20 недель беременности. ВПС тетрада Фалло. Помогите советом.

Доброго дня всем!
Помогите советом, пожалуйста.
У меня трое здоровых детей. Сейчас беременна четвертым. Ставят диагноз тетрада ФАЛЛО. Очень тяжело принять решение: прерывать беременность или рожать ребенка-инвалида, зная, через что ей (да и нам всем) придется пройти.
Посоветуйте, что бы сделали вы на моем месте???

Мы не граждане России. Мы белорусы. У нас эти операции делают, но результаты операций оставляют желать лучшего. Стоимость операции в Бакулевке для нас составит 300 000 рублей. А уж на операцию в Германии и подавно у нас нет 40 000 евро!
Младшему ребенку чуть больше двух лет. А ребенок с таким пороком потребует к себе предельного внимания.
Мнения врачей разные. Местные врачи рекомендуют прерывать. Кардиохирург Бакулевского центра говорит, что это операбельно. Но все индивидуально и зависит от организма ребенка.

На лечение помогают собрать средства фонды.

mamaira написал:

[q]

Посоветуйте, что бы сделали вы на моем месте???

[/q]

- я бы родила и боролась. Неважно, четвертый это ребенок или первый. Еще на факт, что диагноз при рождении подтвердится. А ребенок ни в чем не виноват. И почему сразу "инвалид"? Я бы дала ребенку шанс на жизнь и помогла бы ему выздороветь.

Маликат написал:

[q]

странно что ваши врачи рекомендуют прервать беременость

[/q]

- а вот я даже не удивляюсь этому. Нам, не то что рекомендовали, почти настаивали и запугивали всякими страхами, мы просто "броню непонимания" пробивали.

Фонды - для россиян. У нас в Беларуси это прооперируют бесплатно, но местные врачи - генетики не советуют оперироваться в Минске, т.к. результаты операций в Минске плохие. Даже процент выживания после операций небольшой, что уж говорить о последствиях после таких операций!
Диагноз при рождении подтвердиться, об этом говорят все врачи. И сразу дают инвалидность.

mamaira написал:

[q]

[/q]

Мы оперировались в Минске. Живем в Минске. Какие врачи-генетики вам не советуют оперироваться в Минске? При нас оперировали мальчика с ТФ. Успешная операция, был очень тяжелый после операции, три недели в реанимации - и я его не узнала. Хороший кардиоцентр, прекрасная реанимация. Так получилось, что лежали три раза в центре - все детишки возвращались из реанимации. Вы были на консультации в самом центре? Что говорят кардиохирурги центра?

mamaira написал:

[q]

[/q]

Рекомендуют кардиохирурги? Или врачи-генетики?
Вам надо попасть непосредственно в кардиоцентр, поговорить с кардиохирургами. Детки с ВПС рождаются в роддоме при первой больнице рядом с центром.

Мы разговаривали с кардиохирургом. Да, ситуация операбельна. Никаких гарантий. Все индивидуально.

А гарантий никто не дает. И не даст, это просто невозможно. Нам тоже никто ничего не гарантирует. Но у ребенка должен быть шанс выжить. И я ему этот шанс даю, а там как Бог даст.

Викамама написал:

[q]

[/q]

Почитала истории. Особенно впечатляет рубрика "маленькие ангелочки"...
А может, Бог дал шанс в другом? В том, что у меня выявили это на раннем сроке? Ведь у большинства ТФ диагностируют после 32 недель, а иногда уже после рождения ребенка, и у них нет выбора. И о случаях, когда за время беременности диагноз меняется в худшую сторону, я тоже почитала.

mamaira написал:

[q]

Врачи и не предлагают прерывать. Оперируют. А дальше - как повезет. А если не повезет?...

