ВПС -ДМЖП,Атрезия лёгочной артерии. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » В ожидание сынишки.На 12 неделе поставили ВПС |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность изменить СУДЬБУ ребенка (человека) в лучшую сторону Автор: Люси |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Ну вот и я решилась здесь написать. Меня зовут Юля, живу я в Подмосковье. Беременность вторая -была очень желанной, так как долго не могла забеременить, старшей дочке уже 16 лет будет. И вот долгожданное чудо. Ну с самого начало начались трудности, сначала кровотечение на 6 неделе, спасибо врачам спасли моего малыша, через месяц выписали нас. И вот первый скрининг и дурное предчувствие меня не подвело, ВПС и направление в институт акушерства и гинекологии к генетикам. Там мне такое на смотрели, да же вспомнить страшно - и ушные раковины не смогли найти, и пальчики сросшиеся, и лицевые уродства, ВПС- Тетрадо Фало. Вообщем вышла от туда на подкошенных ногах. слёзы градом, благо муж со мной был. Но потом взяла себя в руки и решила просто так не здоваться. Знакомый гинеколог посоветовала поехать в перинотальный центр к профессору Медведеву и переделать Узи. И вот я поехала, и славу богу, что не поддалась разговорам генетиков о прерывание беременности. Так как кроме ВПС, ничего больше не подтвердилось. Профессор сказал что на таком маленьком сроке очень тяжело рассуждать какой именно порок, и сказал переделать узи на 20 неделе, единственное предложил пройти биопсию ворсинок хориона, что бы исключить хромосомную патологию. Процедура не изприятных, но мы её выдержали. На следующий день уже позвонили и сказали что пришёл нормальный мужской креотип. Нашему счастью не было предела, особенно радовался муж, зная что у нас будет сынишка. До 20 недели я отпустила эту ситуацию и наслаждалась беременностью. И вот второй скрининг, поехала так же к этому профессору. Диагноз ВПС- ДМЖП, Общий Артериальный ствол. Решение только за вами, так как порок очень серьёзный,, так нам сказали. И опять море слёз, но после похода к своему гинекологу, я немножко пришла в себя, она меня подбадрила, сказала что всё будет хорошо, верь в это. И для себя я решила, что убить своё чудо и пойти на прерывания, я не смогу никогда. Поехала в Бакулевку, там поставили немножко другой диагноз ДМЖП, атрезия лёгочной артерии 1-2 тип, гипоплазия левого желудочка? Сейчас у меня 30 неделя,4 августа повторно ехать в Бакулевку. Рожать договорилась в перенотальном центре в Москве при 70 больнице. Единственное смущает плохие отзовы про Бакулевку, так как в Филатовской Ильин нам отказал сказал что мы не москвичи. НЕ ужели в Бакулевке всё так плохо? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Юля, добро пожаловать на форум! Да, в Бакулевке всё так плохо! Только не в Бакулевку. Вам надо задать вопросы врачам на форуме. В разделе вопросы всем специалистам. С таким ВПС лучше оперироваться в Германии. Но если с Германией не получится, то Томск, кардиохирург Кривощёков, Калининград кардиохирург Белов, Пермь кардиохирург Синельников, Красноярск доктор Теплов. Задайте свои вопросы этим врачам, можно приложить мед заключения. Удачи Вам! Всё будет хорошо! |
allenz
Начинающий
Всего сообщений: 32 Дата регистрации на форуме: 3 апр. 2015 |
Здравствуйте, Юля! У моей дочери диагноз атрезия легочной артерии 1 тип с имжп. Меня тоже зовут Юля и начиналось так же как у вас с кровотечения в 5 недель. 1 скриннинг был в норме, а на 2 обнаружили ВПС. Я планировала рожать в Питере и там же делать операцию, но дочь родилась намного раньше срока в 36 недель. Нас отправили в Бакулева. На 3 сутки жизни провели операцию наложили анастомоз, через несколько дней состояние ухудшилось, ей провели ещё некоторые процедуры, лекарственная терапия не помогла и на 15 сутки провели полостную операцию. Реабилитация была тяжёлой: 2 пневмонии 30 суток ИВЛ, но..... Сейчас на 1.2 года и мы ничем не отличаемся от других, разве что шов напоминает о ВПС. К году мы догнали по физ. развитию сверстников. Конечно мы занимались с ней, обращались к лучшим врачам, несколько курсов массажа провели. У нас впереди радикальная коррекция и планируем ехать в Калининград, уже общались с хирургом. Сейчас мой совет не паниковать и взять себя в руки, чтобы малыш родился в срок и с