Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » ТМС на 21 неделе беременности |
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС! Автор: ЛЕЛЬКА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2015 16:38 Сообщение отредактировано: 24 февраля 2015 16:42
здравствуйте. вот и мы пополнили ваши ряды. Мы живем в Кирове. на 21 неделе беременности на УЗИ обнаружили ВПС: ТМС. предложили 2 варианта: прерывание или ехать на консультацию в Бакулевку, съездили- диагноз подтвердился. дали 70% успеха. Сейчас перед нами стоит очень важный вопрос:где же лучше рожать, ведь надо в первые часы сразу малышику делать операцию. Где делают хорошо операции с таким диагнозом. про Бакулевку нашла отзывы не очень хорошие, а думала, что столица и врачи там должны работать самые лучшие. а оказывается всё наоборот. Очень надеюсь на ответы. заранее спасибо! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, добро пожаловать на форум! Ваш ВПС не самый сложный. В разделе консультации всем специалистам можно задать вопросы. Напишите в Томск, ник Томск врач Виктория Николаевна. Кардиохирург Кривощёков. В Калининград, кардиохирург Белов. В Москве в Филатовской детской больнице, профессор Ильин. Вы мальчика ждёте или девочку? Удачи Вам! |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
а квоту наверняка не вовсе вышеперечисленные больницы у нас в Кирове смогут дать |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Лена, у нас тоже тмс и мы из Кирова. Всё уже это прошли. Я напишу Вам в лс свой телефон, позвоните я всё вам расскажу что Вам нужно делать. |
anna_
Почетный участник
Всего сообщений: 97 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
[b]ЛЕНААААААА[/b]леночка добрый день, у меня у малыша тоже при рождении выявили тмс, оперировали нас на 8 день жизни в бакулева Лео Бокерия, операция была радикальная, сейчас малышу будет 10 месяцев и у нас все хорошо, на последнем узи крюков сказал нам что все у нас хорошо и чтобы мы жили обычной жизнью. по поводу Бакулева могу сказать следующее, я очень благодарна всем врачам, которые спасли моего ребенка, но ... там слабовата реанимация, не знаю в чем там проблема, но дети по долгу там задерживаются после операции, мой сын был в реанимации 35 суток и попасть к нему было очень не просто... некоторые детки так и не вышли оттуда... хотя такая статистика есть в каждой больнице ... вообщем мне сложно судить, так как у нас все позади, если будут вопросы, пишите, рада буду помочь. а вообще этот порок успешно оперируется во многих клиниках страны и оперируется радикально. удачи вам и вашему малышу, все обязательно будет хорошо! |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
спасибо огромное всем за ответы. здесь все так поддерживают, что очень радует |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 февраля 2015 10:00 Сообщение отредактировано: 25 февраля 2015 10:02
подскажите пожалуйста а из Кирова могут дать квоту в ДГБ1 или в Алмазово? или в тих больницах делают операции с нашим диагнозом только платно? может кто-нибудь знает, как с ними связаться (отправить на электронную почту заключения), задать вопросы. Здесь их координаты не нашла, наверное плохо искала |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 февраля 2015 10:09 Сообщение отредактировано: 25 февраля 2015 10:11
http://forum.dearheart.ru/dgb1/12263/ ДГБ - 1, сюда квоты не дают, платно, фонды помогают http://forum.dearheart.ru/cardio_almazov/1157/0.htm , http://forum.dearheart.ru/cardio_almazov/ им. Алмазова, это федеральный центр, квоту может получить любой гражданин РФ. |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
сходили сегодня в департамент. нам предложили рожать в роддоме Кулакова (извините, написала наверное неправильно, так сказали), а операцию делать само собой в Бакулева. ну еще так вскользь сказали Екатеринбург, и типа еще в Перми вроде недавно что-то открылось. у нас они всех в Бакулева отправляют. У них там есть всё необходимое для таких операций. спросили про Алмазово, ответила, что там берут детей постарше. а тем, кто только родился не делают. похоже придется всё таки в Москву. надеемся только на лучше, что врачи в роддоме и врачи, которые будут делать операцию будут хорошими |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, только Вы сами делаете