Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

общий открытый АВК и ТМС

 

ДМДП, ДМПП. Патологическая трикуспидальная регу Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
Мария из СПб Маша, здравствуйте! Диагноз подтвердили, были в реанимаци ....
Xuxu56
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Скорейшего восстановления - морального и физического! Здоровья!!! ....
*Ekaterina*
Светлая память, любимый Веня!!!
до мурашек... сколько бы не заходила... малышик... такой милый... не могу.... ....
Olala
Ксения, нелегкий путь
Igyano4ka какая у вас характерная девушка растёт))) пусть все у вас склад ....
Заяц1988
Мы родились (КТМс)
Marusia-samoed поздравляю!!! Все будет хорошо, главное в это верить, а н ....
Заяц1988
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Выбираете ли вы учителя для ребенка первоклассника?
Я б на вашем месте перевела бы ребенка. ....
Оксанчик 158742
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   общий открытый АВК и ТМС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это чудесное место где можно неожиданно встретить давнего друга.
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

общий открытый АВК и ТМС

ДМДП, ДМПП. Патологическая трикуспидальная регу

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Девочки, пожалуйста, поделитесь опытом.
У меня катастрофа: 4 неудавшихся Эко, и, наконец-то, беременность- самостоятельная.
В 9 недель сделала неинвазивный генетический тест- в риски совсем низкие, пол-девочка, по УЗИ - все отлично. Но вчера в 12,6 недель сделала скрининг у Лебедева.
У нас ВПС: врачи сказали, что прогноз плохой.
Вот диагноз: При исследовании анатомии сердца определяется обширный ДМЖП, ДМПП с образованием единого атривентрикулярного клапана. Полная форма атриовентикулярного канала. Патологическая трикуспидальная регургитация. Реверсные значения кровотока в венозном протоке.
Все остальное в норме, носик-ок, ТВП 2,3, кровь - полный порядок риски низкие.
Конечно, напугали, сказали порок серьёзный. Разговаривала с Уытко из Алмазова- говорят он отличный специалист по УЗИ плода.
Сказал мне, что 12 недель- малый срок, надо смотреть в 17, чтобы окончательный диагноз поставить.
Как спокойно дожить до 17 недель представляю с трудом.
Врач, у которого наблюдаюсь, сказала биопсию плаценты сделать, чтобы гинетику посмотреть. Зачем- не понимаю, мы здоровые, дауна и прочее- исключил неинвазивный тест.
Есть ли шанс, что сердечко поправится? Что перегородка подрастёт?
У кого подобный диагноз был?
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мария из СПб главное успокойтесь! 12 недель это действительно очень маленький срок, да и 17 тоже. Пусть пупсик подрастет, может и перерастет это все. У меня знакомой девочке тоже ставили плоду ужасные впс не совместимые с жизнью, но она родила несмотря ни на что, сейчас матвейке годик с хвостиком и он носится по квартире с визгом. Впс у него есть, оперировали в первый месяц жизни, остался стеноз и чтото с клапаном. Но он живёт и радуется жизни. Тем более у вас рядом такие специалисты, они помогут и подскажут что и как
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 140

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Срок еще действительно очень маленький. Пусть все подрастет. Самый оптимальный срок для узи сердца это 20 недель. И то, точный диагноз только после рождения. Очень часто все меняется в лучшую сторону или вообще не подтверждается.
Сейчас самое главное, это спокойно носить малышку, а пробоемы решать по мере поступления. Действительно, сейчас все решается. Мой карапуз после 3 операций носится по квартире. Нам 1 год и 2 месяца. Растем дальше и наслаждаемся жизнью! А Вы наслаждайтесь свлим таким долгожданным положением!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Тем более ваши эмоции- это сейчас самые первые, самые долгожданные и близкие эмоции и для малыша! Скоро она начнёт пинаться:) радуйтесь этому, наслаждайтесь! Пусть малышка чувствует спокойную маму- а сейчас большего вы и не сделаете.
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Девочки, спасибо за поддержку.
Сегодня была у очередного супер узиста.
Уточнение диагноза: ДМЖП 15 мм, ДМПП, атрио-венрик клапан один - расщепленный, миокард правого желудочка утолщен, выходные отделы аорты и легочного ствола оба главных сосуда выходят из правого желудочка.
Вот с этим и придется жить до 27 декабря - записалась к одному из лучших кардиологов на консультацию в 27 декабря, там все и выясниться, обещают поставить максимально точный диагноз и рассказать о том, какие операции понадобяться, в случае, если решимся на роды.
Девченки, страшно ужасно, сложности с операциями и деньгами - меня не страшат. Ужасает меня другой вопрос: каковы шансы у такого ребеночка на нормальную жизнь. одна, две, три операции - ок, но сможет ли моя девочка с таким сердцем стать мамой? сможет ли жизнь полноценную прожить и не до 20-30 лет? в общем, главный для меня вопрос - качество последующей жизни ребенка, можно ли после нескольких операций на сердце не стать инвалидом с совсем не хорошим здоровьем...... Мучать деточку свою не хочется только из-за своего эгоистического желания стать мамой.
Девочки, а вы как с этим вопросом справляетесь? и был ли у кого-то похожий диагноз?)

