Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сложный комбинированный ВПС

 

Двойной выход транспонированных магистральных сосудов из превалирующего увеличенного в размерах левого желудочка, большой ДМЖП, АТК, гиподинамия правого желудочка, ДМПП. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный комбинированный ВПС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это чудесное место где можно неожиданно встретить давнего друга.
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сложный комбинированный ВПС

Двойной выход транспонированных магистральных сосудов из превалирующего увеличенного в размерах левого желудочка, большой ДМЖП, АТК, гиподинамия правого желудочка, ДМПП.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Ангелина_Новосибирск
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Добрый день, уважаемые участники форума. Принимайте в свои ряды...
Еще три дня назад я была счастливой ожидающей мамой на 27 неделе беременности. Беременность была долгожданная, три года назад был выкидыш на раннем сроке, потом лечилась. Плановые узи были сделаны, но на 12 неделе ничего не обнаружили, а на 20 неделе, как мне сказал специалист УЗИ, ребенок лежал неудобно для просмотра сердца, устно рекомендовала сделать УЗИ сердца отдельно, неделе на 28, в заключении ничего не отразила, а я честно не придала этому значения. Я железобетонно была уверена, что с ребенком все хорошо... Сейчас уже думаю даже хорошо, что я еще 7 недель пребывала в блаженном неведении(
А 30 декабря у меня случился прострел в пояснице и я для перестраховки вызвала скорую, которая увезла меня в роддом, чтобы исключить проблемы с беременностью. И тут на УЗИ увидели какие то проблемы с сердцем, ничего конкретного не сказали, рекомендовали сделать узи сердца. Я кое как смогла записаться на УЗИ в этот же день в Алмиту, в Новосибирске это клиника котируется, перспектива ждать когда закончатся праздники и мучиться в неизвестности была невыносима.
Так я и узнала, что у моего ребенка серьезный порок сердца. Заключение специалиста: Сердце 4-х камерное, с превалированием левых отделов, минимальных размеров правым желудочком и атрезией трикуспидального клапана, ДМЖП, ДМПП. Положение типичное. Ход магистральных сосудов атипичный: транспозиция магистральных сосудов (параллельный ход сосудов) с расположением легочной артерии (более половины диаметра над левым желудочком) над дефектом (более 6 мм) межжелудочковой перегородки, аорта отходит от левого желудочка, диаметр дуги и перешейка аорты в пределах нормативных значений. В режиме ЦДК поток крови из левого желудочка в оба магистральных сосуда. АВ клапаны: митральный сформирован, трикуспидальный атрезирован. Нарушений ритма на момент исследования не выявлено. В рекомендации указали срочную консультацию кардиохирурга НИИПК Мешалкина.
Состояние свое в этот момент сложно описать... Мне казалось, что это не со мной происходит... Я сама никогда близко не сталкивалась с болезнями, отличаюсь отличным здоровьем, все это далеко было от меня, как будто со мной ничего такого не может произойти в принципе!!
Как то пережила два дня, муж аж закурил от такого потрясения, но очень меня поддержал. Какое счастье, что я нашла этот сайт! За два дня открыла целый мир, немного успокоилась, хотя конечно состояние совсем не праздничное, до 11 января нужно ждать... Очень благодарна людям, пишущим здесь свои истории, немного освоилась в теме. Настрой решительный, будем жить дальше и делать все от нас зависящее, чтобы ребенок родился живым и жил дальше.
Я хочу попасть на консультацию в Мешалкина и в Томск, благо живем рядом. Вопрос к опытным форумчанам - что посоветуете? Какие действия уже сейчас начинать предпринимать помимо консультации кардиохирурга?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте, Ангелина! Я тоже из Новосибирска... я вас очень понимаю, все, что вы сейчас чувствуете... но, поверьте, все преодолимо! Вы большая молодец, что так быстро настроились на правильный лад, я гораздо дольше раскисала... о чем сейчас жалею... нам надо быть сильными, наши дети удивительные, и они очень сильные, мы должны им соответствовать:-)
Сейчас особо ничего делать не надо... дохаживать, с радостью... успокоиться, чтобы ребеночек не переживал... Скорее всего вас направят рожать в 4-ку или обл. Роддом... как родите, ребенка сразу заберут в реанимацию.. если, малыш сам будет дышать и будет стабилен, то переводят в интенсив, и ребенка смотрят специалисты из Мешалкина, там уже по состоянию.. сразу операция, или можно подождать немного...
Вы пишите, наверное, будет много вопросов еще... постепенно все разоешится..
Мы, кстати, оперировались в Томске... я бы рекомендовала рассматривать этот вариант...
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Ангелина_Новосибирск, здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Верю, что здесь вы найдете помощь и поддержку!


