Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛОС

 

ВПС на 28 неделе беременности Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛОС

ВПС на 28 неделе беременности

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Давно не писала, времени не хватало. Пока малыш был в реанимации, ничего не хотелось. Пришлось ему вскрыть шов. Врачу не совсем понравилось как заживает. Боялся, чтоб инфекции не было. Слава Богу, все хорошо. В понедельник зашили снова. Но это лишний раз наркоз. А ещё у Саши были судороги. Правда однократно. Но лечение теперь получаем фенобарбиталом. Выйдем от сюда и к неврологу на проверку. Сказывается стресс во время беременности. В итоге в реанимации он провёл восемь дней. Вот со вторника мы вместе!!!! Мне принесли беспокойного, синего, орущего ребёнка. Я ничего не могла с ним сделать. У него ещё и зонд стоял. Ему это доставляло ужасное беспокойство. Лейкопластырь закрывал нос. Думала, придётся через зонд кормить. Но сцедила и дала бутылочку. Он взял, проблемной но взял. Сказалось, что столько дней кормился через зонд. Во рту пересохло все, горло от интубирований видно болело. Он давился собственной слюной. Соску не мог сосать, тоже давился. Врач сказал, что проблема может быть и с головой, и шов, и животик. Но как выяснилось, все оказалось проще. Ему сделали сильное обезбаливающее. Но не особо помогло. Врач разрешил убрать зонд и кормить из бутылочки. Сынуле это тоже понравилось. И вот когда поев он покакал, выяснилась причина. Наша бедненькая попа была раздражена и в ранках, которые кровоточили. Он орал ужасно, когда я ему меняла памперс. Потом успокоился, поел и уснул. Наверное, за долгое время он выспался. Мне врач сказал, что в реанимации он очень был беспокойным. Они не могли найти причину и кололи ему седативное. А его надо было просто подмыть и присыпкой обработать. И как только ребёнок оказался со мной, пошёл на поправку. Плачет, если кладу его на кровать, думает могу уйти. Потихоньку раскормились, взял соску, ночью сон хороший, как до операции. И вообще замечательный ребёнок. Головку правда хуже стал держать, практически не держит. Нравится на руках гулять, как врач сказал. Шовчик заживает отлично. Два месяца мы встретили в больнице. Ещё, конечно, беспокойный иногда, больно, когда икать начинает. А в целом сатурацию держит и врач нами очень доволен. Уже продумывает следующий этап операции. Вот даже улыбки мне начал дарить! И не только мне, но и медсестрам. Агукает. Порции правда пока маленькие ест, но не похудел. Даже немного набрал. На следующей неделе будем ждать выписку!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот какие мы!

Прикрепленный файл (IMG_20151113_190120.jpg, 1211593 байт, скачан: 552 раза)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Молодцы, поправляйтесь скорее! Здоровья и сил Сашеньке!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Скорейшей поправочки. Сашуня прелесть.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Мамино солнышко!!!! скорейшего восстановления и возвращения домой!!!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Такой славный малыш!!! Сил вам на восстановление побольше и всего доброго!!!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Крепкого здоровья!
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
Скорейшего выздоровления и домой!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Спасибо вам всем огромное!!! Очень уж хочется домой!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Красивый малыш! Здоровья Сашеньке!
Galinka malinka
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Вы такая молодец! Сил вам, малышу скорее поправляться и радовать мамочку!!!!
levushonok
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2015
Держитесь, вы молодец! Все у вас будет хорошо, и у вашего ребеночка!!!! ттт.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Спасибо вам всем огромное!!! !!
Уже не терпится домой! Но врач не спешит швы снимать. Может завтра. Сашенька пугливый стал, часто плачет. Даже просто когда ложу памперс поменять. Очень надеюсь, дома этого не будет. А здесь видно чувствует, что его постоянно от меня забирают. То перевязки, то уколы, то анализы.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Сегодня нам сняли швы! Все замечательно!!! Но анализ не очень, лейкоциты высокие без видимых на то причин. Будем с этим разбираться.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
У вас замечательный малыш! дай Бог ему поправиться скорее. Такому малышу очень тяжело и больно после операции, это же такой стресс для всего организма. постепенно все обязательно наладится. У моей дочки тоже в реанимации в кардио центре были судорги, раньки до крови, даже пролежни( это не может не беспокоить малыша( бепантен плюс хорошо помог..
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Третий день уже дома. Осваиваемся. Для Санька все как новое. Более осознанным взглядом на все смотрит. Дома конечно лучше. И с питанием наладили и сну ничего не мешает. Завтра пойдем инвалидность офлрмлять. Мой маленький улыбака всем радуется, а это очень радует меня!
levushonok
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2015
Как хорошо что вы дома, дом всегда лечит!! Санечка большой молодец!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Лечение антибиотиками не лучшим образом сказались на моём малышей. Животиком очень мучается. Все у него там урчит, даже кушать иногда отказывается.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
У нас было тоже самое после операции, нам выписали Примадофилус, мы пропили три недели и все нормализовалось...
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
А у нас был ужас от Примадофилуса. Купили еще огромную банку, до сих пор стоит. Ребенок орал так((( в животике революция была.
Бифифор беби вроде, вот он как то лучше помог.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Примадофилус - БАД.
Бифидобактерин в пакетиках покупала, удобно и отлично помог.
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
А нам нормофлорин помог, а на бифидобактерии началась аллергия. Примадофилус вообще никакого эффекта нам не оказал, ни плохого ни хорошего:)))
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Мы что только не перепробовали в своё время, были жуткие проблемы с животом после первой операции т. к. в реанимации была остановка работы кишечника. Нам помог только Примадофилус!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Примадофилус не найти. Заказала Нормофлорин в аптеке. Пока аципол и эспумизан.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
А ещё молоко не впихнуть. С едой целая проблема. Ест небольшими порциями. Раньше стабильно по часам выпивал свою порцию. А сейчас впихиваю, когда засыпает.

