Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сложный ВПС. Помогите советами.

 

Атрезия ТК. Гипоплазия полости ПЖ, Выраженный стеноз ЛА с гипоплазией ствола и ветвей, небольшой перимембранозный ДМЖП, большие фетальные коммуникации Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный ВПС. Помогите советами.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сложный ВПС. Помогите советами.

Атрезия ТК. Гипоплазия полости ПЖ, Выраженный стеноз ЛА с гипоплазией ствола и ветвей, небольшой перимембранозный ДМЖП, большие фетальные коммуникации

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Доброго времени суток всем! Каждый день читаем с мужем форум, и вот решила написать. Очень хочется чтобы вы (все те кто прошли через это) помогли нам советами, и поддержкой. У меня вторая беременность (первая была замершей) очень желанная. Беременность проходила хорошо, анализы все хорошии, первый скрининг без патологий, на 19 неделе пошла на второй скрининг уже к платному специалисту по рекомендациям. После первой не сложившейся попыткой стать мамой, стараешься постоянно быть на чеку, и обращаться только к хорошим специалистам. И вот настал этот долгожданный и волнующий день (26.06.2015) который продолжается до сих пор но только уже как страшный сон. Нам поставили сложный ВПС (по словам узиста несовместимый с жизнью т. к. у нашей девочки отсутствует легочная артерия ). Он дал на рекомендации обратиться в Республиканский Перинатальный Центр г. Уфы. Мы поехали туда в надежде что этот диагноз ошибочный, нас смотрели часа два (все это время я лежала с замирание сердца и молилась) собрали консилиум, в итоге одна из врачей (дай Бог ей и ее семье здоровья) разглядела эту легочную артерию, правда очень тоненькую и сказала что нам нужно ехать в Москву, потому что у нас нет таких специалистов в этой области. Пройдя через нашего кардиохирурга, которая тоже развела руками и отправила нас в Москву в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Генетики выдали заключение и посоветовали записаться на консультацию к Беспаловой. Записаться мы туда смогли только на 22 неделю беременности. И так с Божьей помощью мы полетели в Москву. В Бакулева нам диагноз подтвердили, легочную артерию она разглядела, и нас отправили сразу же на консультацию к кардиохирургу Митинин С. Н.
За это время у меня в голове пролетело столько мыслей и плохих (о том что если скажут что такой парок несовместим с жизнью то я не смогу убить свою девочку, как после таково я смогу жить дальше и в то же время теплилась большая надежда в душе что все можно вылечить) Заключение кардиохирурга было таким: Родоразрешение в условиях специализированного стационара ( в нашем случае Кулакова), но нас сразу предупредили что роддом может и не взять нас т. к 100% гарантии на то что наша девочка выживет после родов ни кто не дает (статистика превыше всего), рассказал нам план операций (от 3-х и более) первая операция сразу после родов на легочную артерию, вторая промежуточная где то на 6 месяце и третья в возрасте 4-х лет. Сказал что такие детки с такими пороками живут и ни чем не отличаются от здоровых детей за исключением того что нужно будет исключить занятия физической культурой. На тот момент я была несказанно рада услышать то чт он говорит, т к у нашей девочки появился шанс. Мы улетели обратно домой, в Уфе нам сказали что проблем с квотой не будет но есть проблема с роддомом им. Кулакова который не всегда берет рожениц с таким сложным ВПС. Читая ваш форум у нас закрались в душе сомнения по поводу Бакулева, столько плохих отзывов здесь пишут. Мы написали в Германию Оврутскому, Он ответил что порок серьезный, оперировать нужно сразу после родов и предстоит этапная хирургия, на данном сроке беременности возможно повторное перинатальное обследования и консультация в Берлине, для дальнейшего планирования. Нам прислали счет с шефом 121 260 евро, без шефа 83 960 евро и это без учета роддома. Таких денег конечно же у нас нет, единственная надежда на фонды. Еще мы отправили письма в Томск и в Челябинск, но там пока нам не ответили. Подскажите пожалуйста у меня куча вопросов. Будем рады всем советам. Может тут есть мамы у кого детки с таким же диагнозом, потом меня очень интересует роды в Кулаково (отказывали ли они кому нибудь в родах), и про Германию тоже хотелось бы узнать. Очень на вас надеемся, время у нас пока еще есть. Хотелось бы сделать все возможное.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте! Помоги вам Бог, чтобы все сложилось благополучно у вас! Если у вас есть время, тогда можно пробовать собрать деньги на Германию-это будет идеальный вариант! Если не получится с немцами, то долбите Томск на первый этап, а на второй и третий уже большая верояьность, что вам фонды соберут на Германию... конечно, это трудный путь, но это ваша девочка стоит того, чтобы бороться за неё!
Возможно вам девочки подскажут, у кого схожие впс у деток, где они оперировались....
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Екатерина, добро пожаловать на форум!
В Бакулево НЕ НАДО!
Конечно надо в Германию с таким ВПС. Но если не получится с Германией, то напишите на форуме в Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна, в Калининград, кардиохирург Белов, в Пермь кардиохирург Синельников.
Не переживайте. Всё будет хорошо!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Екатерина, написала Вам в ЛС.
NataliaKna
Участник


