Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » ВПС у плода: ОАС 1 типа |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в Новосибирске звонишь Наде из соседнего подъезда, а попадаешь в Кемерово. Автор: NadeJda |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Доброго времени суток всем. На этом форуме я недавно. Пишу сегодня первый раз и очень надеюсь на помощь в предоставлении хоть какой-нибудь информации по пороку, который поставили моему ребенку. На сроке примерно в 20 недель на УЗИ увидели проблемы с сердцем у плода, направили в Бакулевку. Сдели УЗИ сердца плода. Заключение: ВПС, общий артериальный ствол 1 типа, недостаточность трункального клапана 1 степени. Параллельно сделала кордоцентез по рекомендациям генетиков. Генетики с самого начала настаивали на прерывании беременности, ссылаясь только на ВПС (хотя результат кордоцентеза еще не был готов). Слава Богу, там все оказалось в норме. В заключении врача из Бакулевки было ясно одно: операции делают, делают успешно практически в 70 % случаев, родоразрешение в роддоме с хорошей реанимацией, вблизи кардиоцентра. Проживаю я в Москве, собиралась рожать в роддоме при 8 горбольнице (1-го ребенка рожала там, все понравилось). Из Кардиоцентров рассматривала отделение КИТ Филатовской больницы. Ждала 32 недель, для повторного Узи в Бакулево, надеялась на чудо... Но к сожалению, чудо не произошло, порок подтвердился: Общий артериальный ствол 1 тип, стеноз и недостаточность трункального клапана 2 степени. 26.11.2015 года я сделала УЗИ, а 27.11.15 я решила позвонить в Филатовскую больницу и уточнить некоторые моменты по госпитализации ребенка после родов и тд. То что я услышала, повергло меня в шок. То что порок редкий и очень сложный я уже слышала и читала. Врач сказал что шансов на выживание практически нет, что за год они сделали около 6 таких операций и что исход у многих плачевный. Операция по его словам понадобится в первые сутки жизни ребенка, реанимация до 4 месяцев и очень неблагоприятный прогноз по его словам. Тут же я написала Белову в Калиниград и Трепакову в Мюнхен. Они оба быстро ответили и ответ их был такой, что операция конечно потребуется (и не одна), но не раньше чем через месяц после рождения. Я совсем запуталась, знаю что все зависит от состояния ребенка и диагноза при рождении, но рисковать не хочу. А еще один момент, роды ориентировочно на 12 января, но есть риск родить в новогодние праздники, так вот в Филатовской на праздниках никто операции не проводит, есть дежурная бригада реаниматологов и все. А Федеральные центры вроде тоже принимать не будут, так как квоты начнут выдавать только после праздников. Дорогие родители, может у чьих -то деток был такой порок. Подскажите пож-та, когда реально делали первую операцию, где делали, какие вообще шансы у моей не рожденной доченьки. Спасибо заранее. Извините если слишком много, мысли просто захлестнули. С уважением, Елена |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 ноября 2015 20:34 Сообщение отредактировано: 27 ноября 2015 20:36
Елена, сил вам и здоровья! Не теряйте надежду и веру, все будет хорошо! Почитайте про порок вот тут ( если конечно вы еще не видели эту информацию ), это книга "Сердце ребенка", там хорошо все написано, понятно. Вот еще ссылка http://forum.dearheart.ru/10/7425/0.htm здесь участница форума рассказывает о непростом, но успешном пути, об операциях своей дочки. У них все получилось! Посмотрите какая уже большая выросла красавица Виктория! Удачи вам! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Елена, добро пожаловать на форум! Вы в Берлин, Овруцкому С. Б. писали? В Бакулевку не надо Вам. Вы в Филатовской говорили с профессором Ильиным? Написала Вам в ЛС. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Елена, по организационным вопросам единственное, что могу точно вам сказать, чтобы вы не волновались о "выдаче квот". Вам сейчас много вопросов надо решить - выбрать клинику для операции, определиться будет это Россия или Германия. По Германии и фондам ничего не могу подсказать, но вот Наташа мот вам расскажет-подскажет, много других участников могут помочь. А если это будет Россия, то надо узнать у врача наиболее оптимальный вариант - как лучше: до родов приехать в этот город и ждать там. Даже если операция нужна только в месяц, то насколько реально с новорожденным нездоровым ребенком зимой путешествовать?. Знаю, что В. А. Белов все эти вопросы с будущими мамами обсуждает, не отказывает в помощи. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Спасибо за поддержку и такие быстрые ответы. Не пойму где читать Личные сообщения.