[/q]

А если ребенку не повезет уже сейчас.... и родная мама его прервет беременность уже сейчас не дожидаясь операции... это лучше???
На сроке 20 недель это искусственные роды, рождение ребенка, который уже может дышать и выглядит, как обычный малыш, только маленький и худенький.... А дальше надо сделать так чтобы он умер, если конечно он продолжает дышать и детей просто топят в ведре с водой.
Прошу у все прощение за то что пишу такие вещи! Саму трясет и слезы катятся....
Но не должна мать так поступать!

Вы все пишите, что вы в Минске, и фонды не для вас, пишите в немецкие фонды. Они выделяют помощь детям из Украины и из России и из Африканских стран. Тут на форуме есть контакты одного из фондов, еще фонд "Großes Herz für Kleine" e.V {......... } у него есть группа в одноклассниках.
Есть столько групп в Контакте, одноклассниках где собирают на операции детям и успешно собирают, обращайтесь к волонтерам соц. сетей, чтобы они помогли с группой и сбором, или сами создавайте группу.

Все испытания, которые дает нам Бог, не просто так и если мы отказываемся то них, то будут другие.
Это ужасно когда дети болеют, но Тетрада Фалло это вполне операбельный порок сердца, уже много лет, с 70-ых годов и не такие уж у вас в Белоруссии ужасные врачи, трансплантацию сердца же берутся делать. И кстати в кардиохирургов белорусских вы не верите, а в УЗИстов белорусских верите? Может у вас и УЗИ сердца плода-как повезет? Может и проблем после рождения не будет? Сердца такого маленького ребеночка очень маленькое, да и через вашу переднюю брюшную стенку делается.... тут то же очень хорошие профессионалы нужны.

У меня есть знакомая много-много лет назад прооперированная по поводу тетрады, она уже взрослая и всё у нее хорошо!
У всех людей есть шанс заболеть и достаточно тяжело... а вдруг они останутся инвалидами? И будут мучатся, что может их прямо сейчас убить, пока этого не случилось?
Это очень трудно принять, что ребенок болен и любить его такого, какой он есть, смириться с болезнью... Возможно, он будет намного счастливее здоровых детей! Бог дал ему жизнь, но не дал нам права убивать...
Знаете, мне очень помогает почитать дневники Эвелины Бледанс (хоть немного не по теме) от имени их Семена... Они радуются жизни и своему ребенку, а заодно помогают другим людям с подобной проблемой.
Думаю, часто люди боятся трудностей, связанных с болезнью ребёнка, достаточно эгоистично... что больницы операции и т. д. Когда мы узнали про тяжелый порок нашего будущего ребенка, муж знаете что сказал: " А если мы к нему привяжемся, полюбим, а его не станет?" Вот не бред? Только о себе все... к слову, муж очень поддерживает меня и всегда любил и любит нашего непростого мальчика. Я сказала ему на это, что знаешь сколько детей совершенно здоровых умирали раньше и сейчас во время войн, стихийных бедствий, голода и т. д. мы не знаем, кому сколько отмерено.

mamaira написал:

[q]

Мы разговаривали с кардиохирургом. Да, ситуация операбельна. Никаких гарантий. Все индивидуально.

[/q]

А гарантий ни при каких болезнях, операциях не кто не дает. Если пациенту надо прооперировать банальный аппендицит он подписывает столько же бумажек о том, что нет гарантий, сколько и перед операцией на сердце.

В таких странах как ваша Беларусия, Украина, Казахстан, многие зарубежные клиники оперируют вообще бесплатно, приезжая к вам в страну. Нужно это проговорить с врачами и фонды тоже могут владеть такой информацией. Даже для того, чтобы сказать все необхонеобходимо попробовать всЕ.