.
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
У нас было тоже самое, причём до операции. Кормила только когда спал или во время укачивания. Началось это ближе к 3 месяцам, до этого не оторвать от молока было. С чем связано даже не знаю, думала, что это наша особенность.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
А как было с набором веса с таким питанием? Я вот переживаю, что мало наберем, а для операции вес побольше нужен.
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
До операции потихоньку набирал, а вот после похудели и до сих пор плохо набираем. Нам тоже желательно 11 кг. весить к следующему этапу, но боюсь не наберем... Сейчас 1.2 а весом только 9400 ( с учетом, что родились 3830) Ну что ж по делаешь..., хотя в Германии сказали, что вес не критичен, главное мастерство хирурга.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Девочки, подскажите пожалуйста, на сколько необходим пульсоксиметр для измерения сатурации. Стоит он не дёшево. Врач сказал, что можно купить. А на практике как?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

МАМА *Ирина* написал:
[q]
Девочки, подскажите пожалуйста, на сколько необходим пульсоксиметр для измерения сатурации. Стоит он не дёшево. Врач сказал, что можно купить. А на практике как?
[/q]

А на практике очень пригодился. Мерили сатурацию каждый день, как только стала снижаться побежали в кардиоцентр, ребенка тут же в реанимацию, на ИВЛ и экстренно на операцию. Перестал работать шунт, наложенный во время первой операции. Слава Богу, что успели!
Кстати у нас дешевый пальчиковый пульсоксиметр покупали где-то за 2 тыс. руб., когда был маленький просто ладошку или пальчики на ножке вкладывали, а не пальчик. В стационаре сверяла мерит точно, но нельзя мерить много раз в день и нужно дожидаться, чтоб была ровная пульсовая волна.
Такой у нас {......... }
Если есть возможность можно и получше купить, но хотя бы недорогой нужно иметь.
Познакомилась в больнице с одной мамой, у них вообще дома монитор, как в реанимации.
Olga kiselevsk
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская область.
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2015
Здраствуйте! У нас тоже СГЛОС, нас оперировали на восьмые сутки. Теперь нам почти 3 месяца, мы теперь готовимся ко второй операции. Делали нам в Кузбасском кардиологическом центре в г. Кемерово.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
С новым годом!!!! Желаем всем крепкого здоровья!!! !!
У нас все хорошо!!! Сейчас оформляем инвалидность. Не знаю пока на сколько дадут. 13 января на комиссию. Хотел было мой Санек разболеться от старших, но я ему не дала этого сделать. Отделались чиханием лёгким. А потом бабушка и дедушка нам подарок сделали - ультрафиолетовую лампу. Вот теперь обеззараживаем квартиру периодически. А старшим не даем разболеться, сразу процедуры. Очень полезная вещь в нашем случае. И пульсоксиметр приобрели. Полезная штука. Помогает соориентироваться.
Мы растем и развиваемся. А еще очень радует меня своими успехами. Научился переворачиваться. Болтунчик такой! Любит сказки и песни. Сам себе поет, когда спать хочет. Кушаем правда пока не очень большими порциями - 80-100 мл. Но кушаем! На новый год загадала услышать его смех поскорее. Сегодня моё желание сбылось! Начал хохотать! Это такое счастье!!! Просто нет слов! Я вообще у него вызываю самые положительные эмоции, море эмоций. Чувствуется какая-то особенная связь.
Были на приёме у кардиолога. Сказали, все работает хорошо. Если так и дальше, то операция в 6 месяцев. Пока не хочу об этом думать. Иногда вообще забываю, что у нас что-то не так.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот такой подарочек!