(немного не разобралась еще с сайтом). В Берлин еще не писала, завтра напишу. А в Филатовской я разговаривала только по телефону с врачом Корноуховым (если правильно написала). Очно беременных они не консультируют. Но по телефону мы с ним долго общались и на многие вопросы он ответил. Правда эти ответы стали для меня такими тяжелыми, пока не могу мыслями собраться. По-поводу Германии, это конечно олько через фонды надо пробовать (таких денег нашей семье и взять-то негде). Мюнхен озвучил цену в 50000 евро. Но навряд ли фонды помогают беременным с организацией родов, ведь столько уже рожденных малышей нуждается в срочных операциях. А мне бы знать сколько у меня времени будет, для того чтобы попробовать собрать деньги через фонды. Завтра напишу конечно еще и другим кардиохирургам. Спрошу их мнение. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Елена, есть сайт, где В. Н. Ильин сам отвечает на вопросы, попробуйте туда написать Если решите оперироваться в России, то конечно лучше в Калиниграде у В. А. Белова - это опытный кардиохирург, центр федеральный, вы туда сможете без проблем попасть. В Томском кардио тоже очень хороший кардиохирург Е. В. Кривощеков, но консультант из Томска на этом форуме В. Н. Савченко отвечала другим участникам, что у них какие-то организационные проблемы и пока неизвестно как все будет на начало 2016 года. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 ноября 2015 21:11 Сообщение отредактировано: 27 ноября 2015 21:12
Про личные сообщения - вверху на голубой полоске вот так написано: Профиль Участники Поиск Обновившиеся Закладки Подписка Письма[0 новых] Группы Обратная связь Адресная книга Файлы Черновики Непрочитанные нажимайте на Письма |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
Elena-ecolog ДОбрый вечер! у нас такой порок. Викуле 6 лет уже. Зимой у нас был баллон (расширяли протез). живем и радуемся жизни. Кто нас знает подтвердит!!!! Главное верить в хорошее!!! ! Мы первую операцию делали в бакулева, потом в Германии. Знаю еще одну девочку, которой нет на форуме, с таким же пороком. Они тоже делали операцию в той же клинике что и мы. Здесь на форуме еще есть Света Барановская, они в Птере живут. Они как и мы делали первую операцию в Бакулевке, а вторую у Любомудрова в Питере. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Девочки, спасибо за советы. Просто судя по отзывам тех, у кого такой порок, многие делали первую операцию в Бакулева. Там же мне и сказали, что операции проводятся достаточно успешно. Но судя по рекомендациям форума в общем, лучше в бакулева не оперироваться. Вот я и надеялась очень на Филатовскую больницу. А там врач мне сказал, что шансы на успешное проведение операции ничтожны. Что Бакулевка нас зря обнадежила, и вообще надо была делать прерывание (это вот реальные слова врача). К сожалению общалась я не с Ильиным, но врач вроде тоже известный и хороший. Сегодня вот написала еще в Берлин, спросила их мнение по поводу лечения. Просто кто-то говорит, что операция нужна в первые сутки жизни ребенка, а Мюнхен и Калининград, считают что через 1-1,5 месяца минимум. Думаю о том, чтобы ехать рожать в Калининград, но вдруг и правда только через 1,5 месяца операция понадобится. Жить вдали от дома в больнице или мучить малышку перелетами туда-сюда. Вообщем, голова совсем пухнет от мыслей, боюсь сделать неправильный выбор. Вообщем пока буду собирать информацию от врачей. Время вроде еще есть немного. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, если говорить с врачом Филатовки, Вам надо говорить с профессором Ильиным. Можно поговорить с врачом УЗИ сердца Крюковым В. А.По Вашему ВПС. Вам можно приехать в Филатовскую детскую больницу и уже на месте поговорить с этими врачами. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Корноухов... нас он растоптал когда то. Не самый мягких врач. Вам надо сейчас не переживать - это первое и второе, биться в фонды, во все, писать и просить. Ведь очень многим помогают. Ильин не общается сам, даже через знакомых пробиться к нему было очень сложно. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Да уж, про Корноухова.... может он и правду сказал, но только кому от этой правды легче. После разговора с ним вообще теперь вся на пределе. Я конечно буду в фонды обращаться, просто не знаю когда понадобится первая операция. Судя по статистике по Бакулева, выложенной на сайте, с нашим пороком туда и близко подходить нельзя ( в Бакулева я имею ввиду). |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
