Срок 26 недель, ставят ТФ, мир перевернулся Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Признаки Тетрады Фалло у Плода |
Форум "Доброе Сердце" - это то место, откуда неожиданно могут прислать пиво с чипсами... Автор: Капитан |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2015 11:39 Сообщение отредактировано: 16 октября 2015 11:43
Здравствуйте! Обстоятельства привели на ваш форум. Вторая беременность, в 26 недель решила сходить на узи, по сути, просто удостовериться (хотя до этого узи были хорошие), и тут мне ставят ВПС:ДМЖП под вопросом, направляют на экспертное узи. Там ставят ТФ (признаки ДМЖП 4 мм, аорта на ДМЖП, диаметр аорты несколько больше диаметра легочной артерии). Дальше консилиум, объясняют ситуацию. Что я чувствую с этого дня, говорить нет смысла, здесь все и так меня поймут... Конечно, узнать это заранее - есть свои плюсы, но как с этим жить. В голове крутятся страшные картинки, мозг точит мысль: а вдруг еще чего-то не увидели, повседневность отодвинулась на задний план, только вот четырехлетний сынок как-то отвлекает и возвращает к реальности... Еще столько недель беременности, а наслаждаться этим состоянием не получается. Но надо верить, что все будет хорошо. |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
[b]PollyM[/b] Добро пожайловать на форум!!! Вы правы, что впереди еще неск мес. беременности и нервы не к чему, донашивайте своего малыша и по возможности наслаждайтесь своим состоянием))) У нас ТФ, уже оперированая, радикальная коррекция была в 7.5 мес, сейчас Егору 1,4, самый лучший малыш в мире)))) Кого вы ждёте сына или дочку?) В каком городе живёте? Желаю Вам, чтоб диагноз не подтвердился, а если вдруг всё же тетрада, то всё успешно оперируется, главное правильно выбрать кардиохирурга и верить в своего ребенка!!! Если есть какие то переживания, вопросы, пишите, тут "народ" отзывчивый, всегда стараемся помочь чем можем))) |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Спасибо за добрые слова. Ждем второго сыночка, Настраиваюсь на позитив как могу. Мы из Екатеринбурга. Рожать ПНЦ. С операцией - будем думать. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Все будет хорошо! Примеров на форуме позитивных очень много! Просто нужно пройти этот путь... путь к здоровому сердечку вашего сыночка, который принесет вам очень много радости! |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2015 15:05 Сообщение отредактировано: 16 октября 2015 15:05
Девочки, еще мучает вопрос: родился ребенок, поставили диагноз, если все не критично, могут на время выписать домой. А как контролировать ребенка дома? Ведь бывают приступы, вдруг что-то не так пойдет, как понять? А если это ночью происходит, когда мама и малыш спят? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Если ребенок стабилен, то отправляют домой набирать вес и расти до радикальной коррекции... тф оперируют радикально от 3х, до 6ти месяцев... в разных клиниках своя тактика... приступы бывают, но далеко не у всех детей... я бы на вашем месте не думала сейчас об этом... правда.. верьте в лучшее:-) у нас не было никаких приступов.. конечно, я волновалась, прислушивалась как сын дышит... мы все мамы такие:-) вас доктора проинструктируют, и здесь можно проконсультироваться у специалистов.... Конечно, я вас понимаю, что вы хотите все продумать, предостеречься, но в вашем случае, еще ничего не ясно, бывает, что диагноз после родов улучшается, надо верить только в лучшее:-) вы справитесь! |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Страхи одолевают иногда. Поначиталась, что ВПС могут сопровождаться генетическими отклонениями, наверное, сделала бы нужные анализы, чтобы удостовериться, но мы поздно об этом узнали, что ничего уже не делают. Непонятно откуда это все берется, у меня эта беременность такая спокойная в сравнении с предыдущей, а оно вот как... |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Могут, но все-таки, судя по нашему форуму, в подавляющем большенстве случаев только впс... где-то читала, что именно тф реже сопровождается еще какимито отклонениями... я тоже боялась, тем более что мне одной из жк нашей не пришел результат генетического анализа... я не стала ехать и что-то выяснять... подумала, будь как будет, вырастим какого Бог пошлет... родился сын только с впс... и у меня, кстати, первая беременность кошмарная, а дочка здорова... вторая спокойная до 32ой недели, пока не узнала о впс... |
Барто
Новичок
Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 26 сен. 2015 |
Знаете... вот у нас в областном перинатальном центре есть "гуру", зав отделением функциональной диагностиики. она каждой третьей будущей маме ставит либо синдром дауна, либо порок сердца. ..... ее "диагнозы" крайне редко оправдываются. поэтому, носите своего малышика спокойно, не накручивайте. и помните, что в наше время очень и очень многое лечится! я вот живу 38 лет с частично лишь корректированной неклассическим способом тетрадой фалло, с легочной гипертензией выше 100.... и у меня ДМЖП 12 мм... так что у Вас все будет хорошо, только не переживайте раньше времени! Ваши переживания мешают Вашему котику настраивайтесь на лучшее не бойтесь! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 октября 2015 8:02 Сообщение отредактировано: 20 октября 2015 8:04
Здравствуйте, у моей дочки Тетрада Фалло. После рождения ребёнок был стабилен, порок компенсирован и нас выписали домой расти. Не приступов, и никаких признаков о пороке по ребенку не было видно, вес набираем отлично, но опять же это все индивидуально. В 6,5 месяцев сделали радикальную коррекцию в Калининграде, сейчас нам 1,10, обычный здоровый ребенок, конечно есть не большие проблемы, но это уже мелочи, самое страшное позади. Верьте в своего пузожителя, все будет хорошо, после рождения порок может еще изменится, и даже в лучшую сторону. |