Прикрепленный файл (IMG_20151231_211551.jpg, 1298633 байт, скачан: 294 раза)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот такой подарочек!

Прикрепленный файл (IMG_20151231_211551.jpg, 1298633 байт, скачан: 227 раз)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот такой подарочек!

Прикрепленный файл (IMG_20151231_211551.jpg, 1298633 байт, скачан: 173 раза)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот такой подарочек!

Прикрепленный файл (IMG_20151231_211551.jpg, 1298633 байт, скачан: 213 раз)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Мечты сбываются! Верьте в себя и своих детей!

Прикрепленный файл (IMG_20151231_211942.jpg, 1361225 байт, скачан: 378 раз)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Как же давно здесь ничего не писала.. Но активно читаю все истории. Думаю, надо продолжить. Вдруг кому пригодится.
Инвалидность нам тогда на год дали. К февралю наше состояние стало ухудшаться. Появилась одышка, потливость. Начал отказываться от еды. Кормила во сне. Потом и с этим проблема была. Как только не мучалась, чтоб влить эти бесценные миллилитры молочка. И пипетка, и ложка, и шприц, и бутылку меняла. Поехали на прием со всеми этими жалобами. Вес не набирал. Кардиолог посмотрела и ничего страшного не увидела. Сказала, кашами кормить. На тот момент нам почти 5 месяцев было.
Мне как-то было совсем не спокойно на душе и я отправила наши результаты обследования Белову и в Томск. Оба ответили, что пора делать Глен. Причем Томск связались с нашим кардиоцентром и, мягко говоря, пинка им дали в отношении нас. Тут же был звонок из кардиоцентра и нас пригласили на операцию. В день госпитализации сделали КТ, ЭХО и приняли решение уже на следующее утро оперировать. Неожиданно, конечно. Но как потом оказалось, ситуация у нас была критическая. Быстро ДМПП закрывался и оставался меньше минимума размер.
18 февраля 2016 года была проведена операция Глен и Дамуса-Кея-Стенсела. На следующий день сняли с ИВЛ. Были проблемы с ритмом. Оставили на время реанимации стимулятор. Когда я увидела своего сына на следующий день, сразу поняла, на сколько ему хорошо. Цвет тела был розоватый. И сразу появилась уверенность, что сейчас быстро пойдет на поправку. Так и оказалось. На 4 день перевели ко мне в палату. Оставили суточный мониторинг сатурации. Была еще в помощь маска кислородная.
Конечно, ребенок после реанимации, это сложно. Стоял центральный катетер и шла нагрузка на организм. Кушать сам не мог. Кормила через зонд. Два дня крика и стона. Но потом все стало приходить в норму. Нам назначили ревацио для улучшения легочного сопротивления. Пару дней была тяжелая адаптация к этому препарату. Но мы со всем справились)) 1 марта нас уже выписали домой.