Спасибо всем за сообщения!
Решение мы пока не приняли.
Что касается некоторых гневных сообщений, то я и не рассчитывала, что все меня поймут правильно.

mamaira написал:

[q]

рожать ребенка-инвалида, зная, через что ей

[/q]

А через что? Через операцию на сердце в раннем детстве? Да она ее и не вспомнит в последствии... Через что еще?
Если бы вы сейчас узнали, что вы серьезно больны, что бы вы выбрали? Лечение и дальнейшую счастливую жизнь или сейчас же смерть?
Почему вы выбираете за ребенка смерть? Может она хочет жить?
У меня то же четверо детей, проблемы с сердцем у третьего, разница между тремя младшими 1,5 и 2 года. Когда была беременна малышом с ВПС, молила Бога, чтобы самой родить, очень хотела сразу еще здорового малыша.
У нас нет бабушек, дедушек помогает муж и наши друзья. Ну как-то справляемся, мой малыш с ВПС уже перенес 3 операции на сердце, это тот минимум, который неизбежен при его ВПС.
Какие трудности связанные с тем, что у вас будет ребенок с ВПС вас пугают? Особо они не отличаются от обычных, ну таблетки пьет...
Так что все преодолимо.
Вы бы смогли родить и отказаться от ребенка, зная, что его усыновят/удочерят?
Думаю так более гуманно, чем смерть.....

mamaira написал:

[q]

Что за глупости Вы пишете?

[/q]

Почему глупости?
Если вы боитесь ребенка с ВПС, возможно есть люди которые будут рады вашему ребенку...
Или у вас принцип, что если не с вам, то не с кем? Какая разница как рожать самой или кесарево...

И кстати, если вы сформулируете какие вас действительно пугают трудности при воспитании и уходе за ребенком с ВПС, могу ответить действительно ли это так трудно.

mamaira написал:

[q]

Что за глупости Вы пишете?
Рожать самой мне не дано. Это будет третье кесарево. И последнее. Планирую перевязать трубы.

[/q]

Глупости? настоящей глупостью будет убить ребёнка в утробе не дав ему ни малейшего шанса жить на земле и радоваться жизни. КС это тоже роды, роды оперативные. Ваш малыш уже слышит ваш голос, вовсю двигается у вас внутри, он живёт, растёт. Малыш такой же красивый и милый, как и все ваши старшие детки. Может и порока сердца у маленького нет, ошиблись врачи? Я знаю женщину, внутриутробно её дочке ставили ТФ, а родилась абсолютно здоровая девочка. Вы любите своих старших детей, почему же вы не любите маленького, беззащитного своего четвёртого малыша? Не делайте огромной ошибки, не убивайте своего малыша. Доносите малыша, в срок вам сделают КС, и лучше оставьте малыша в роддоме(если вы так боитесь иметь ребёнка-инвалида) напишите отказную в роддоме. Малыша без вас прооперируют и усыновят или удочерят другие люди, которые мечтают о ребёнке, к сожалению не все женщины могут забеременеть, всю жизнь они мечтают о ребёнке. Если вы решите убить своё дитя, пойти на прерывание, вам также будут делать КС. Доносите малыша и перед КС скажете врачам, чтобы вам перевязали трубы. Вы не представляете, какой ужас вы хотите сотворить. Зайдите на сайты против аборта. Почитайте истории. Вы зайдите, и увидите что вы хотите уготовить своему малышу. Убиённые в утробе дети мучаются после смерти, они находятся между адом и раем. Есть песня у Светланы Копыловой" Не убивай"Скачайте её, послушайте. Я надеюсь вы примете правильное решение. Вот увидите, когда в срок родится ваш сынок или дочка, вы увидите его или её и будете благодарить Господа за ребёнка, и сделаете для него всё и будете его любить всей душой, всем сердцем.

У меня ТФ. Мне 32. Жила обычной жизнью. Да, было много больниц в раннем детстве. Но ничего плохого, связанного с диагнозом по средцу, я не помню.
Слава Богу, в 82м не было узи и моим родителям не пришлось решать подобные вопросы. Они любят меня, они искали мне хороших врачей. Но.. думаю, они бы делали аборт. К сердцу у меня еще расщелины губы и неба.
Очень странно думать, что ты могла не родится.