Elena-ecolog вы правы, в бакулева не советую!!!! там нет должного ухода, и нервы вам потрепят |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, как ваши дела? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Ой, Наташа, только вот собиралась в теме отписаться. Сейчас ответил Овруцкий Станислав. Сказал что, коррекцию порока они проводят в первую неделю жизни малыша. Рожать надо в Шарите, с последующим переводом в центр. Прогнозы они дают положительные. Говорит, конечно это не последняя операция. Как же все таки разнятся подходы к лечению, у каждого врача разные. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, если получится с Берлином, то это просто отлично! |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Соберу сейчас побольше информации от врачей, и буду писать в фонды, объяснять ситуацию. Вчера долго читала информацию по фондам. Сейчас они как-то неохотно собирают на лечение за границей, если нет официального отказа на проведение операции от наших клиник (наверное и у них работает программа импортозамещения). Да я же и не против оперироваться в России, только вот слова врачей и статистика что-то не радуют. А здесь никто официально и не отказывает в проведении операции. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Интересно, а с нашего форума кому -нибудь удавалось за счет фондов и рожать и лечиться в Берлине? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
|
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Может есть у Ильина какая-то почта электронная...? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Elena-ecolog, я не помню, там при регистрации письмо кажется присылают на электронку и потом надо завершить регистрацию, перейдя по ссылке. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Девочки, может кто зарегистрирован на сайте |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 декабря 2015 23:31 Сообщение отредактировано: 1 декабря 2015 23:32
К нему конкретно не попадете, к Корноухову только если. Но вы общались уже. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, у вас получилось получить консультацию у Ильина? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Я написала на всех возможных форумах Филатовской больницы и вопрос-ответ на сайте |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Я когда искала то же кардиоцентр, поехала на прямую прямо к Ильину, принял. Но ответил отказом, так как нет Московской прописки и дигноз его не вдохновил. С Карнауховым общалась по телефону, не очень приятный человек, он мне сказал есть деньги пожалуйста. Тараян очень приятный человек, общалась на прямую с ним по телефону. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Я с Тараян общалась вчера. Он мне настоятельно не рекомендовал вообще оставаться в Москве на роды. Оказывается, Москва на сегодняшний день занимает чуть ли не последнее место в России по проведению таких операций. Он к сожалению тоже отказал мне с таким видом порока. Вот так вот. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, с Германией никак? Сроки уже поджимают. В Москве нельзя оставаться с таким ВПС, правильно и честно всё озвучил врач. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Германия счет выставила на 50 тыс. евро. Это без учетов родов. Фонды, к сожалению, не берут беременных. Тем более конец года... |
Olga_zh
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2015 |
Елена, добрый день, я вчера была на приеме в ПЦ в Калининграде в тот момент, когда видимо Вы туда звонили. Я так же приехала на роды сюда из Москвы. Вам надо постараться прилететь сюда, самолет всего 2 часа, а поезд почти сутки. И кстати, у меня справку о сроке в аэропорту вообще никто не спрашивал. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Добрый день, а Вы сразу в ПЦ на госпитализацию легли. Просто я еду (или лечу) одна. Не знаете, как там с вещами (не выбросять же на улицу. А после родов, если ребенка сразу забирают в кардио, потом я просто перебираюсь к нему или живу в гостинице? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
И еще момент, а у Вас квота на операцию есть? Если я рожу на праздниках, естт-но министерство не работает, может можно получить ее заранее в Москве. |
Olga_zh
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2015 |