выбор, где оперировать Вашего ребёнка. Только Вы это решаете. Надо добиваться своих прав! В Москву тогда ехать не придётся. Не надо надеется, что врачи будут хорошими. Надо оперировать ребёнка, там где хорошие отзывы о кардиоцентре. Это только не в Бакулево.... |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Лена, у меня подругу из Кабардино-Балкарии тоже отправили в Бакулево оперироваться (малыш с таким же пороком как у Вас), рожала она тоже в Кулакова, так вот домой ребенка она с мужем привезли хоронить. Реанимации там НЕТ! И она сейчас говорит, что вернуть бы время не за что бы не поехала туда. Нужно добиваться! |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
ну почему же так всё плохо и это в столице? а когда у них была операция, в каком году? |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
мы просто вообще не знаем, куда лучше, хотя столько перечитано. вот если бы тот замечательный врач из Пензы Неважжай, не думая бы к нему поехали |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Она рожала в июне 2011 г., на 2 -е сутки Руслана перевезли в Бакулево, там посмотрел Бокерия и планировал сам делать операцию, потом на 4-е сутки малыша отправили в 67-ю больницу в Москве, добирать вес, а 6 июля потребовалась операция (вспомогательная, у Руслана, я не знаю как правильно, ДМЖП или ДМПП какой-то из них, начал закрываться), потом снова перевели в 67-ю. Затем 19 -го июля стали делать первый этап, но не Бокерия, операция прошла хорошо, а реанимация не справилась ( Как выяснили реаниматологи не сразу обнаружили, что сердечко остановилось, 21 июля у Руслана не могли завести сердечко- 10 минут). |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
ЛЕНААААААА написал: у нас они всех в Бакулева отправляют. Та же система, только у нас из Хабаровска всех в Новосибирск отправляют. В Минздраве Хабаровска одна женщина, которая принимала мои документы, высказала потом заведующей по клинико-экспертной работе в нашем Хабаровском ПЦ про меня по телефону (я в то время была на приеме у заведующей, был громкий динамик и слышала своими ушами) - "Зачем Вы ей (т. е. мне) вообще сказали что она (т. е. я) может выбирать где делать операцию ребенку? Теперь столько проблем из-за этого". Я со своим выбором кардиоцентра выпала из сложившейся схемы. Много нервов и времени мне пришлось потратить... Скорее всего в Новосибирске тоже очень хорошо делают операции, но мне ближе Томск. Но выбирать мы имеем право, поэтому делайте как посчитаете нужным. |
Elena3107
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2014 |
Лена, добрый день! как я вам понимаю у меня у самой на 20й неделе у малыша обнаружили тмс тоже смотрела где лучше сделать понимала что от принятого решения(где оперировать зависит жизнь моего мальчика). Сначала выбрала Пензу там дали добро, но потом благодаря этому сайту меня отговорили делать там в итоге мы делали операцию в Самаре СОККД операция прошла слава богу успешно оперировал Авраменко А. А.за что я ему очень благодарна. Если возникнут вопросы пишите чем могу помогу. |
taksihaliza
Гроссмейстер
Откуда: Тверская обл Всего сообщений: 568 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2013 |
Лена, как ваши дела? Где решили оперировать малыша? |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
Здравствуйте. У нас все хорошо. сейчас 32 неделя, 5 мая июем на Узи. Планиируем ехать оперироваться в Пермь |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
[b]ЛЕНААААААА[/b], хорошие новости. Правильный выбор! |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Лена, здравствуйте, поддерживаю вас в вашем решении ехать к Юрию Семеновичу, он обязательно поможет вашему малышу))) |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Лена, хорошо, что Вы определились. А про Алмазова у Вас не верная информация - можно рожать там же в перинатальном центре. Оперируют и новорожденных и недоношенных детей. Легких Вам родов и пусть всё получится! |
ЛЕНААААААА
Начинающий
Откуда: Киров Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 23 фев. 2015 |
Спасибо всем огромное за поддержкуи за информацию! |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Лена, как ваши дела? Переживаю за вас с малышком. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » ТМС на 21 неделе беременности |