МамаЛеры
Новичок
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2014 |
Здравствуйте. У моей дочки тоже ТФ, узнали на 24 неделе. Зато это дало возможность морально подготовиться к трудностям и почитать полезную литературу. В 6 месяцев сделали радикальную коррекцию, сейчас доче 1.4 и она ничем не отличается от своих ровесников! Ну только по весу маленькая, но это такой пустяк)) верьте в себя и свою кроху и у вас все получится!!! |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Девочки, спасибо за поддержку. Как говорится: надеемся на лучшее, готовимся к худшему. Мысли, конечно, покоя не дают. В 32 недели будет еще экспертное узи в том же центре, вот думаю там делать или искать делать где-то еще.. А у вас, тех кто до родов узнал, менялись названия диагнозов после рождения? |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Мы когда ждали консилиума, я тоже удивилась сколько народу было: девочек 20 точно, и у всех диагностированы ВПС разные (понятно, что у некоторых они незначительные, но все же). И такие консилиумы у них каждую неделю. Неужели столько беременных с ВПС у нас сейчас... |
Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Я бы не советовала Вам искать ещё где то, поверьте УЗИ каждый видит по своему, а точный диагноз подтвердится только после родов, не мучайте сейчас ни себя, ни малыша. Делала УЗИ у трёх врачей и только тот, что делал детский кардиолог оказался верным, зато столько нервов после каждого УЗИ и нового диагноза. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Достаточно случаев на форуме, когда диагноз менялся.... у нас после рождения был тот же, что ставили при беременности, а в кардиоуентре другой поставили... Вообщем, и правда, лучше успокоиться и не зависимо от диагноза верить, что обойдетесь одной операцией и заживете спокойной жизнью:-) |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Собралась с мыслями написать. В общем, девочки, по непонятным причинам на 32 неделе родила я своего сыночка весом 1940 г. из-за начавшейся отслойки плаценты (которую в тот же день на лучшем узи в городе, видимо, никто не заметил). В связи с недоношенностью месяц мы пролежали на выхаживании, под новый год выписались. В целом все неплохо, основной проблемой остается ВПС. диагноз Тетрада Фалло нам подтвердили там, делая в течение месяца 5 узи сердца. Порок, по словам врача, полностью скомпенсирован и поводов для паники нет. Рекомендовали осмотр через два месяца. Так долго ждять я не стала. Вчера мы сходили к кардиохирурку в центр, где, возможно, будет операция. И в итоге нам диагноз ТФ снимают и ставят подаортальный ДМЖП. Я опять в шоке: месяц нам измеряли показатели, свидетельствующие о ТФ (и вроде как оно все было), и тут оказывается, все не так... И хоть ДМЖП менее серьезный диагноз, но проблем с ним предвидится больше: рекомендуют перед радикальной операцией сузить легочную артерию, а уже потом устранять ДМЖП... |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
PollyM, поздравляю вас с рождением сыночка!!! Скиньте результаты обследований и задайте все интересующие вопросы специалистам на форуме, думаю, лишним не будет узнать мнение и других кардиохирургов. |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
PollyM, а какой размер дефекта Вам ставят? вам обязательно нужно проконсультироваться еще со специалистами. Возможно можно будет избежать вспомогательной операции. У нас тоже подаортальный дмжп |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
PollyM, самое главное упустила. С рождением СЫНОЧКА!!! Все будет хорошо! |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Сфоткаю узи, выложу завтра тут вопрос специалистам. Буду еще консультироваться. Через неделю еще узи - сказали динамику смотреть будем. Два месяца жили без отслеживания динамики, а тут прям через неделю что-то измениться должно... Нам поставили ДМЖП 8 мм. Там, как я понимаю, имеет значение степень легочной гипертензии, о ней мне как-то уклончиво сказали, вроде как она у нас и небольшая... Надо изучать самой. |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
galya, а у вас какой возраст? вы препараты принимаете? |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
PollyM, нам сейчас почти 7 мес но у нас, конечно, размер дефекта меньше, 4.5-5 мм. по измерениям инст. Бакулева 6 мм. планируем операцию через месяц. Первые 3 мес. принимали верошпирон по рекомендациям инст. Бакулева, потом в Филатовской все отменили. если вдруг, в России скажут, что только со вспомогательной, попробуйте написать в Германию. Советую Вам принять активную позицию;-) |
Ilana
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 января 2016 10:27 Сообщение отредактировано: 22 января 2016 10:28
Я, конечно, против вспомогательной операции. Собственно, говорят, что могут сделать и сразу, но она якобы сложная для такого маленького ребенка в плане послеоперационного восстановления и они ответственность на себя не берут. Моя позиция: подрасти и сделать операцию одну, а до этого наблюдать активно. тем более, насколько я поняла показатели у нас вполне удовлетворительные. |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Напишите Белову А. В. также мне советовали кардиохирурга - Мовсесян (ДГКБ№1 Санкт-Петербург), там говорят и реанимация сильная. а вообще сейчас во многих кардиоцентрах проводят радикальную коррекцию, начиная с 4 мес., даже при сред. размерах дефекта. Вы почитайте инф-ю, чтобы определиться с местом проведения операции |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » Признаки Тетрады Фалло у Плода |