Нет, я сняла квартиру, мне так спокойнее. В ПЦ они могут положить не ранее чем в 38 недель, я ложусь в понедельник - в 39. Вещи они разместят в специальной комнате в ПЦ. Если ребеночка заберут в кардио пока Вы будете в ПЦ, то на момент вашей выписки, если ребенка уже переведут из реанимации - то вас разместят с ним. Думаю там с хранением вещей тоже проблем не должно быть. Квоты у меня пока нет, я не смогла ее оформить в Москве. Но по квоте лучше проговорить с Беловым, он подскажет что делать, если праздники выпадают. Может можно будет ее оформить задним числом. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Добрый день! Квоту можно оформить в Калининграде после рождения ребенка. Елена, удачи вам! |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Спасибо большое, а Вы там сейчас на какой стадии находитесь? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Девочки, спасибо за ответы. А если ребенок будет находиться в реанимации, я так поняла мамы живут в это время вне кардиоцентра. Белов ответил, что нахождение мам с ребенком по необходимости. Я просто еду одна. Билет купила на 28 декабря, сразу в ПЦ. Вот и думаю что мне делать или в Калининграде не возникнет проблем с квартирой? |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
При кардиоцентре есть гостиница. А так заранее можно посмотреть что-то, цены, агенства, хостелы, чтобы какая-то информация по жилью с собой была. Поищите здесь на форуме мам, кто там был, я думаю подскажут что-то. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Как было у нас, не думаю, что система квот отличается. Я родила ребеночка, её перевели в больницу в реанимацию без меня, за это время я оформила документы (полис, свидетельство, снилс) Этого достаточно для оформления квоты. Эти документы я просто привезла в реанимацию и то, привезла через дня три, а квоту они оформили на операцию спустя несколько недель и сами, в больницы есть специальный человек, кто этим занимается. Уверена, что в Калининграде примерно такая же схема, не переживайте, ваш малыш как гражданин РФ не будет брошен, тем более если уже все контакты у вас есть. Тараян делал нам первую операцию, честное слово и радостно и грустно, что он он честно говорит, что нужную Вам операцию не смогут сделать в Москве. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, как твои дела? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, как ты? Какие новости? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Девочки, дорогие. Извините, что долго не писала. Я лежу пока в перинатальном центре калининграда. Лежу с 22 декабря. Жду. Слава Богу никто не подгоняет (стимулирует). У меня со сроками небольшое расхождение. Поэтому приехала сюда уже на 38 неделе акушерской. Так что такие дела. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лен, а ты же вроде на 28 декабря билет покупала. Поехала раньше? Держим кулачки за тебя с малышкой! Как доехала? Всё нормально? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Тебе ПДР когда ставят? |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Да, я поменяла билет на неделю раньше. Решила перестраховаться. Ну здесь так спокойно теперь, под присмотром. Жду естественных родов. Доехала отлично. Ехала почти одна во всем вагоне. Спала почти все время. Здесь меня встретил знакомый знакомых (спасибо ему огромное). Устроил мне небольшую экскурсию по Калининграду и привёз в ПЦ. мы с чемоданом зашли, тут девченки беременные так удивились. И вообще, многие удивляются зачем же мы в такую даль едем рожать. Иринка вон вообще за 10000 км приехала. Пдр вообще был 31 декабря. Но я считаю по УЗИ, скорее числа 12 января, а там как получится. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, удачи тебе! |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Девочки. Всем привет. Хотела сообщить, что родила я дочку 08.01.2016 г ночью. Роды прошли очень быстро. Малышка родилась 3240, рост 52 см. Шумы в сердечке услышали в родзале. Перевели сразу в реанимацию. с утра приезжал Белов. После обеда её возили в кардиоцентр для уточнения диагноза. Диагноз, к сожалению подтвердился. И еще недостаточность клапана. Так что операция понадобиться в ближайшее время, а не через 1-1.5 месяца, как могло бы быть. В настоящий момент она дышит сама, вазапростан отменили, в реанимации вроде не нуждается. Лежит там, пока нет мест в отделении патологии новорожденных. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, поздравляю с Рождением дочки! Здоровья и счастья Вам с малышкой! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
С доченькой! Дай Бог, чтобы все прошло успешно, пусть малышке помогут! Здоровья новорожденной и мамочке! |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Спасибо большое. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
С Днем рождения! Здоровья и пусть все у вас будет хорошо! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, как у Вас дела? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена, как дочка? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » ВПС у плода: ОАС 1 типа |