Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

В ожидании малыша с ВПС (КТМС)

 

Первая долгожданная, желанная беременность после Эко. в 21 неделю поставлен страшный и непонятный диагноз нашей козявочке - Корригированная транспозиция магистральных артерий. ДМЖП подлегочный. Бивентрикулярная легочная артерия. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

ГЛОС
mamaMarata написал:[q][/q] Всем бы так везло! А лучше чтобы никому ничего не ставили ....
AnastasiaSalyakaeva
ТМС
МамаАллы приятно слышать! Растите здоровенькими и крепенькими! И лёгких ....
Заяц1988
гипоплазия правых отделов сердца
Спасибо большое!!! ....
KsuKsu
Сглос
Ирина, сходите к нотариусу, сделайте доверенность на мужа или кому доверяете, что в ....
Елена-Сахалин
Выбираете ли вы учителя для ребенка первоклассника?
Я б на вашем месте перевела бы ребенка. ....
Оксанчик 158742
Как жить дальше???
Мама Софы, я вам в личку напишу) ....
Викамама
Благодарность из Воронежа
Здравствуйте! Хочется выразить слова бесконечной благодарности всему коллек ....
Евгения+Александр2015
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Два братика
Замечательные мальчишки! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял!
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

В ожидании малыша с ВПС (КТМС)

Первая долгожданная, желанная беременность после Эко. в 21 неделю поставлен страшный и непонятный диагноз нашей козявочке - Корригированная транспозиция магистральных артерий. ДМЖП подлегочный. Бивентрикулярная легочная артерия.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Marusia-samoed
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Здравствуйте. Вот и в нашей жизни неожиданно появился такой термин как ВПС плода. После обследования был поставлен диагноз: Корригированная транспозиция магистральных артерий. ДМЖП подлегочный. Бивентрикулярная легочная артерия. Посмотрев форум поняла что с таким пороком очень мало. сейчас нам 30 недель, в 32 повторное ЭХОкг. Поэтому Хотелось бы узнать у кого какие были прогнозы и как менялся диагноз после рождения? где рожали если в Москве? требовался ли спец. роддом? естественные роды или кс? Вопросов конечно бесконечно много, буду благодарна за любую помощь.
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Маруся, привет)
деритесь, все поправимо: у нас полая беда.
нам 19 недель. в 14 поставили общий АВК и то ТМС, пока диагноз не меняли, на первое ЭХОг пойдем в 30 недель,
мы тоже сейчас в ожидании....
живем в Петербурге. лечится будем в ДГБ 1, в 17 недель были там у врача Цытко для подтверждения диагноза
Marusia-samoed
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Мария желаю вам легко доходить. Пишите измениться ли диагноз.
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
и вы тоже пишите.
мне врачи сказали ждать 30 недель и идти на консультацию к кардиологу Цытко.
А в остальном -все как у здоровеньких.
вы тоже не пропадайте.
если я правильно понимаю, вы ждете 32 недель и ЭХОкг?
Решили уже, где рожать?
Marusia-samoed
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Да через 2 недели пойдем. По итогам будем и решать с роддомом.
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Девочки, мы тоже наблюдаемся у Цытко, на приём через 2 недели и жду этого и волнуюсь. Уже консультировались у него в 20 недель, рожать планируем в 10, тоже уже была встреча с главврачом. Они специализируются на таких случаях, на родах дежурит бригада из дгб 1. У малыша ТМС, ДМЖП( аномалия Тауссиг - Бинга ). У меня Сейчас 30 неделя. Будем верить в наших деток !!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Marusia-samoed, удачи Вам! Нужно верить в лучшее!
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016

XUXU, а вам Цытко 10 роддом посоветовал? мне вроде сказал, что можно выбрать 10 или 9; мне вот в 9 хотелось бы рожать.
девочки будем друг друг поддерживать
у меня пдр 8 июня и сейчас 20 неделя заканчивается
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Marusia-samoed

