Атрезия ТК. Гипоплазия полости ПЖ, Выраженный стеноз ЛА с гипоплазией ствола и ветвей, небольшой перимембранозный ДМЖП, большие фетальные коммуникации Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Сложный ВПС. Помогите советами. |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким. Автор: mari4ka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 июля 2015 20:13 Сообщение отредактировано: 25 июля 2015 20:18
Доброго времени суток всем! Каждый день читаем с мужем форум, и вот решила написать. Очень хочется чтобы вы (все те кто прошли через это) помогли нам советами, и поддержкой. У меня вторая беременность (первая была замершей) очень желанная. Беременность проходила хорошо, анализы все хорошии, первый скрининг без патологий, на 19 неделе пошла на второй скрининг уже к платному специалисту по рекомендациям. После первой не сложившейся попыткой стать мамой, стараешься постоянно быть на чеку, и обращаться только к хорошим специалистам. И вот настал этот долгожданный и волнующий день (26.06.2015) который продолжается до сих пор но только уже как страшный сон. Нам поставили сложный ВПС (по словам узиста несовместимый с жизнью т. к. у нашей девочки отсутствует легочная артерия ). Он дал на рекомендации обратиться в Республиканский Перинатальный Центр г. Уфы. Мы поехали туда в надежде что этот диагноз ошибочный, нас смотрели часа два (все это время я лежала с замирание сердца и молилась) собрали консилиум, в итоге одна из врачей (дай Бог ей и ее семье здоровья) разглядела эту легочную артерию, правда очень тоненькую и сказала что нам нужно ехать в Москву, потому что у нас нет таких специалистов в этой области. Пройдя через нашего кардиохирурга, которая тоже развела руками и отправила нас в Москву в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Генетики выдали заключение и посоветовали записаться на консультацию к Беспаловой. Записаться мы туда смогли только на 22 неделю беременности. И так с Божьей помощью мы полетели в Москву. В Бакулева нам диагноз подтвердили, легочную артерию она разглядела, и нас отправили сразу же на консультацию к кардиохирургу Митинин С. Н. За это время у меня в голове пролетело столько мыслей и плохих (о том что если скажут что такой парок несовместим с жизнью то я не смогу убить свою девочку, как после таково я смогу жить дальше и в то же время теплилась большая надежда в душе что все можно вылечить) Заключение кардиохирурга было таким: Родоразрешение в условиях специализированного стационара ( в нашем случае Кулакова), но нас сразу предупредили что роддом может и не взять нас т. к 100% гарантии на то что наша девочка выживет после родов ни кто не дает (статистика превыше всего), рассказал нам план операций (от 3-х и более) первая операция сразу после родов на легочную артерию, вторая промежуточная где то на 6 месяце и третья в возрасте 4-х лет. Сказал что такие детки с такими пороками живут и ни чем не отличаются от здоровых детей за исключением того что нужно будет исключить занятия физической культурой. На тот момент я была несказанно рада услышать то чт он говорит, т к у нашей девочки появился шанс. Мы улетели обратно домой, в Уфе нам сказали что проблем с квотой не будет но есть проблема с роддомом им. Кулакова который не всегда берет рожениц с таким сложным ВПС. Читая ваш форум у нас закрались в душе сомнения по поводу Бакулева, столько плохих отзывов здесь пишут. Мы написали в Германию Оврутскому, Он ответил что порок серьезный, оперировать нужно сразу после родов и предстоит этапная хирургия, на данном сроке беременности возможно повторное перинатальное обследования и консультация в Берлине, для дальнейшего планирования. Нам прислали счет с шефом 121 260 евро, без шефа 83 960 евро и это без учета роддома. Таких денег конечно же у нас нет, единственная надежда на фонды. Еще мы отправили письма в Томск и в Челябинск, но там пока нам не ответили. Подскажите пожалуйста у меня куча вопросов. Будем рады всем советам. Может тут есть мамы у кого детки с таким же диагнозом, потом меня очень интересует роды в Кулаково (отказывали ли они кому нибудь в родах), и про Германию тоже хотелось бы узнать. Очень на вас надеемся, время у нас пока еще есть. Хотелось бы сделать все возможное. