |
Elena86
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 7 нояб. 2014 |
Девочки большое спасибо за ваши комментарии. |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Хорошо, что вы выбрали Калининград. Даже если вы попали бы в Бакулева, к Киму вряд ли вы попали.... ага, нам кардиолог тоже говорила, что нас, т.к. мы маленькие, будет Ким оперировать. Но мы не особо поверили. Да, возможно, Ким -это не плохо, однако при плохой реанимации хороший врач не гарантирует успех. А в Калининграде с реанимацией все в порядке. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 ноября 2014 14:38 Сообщение отредактировано: 8 ноября 2014 14:39
Елена, здравствуйте, у моего сына ТФ, оперировались в возрасте 5 месяцев в Калининграде, все прошло хорошо, без осложнений, спасибо Белову В. А и всему детскому отделению... Инвалидность мы оформили до операции, ребенку было 3 месяца, а вот продлят или нет не знаю, в январе пойдем на МСЭ, посмотрим что скажут... Вам удачи огромной, все будет хорошо, Вячеслав Александрович очень классный кардиохирург, Богом поглаженный и человек замечательный, добрейшей души... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
О только увидела, мы в чужой теме флудим, Юля простите нас |
Natulek
Начинающий
Откуда: Калужская обл. Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 6 апр. 2014 |
Здравствуй Юля! Мы с тобой землячки, я тоже из Калуги У нас была Тф, Оперировались 1 месяц назад в Бакулево, оперировал Алексей Иванович Ким! Врач от Бога! Много кто пишет плохое про Бакулевку, но несмотря на свой страх и риск мы поехали туда, я чувствовала что нам там помогут и помогли! Чудо врачи и чудо персонал! Хочешь пообщатся пиши! Может помогу чем смогу! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Elena86здравствуйте! Мы тоже из Перми и тоже с ТФ. Оперировались в возрасте 3 месяца в Калининграде. Инвалидность нам не дали, сказали, что здоровый ребенок! |
Allright
Изгнанный
Откуда: Ростов Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2015 |
Мои поздравления, лучше здоровый ребенок чем инвалидность. Очень рада за вас. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » первая беременность |