хорошим весом, это ему очень поможет преодолеть трудности. Все обязательно будет хорошо. Если будут вопросы готова ответить. Сил и здоровья малышу! |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Спасибо всем большое за советы и поддержку, она сейчас очень нужна. Стараюсь не думать о плохом. главное сейчас молю бога, что бы доходить беременность до конца, так как доношенная беременность и хороший вес у малыша это то же не мало важно при ВПС. Хотя делала узи несколько дней назад вес сынишки на 30 неделе всего 1300, кажется совсем прямо крошка. Сьездею на Эхо 4 августа посмотрим что скажут, так как мне говорили что диагноз может измениться, буду надеяться что не в худшую сторону. Может кто-нибудь сталкивался с вопрос про квоту, реально ли получить квоту в Филатовскую больницу, или там действительно только москвичей берут, так как слышила про Ильина, что врач от бога. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Исходя из того, что слышал я Ильин не любит ГЛОС и любые паталогии с левым желудочком, которые похожи на ГЛОС. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Я всё таки буду надеяться что левый желудочек достигнет нужного размера, так как на первичной консультации в Бакулевке кардиохирург сказал что всё ещё может измениться, так как гипоплазия умеренная. Так что 4 августа поеду на повторное Эхо и буду надеяться на чудо. |
ekat1
Новичок
Откуда: Калининград Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 30 июля 2015 |
Прокансультируйтесь у Белова В. А.( Калининград). Он один из лучших детских кардиохирургов. Он берётся за таких детей, от которых другие центры отказываются. Квоту для граждан РФ выделяют всем, там главное какие-то справки от центра который вы выбрали. |
allenz
Начинающий
Всего сообщений: 32 Дата регистрации на форуме: 3 апр. 2015 |
Странно что у вас гипоплазия левого желудочка. При атрезии ЛА бывает гипоплазия правого, а это намного лучше. У нас левый был в норме, а вот правый гипоплазировпн, но благодаря операции после рождения он вырос и теперь нормальных размеров. Самое главное не переживпйте раньше времени все действительно ещё не точно, самый верный диагноз будет только после рождения. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Ну незнаю, так в протоколе эхо написали, единственное кардиохирург мне сказал что повезло Атрезия лёгочной артерии 1-2 тип, если бы был 4 тип, то всё было бы намного плачевней. |
freya
Начинающий
Откуда: г.Севастополь Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 5 янв. 2015 |
Добрый вечер. У моей дочери Атрезия легочной артерии 1 тип, ДМЖП. ООО, ОАП закрылись. Не оперированы, консультируемся с хирургом с Перми, осенью собираемся на обследование. У нас на последнем узи в 7 мес. относительное уменьшение левого желудочка, при такой анатомии порока это вполне возможно. Но радикальной коррекции этот порок поддается, это самое главное. Родилась кстати небольшой 2800 на 39 неделе. В Алмазова нас после рождения обследовали, но оперировать не стали. Легочная артерия была очень маленького диаметра, сейчас немного подросла. Некоторых сразу оперируют, ставят шунт. У Вас все решится после рождения, может быть только тетраду поставят. Давайте держаться вместе и надеяться на чудо)))) |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Freya, я то же очень надеюсь на чудо. Написала Белову в Калининград, жду пока ответа. Так как время подходит, надо определяться с кардиоцентром, если вдруг операция потребуется после родов. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Сегодня сьездила на повторное Эхо, как мне и говорили картина изменилась, и получилось совершенно разные диагнозы. На данный момент ставят ВПС Атрезия аортального клапана с резкой гипоплазией восходящего отдела и дуги аорты. ДМЖП некоммитированный. После консультации кардиохирурга поняла, что этот порок то же критический и требует экстренной операции, пока не зарастёт какой то проток, иначе ребёночек просто умрёт. Единственное плюс он сказал, что подрос левый желудочек, так как раньше ставили гипоплазию. Вообщем всё как то очень грустно и страшно за малыша. Может кто-нибудь поделиться историями своих детишек, у кого были похожие пороки. Ещё хотелось бы узнать до кокого срока разрешают летать на самолёте, так как очень хочется попасть в Калининград. И если кто то рожал в Калининградском перинотальном центре они там кладут на каком то определённом сроке, и не возникает ли проблем что бы туда попасть?. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Девочки может кто подскажет кто рожал и оперировал малыша в Калининграде, как долго там оформляется квота и какие документы для этого нужна? |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