http://forum.dearheart.ru/consultation/
в этом разделе можно выбрать специалиста и проконсультироваться с ним ( показать ему результаты УЗИ и мед. заключения), там есть врачи и из Томска, и из Новосибирска. Также могу посоветовать В. А. Белова, он детский кардиохирург из Калининграда, оперирует успешно сложные и тяжелые пороки.

В Историях наших детей - http://forum.dearheart.ru/10/ можно почитать о детках с таким же пороком. Конечно этим детям и их родителям пришлось пройти сложный путь к здоровью, это иногда не одна, а несколько операций, но у них все получилось! И у вас все будет хорошо! Сил вам, веры, надежды, хорошего самочувствия и настроения!
Сейчас надо определиться с выбором клиники, где вы будете делать операцию, может консультация на форуме у специалистов вам поможет в этом, если врач скажет вам о необходимости операции в первые дни, значит рожать надо будет в городе, где выберете клинику и надо заниматься этим вопросом - договариваться с перинатальным центром, искать жилье и т. д. Обычно наши специалисты, если вы с ними договариваетесь об операции, помогают - подсказывают как связаться с роддомом, получить квоту.
Ангелина_Новосибирск
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Виктория, добрый день! Если бы не этот форум я бы долго еще была в состоянии шока, безнадежности и конца света... Очень помогла информация, что с такими пороками дети живут и можно что то сделать. А то были мысли, что ребенок родиться и сразу умрет - кошмар короче... Я за все жизнь не знала столько про сердце, как за эти дни - все эти названия, виды операций, они мне снятся уже. Ну и мысли - почему именно я? почему у друзей и близких дети здоровы, а мне такое? по сути бессмысленные мысли..
Я живу в 7 минутах ходьбы от 4 роддома, наверное там буду рожать. До этого собиралась рожать с доулой в 25 медсанчасти, чтобы и пуповина отпульсировала, и ребенка сразу к груди приложили и не забирали от меня, но видимо так не получится уже... Посмотрим.
Екатерина, спасибо за ссылки и информацию. Да, я наверное и в Калининград документы отправлю, в Томск само собой или сразу на личную консультацию поеду. Надо от специалистов узнать вердикт, причем от нескольких, а то одно дело я сама начиталась информации и сделала выводы, какие операции могут потребоваться, а другое дело специалисты посмотрят с учетом особенностей сердца на узи. Кроме этого, еще 3 месяца до родов, мне сказали, что картина может поменяться, понятно, что порок не исчезнет, но могут измениться показатели.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Дай Бог, чтобы поменялось в лучшую сторону!
Пожалуй, никто из нас не поймет для чего нам выпали такие испытания.. это сложный вопрос.. решение которого перерастает в правильное эмоциональное состояние решимости...
Ангелина_Новосибирск
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Решила продолжить свой рассказ. Времени прошло достаточно. Когда писала здесь последний раз, состояние было очень тяжелым от необходимости ожидания исхода родов, от дальнейшей неопределенности. Сейчас все по другому. Сынок родился в срок, 3 апреля, почти в 41 неделю, сам выбрал дату и время:) и у нас все получилось:) Вес3200, рост 54 см.
