Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

тяжелый порок сердца. помогите примерами

 

Нам 23 недельки. тяжелый порок сердца: атрезия аортального клапана с развитием фиброэластоза левого желудка. У кого такой же диагноз? Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   тяжелый порок сердца. помогите примерами
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда можно побыть дедом морозом и снегурочкой вместе взятыми и подарить незнакомым ( но таким родным) детям праздник
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

тяжелый порок сердца. помогите примерами

Нам 23 недельки. тяжелый порок сердца: атрезия аортального клапана с развитием фиброэластоза левого желудка. У кого такой же диагноз?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Нам 23 недельки. Наш диагноз - тяжелый порок сердца: атрезия аортального клапана с развитием фиброэластоза левого желудка. Сегодня были на консилиуме, врачи долго объясняли что у вашего ребенка тяжелая форма и что даже если сделать несколько операций он будет растением и будет только мучиться и порекомендовали сделать аборт. Я не представляю как это пережить все, об убийстве не может и речи идти. целый день реву и понимаю что должна быть сильной, но хочется услышать положительные истории у детишек с таким диагнозом. Неужели все так плохо как нам описали? Очень люблю свою малышку и хочу чтобы это оказалось все сном...,
mama yla
Участник

Откуда: Московская область город Щёлково
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2015
Здравствуйте меня зовут Юля. Врачи наши привыкли так спокойно рассуждать, как так можно. У нас тоже диагноз атрезия аортального клапана, Дмжп. Правда в 21 неделю поставили совершенно другой диагноз, атрезия лёгочной артерии и гипоплазию левого желудочка. А в 31 неделя диагноз полностью изменился, желудочек левый подрос. Так что диагноз может полностью измениться, с ростом ребёночка. Конечно только Вам решать что делать. Но я не смогла пойти на прерывание, хотя то же предлагали, но более в аккуратной форме. Напишите в теме специалистам, выложите Эхо. Они подскажут. Я решила бороться до конца, и вверю что у моего малыша всё будет хорошо. Настраиваюсь на поездку в Калининград, хотя сама из Подмосковья, в Бакулевку побоялась из=за плохих отзывов.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Алинкин, добро пожаловать на форум!
Вам где поставили такой диагноз? Узи плода было при кардиоцентре?
Вам надо сделать УЗИ плода при кардиоцентре.
На форуме есть раздел, вопросы всем специалистам. Там можно задать вопросы врачам.
Всё будет хорошо!
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Добрый вечер, девочки! Да, узи повторное при кардиоцентре делали, диагноз нам там подтвердили, там же был консилиум. мы в казани живем. На самом деле, ч знала что скажут наши врачи, просто надеялась на лучшее. Вот связалась с москвой с бакулевкой, они вроде дали надежду, хотя точный ответ сказали дадут после результатов моего консилиума.
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Mama yla, Я тоже решила бороться, хоть и страшно и больно, но знаю что никогда не прощу себе если не сделаю все возможное! Вам тоже желаю удачи! И сердце подсказывает, что все должно быть хорошо, просто это надо пережить
bagirka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Alinkin написал:
[q]
что даже если сделать несколько операций он будет растением
[/q]

Если сделать несколько операции у грамотных врачей в хорошем кардиоцентре, то ребенок будет не растением, а полноценным ребенком. Тут у многих на форуме детки после нескольких операции на сердце, дети живут и радуются, конечно есть трудности свои, но кто застрахован от них.... даже у здоровых людей всякое в жизни бывает.
С тяжелым пороком сердца выбирайте грамотного хирурга, который хорошо делает операции при вашей патологии, грамотного кардиолога, для последующего наблюдения ребенка. Ну и в целом хороший кардиоцентр. с хорошими результатами.
Врачей не оправдываю, все можно сказать по разному, но у них работа такая, максимально предупредить, чтобы мама не говорила: "А вы не предупредили, что будет трудно". А если они еще не в курсе последних достижений кардиохирургии не только в России, но и в мире... Вот и получается, что не помогают, а запугивают.
Много примеров в сети, где мамы борются за своих не рожденных детей, собирают средства на операции в Германии, если в России не могут помочь и все преодолевают. Так что не отчаивайтесь! В любой ситуации, даже в такой трудной и не простой, нужно оставаться человеком. И мамой своему малышу.
mama yla
Участник

