Мой сынуля,я верю что здоров!

Юлия, более менее точно вам смогут ответить только специалисты, напишите им сюда



http://forum.dearheart.ru/consultation/

Веры вам и надежды! Дождитесь ответа наших врачей! Дай Бог, чтоб все было хорошо!

Юля сказать слова "не переживай" нечего не сказать, я как мать 6 месячного малыша рожденного с порогом сердца вас понимаю, тоже были идеальные анализы, а узи вообще нечего не выявило. В вашем случае плюс то что вы знаете о диагнозе. Просто вам сейчас действительно надо собраться духом, ради спасения малыша стучаться во все двери кардиохирургических клиник за консультацией, может все и не так страшно. Медицина не стоит на месте и сейчас все делается во спасение малышей. Буду держать за вас свой волшебные@. Все будет хорошо!!! !!

Здравствуйте! Вот завтра еду в Мешалкино, что за диагноз поставят. Его пока нет, только заключение узи.

Юлечка желаю вам и вашему малышу огромной удачи! Зажму за вас и вашу кроху кулачки. Все будет хорошо! Верьте!!!

Юля, здравствуйте! У моего сына стеноз аортального клапана. Оперировали на седьмые сутки - закрытая операция, через бедренную артерию вводят катетер с баллоном, которым разрывают створки клапана.
И три месяца назад открытая пластика клапана в Германии.
На форуме есть мама Антонина82 у ее дочери также диагностировали критический стеноз и фиброэластоз лж и еще всего. После рождения многого не подвердили. Прооперировали.
В Германии мы познакомились с мальчишкой - критический стеноз и недостаточность аортального клапана, низкая фракция левого желудочка. После рождения тоже был баллон, и в год с лишним - пластика клапана. Я это к чему - соберитесь, слезы полили, теперь надо действовать. Шанс есть всегда. Отправьте результаты эхо кг Белову из Калининграда. Там шансов больше, чем в Новосибирске.
Не мучайте себя вопросами, на которых не найдете ответов. Сердечко так сформировалось еще на 5-8 неделе. Ваши болезни во втором триместре здесь не при чем. Ваша задача сейчас постараться успокоиться и доносить ребеночка до срока, дать ему возможность набрать вес - это очень важно для будущей операции. Дайте ребенку шанс родиться, остальное в руках врачей и Бога. Пусть у вас всё будет хорошо и диагнозы не подтвердятся@

Вот новый диагноз!!!

Юлика написал:

[q]

И почему если это ВПС сформировался на ранней стадии, нигде он раньше на диагностиках сердца не выявлялся?

[/q]

Просто раньше на узи не было видно. Сердечко крохотное, что там можно разглядеть?!

Юлика написал:

[q]

Я до конца ни верю и ни поверю!

[/q]

Может вы и правы. Бывает такое, что после рождения диагноз не подтверждается. Но при этом ''надейся на лучшее, готовься к худшему''- всего лишь поговорка, но какая правильная. Вы предупреждены, а значит вооружены.

Юлика написал:

[q]

слышала, что после Бакулёво

[/q]

Про Бакулева даже не думайте, у них целое кладбище малышей(
Много терпения вам и удачи! Все будет хорошо

Юля, бывает, что даже очень сложные пороки не диагностируют внутриутробно. Почитайте литературу о строении сердца и Ваших пороках.
Помимо стеноза левый желудочек Вашего сына не может полноценно сокращаться, так как при фиброэластозе мышечная ткань заменяется соединительной. Это очень серьезно. Подумайте о том, где рожать и оперировать. В Бакулева вам не стоит обращаться. Это отнюдь не лучшая клиника. Кроме того, у каждого кардиохирурга есть свой опыт по различным порокаи. В России самый большой опытпо клапанам был у Неважжая Т. И., который сейчас уже не работает. Второй по опытности именно в этом пороке Белов В. Ю. Кроме того, у вас есть время обратиться в немецкие клиники и рожать там.

Держитесь не все зависит от врачей и не всегда диагнозы верные. Материнская любовь чудеса творит!!! !

Обследование в Мешалкино последние!!!
И врачи не дают надежды! Только диагнозы хуже и хуже! Сказали, теперь только в перинатальный центр идти..... и там скажут когда ложиться.. Скорее всего 36-38 недель.

Знакомой во время беременности помог благотворительный фонд Артёмка-Белый остров. По моему этот фонд в основном вконтакте работает.

НадеждаС написал:

[q]

[/q]

Спасибо, за беспокойство!
Вот вчера обследования прошла, получила заключение! Написала в Берлин, но ответа вторые сутки нет. А он очень важен для нас!
В любом случаи рожать буду в городе у себя, и малышу первую операцию проводить здесь.
А там Надеюсь на Германию. Но больше Надеюсь, что рождение сыночка, диагноз изменит в лучшую сторону!!!