Рожала я в Новосибирском перинатальном центре, о чем не жалею. Сына сразу забрали в детскую реанимацию, но на следующий уже день я смогла его проведать. Эта первая встреча навсегда останется в моей памяти, и без слез я не могу ее вспоминать: Вова лежал весь в проводах и датчиках, такой одинокий, хрупкий и беззащитный, с недовольной гримаской на лице. Я смогла с ним просто поговорить, даже трогать его нельзя было. На второй же день сына посмотрел специалист из Мешалкина, в результате они сделали заключение, что экстренная операция не нужна, порок при этом подтвердился, увы, даже немного усложнился. Три дня я посещала сына в реанимации, сначала кормился смесью из бутылочки, на третий день, когда пришло молоко, смогла уже покормить своим сцеженным молоком, а на четвертый день (о чудо!) Вову отдали мне в палату для совместного пребывания. Я переживала, будет ли он брать грудь после бутылочки, но опасения были беспочвенными - Вова с удовольствием и подолгу кушал и мы наслаждались процессом и тем, что мы теперь вместе:).
Выписали нас на 6 день с необходимостью посещения НИИ Мешалкина в месяц. В итоге мы сделали там узи сердца у Нарцисовой, проконсультировались у Коваленко. В заключении нам написали, что нужно оформлять квоту и ложиться на обследование с возможной операцией в 3,5 месяца. Однако я решила не останавливаться на достигнутом, отправила узи и заключение с вопросом возможности оперироваться в Томск (писала в соответствующем разделе форума), в итоге нам предложили приехать туда на узи и консультацию, что мы и сделали. Наше узи посмотрел Евгений Владимирович Кривощеков, нам предложили оперироваться у них, в 6 месяцев, отправили заключение для оформления квоты.
Сейчас я оформляю документы на квоту для операции в Томске. После прочтения информации и отзывов о кардиохирурге Кривощекове Е. В. утвердилась в желании, чтобы сына оперировал именно он. В Мешалкина, к сожалению, мне даже не смогли сказать, кто будет делать операцию, кому я должна довериться, доверить жизнь самого дорогого человечка.
Это все голые сухие факты. А жизнь расцвечена самыми яркими красками от того что у меня есть сын! Это такие эмоции! Такая радость! Да, впереди нас ждут минимум две операции, я еще не могу представить всего этого, да и честно говоря пока не хочу, будет день и будет пища. Радуемся сегодняшнему дню, улыбкам сына, его разговорам, успехам, тому, как он держит погремушку, хватает и рассматривает свою рубашонку, наполняет светом нашу жизнь. Я знаю, что мы сделаем все необходимое, чтобы нас сын был здоров и счастлив.
Ангелина_Новосибирск
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Пока писала, наступило 3е июля - сыну уже 3месяца - УРА!!! :) Пойду поцелую свое спящее солнышко:)
Ирина Гаскарова
Почетный участник


Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Ангелина, вы молодец! Все у вас получится, искренне желаю больших побед в вашем нелегком деле! Вовочке здоровья и счастливой долгой жизни! Бог вам в помощь! А мы все поддержим кулачки для вас&#128536;
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Ангелина, с Рождением сына!!! Вову с маленьким убилейчиком!!! Вы - молодцы!!! Желаю на таком же позитиве пройти все испытания!!! Вы справитесь!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ангелина, вы молодец))) Вовочке здоровья, с такой мамочкой все преодолеете)))
Мы тоже из Новосибирска, с похожим диагнозом... все оосталось в прошлом, мы просто живем... и даже думаем иногда о третьем ребенке))
Ангелина_Новосибирск
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Спасибо всем за поздравления и добрые пожелания!!!
Вика, у нас тоже планы Вове братика или сестренку родить:) Подрастем немного, восстановимся после операции и вперед! Вова ребенок, разрушающий стереотипы о тяготах материнства)) Я понимаю, что все дети разные, но пока очень хочется детишек и побольше:)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ну, и правильно!!! Дети- это настоящее счастье!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный комбинированный ВПС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5