напишите, что решите с роддомом.
я в 9 хотела бы. но если все в 10 пойдете и и Цытко будет активно советовать, то придется соглашаться
Marusia-samoed
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Девочки вы в Питере, а мы в Москве. И нам роддом что-то не советуют (
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Мы были у Цытко на 20 неделе, после второго скрининга и он тогда ещё ничего не советовал. Сказал что обычно кто оперируется в 1 дгб рожают в 9 или 10 роддоме. Я в 10 вела первую беременность и рожала дочек 1,5 года назад, вполне там понравилось, но это было платно и как там будет по сертификату честное слово не знаю, ещё он ближе всего от меня находится, удобней добираться, поэтому пошла туда. Главврач все очень хорошо объяснила и по доброму. Про роды поговорили, как все походит для меня для ребёночка, но конечно главное слово будет за Цытко. Безумно и жду и боюсь встречи с ним в начале февраля . 31 января третий скрининг и потом приём по итогам. Ещё две недели, а я уже плохо сплю. Роды ставят на 27 марта, но пока сын сидит на попе и кс под вопросом остаётся !!
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Xuxu56
все поняла. я у Цытко была на 18 неделе, он тоже сказал - приходите после 30 недели, про роды сказал тоже самое: или 9 или 10.
Я бы хотела плятно в 9 рожать и меня бы как раз кесарево вполне устроило)))
а на каком сроке вообще надо заключать договор с роддомом?
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Мария из СПб я тоже думала платно, но пока ещё решаем, врач как то так все расписала, что и бесплатно будет максимум внимания. Кесарево тоже хочу ... несмотрю на то что первые роды были очень даже человечные ))) но кроме тазового предлежания других показаний к нему нет, пока сын на моей стороне ))) после Приёма у Цытко напишу что и как будет впереди )
NikaTwins
Новичок

Откуда: СПб
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2013
Девочки, в 10ке можно и бесплатно рожать. Я рожала по сертификату, мне было максимум внимания. Во время самих родов со мной рядом стояла начмед и контролировала процесс, роды принимала очень хорошая акушерка. Все были очень внимательные и старались по максимуму помочь. А после родов я брала платную палату и осталась очень довольна, правда у меня двойня, один ребенок был со мной, второго сразу на реанимобиле увезли в ДГБ1. Если есть вопросы спрашивайте. Да, и еще. Если нет вопросов по гинекологической части, то лучше рожать самой. И ребеночку так лучше, даже несмотря на порок. Цытко нам рекомендовал естественные роды.
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
NikaTwinsспасибо Вам большое за информацию. Вот и мне из разговора вполне было понятно, что внимания должно быть повышенное. Кесарево никто не предлагал, весь разговор вёлся только о естественных родах. Я понимаю, насколько это лучше и маме и малышу, но я так боюсь вот этого морального ожидания начала, потом момента когда его у меня заберут, а я буду в сознании, а еще вдруг ночь или выходной ... но само собой если все будет за ер, сама настаивать ни на чем не буду. Я после первых родов тоже лежала в платной палате с дочкой, все понравилось. А сейчас мне врач сказала, что у них специальный блок, где мамочки лежат без деток. И я не знаю есть ли смысл брать отдельно себе, без малыша.
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
NikaTwinsNikaTwins

спасибо за информацию.
я про кесарево думаю по причине того, что ПДР 9 июня, а это пятница, суббота-воскресенье и понедельник (11 июня - день России) - праздники, поэтому я волнуюсь, что останусь на 3 дня с дежурными врачами, которые не станут принимать оперативных решений.
Поэтому, собственно и думаю о кесаревом сечении.
Ника, а какой у вас диагноз у малыша? и как сейчас ваши дела?
А вы двойню сами рожали?
NikaTwins
Новичок