И спасибо вам за поддержку, и дай Бог здоровья Вам и Вашим деткам
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2248

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Про клапан не подскажу... дмжп и дмпп ушьют... а двойное отхождение сосудов от правого желудочка-это вполне хорошо оперируемый порок! Конечно, анатомия бывает разная, у нас был удачный вариант и сын растет, абсолютно, ничем не отличаясь от здоровых детей... Надо верить в лучшее!!! И еще все-таки, есть шанс, что ситуация изменится в лучшую сторону! Если что, чтобы не мучится в ожиданиях, может быть вам лучше здесь на форуме выложить эхо и спросить у разных специалистов...
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мария из СПб надо дать ребёночку шанс. Дождитесь хотя бы 17 неделек, тогда будет более ли менее видна анатомия сердечка. А про операции... Решать вам... Но почему-то именно вас выбрал после всех мытарств этот ребёночек, значит все должно быть хорошо.
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
спасибо за слова поддержки,
в 17 недель как раз 27 декабря пойду на очередное обследование - обязательно выложу результаты и задам вопросы определенным врачам.
Спасибо за совет
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 140

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Наверное, каждая мамочка здесь задается таким вопросом, а как будет жить? А если не все хорошо? И я такая же была. Пока мой сынок не родился. И потом стало понятно, что буду радрваться каждому дню, не буду заглядывать очень вперед. Время все расстпвит на свои места. И сейчас нет места сомнениям и ни капли не жалею ни о чем! Это счастье!!! Сколько бы оно не длилось, но это огромное счастье!!! Только познав эту сторону жизни понимаешь это.
И Вам желаю, чтоб это было счастье. Такое долгожданное и самое настоящее!
bulba4ka
Участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мария из СПб у сына множественные ДМПП до 14 мм, пока без операции. Нас растят. Внешне вообще ничем не отличается от других деток. Точно так же бегает, смеется и улыбается. Очень жизнерадостный человечек)
Раньше мне почему-то все впсники казались мрачними, малоподвижными и бледненькими людьми. Казалось, что как только говорят впс, то это сразу смертельный приговор... Все оказалось не так.
Насчет ваших всех аномалий не скажу - ДМПП и ДМЖП точно ушиваются и ничем не мешают.
У меня подруга есть, она с неоперированной аневризмой (чего - не скажу, она не уточняла) недавно родила девочку) потом говорит еще пойдет)) правда рожала через кесарево.
Решать, конечно, вам. Сначала узнайте все у врачей. Причем не гинекологов, а у кардиологов. Причем именно кардиохирургов, а не у людей, которые (как мне тут девочка написала) видели сердце только на картинках. Они вам и расскажут и про прогнозы и дальнейшее развитие и качество жизни ребёнка.
Главное не переживайте, и поймите - это ваше решение и вам потом с этим жить и решать проблемы.

Естественно, насчет деток с впс очень сильно переживаешь, причем постоянно и живешь от консультации до консультации ( читай - до операции). Но когда он мне улыбается, смеется, я понимаю, что это мой ребенок, и он самый лучший.

bulba4ka
Участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Может немного сумбурно написала) но от души
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
девочки, спасибо еще раз, уду запасаться терпением и верой))
к сожалению, так и не нашла на форуме с диагнозом АВК, хотелось бы именно от ни узнать, что, как и когда происходит.

bulba4ka
Участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
bulba4kaМария из СПб а вы в поиск вбейте авк, надо выбрать все разделы, и поиск все нацдет

http://m.dearheart.ru/post/10/...EA#pp85122

Вот тут история, но я не искала дальше) там может дальше свежее есть) поищите.

