Вторая беременность и сложный ВПС плода!

Доброго времени суток всем! Меня зовут Юля. У меня вторая беременность на сегодняшний день срок 24 недели! На сроке 21 неделя (23.10.2014) на УЗИ в ЖК г. Подольска нам сообщили, что у нашей девочки ВПС СГЛОС. Выдали направление в Москву в МОНИИАГ диагноз там был поставлен ВПС. Атрезия митрального клапана. ДМЖП. ДОС от ПЖ. Была рекомендована консультация кардиохирурга и УЗИ сердца плода в Бакулева. Записавшись на прием лишь на 11.11.2014 это были самые долгие дни ожидания! Сегодня мы посетили Бакулева диагноз подтвердился Сложный ВПС плода. Критический стеноз митрального клапана на грани атрезии. Гипоплпзия левого желудочка. Двойное отхождение магистральных артерий из правого желудочка с мальпозицией сосудов. Некоммитированный ДМЖП. Множественные мышечные ДМЖП. Хотелось бы узнать возможно у кого то был подобный диагноз? Куда посоветуете обращаться в какие кардиоцентры? Просто незнаю с чего начать? Что вообще нас ожидает? Сегодня после узи была консультация кардиохирурга он сказал что случай не экстренный и рожать можно в обычном роддоме и возможно нас выпишут домой если все будет нормально и операция предстоит в несколько этапов первая в 1-3 мес, потом еще в течении года и третья в 4-5 лет? Помогите советом пожалуйста.

В Бакулево, с ВПС СГЛОС, операцию делать не надо!
Удачи Вам!

Просто в заключении из Бакулева диагноз написано очень много всего, выходит это и есть всё сокращенно СГЛОС ...(

Спасибо Вам большое! Да я обязательно отправлю документы и задам вопросы врачам.

Хорошо спасибо. Я пока тут разбираюсь что да как на форуме. А Вам тоже до рождения диагноз был поставлен? Сколько операций уже Вам пришлось перенести за 3 года?

Да после узи когда первый раз поставили диагноз первые дни были просто адскими! Сколько слез было и вопросов почему мы? За что? Ведь мы с мужем здоровы и первый ребенок здоров и у близких родственников таких проблем нет?! Может узисты ошиблись? Но за 3 недели ожидания приема в Бакулева всё как то успокоилось, конечно была надежда что диагноз не подтвердится, но увы! Теперь стараюсь собрать все мысли в кучу и начать что то делать! Мы будем верить и надеетьсч на лучшее! Здоровья Вам и Вашим принцессам!)

mama Artema Спасибо! Я читала вашу историю! Я восхищаюсь Вами! Я даже мужу про Вас и Вашу ситуацию рассказала как пример терпения и веры! Здоровья Вам и Вашим детишкам !

Здравствуйте Елена! Спасибо. Вам лишь после рождения поставили ВПС? Получается в Бакулева ошиблись ?

А в Берлин сами собирали деньги или фонды помогли? Если не секрет сколько стоило Вам? Я пока думаю про Питер или Калининград, почему то тут на сайте не очень жалуют Бакулева ...

Да я тоже склоняюсь к тому чтобы первые сделать в России, а последующие уже в Германии. Пока узнаю всё, отправила наши заключения узи в Томск и Калининград, хочу еще в Питер. Просто интересно что скажут другие специалисты по нашей ситуации. Пока общались только с кардиохирургом из Бакулева. И он так спокойно сказал что случий не экстренный и возможно нас даже выпишут домой с ребенком и первая операция потребуется только в 1-3 мес. Конечно понимаю что всё будет понятно только когда ребенок родиться, но я думала сразу делают операции подобные. И рожать он написал можно в обычном роддоме. Вообщем незнаю хочу еще мнения врачей узнать (

Юля здравствуйте!
У меня 39 неделя беременности, в Бакулева ставили сглос ребенку, Питер изменил диагноз на ДОС и единственный желудочек. Ждем вот появления сына в Калининграде)
В Бакулева с нами общался тот же врач что и с Вами. Он сказал что нужно оперироваться у них, что делается 3 операции для коррекции порока. На деле потом руководство объяснили, что операций больше, много вспомогательных. Мы отказались и поехали к Цытко на обследование и в итоге к Белову на операцию.
Хочется пожелать вам стойко переносить все эти тяжбы, и по возможности оставаться спокойной.
Сил Вам и удачи! Держитесь!