Откуда: СПб
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2013
Xuxu56 Я считаю, что в нашем случае, в первую очередь нужно думать о малыше, о том как ему будет лучше. Я за естественные роды, если нет показаний к кесарево. В 10ке даже настаивают на естественных родах, если у ребенка впс и кардиолог дал добро на ер. Тем более после ЕР вы быстрее восстановитесь и сможете быть с малышом рядом в ДГБ1. А по поводу платной палаты, если ребеночка сразу увезут, то думаю брать ее нет смысла.
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
NikaTwinsсогламна с вами на 100%, конечно важнее всего, как будет лучше для малыша. Я тоже всегда была и остаюсь за естественные роды и уж точно из своих страхов и блажи вопрос о кесарево не подниму. Надо теперь только чтобы сын перевернулся как положено! Спасибо вам ещё раз за мнение и участие !! Конечно будем верить только в хорошее!)
NikaTwins
Новичок

Откуда: СПб
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2013
Мария из СПб с ПДР загадывать нет смысла, все может случиться и раньше, и позже. Знаю, что в девятке малышей с впс предпочитают кесарить. Я рожала двойню сама, хотя очень боялась и хотела кесарево. Врачи настаивали на ЕР, и я им за это благодарна. Ребеночку так гораздо лучше, если нет противопоказаний к ЕР. Я тоже боялась родить на праздники, а в итоге родила почти в 6 часов вечера 8 мая, а 9,10 и 11е были выходными днями. Несмотря на это, все сработали очень оперативно и роддом, и дгб1, прооперировали ребенка на 4ый день жизни 12 мая. У дочери единственный левый желудочек сердца, позади 3 полостные операции. Первую делали в ДГБ1, остальные в Германии. Сейчас дочке 2года 8 мес чувствует себя хорошо, растем, собираемся в детский сад идти.
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
NikaTwins
Дай Бог вашей дочке здоровья и побольше))))
А почему вторую и третью операцию решили в Германии делать?
и кто в ДГБ первую делал?
NikaTwins
Новичок

Откуда: СПб
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2013
Мария из СПб Спасибо. В ДГБ1 оперировал Мовсесян Рубен Рудольфович. За что огромное ему спасибо и низкий поклон! А в Германии решили оперироваться, так как к нашей реанимации нет доверия. Ведь в операции на сердце важно не только успешно провести саму операцию, но еще и реабилитировать ребенка, очень важен послеоперационный период. А в России с реанимациами и реаниматологами дела обстоят не очень, в сравнении с той же Германией. А рисковать жизнью и здоровьем своего ребенка я не стала. И ничуть не жалею. После 3ей операции дочь очень тяжело отходила, и если бы не команда суперпрофессионалов немецкой клиники, даже боюсь представить, чем бы это все закончилось. Плюс в Германии просто космическое оборудование в клиниках. Но все, конечно же, зависит от тяжести порока и планируемой операции. Желаю Вашему малышу крепкого здоровья! Пусть все пройдет хорошо!

Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Xuxu56

как ваши дела? как прошел третий скрининг?
julia020
Начинающий


Откуда: Хакасия
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
14 сен. 2015
Здравствуйте! если ребеночку понадобится операция в первые дни, то вы можете выбрать клинику сами в любом городе, и там же рожать. Можно выбрать Калининград к примеру, операция по квоте, и с роддомом договариваются вроде. НО я желаю вам, чтобы у вас ничего не подтвердилось!! я всегда думала, что при эко проверяют всё, и подсаживают только здоровых эмбриончиков, как же так вышло?
Напишите в раздел вопросы Белову в Калининград или на почту ему, он всё расскажет, что вам делать!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Эмбрионов подсаживают здоровых в генетическом смысле, без видимых аномалий в коде. А ВПС не всегда генетика:( много и внешних факторов. Эмбрион, это только оплодотворенная клетка.
julia020
Начинающий


Откуда: Хакасия
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
14 сен. 2015
Я конечно особо не вглублялась в этот процесс, но всегда думала что при эко есть хоть какая-то гарантия((
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Marusia-samoed
Xuxu56