Откуда: Владимирская обл.
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Екатерина, здравствуйте! Не надо вам в Бакулево. В Кулаково не откажут, квоту дают на родоразрешение в Кулаково с последующим переводом ребенка в Бакулево, а уже потом в Бакулево оформляют (они сами) квоту на операцию. Если будут вопросы по Кулаково (по поводу родов ни чего плохого про этот центр не могу сказать) спрашивайте, но не надо вам туда......
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Екатерина, как у вас дела? Определились с кардиоцентром?
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Да, определились, Томск нас берет. Наш РПЦ должен сделать запрос в ПЦ Томска. Ответ будет только через 10 дней. Будем ждать и молится чтобы нам не отказали.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Очень хорошо! Молодцы!
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Держите за нас кулачки Как будет что известно, напишу.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Зажали кулачки.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Держим крепко! Удачи!
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Спасибо девочки! :)
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Держим крепко!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
держим держим
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, как у Вас дела?
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Долго не писала, потому что ждали ответа. Сегодня позвонили в Уфу, нам сказали что документы из минздрава пришли и теперь их отправят в Томский ОПЦ, ответ с Томска придет только через неделю, опять ждать(. Очень надеемся что нам не откажут. Вот и все новости пока.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Держим крепко! Всё будет хорошо!)))) С Богом!
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Спасибо большое! ☺&#65039;✊✊✊✊✊✊✊
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Всем доброго дня! Девочки спасибо вам большое за поддержку и за то что держали кулачки за нас, дай вам Бог всем здоровья. Нам сегодня пришел ответ из Томского ОПЦ, меня берут, госпитализация на 2 ноября. Теперь будем готовиться, потихоньку собираться. :) как будут еще новости я напишу&#128522;
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
отличные новости, всё будет хорошо! ждём новостей!
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Всем большой привет! Давно не писала. Нам уже 34 недельки, растем:) Сегодня прибыли в Томск, заселились в санаторий. Завтра поедем встанем на учет в перинатальный центр. Так вроде все хорошо, ехали поездом 1 день и 16 часов, дорогу перенесла не очень хорошо, в купе душно, отекла очень:( Но сейчас будем приходить в себя&#128522;
Даша-Хабаровск
Почетный участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Катя, здравствуйте. Рада за Вас с малышиком! Ну вот вы и на месте, теперь главное хорошо кушать, чтобы ребеночек вес набирал, и отдыхать. Все будет хорошо! В каком санатории остановились? Если Вас возьмет под наблюдение Гусева (зав. жен консультацией ПЦ) - вам повезло. В принципе, сами все увидите. У меня от ПЦ остались самые теплые воспоминания.
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Да мы и так уже с ней отъелись больше чем нужно:) Остановились мы в санатории Синий утес. Завтра вот хотим ехать вПЦ. Мы конечно рано очень приехали, до родов еще далеко, но за то будем спокойнее)
Даша-Хабаровск
Почетный участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
я тоже туда рано приехала, где-то в 32-33 недели. Зато спокойно, уже Здесь. Тоже в Синем утесе жила.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный ВПС. Помогите советами.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5