Пришёл ответ из Берлина!!! Сумму они могут выставить только при наличии загран. паспорта. Его у меня нет, узнавала, готовят его месяц! А в больницу в Берлин сказали в 36 недель край на госпитализацию и обследования!!!! Сейчас нам 34,5 недели. Я при всем желании ничего ни успею, ни загран. паспорт, ни собрать денег, к тому же не имея даже суммы!!! Вот в чем вся беда ещё!!!!
С Томском я вела беседу, мне ответили что лучше Новосибирск и профессор Горбатых.
Я надеюсь на лучшее, и что нам окажут сразу помощь! Роддом уже нас ждёт, их предупредили о нас, и все готовы!!! Малыша от меня сразу увезут в Мешалкино.
А Калининград, тоже молчит, и ничего мне не отвечает!
Хорошо, когда все складывается удачно, и как хотелось бы!!! Но вот так идёт у нас!!! !

Ну это хорошо!!!! А сумму где за 1.5 недели взять? Даже если никто счет не выставляет?
Как будто, я отнекиваюсь, вас послушать!!!!
Во все ворота и колокола стучу! И ответ у всех один, рожать и оперировать ребёночка в Новосибирске в Мешалкино!
Я все делаю возможное! Но увы, ни получается так что б собрать денег! В Фонды что вы написали, обращались!!! Отвечают что нужна сумма и счет!

[b]Юлика[/b] давайте по порядку.

Я вижу минимум 3 варианта дальнейших действий:

1. Остаться дома и оперироваться в Новосибирске.
2. Пытаться попасть в другие российские клиники (Калининград, Томск, возможно другие форумчане ещё что-то посоветуют)
3. Пытаться попасть на лечение в Германию (кстати, кроме клиник в Германии, есть еще Израиль, Италия, Лондон)

С первыми двумя вариантами, уверена, Вы справитесь и без меня, поэтому расскажу, как я вижу 3-й вариант.
Фондам нужен счет. Клиника выставит счет только с паспортом.
1 шаг. Бегите делать паспорт как можно скорее! Возьмите с собой врачебное заключение о том, что у ребенка подозревают серьезный ВПС, а у вас уже 33 недели, попросите ускорить процедуру выдачи паспорта (моему сыну напечатали паспорт при мне; мужу - в течение 3х дней. Все люди, и все всё понимают)
2 шаг. Пишите в другие клиники (контакты могу кинуть в личку), отправляйте свои медицинские документы, простите выставить счет.
3 шаг. Счет отправляйте в фонды. Кроме двух этих крупных, есть и помельче, вдруг! Список фондов, кстати, тоже могу дать свой.

То, что у кого-то все складывается само - только видимость. Кто ищет, тот найдет. Фонды неохотно помогают беременным, а операция - это очень большие деньги, и собрать их нужно быстро. Но бывает, что фонды работают через гарантийные письма - то есть, пишут в клинику и обещают покрыть ваши расходы там в течение какого-то времени. Надо договариваться и искать. Напишите Алексею Трепакову в Мюнхен, он замечательный врач и отзывчивый человек. Возможно; он поможет.

Пусть всё у вас будет хорошо!

Юля, есть не только Берлин, вот, например, с меня в Асклепиосе загранпаспорт не требовали.
Не знаю как у кого, но у нас и многих мне знакомых ничего само не складывалось. Я ночами сидела и писала письма в клиники, во все возможные фонды и организации, а потом еще беготня с документами с двумя маленькими детьми. Да, всё не так просто, но надо сделать действительно всё возможное, чтобы потом не жалеть... Надо приложить усилия, уже сейчас заказать паспорт. Написать в другие клиники, напоминать о себе, звонить, просить и требовать, чтобы торопились со счетом. По поводу Калининграда - на форуме есть телефон Белова. Кроме форума, ему можно отправить письмо на емайл, попутно позвонить и попросить посмотреть ваши документы. Кстати, не везде за границей роды под два миллиона. Я знаю, что в Финляндии, например, что-то около трех тысяч евро.

А, ну кстати, я что вспомнила! Сейчас же медицинский стартап запустился - платформа, позволяющая искать клиники зарубежом под конкретное заболевание! У них еще и акция была, что если вы в клинику через них обращаетесь, то они покупают вам авиабилеты) плюс, они за услуги не берут ничего. Сразу скажу, сама не пользовалась, но заочно доверяю (и уж точно больше, чем всяким серым посредникам, которые предлагают схемы а-ля "Переведи деньги туда, не знаю куда")

Вот их сайт: https://www.medigo.com