Девочки, как ваши дела?
какие новости? с роддомами определились?
Marusia-samoed
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2017
Мы были в 24 (бывший 8) в г. Москва. Всё объяснили что, да как. Если всё будет хорошо то со схватками к ним, а так наблюдаем Ктг. На повторном эхокг плода диагноз подтвердился, но есть изменения. Так что ждём рождения. И будем пробовать вызывать Андерсона в роддом.
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Мария из СПб Маша, здравствуйте, простите что не написала. Закружили неожиданные для 34 недели дела ... На скрининге все осталось без изменений, диагноз сохраняется. Малыш растёт ))) такой зайчик, 2 кило уже) но сделать хорошее 3д фото так и не даёт. К Цытко записались сразу после УЗИ на 14 февраля, он уже который раз нам говорит, что раньше 35 неделе нет смысла встречаться. Во вторник пойдём и там уже конечно будет все детально по сердцу известно.
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Marusia-samoed
xорошо, что с важными вопросами определились, дай Бог вам легкиx родов и упрощения диагноза
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Xuxu56

как время летит) у меня только 25-ая неделя, а я дождаться третьего скрининга никак не могу: так ясности хочется.
мне цытко сказал на 30-33 недели прийти на консультацию; а вм говорит, что лучше позже?
вы в 10 решили рожать? естественные роды?
2 кг- уе взрослый)) у нас еще только 700 гр, но врач говорит, что с опережением идем, а в нашем случае это отлично, чем крупнее родимся, тем лучше потом)

девочки, НЕ ПРОПАДАЙТЕ, ПИШИТЕ, что у вас и как.
особенно по ДГБ мне все интересно и важно.
нам все в мае предстоит
Olesuy147
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2015
Девочки хочу вас просто поддержать. Не могу сказать что будет легко, но сил вам и деткам вашим дай бог вам самого хорошего. Мне тоже много гадостей говорили и многие страшные диагнозы мы пережили и вылечили, вон сейчас такой классный детёныш 11 :m5: лет скоро тьфу тьфу тьфу. Хотя в мае на контроль в кардио центр и каждый раз жутко. Самое главное верить собирать информацию и не опускать рук.
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Olesuy147 спасибо Вам большое за добрые слова поддержки
!!! И здоровья вашему малышу, уже и такому взрослому !!! Это очень здорово!!!
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Мария из СПб Маша, рассказываю как и обещала про нашу встречу с Андреем Леонидовичем. В общем и целом из возможного в нашем случае хорошо, все хорошо. Я очень боялась новых диагнозов и тому подобное, но пока все осталось как и было. Про это мы уже давно знаем и морально готовы. В общем, наша главная задача это доходить до пдр и родить упитанного малыша. Все остальное решается уже после родов. Если прописке в питере, квота на операцию оформляется в дгб папой, его ждут со справкой о рождении и мамиными документами, полис и паспорт с пропиской. Про пребывание после родов он сказал расскажет все позже и в процессе. Если есть вопросы какие то пишите, может я что то упустила в рассказе)

Рожать пока решили в 10 роддоме, но платно или бесплатно ещё думаем. Роды будут скорее всего естественные, сын лёг как нужно, поэтому кесарево скорее всего не подтвердят.

А вы настроенные на 9 роддом!!! 700 грамм это уже человечище!!))) наращиваем все щёки как можно интенсивней )))
Мария из СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
Xuxu56
молодчинка, отличный боевой дух- залог успеха.
и отсутствие плохих новостей - уже отличная новость в нашем случае)
будем все растить щеки и молиться Богу и врачам.
Сама в Цытко по телефону разговаривала, договорились, что приеду на консультацию после третьего скрининга, а он 7 марта у меня.
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Девочки хочется вас поддержать- вы молодцы! Столько позитива!!! Дай бог нарастить большущие щечки вашим малышам! Хороших и спокойных естественных родов! Всё обязательно будет на 5! :)))
Xuxu56
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
vika1982Вика, спасибо вам большое за поддержек !!! Кто если не мы будем верить в наших деток !!! Все будет хорошо !)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3