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Здравствуйте! Помоги вам Бог, чтобы все сложилось благополучно у вас! Если у вас есть время, тогда можно пробовать собрать деньги на Германию-это будет идеальный вариант! Если не получится с немцами, то долбите Томск на первый этап, а на второй и третий уже большая верояьность, что вам фонды соберут на Германию... конечно, это трудный путь, но это ваша девочка стоит того, чтобы бороться за неё! Возможно вам девочки подскажут, у кого схожие впс у деток, где они оперировались.... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Екатерина, добро пожаловать на форум! В Бакулево НЕ НАДО! Конечно надо в Германию с таким ВПС. Но если не получится с Германией, то напишите на форуме в Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна, в Калининград, кардиохирург Белов, в Пермь кардиохирург Синельников. Не переживайте. Всё будет хорошо! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Екатерина, написала Вам в ЛС. |
NataliaKna
Участник
Откуда: Владимирская обл. Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2014 |
Екатерина, здравствуйте! Не надо вам в Бакулево. В Кулаково не откажут, квоту дают на родоразрешение в Кулаково с последующим переводом ребенка в Бакулево, а уже потом в Бакулево оформляют (они сами) квоту на операцию. Если будут вопросы по Кулаково (по поводу родов ни чего плохого про этот центр не могу сказать) спрашивайте, но не надо вам туда...... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Екатерина, как у вас дела? Определились с кардиоцентром? |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Да, определились, Томск нас берет. Наш РПЦ должен сделать запрос в ПЦ Томска. Ответ будет только через 10 дней. Будем ждать и молится чтобы нам не отказали. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Очень хорошо! Молодцы! |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Держите за нас кулачки Как будет что известно, напишу. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Зажали кулачки. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Держим крепко! Удачи! |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Спасибо девочки! :) |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Держим крепко! |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
держим держим |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Катя, как у Вас дела? |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Долго не писала, потому что ждали ответа. Сегодня позвонили в Уфу, нам сказали что документы из минздрава пришли и теперь их отправят в Томский ОПЦ, ответ с Томска придет только через неделю, опять ждать(. Очень надеемся что нам не откажут. Вот и все новости пока. |
popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Держим крепко! Всё будет хорошо!)))) С Богом! |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Спасибо большое! ☺️✊✊✊✊✊✊✊ |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Всем доброго дня! Девочки спасибо вам большое за поддержку и за то что держали кулачки за нас, дай вам Бог всем здоровья. Нам сегодня пришел ответ из Томского ОПЦ, меня берут, госпитализация на 2 ноября. Теперь будем готовиться, потихоньку собираться. :) как будут еще новости я напишу😊 |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
отличные новости, всё будет хорошо! ждём новостей! |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Всем большой привет! Давно не писала. Нам уже 34 недельки, растем:) Сегодня прибыли в Томск, заселились в санаторий. Завтра поедем встанем на учет в перинатальный центр. Так вроде все хорошо, ехали поездом 1 день и 16 часов, дорогу перенесла не очень хорошо, в купе душно, отекла очень:( Но сейчас будем приходить в себя😊 |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Катя, здравствуйте. Рада за Вас с малышиком! Ну вот вы и на месте, теперь главное хорошо кушать, чтобы ребеночек вес набирал, и отдыхать. Все будет хорошо! В каком санатории остановились? Если Вас возьмет под наблюдение Гусева (зав. жен консультацией ПЦ) - вам повезло. В принципе, сами все увидите. У меня от ПЦ остались самые теплые воспоминания. |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Да мы и так уже с ней отъелись больше чем нужно:) Остановились мы в санатории Синий утес. Завтра вот хотим ехать вПЦ. Мы конечно рано очень приехали, до родов еще далеко, но за то будем спокойнее) |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
я тоже туда рано приехала, где-то в 32-33 недели. Зато спокойно, уже Здесь. Тоже в Синем утесе жила. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Сложный ВПС. Помогите советами. |