Юлия, нас оперировал Зеленикин(вторая операция), Я не советую вам Бакулево рассматривать, если порок подтвердится, то он достаточно сложный и там могут не выходить вашего малыша. Если бы мне пришлось выбирать, то наверное поехала к Белову. консультируйтесь, попробуйте еще Трепакову в
Мюнхен написать(на сайте можно), надо услышать побольше мнений.

Овруцкому напишите на почту, он очень быстро отвечает

Хорошо и ему напишу тогда!)

Обязательно разберетесь Я сама на форуме недавно)) Здесь действительно очень отзывчивые и добрые люди Я полюбила этот форум всей душой
Юля я искренне желаю Вам, чтобы все у Вас было Хорошо!!!

Не за что Юлия, мне когда то тоже на этом форуме много чем помогли. Если что, то пишите, я вам обязательно отвечу

Хорошо большое спасибо!)

Мама Юля мы были у Цытко 17 ноября))) А он Вам сказал когда предположительно должна быть первая операция? И сколько их вообще планируется?
В любом случае, настраивайтесь на лучшее! Верьте, что все будет хорошо! Удачи Вам!

Позавчера были на 3 D узи в ЦИР у Блохиной. Все понравилось! Мы опоздали даже минут на 20, но нас всё равно приняли! Понравиоась Блохина приятная женщина, очень подробно все смотрела и рассказывала, все вроде бы хорошо малышка развивается согласно сроку ттт, вот только сердечко надо подлечить! Такая она крошка и так похожа на старшего сыночка, носики- курносики

Елена спасибо, вроде все нормально, правда переживаю немного и нервничаю обдумывая роды и по поводу предстоящих операций малышке! Из за этого жуть как мучает бессонница вчера до 4 часов ночи не могла уснуть, думала от мыслей сойду с ума(

Большое спасибо)! Буду стараться успокоится, а то до родов изведу себя!

Всё всё всё уже сплю ))))

Адель привет! У меня все нормуль! У мужа отпуск мы вчера вот улетели в Оренбургскую обл мы отсюда родом вообще, вот 2 года как переехали в Подмосковье жить. К концу месяца вернемся домой. Вообще муж сказал чтобы никаких форумов и разговоров о ВПС на время отпуска, чтобы я отдохнула от этого всего а то с ума можно сойти от постоянных мыслей и переживаний!) Перелет до Самары 1,20 и потом еще на машине 2 часа вроде перенесла нормально !

Мама Юля да Юлечка! Порой, конечно, накрывает, но в целом лучше! По крайней мере с первыми днями если сравнивать, то вообще день и ночь! Твой муж прав! Можно немножко отвлечься от ВПС.... Пока это можно. Я себя тоже порой заставляю, но руки так и тянутся к планшету. Стараюсь читать только истории с хорошим финалом. Плохие даже читать боюсь - потом не засну..... Внрю в хороший исход всем сердцем!!!! Наши девочки справятся!!! !! Хорошего вам отдыха!!! !!!

Юля, вы большая молодец! У вас отличный настрой, так держать! Я представляю каких трудов это стоит! Все будет хорошо!

Galya_mamaAni спасибо! Да если бы не поддержка родных и не этот форум где множество подобных историй, где есть возможность общаться и рассказывать о своих переживаниях, где тебя поймут и дадут советы (иногда родным то не всё можно рассказать...) то я наверно бы спряталась в углу и тихонько плакала !) Так что спасибо всем !

Мама Юля, все мы перенесем! Назло всем! И будут наши детеи самые счастливые!

Не устаю благодарить девочек, которые пережив все это заходят и поддерживают нас!!! !!!

Какой срок сейчас у тебя?

Ни чего себе Мир тесен)))) сейчас у меня 28 нед! Да срок на 6 марта. На Московской живем)

А мы с Мусы Джалиля.