http://forum.dearheart.ru/kld_fgbu/20662/ Вот есть темка созданная мамочкой которая рожала в Калининграде, там она всё подробно описывает. Сама она на форум давно не заходила, но если у вас остануться вопросы я могу попробовать попросить её, чтоб она вам ответила. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Припево4ка спасибо большое. Но эту тему я читала, может конечно я что то пропустила, мне хочется поподробней узнать как оформляется квота в Калининграде и что для этого нужно? |
ekat1
Новичок
Откуда: Калининград Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 30 июля 2015 |
Квота оформляется в течении 1-го дня( если я не ошибаюсь). Необходим стандартный набор документов: паспорт мамы, св. о рожд. ребёнка, мед. полис ребёнка, у нас ещё страховое пенсионное ребёнка брали. Про перинотальный центр слышала только хорошее( сама я в нём не рожала, но многие знакомые там были), к стате его Белов курирует. Сама я из Калининграда и если нужно что-то узнать или что- то сделать тут на месте, готова помочь. |
Мама Юля
Почетный участник
Откуда: г.Подольск Московская область. Всего сообщений: 115 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2014 |
Дрбрый день! Я прилетала и рожала в рпц все понравилось. Действительно в теме ссылку вам скинули всё подробно описано. Летела на 36 нед проблем не возникло, но вы можете заранее узнать всю инфу у авиакомпании которой планируете лететь, т к у всех разные правила. Квота оформляется за 1 день, нужен будет кто то кто займется этим т к вы будете в рпц пакет док-ов стандарнтый паспорт, справка о рождении (св-во о рождении мы получили позже уже будучи прооперированными), полис мед, снилс, заявление, вроде все. Более точно вы узнаете когда родите вам всё скажут. Для начала свяжитесь с Беловым В. А. |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
mama yla Я вам написала в личику. Если есть вопросы - спрашивайте |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Спасибо большое всем за помощь и советы!!! !!!! ! |
НадеждаС
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 56 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Я пишу по просьбе Юли. В результате преждевременных родов у Юли родился сынок, они сейчас в подмосковном роддоме с сыном. Вес мальчика маленький- всего 1800 г. Он в реанимации, как говорят срочно операции не требуется сейчас. Но из Бакулево ещё не приезжал кардиохирург, эхо делали только "местные" врачи. У Юли вопрос- у кого то есть опыт и кто - н знает, какие высококалорийные смеси можно давать малышу в таком возрасте, чтобы быстрее набрал вес. Это сейчас очень важно. Сразу оговарюсь, грудным молоком сейчас нет возможности кормить из за антибиотиков. Наверное это всё, что я могу написать, остальное Юля сама сообщит, когда сможет. Сейчас главный вопрос- как помочь малышу быстрее набрать вес, чем кормить? И просим ваших молитв о здравии Юлии и её младенца. Закажите кто может молебен о их здравии. Спасибо. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Помоги, Господи, маме и малышику! Когда с дочкой лежали в больнице, соседка кормила свою малышку смесью Инфатрини, чтобы вес набирала, т.к. в 5 месяцев весила чуть больше двух кг. |
НадеждаС
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 56 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо, я передам. Почиталась инструкцию- написано с 0 мес можно |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, помоги! Здоровья маме и малышу! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Мы кормили смесью Enfamil Prematura, а еще добавляли обогатители молока Nestle PreNAN FM 85 Господи Спаси и Сохрани! |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
и мы инфатрини. в наличии только в интернет аптеках. дороговато но того стоит. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » В ожидание сынишки.На 12 неделе поставили ВПС |