Татьяна Овсиенко усыновила мальчика с ТФ.
Мальчик уже стал взрослым, умным и красивым юношей. И Вашу дочь точно заберут из дома ребёнка. Дадут ей всё образование, любовь и счастливую жизнь.
На форуме есть приёмные родители, которые усыновили детей с пороком серьёзнее ТФ. И они счастливы!

Ирина, вы росли в детском доме?
Очень вас прошу быть сильной и не воспринимать негативно то, что вам пишут.. мы очень хотим понять Вас, по крайней мере, я очень хочу понять и помочь... попробуйте и вы гас понять... матерей, которые готовы сделать все что угодно, лишь бы наши дети с впс росли счастливыми, для нас уже нет чужих детей.. поэтому все так заступаются за вашего малыша, и поэтому вас поругивают за сомнения .... простите нас...

мот написал:

[q]

[/q]

Для тех, кто невнимательно читает, повторю - Я НИКОГДА НЕ ОСТАВЛЮ СВОЕГО РЕБЕНКА В РОДДОМЕ!!! !

Вы как-то очень негативно настроены, я просто не понимаю, что вы хотели услышать? На этом форуме КАЖДАЯ МАМА РЕБЕНКА С ВПС! Мы все их родили, ростим и каждый день боремся за то, чтобы у них было здоровое и счастливое будущее. Здесь едва ли найдется хоть одна мама, подерживающая аборт, и тем более из-за того что у ребенка Тетрада Фалло. Видимо вы не такой реакции ждали, простите

mamaira, очень хорошо, что Вы сюда написали, хоть и получили некоторую критику, Вы сможете оценить ситуацию, что действительно ждет Вашу семью в дальнейшем, а не то, что Вам пророчат со стороны люди, не столкнувшиеся с этим. Я, к счастью узнала о пороке о ребенка уже на 33 неделе и у меня не стоял вопрос выбора, так как зная своих близких родственников, представляю какое было бы давление от них: у тебя уже двое, родишь инвалида, вся жизнь изменится, старшие дети будут страдать и т. д. Это так кажется со стороны, "чужую беду руками разведу", вот и советуют. В общем, хочу посоветовать прислушаться к нам, мамам, уже имеющим такого ребенка, мы все счастливы, и даже подумать страшно, что вот этого бы моего самого любимого чада не было бы в моей жизни.
Кстати, у моего ребенка есть инвалидность, но об этом наши друзья даже не догадываются, и порой завидуют нам какие мы все счастливые))

Богородице Дево, радуйся, Благодатная Марие, Господь с Тобою: благословенна Ты в женах и благословен Плод чрева Твоего, яко Спаса родила еси душ наших.

Пресвятая Богородица, спаси и сохрани Ирину и ее младенца.

Ирина, у моего пятого ребенка была тф, четверо старших тоже здоровы. Мои старшие дети безумно любят Глебку, он, такой маленький и беззащитный, научил их, как даже я бы не смогла за всю свою жизнь, любить по-настоящему, бережно относиться друг к дружке. Он даровал им пример настоящего мужества, он напитал их юные души теплом, светом, ЛЮБОВЬЮ.

Ирина, здравствуйте, прочитала вашу историю и хочу с вами побеседовать что ли... ваша беременность по срокам -это уже человечек, поэтому это будет не просто аборт, думаю, что вы как опытная мама уже вовсю чувствуете своего ребеночка внутри себя, вы понимаете, что он чувствует ваше настроение, ваши слезы, даже все ваши сомнения... Да, порой не легко принимать решения, согласиться на что-то, но ведь ни вам, ни врачам не известно на 100%, что диагноз подтвердится, ребенку надо дать шанс, тем более, что если ТФ действительно будет вас не бросят на произвол судьбы, а ребеночка обязательно прооперируют, такие операции считаются рядовыми в наше время, а скольких мам я встречала в кардиоцентрах, которые до 3-5, а то и более лет не подозревали, что у деток порок и каково было их состояние после услышанного, но ни одна из них не отказалась от своего ребенка, а им гораздо тяжелее тех, кто узнал о пороке внутриутробно или сразу после рождения, ведь они жили с абсолютно "здоровыми" детьми, а тут такое... Конечно, если вы приняли решение не рожать этого особенного ребенка-это только ваше решение и никакие уговоры вам не помогут, но очень бы хотелось, что бы вы 1000 раз подумали, а сможете ли вы себя простить???!!!