Давно я ничего не писала здесь. А тем временем у нас уже идет 34 нед нашей беременности! За это время я уже получила родовой сертификат. А еще съездили на узи в Бакулева, записывались аж до НГ туда. Результаты ЭХО ЭКГ плода координально не изменились, я как наивный ребенок каждый раз жду услышать что-Да у Вас все хорошо! И нет никакого порока! Видно ошибочка вышла, но нет... чуда не бывает! У нас всё так же :Атрезия митрального клапана, Гипоплпзия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от ПЖ и ДМЖП. В этот раз почему то не указано про ТМС (на предыдущих было написано что еще и транспозиция сосудов у нас) Узистка Гасанова Р. М сказала мне что ДМЖП увеличилось, а вот ДМПП ООО уменьшилось и на это стоит обратить внимание... После узи мы пошли на консультацию кардиохирурга, врач был тот же что и в первый наш визит Метлин. Честно сказать он первый раз мне не внушил доверия и сейчас к его словам я относилась как то не серьезно! Он долго всматривался в заключение с умным выражением лица, при этом тыкал ручкой) и как и первый раз спокойно начал говорить. Что рожать я могу в любом роддоме и скорее всего нас выпишут домой и операция потребуется только в 1-2 мес (ну как то мне совсем не верится в эти его слова, сложный порок и выпишут домой... бред) И он уже было начал писать справку с рекомендациями. И я тут ему говорю что узистка сказала что стои обратить внимание на увеличение ДМЖП и уменьшение ООО. Бедный врач изменился в лице, начал снова смотреть наши заключения 24 нед и 34 нед и такой выдает нам Ой да не заметил, тогда вам скорее всего потребуется операция сразу в период новорожденности. И сразу все поменялось то можно рожать в любом роддоме он говорил 5 мин назад, а тут написал что рожать в специализированном роддоме в транспортной доступности к кардиоцентру .... Как так то! Я была удивлена прямо скажу, для чего нужна консультация кардиохирурга если он смотрел смотрел да не увидил. Выйдя оттуда были странные чувства, муж сказал Вот так они и оперировать будут -Ой не заметил ...

Спасибо) Пусть нас этот врач и не оперирует, а просто консультирует, но как то после таких консультаций терзают смутные сомнения в его профессионализме ... уж просите если обижаю такими словами (возможно я ошибаюсь и он хороший кардиохирург, но сложилось такое впечатление)

Нет мы выбрали Калининград.

Всё будет хорошо, уже чуть чуть осталось, удачи, легких родов, пусть с малышкой все будет хорошо.

NataliaKna написал:

[q]

[/q]

Спасибо большое!)

Все будет хорошо! Нам тоже в Бакулево на консультации кардиохирург поставил другой диагноз. Хотя по узи описан был именно наш. Удачи вам!!!

Anna1064 написал:

[q]

[/q]

Мы тоже надеемся и верим, что всё будет хорошо)! Я думаю самый точный диагноз уже после рождения будет. Потому что запросто могли что то не увидеть на узи, на ранних сроках потому сто всё маленькое, а на большом сроке как у нас вот сейчас узистка долго смотрела тени мешали...)

Адель написал:

[q]

[/q]

Спасибо Адель! В свою очередь наши кулачки с вами Вы где будете рожать и оперироваться?

Всем добрый вечер! Напишу наши новости! Мы в Калининграде! Прилетели 5.02, в аэропорту Домодедово никто даже не спросил справку при регистрации(с собой имелась срок 36,2 ). Полет прошел нормально малышка изрядно отбивала мне ребра на взлете и посадке! Сегодня мы ездили в РПЦ подписали обменку (можно немного выдохнуть) на 19.02 назначена дата госпитализации, вот собственно и всё)

Спасибо большое! Чем ближе тем волнительнее )

Спасибо за поддержку!)

Вот и славненько! Легких Вам родов! Скоро встретитесь с доченькой, здорово!

Будем держать за вас кулачки! Легких родов!

Помоги вам Бог! Удачных родов и пусть все будет хорошо с ребеночком!!!

Сегодня в 15:00 по калининградскому времени родилась наша доченька Алиса! Вес 3430 и рост 56 см. Диагноз подтвердился, только без ТМС .

поздравляю Юль)) **

Даже не верится) человечек родился! И я теперь дважды мама! Плакала когда ее положили на грудь, от того что не верится, что это моё и что у такой крошечки что то не так с сердечком (

Юля, поздравляем вас с рождением дочурки!!! !!! Все будет хорошо!!! Здоровья и сил Алисе!

Юлечка! Поздравляю вас с рождение доченьки! крепкого здоровья малышке и пусть у вас всё будет хорошо!!! !!!!

Юля, поздравляю Доченьке сил много и крепкого здоровья!!!