Дома мы продолжили прием лекарств, но уже виагру, фуросемид, каптоприл. Через месяц на приеме у кардиолога все отлично было. Начали активно набирать вес. За месяц набрали аж 600 грамм. Это было для нас победой. И дальше вес только рос. Аппетит улучшился. Сын с удовольствием лопал кашу из ложки. Через 2 месяца на отменили фуросемид и каптоприл. Через 6 мес. после операции мы закончили прием виагры. В 7-8 мес. сидел уже сам. Конечно, ходили на массаж. Это нам помогло. Долго не любил переворачиваться на живот и лежать на нем. Наверное, месяцам к 10 сам начал это делать и потом уже и спать начал с удовольствие на животе.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Отметили первый годик. Конечно, еще ничего особо не понимал сынуля. Инвалидность нам еще на год продлили. Ходить начал в 1 год 2 месяца. До этого активно ползал и очень любил у меня на руках обитать. Я для него была и остаюсь самым важным и нужным человеком в жизни. Никогда до этого не испытывала такие чувства привязанности. Начали подумывать на тот момент о Фонтене. Где делать его. Как-то не хотелось рисковать с нашими кардиологами. Вдруг еще что пропустят. В начале 2017 года было принято решение об оперативном лечении в Германии, в клинике Асклепиос. Как оказалось, сложно только на первый взгляд. Написала туда, перезвонили, расспросили, объяснили все. Профессор Асфур предложил нам сначала сделать катетер и потом решить вопрос о сроках операции. Ему не совсем понравилась наша сатурация 80. При беге и нагрузке синели губки и ручки. Была небольшая одышка. Ребенок очень активный. Нам прислали два счета на операцию и обследование. Фонд ВорлдВита взял нас на сбор. Собрали нам на обследование и в конце апреля мы с сыном полетели в Германию. Первое для нас такое большое путешествие. Перелет перенес отлично. Спал почти все время. Самое главное для него, что мама рядом. В Асклепиосе провели кучу анализов, обследований, беседы с докторами. Все подробно объясняют, риски указывают. Отношение просто отличное. Сын вообще никакого дискомфорта не испытывал от всех манипуляций. Катетеризация прошла хорошо. Врачи остались довольны результатом. Закрыли одну коллатераль. Ждать катетера нам правда пришлось целый день, но это мелочи. Немцы были очень приятно удивлены, что с нашим диагнозом ребенок выглядит отлично, не синий и без лекарств. Но согласились, что лекарства нам не нужны. После катетера были еще обследования. Только убедившись, что все хорошо, нас выписали и мы улетели домой.
Вот недавно получили выписки переведенные о состоянии работы сердца. Все готово к Фонтену. Набираем немного вес и вперед. Планируем на апрель 2018 года. Сейчас вес 12500 кг. Есть хорошо. С этим проблем нет. Более вообще редко. Просто очень активный. На месте не сидит. Сейчас еще и бегать научился. Вообще не угонишься.
Вот так сейчас и живем, радуемся каждому дню и растем. С марта начали ходить к няне. Там 5 деток. Очень нравится общение с ребятами его возраста. Прививки пока отставили. Решила после Фонтена прививать.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Отмечали 2 года. Уже понимал все. С удовольствием задувал свечи.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
)))
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здоровья Сашеньке! Очень хорошие новости, так держать и дальше.
Кто Вас оперировал в Томске?
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Спасибо огромное! Мы в Томске не оперировались. Только консультировались с ними. Оперировались в Краснодарском ЦГХ.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Дай Бог, чтобы и дальше всё складывалось удачно! Будьте здоровы и счастливы! Терпения маме. Приятно читать такие позитивные рассказы. Верим, что всё у малыша получится!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Спасибо огромное!!! Очень верим в благополучие не смотря ни на что)))
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Вы молодцы!!! Всей душой с вами!!! Мама - молодец!!! НАСТОЯЩАЯ!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Нет, я ещё раз перечитала Ваши посты. Какая же вы позитивная. За Вашими "было сложно", стоит такая драма, такой комок нервом, нам, к сожалению, известный всем тут на форуме. Но как Вы с этим справляетесь!!!
Может, стоит иногда и поплакаться? Короче, я в восхищении.
IRIDA72
Новичок

Откуда: г.Тюмень
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2017
Дай Бог все у вас пройдет благополучно и Саша будет жить долго и счастливо на радость всем окружающим))) Вы и правда такая сильная духом, читала вас и думала, какие же женщины есть ... уххххх!!! Так хочется чтобы всё у вас было хорошо в жизни)))
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015

елена мануйлович, Спасибо огромное!!! Бывают иногда слезы, но это больше слезы радости за своего ребенка и его успехи. Мне недавно звонит девочка одна и спрашивает, может помощь или поддержка нужна? А потом сама же о говорит, что это мне надо поддержку оказывать моральную ей. Заряжаю ее своим настроем))
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015