Откуда: Московская область город Щёлково
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2015
Вам то же удачи и Всё у Вас будет хорошо, самое главное верить и не сдаваться!!! !!!
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Спасибо большое девочки, за поддержку! Я сегодня проснулась с таким хорошим настроем и огромным желанием показать всем какие мы будем здоровые и счастливые! И муж меня наконец-то поддержал, потому что сначала не хотел операций, боялся последствий. А сегодня почему то изменил свое решение, видимо, ему надо было время что бы свыкнуться с новыми мыслями.
Julia_40
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2014
Вы молодец! Мне вот тоже на сроке 22 недели поставили диагноз ЕЖ и еще очень много всего, сказали если я адекватная, то прерву беременность, но я не стала и вот после всего пережитого и двух операций в Питере в центре Алмазова, впереди еще 2 операции, мы живем и развиваемся и я ни о чем не жалею.
МАМА *Ирина*
Почетный участник

Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Не расстраивайтесь раньше времени. О пороке Вы узнали достаточно рано и времени значит больше для действий дальнейших. Надо давать нашим детям шанс выжить! Удачи Вам!!! !
levushonok
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2015
Как же тяжело когда такое говорят. Я очень вас понимаю.
Главное разузнайте все до конца, все пути решения, что сейчас и делаем мы с мужем! И главное не нервничать, потому что ребенок все чувствует.
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Здравствуйте, мои дорогие! Давно я здесь не была и ничего не писала. Но вот сейчас, когда прошло время и я успокоилась могу рассказать мою историю. Мы с мужем все таки решили рожать нашу малышку, а там "как Бог даст".... и ни о чем не жалеем, несмотря ни на что.... 12 декабря на сроке 38 недель я родила Анжелику. Весом 2700 кг и ростом 48 см. Мою красотку сразу же забрали в реанимацию, даже не дали подержать. Так как были выходные, ее не спешили обследовать и переводить в детскую кардиологию. положили в реанимацию под аппарат ивл и кормили через трубку. Через день были улучшения, она уже дышала сама и кушала сама. Я так радовалась. Через 2 дня только нам сделали узи, где и подтвердился страшный диагноз. Операцию назначили на 15 декабря. операцию делал главный врач кардиохирургии, замечательный доктор, кардиохирург. она длилась почти 6 часов. Но к несчастью, сердечко не выдержало, и спустя час после операции, оно остановилось. Я долго не могла в это поверить. она прожила всего 3 дня. Но видно, такова была судьба. Но мы с мужем счастливы что она у нас была, и что мы не сделали аборт как хотели врачи, а дали шанс маленькому человечку родиться. И честно скажу, это были самые счастливые 3 дня в моей жизни! И я всем хочу сказать, у кого похожая ситуация - не делайте выбор за своих детей, дайте им шанс на жизнь. Теперь у нас есть свой маленький ангелочек, которого мы безумно любим и я благодарна Богу за то что я испытала счастья материнства, пусть и не долго.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Анжелики....
Держитесь... Вы сильные родители...
А где была операция и какой кардиохирург её делал?
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Держитесь, вы все сделали правильно, сил вам.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Alinkin, сил вам выдержать такое.
Царствие небесное Анжелике.
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Операция была в Казани, мы не поехали никуда, я доверилась нашим врачам, в ДРКБ. Врач Петрушенко Денис Юрьевич. Он очень чуткий, внимательный и как мне показалось, грамотный специалист в своем деле. У нас просвет одного главного сосуда был очень маленький, и нас предупреждали что очень мало процентов, что после операции он выдержит большую нагрузку.
Alinkin
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2015
Спасибо всем большое за поддержку!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   тяжелый порок сердца. помогите примерами
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5