Вам сейчас сил и здоровья, может еще все исправится
Lympyoys
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
10 сен. 2016
Нам ставили полное АВК
Lympyoys
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
10 сен. 2016
Возможно вас это хоть чуть поддержит. Нам в 19 недель в ПЦ поставили полное АВК и общий артериальный канал. Прогнозы были мягко говоря плохие. Это был второй скрининг. Потом, через 2 недели в ЦП я сдавала анализ амниоцентез (кровь из пуповины и околоплодные воды), и затем уже другой узист смотрел, перед консилиумом и снял предыдущий диагноз, поставили ТФ. Сейчас мы на 32 неделе. Скоро еду на 3 УЗИ в ЦП. Даже не представляю что на этот раз скажут. Но в любом случае, все станет ясно только после рождения. Так говорит наш кардиохирург, и многие другие, все кроме врачей УЗИ ))
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
девочки спасибо за поддержку.
А то узисты ведь реально пугают - звучит как полная безысходность.
Все говорят, что все очень серьезно, прогнозы плохие и тд.
Только на вере и держусь, вот около недели ваш форум читаю и понимаю, что не так все страшно, что надежда есть, врачи есть.
Спасибо вам большое и дфй Бог нашим деткам здоровья
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
LympyoysLympyoysLympyoys
спасибо большое, разобралась
Lympyoys
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
10 сен. 2016
Мария, сегодня ездила на третье УЗИ, 32 недели. Нам третий раз именили диагноз. Теперь у нас ДМЖП 9мм. Так что как показывает мой пример, все еще может поменяться.
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Lympyoys
если я правильно понимаю, то последний диагноз ДМЖП - гораздо оптимистичнее предыдущего?
Дай Бог, чтобы к рождению проблема совсем минимизировалась,
а вы, главное, поменьше переживайте, правда, я сама пока не совсем понимаю, как бы то делать))
у вас мальчик или девочка будет?
а почему вас на амниоцентез отправили? просто потому что впс?
меня тоже отправляли, но я отказалась, так как до того генетический анализ сдавала
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Сегодня была на УЗИ. 16,5 недель, пока ставят Общий открытый АВК. В остальном порядок. 27 декабря иду на консультацию к Цытко. Девочки, у кого похожий диагноз, вы где оперировались? Мы живём в Петербурге, у нас есть Алмазова. Но судя по форуму многие хвалят Калининград. Есть те, кто в алмазова оперировались? А где с ВПС рожали?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Мария из СПб В ДГБ1 Вам дорога, не нужно больше ничего выдумывать, альтернатива Германия.
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
спасибо, завтра как раз поеду на первую консультацию к Цытко.
обещал, все рассказать: о перспективах, необходимых операциях и прочем.
сил переживать нет, будем настраиваться на борьбу - ведь у нас самая долгожданная доченька)
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Были вчера у Цытко: земля из под ног ушла, к общему открытому АВК добавили ТМС, а ТМС требует коррекции в первые дни жизни.
Какая то я слабая и истеричная мамашка: в себя прийти никак не могу, хочется спать и не просыпаться, потому как проснувшись, думаешь только о, тиx ужасных и страшных диагнозаx

Девочки, есть тут кто-то с таким диагнозом?
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
b]Мария из СПб у меня у знакомой девочки ставили тоже много впс, и настаивали на прерывания. Ребёнок родился, на вторые сутки сделали операцию, сейчас ребёнку больше года, будут ещё операции на клапане теперь, когда точно сам Бог знает. На роды когда она приехала было 4 кардиохирурга, ребёнок вообще задышать не должен был, но ребёнок задышал и при дальнейшем исследовании вообще 80% того что ставили не подтвердилось. Вам решать и бороться за ребёночка, Но надо надеяться на лучшее.
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Заяц1988

все верно вы говорите,
мы будем бороться, супруг - молодец, вообще, нос к веру держит.
говорит, все у нас врастет, главное- верить,
мне просто как-то совсем себя в руки не взять, чуть подумаю о малыше - тут е в слезы.

Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
b]Мария из СПб вы уже столько прошли, что нам многим и не снилось, значит и это пройти сможете. Бог не дает нам такие испытания, которые мы не можем преодолеть. Я понимаю Вас как это обидно и больно осознавать, что ребёночек не совсем здоров и эта пугающая неизвестность, но мы же сильные и детки наши сильные!!! Старайтесь об этом не думать, наслаждайтесь беременностью, тем более вас поддерживает супруг. будем надеяться, что диагноз не подтвердится!
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 44

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Мария! ТМС - это корректируемый радикально порок, хорошо оперируемый. Ваша задача сейчас сделать акцент на свое состояние, максимально отпустить все негативные мысли, хорошо питаться, гулять и обязательно общаться с малышом. Все вместе вы сила! Очень тяжело осознавать, что это случилось именно с тобой, с твоим малышом, но ведь есть надежда и есть шансы! У нас тоже ставили ТМС и дмжп, после рождения диагноз уточнился дмжп нет. Вот и ваш диагноз может измениться, всё будет известно только после рождения. Хорошо, что есть время подготовиться. Малышу надо набрать хороший вес, чтобы легче всё перенести, постарайтесь вместе! Главное, оказаться в нужном месте в нужный час и в нужных руках! С наилучшими пожеланиями и наступающим Новым годом и Рождеством! Загадывайте желания и пусть они обязательно исполнятся! Верьте в чудо и в своего малыша!
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Заяц1988
спасибо за поддержку
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
МамаАллы

спасибо вам за теплые слова, а как ваша доченька? когда и где оперировали?
сейчас, все в полном порядке?
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 44

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Нам 5 месяцев, рожала и оперировалась в Томске на 8-е сутки. История есть на сайте. Состоим на учете у кардиолога и от прививок медотвод пока, а в остальном так же как и другие детишки. В 6 мес. пойдем к кардиологу узи и экг делать будем, надеюсь, что все в порядке. &#128402;
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 44

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Мария из СПб
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
МамаАллы

Дай Бог Вам много-много здоровья в новом году
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   общий открытый АВК и ТМС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3