Хочу присоединиться ко всему сказанному выше. Безусловно, что Тетрада - это точно не повод для прерывания. Поэтому если ребенок в целом желанный, то поверьте, что всё не так страшно, как кажется... Другое дело, если малыш не запланирован, и вы с трудом приняли решение оставить его изначально. Тогда конечно, порок сердца усугубляет сомнения и т. п. Я лично против абортов в принципе, но морали читать не хочу. Потому что, как правильно тут заметили, в каждой семье ситуации разные...
Что касаемо самого порока.... у моего сына Тетрада Фалло осложнена была отсутствием клапана лёгочной артерии. Но даже при этом он ничем не отличается от здоровых детей. В развитии с рождения он даже опережал своего брата-двойняшку. Успешно прооперированные по поводу Тетрады дети даже лекарств никаких не принимают! Да, есть у меня в голове "пунктик", что у ребенка ВПС. Особых ограничений этот порок не накладывает, разве что внимательнее отношусь, когда болеет, так как при ВПС расширены показания к приему антибиотиков (для профилактики осложнений на сердце). И всё. Кстати, практически у любого ребенка есть свои "пунктики" по здоровью, не исключено, что и у ваших старших деток. У кого-то "слабый" желудок, кто-то просто часто болеет ОРВИ, да мало ли какие проблемы со здоровьем. Абсолютно здоровых детей сейчас НЕТ! И есть проблемы гораздо серьёзнее и необратимее, чем ВПС ТФ! А когда вы ляжете в кардиоцентр на операцию и увидите других мамочек и детей с ВПС, то вообще появится такое ощущение, что пороки сердца у каждого второго, и это совершенно рядовая ситуация. Уверяю вас! Страшно сейчас, так как столкнулись с такой проблемой впервые.
Желаю Вам сил и принять решение, о котором потом не пожалеете. Храни Вас Бог.

Ирина, а что за генетическое отклонение? Название можно узнать?

Если есть диагноз, озвучьте его. Это будет многим интересно узнать.

Уважаемые модераторы! Огромная просьба к вам удалить эту тему для обсуждения. Любые дискуссии уже не актуальны. Всем спасибо за участие!

Наталья(мот), никто тебе здесь ничего не ответит, у меня лично вообще сложилось мнение, что генетику приплели, что бы мы с вами отстали...

Наташа, я тоже думаю, что диагноза нет. Женщина под давлением родственников соглашается на прерывание. Господи, спаси и сохрани, направь на путь истинный! Во имя Отца и Сына и Святого Духа! Аминь!

swetwas написал:

[q]

Наташа, я тоже думаю, что диагноза нет.

[/q]

И я тоже думаю. Если женщина соглашается на амниоцентез, то как правило сомнения "оставлять или нет" начинаются после получения результата, что с генетикой все в порядке.
Самое страшное то, что даже амниозентез не дает 100 % результата. Да, это очень достоверный анализ, но не 100 %. Мне это говорила заведующая отделением генетики (может ошибаюсь в точном названии должности) - единственный здравый человек на консилиуме в ПЦ. Т.е. если амниоцентез показывает генетические отклонения, и родители решают прервать беременность, но рождается генетически здоровый ребенок - никто за ошибочный результат анализа ответственности не несет, ибо он не 100%.

Я вообще не понимаю зачем создавать тему, причем на форуме где борются за жизнь. Что она считала мы скажем? Причем из начально она не спросила как это растить ребенка, ведь наши дети такие же как и все, разница нет. Настроина агрессивно, вообще не поняла зачем все надо было