IRIDA72, Спасибо большое!!! Даже не представляете, как такие слова помогают идти дальше и не сдаваться)) А Санек у меня очень сильный мальчик и со всем справится))
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Всем привет!!! Делимся нашими новостями. Прошли комиссию для инвалидности. Назначено нам рассмотрение на 11 декабря. По врачам ходить с Александром это испытание. Надо было играть с кабинете, а я забираю его. В коридоре увалился на пол. Позабавил народ, конечно. Некоторые смотрели с укором, мол, избалованный ребенок такой. Но мне проще не скандал устраивать и с боем его поднимать, а подождать пока он належится и сам встанет. Обращаю все в шутку))) Конечно, есть риск и подцепить что-нибудь. Но мы на это не настроены. Руки вымыли, умылись и вперед.
Невролог сказал, что проблемы с речью у нас. Ну не говорит он все. Папа, мама, баба, деда, дядя. На старших Ка (Кристина и Кирилл). Зато умеет говорить "как дам" и при этом грозно смотрит и ругается. А еще говорит "овал". это мы фигурки в ячейки вкладываем. То есть не все так плохо. Просто лень парню. Но к логопеду сходим все же.
Любит дома ванны принимать. Утром до похода к няне успеваем и вечером раза два до сна. Играет с игрушками. Сатурация снизилась немного. Но активности от этого не убавилось. Прыгает и бегает)) Губки немного синеют, но усталости не чувствует. Бывает, сама его остановлю, чтоб перевел дыхание.
Решаем сейчас с фондом вопрос по поводу оплаты. Нам ведь весной в Асклепиос. Хотя местные кардиологи не видели причины так скоро делать Фонтен. Но не хочу, чтоб организм страдал и нагрузка возрастала. Тем более по выпискам клиники все готово к Фонтену.
Нам в конце декабря к местным кардиологам на прием. Посмотрим, что скажут.
Вес особо не набирается. Если у няни ( с ее слов) ест все, то дома вредничает. Мясо не очень. Зато шоколад подавай пачками)) В магазин уже с ним стараюсь не ходить. Выпросит что-нибудь обязательно.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
)))

Прикрепленный файл (IMG-20170911-WA0119.jpg, 180066 байт, скачан: 212 раз)
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Вот прям совсем серьезный парень на фото)) Отмечали 2 года))
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Очень славный!
Дай Бог здоровья!!! !!!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Всем привет!!! Давно не писала здесь. Поделимся нашими хорошими новостями.
В апреле мы были в Германии. 19 апреля сделали Фонтен в Асклепиосе. Все прошло достаточно хорошо и Асфур остался доволен результатом. Пару дней в реанимации и потом перевели в отделение. В реанимации находилась с ним до позднего вечера. Сын, конечно, больше спал. Но приходя в себя был счастлив меня видеть. Наверное, чувствовал мое присутствие рядом всегда. Была рвота. Но сказали, что реакция на препараты. Много мочегонили, чтоб жидкости не было. Посадили на безжировую диету. Зато кормили вкусняшками: то арбуз принесут, то клубнику. А потом еще и мороженым накормили. Радости у сына не было предела. Пару раз клоуны приходили в палату развлекать. С такими положительными моментами восстановление проходило очень быстро. Единственное, хотел очень на ручки, но капельницы и дренажи мешали это сделать. Потом дренажи убрали. Санек мой стойко выдержал эту процедуру. Оставалась у нас только капельница с гепарином. С ней мы благополучно выходили гулять на улицу. Потом учились ходить. Боялся сначала. Но интерес и любопытство взяло верх. Сложно было с конфетами и киндерами. Если видел, начинал просить. Назначил нам варфарин и ежедневное измерение мно. Справились с этим на ура. Санек быстро привык к процедуре и не боится ее. 30 апреля рано рано утром мы вылетели уже домой. Заботливые медсестры приготовили нам в дорогу лекарства на каждый прием и фрукты-йогурты перекусить. После обеда уже были дома!
Сейчас, спустя два месяца, Санек чувствует себя хорошо. Сатурация в пределах 92 держится. Скачет весь день без устали. Любит танцы, прыгать, бегать. Начал гонять в футбол. Постепенно уходим от мочегонных препаратов. Останемся только на варфарине. Через год-два планируем визит в Германию для контроля. А пока наблюдаемся у местных кардиологов в Краснодаре.
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Гуляем

Прикрепленный файл (IMG-20180701-WA0007[1].jpg, 213108 байт, скачан: 171 раз)
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
МАМА *Ирина* Ира, Саша у тебя умничка! А там может и с варфарина снимут на аспирин переведут. Все же проще
lelya_orlova
Участник


Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2018
проще то проще. но по эффективности хуже может быть...
KPO
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2018
Мама Ирина, как Ваши дела?
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Всех с новым годом! У нас все хорошо! Санек достаточно активный парень. Любит бегать. Играет в футбол. Фенестрация закрылась. Сатурация 98%. Оформились в сад но не ходим. Санекупорно не хочет никуда ходить. С мамой дома лучше. Начал болтать, но пока плохо. Занимаемся этим. Наверстаем все))
KPO
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2018
Всего вам самого доброго от всей души!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5